- Ta foreldre på alvor, vær lyttende og ikke velg alltid ”ekspertrollen”. Dette er noen av rådene Eline og Frank Stien foreldre til Fredrik med Downs syndrom, gir til fagfolk og lærere. I høst begynte Fredrik på skolen og nylig delte foreldrene sine erfaringer med fagfolk og andre foreldre.
- Jeg tror foreldre og fagfolk skal ha gjensidig respekt for hverandre. Jeg har en kompetanse på mitt barn som ingen andre har, og det bør fagfolk være ydmyke for. Samtidig er en som foreldre også usikker på seg selv og blir i tvil når en står på og kjemper for sitt eget barn.
Nylig var de på en samling med foreldre og fagfolk fra ulike land i Europa for å fortelle om sine erfaringer. Familien fra Arendal kan fortelle om mange krevende, men også givende år.
Sjokk
– Det var rett og slett et sjokk å få et barn med Downs syndrom. Vi var ikke forberedt og det var en eksplosjon av blandede følelser og tanker i hodene våre. Vil han få venner? Vil han bli glad? Hvordan skal det gå på skole? Osv. Etter hvert oppdager en selvsagt at ens barn er et fantastisk menneske som en blir mer og mer glad i, forteller de. Fredrik er en kvikk og sjarmerende gutt med en fantastisk humor. Han sliter med språk og konsentrasjon og vi var spente på hvordan skolestart skulle bli. Mange spørsmål meldte seg igjen. Hvilke skole er best? Hvilken oppfølging vil han trenge?
Valgte nærskole
Foreldrene hadde valget mellom nærskole, spesialskole og privatskole. - Vi fikk klare råd fra fagfolk om spesialskole. For oss ble valget likevel nærskolen. Begrunnelsen var at dette var en god og inkluderende skole med blant annet bred erfaring med fremmedspråklige elever. I tillegg går Fredriks bror og søster på samme skole og foreldrene kjenner derfor personalet.
Vi ble møtt med stor interesse fra skolens ledelse og så langt har de innfridd våre forventinger. Vi vet ikke ennå år han vil kunne lese og regne, men han er populær i skolegården og trives på skolen. Fremdeles er det mange spørsmål som dukker opp. Vi har lært oss å fokusere på hva som er bra nå og samtidig være forberedt på nye utfordringer. En må hele tiden følge opp og sliter med tanken på at ens barn legger beslag på mye ressurser, sier de. De ser i ettertid at det har vært viktig å inkludere de mange personene som daglig har med Fredrik i det daglige å gjøre. Det også viktig å kontrollere at ting blir fulgt opp. - Vi har hatt stor nytte av skrevne logger fra alle som jobber med Fredrik.
Lytt til magefølelsen!
Vi ser i dag at vi kanskje skulle ha valgt en nærbarnehage av samme grunnene som vi valgte nærskolen. I andre tilfeller har vår magefølelse blitt overskygget av ekspertråd. Vi skulle heller ha stolt på oss selv, avslutter foreldrene.
Nasjonalt nettverk og EU-samarbeid
Sørlandet kompetansesenter driver et nasjonalt nettverk for tidlig spesialpedagogisk innsats med deltakere med tverrfaglig bakgrunn fra alle landets fylker. Siste samling var i september 2009 og det vil være en ny samling høsten 2010. I tillegg deltar senteret i et såkalt Grundvig-prosjekt omkring samhandling med foreldre til små barn med funksjonsnedsettelse. Prosjektet har med deltakere fra flere land i Europa. Det var på sist samling av foreldrene til Fredrik fortale sin historie. Neste samling vil være 8.-11. februar. – Gjennom dette samarbeidet utveksler vi viktige erfaringer og knytter nyttige kontakter, sier Kirstin Bergem fra Sørlandet kompetansesenter.