StatpedMagasinet 2–2014

Fra kroppslige uttrykk til taktil ytring

Tekst: Anne Varan Nafstad, Hege Kristine Høgmo, Gøran Andreas Gregor Caspian Forsgren og Marte Undseth Hagen. Foto: Morten Brun

Hvordan er det mulig å kommunisere med mennesker som er født døvblinde? Hvordan uttrykker de seg? Er det gjennom berøring? Snakker de med hendene?

Vi som arbeider med personer som er døvblinde, får ofte disse spørsmålene. Ikke alle med medfødt døvblindhet er helt døve og helt blinde. Noen kan utvikle visuell tegnspråklig eller talespråklig kommunikasjon gjennom syns- og/eller hørselsrester hvis de får riktig støtte. Andre har behov for taktil kommunikasjon. Da foregår kommunikasjonen gjennom berøring, og begrepsdannelsen skjer ved at verden oppfattes og forstås gjennom kroppen. Dette er vår største faglige utfordring når det gjelder å støtte utvikling av kommunikasjon og språk.

Ikke akkurat som Helen Keller

Mange forbinder døvblindhet hos barn med Helen Keller. Hun ble født med syn og hørsel og ble helt døvblind 19 måneder gammel. Da hadde hun så vidt begynt å tilegne seg talespråk. Hun var allerede et kommuniserende barn som forsto verden ut fra at hun hadde sett og hørt. Hun sluttet ikke å kommunisere selv om hun 
ble døvblind. Hun kommuniserte med taktile hjemmetegn og utviklet mange grunnleggende begreper gjennom å utforske omgivelser og lek. Dette var grunnlaget for at hun i sjuårsalderen kunne gjenoppta det å lære konvensjonelle ord gjennom staving i hånden. 
Vi jobber med barn, unge og voksne som har helt andre forutsetninger for å tilegne seg språk fordi de har medfødt døvblindhet, og som derfor mangler det erfaringsgrunnlaget som Helen Keller hadde.
Mange forbinder døvblindhet hos barn med Helen Keller. Hun ble født med syn og hørsel og ble helt døvblind 19 måneder gammel. Da hadde hun så vidt begynt å tilegne seg talespråk. Hun var allerede et kommuniserende barn som forsto verden ut fra at hun hadde sett og hørt. Hun sluttet ikke å kommunisere selv om hun ble døvblind. Hun kommuniserte med taktile hjemmetegn og utviklet mange grunnleggende begreper gjennom å utforske omgivelser og lek. Dette var grunnlaget for at hun i sjuårsalderen kunne gjenoppta det å lære konvensjonelle ord gjennom staving i hånden. Vi jobber med barn, unge og voksne som har helt andre forutsetninger for å tilegne seg språk fordi de har medfødt døvblindhet, og som derfor mangler det erfaringsgrunnlaget som Helen Keller hadde.

Symbolsk kommunikasjon

Personer med medfødt døvblindhet uttrykker seg spontant gjennom emosjonelle ytringer og spontane gester. Foreldre og nærpersoner er som regel gode til å lese emosjonelle uttrykk, men gestuelle uttrykk er vanskelige å forstå og tolke. Gestuelle uttrykk er bevegelser som kan oppfattes å ha samme funksjon som pekegester. Det vil si at gestene uttrykker at den døvblinde retter sin oppmerksomhet mot et sted på egen kropp, mot et sted i umiddelbare fysiske omgivelser eller mot en annen person. Pekingen kan være rettet mot et sted hvor det her og nå ikke er noen holdepunkter for hvorfor dette er interessant å peke på. Ved å kjenne barnets historie kan man finne at dette stedet har betydning. Det kan være et minnespor av noe som har gjort inntrykk, og som barnet uttrykker gjennom kroppslig atferd, og som har samme funksjon som peking. Dette er begynnelsen på symbolsk kommunikasjon.

Personer med medfødt døvblindhet kan også uttrykke tankene sine gjennom kroppslig taktile, referensielle gester fra mentale forestillingsbilder som kommer fra barnets opplevelsesverden. For å kunne arbeide med å støtte utvikling av symbolsk kommunikasjon på dette gestuelle grunnlaget er samarbeidet med dem som er rundt barnet, helt nødvendig i vår veiledning. Dette grunnleggende nivået av symbolsk kommunikasjon forutsetter at samtalepartene kjenner den døvblindes opplevelsesverden.

Utvikle et sosialt og kommunikativt miljø rundt den enkelte

Den første store utfordringen for oss som fagpersoner, består i å hjelpe nærpersoner med å oppdage og forstå de gestuelle uttrykkene. Dernest å hjelpe personene rundt den døvblinde til å kunne forholde seg til disse spontane kroppslige uttrykkene, slik at de blir henvendte og oppmerksomhetsrettede gestuelle ytringer. Dette tilsvarer pekekommunikasjon hos seende barn. Så er utfordringen å språkliggjøre det den døvblinde er oppmerksom på eller tenker på i øyeblikket, slik at han/hun får mulighet til å uttrykke det samme språklig. Vi prøver med dette å gi mennesker med medfødt døvblindhet samme utviklingsbetingelser for kommunikasjon og språk som andre barn uten videre har tilgang til. Vår rådgivningspraksis har som mål å bidra til å utvikle et sosialt og kommunikativt miljø rundt hver enkelt person med medfødt døvblindhet.

Kommunikasjonsgruppemøter som metode

Statped jobber systematisk med taktil kroppslig kommunikasjonsutvikling ved å tilby nettverkene rundt den enkelte døvblindfødte deltakelse i kommunikasjonsgruppemøter. Denne metoden ble utviklet over en 20 års periode ved regionsenteret for døvblinde på Skådalen i Oslo, nå en del av Statped sørøst, i nært samarbeid med foreldre, lærere og andre fagmiljøer – og det er i stadig utvikling. Flere andre fagmiljøer i Norden jobber nå på samme måte med rådgivning omkring kommunikasjonsutvikling.

Kommunikasjonsgruppemøter som veiledningsmetode har sin opprinnelse  i Urie Bronfenbrenners økologiske utviklingsmodell, hvor foreldre-barn-
relasjonen og det som skaper positiv kraft i utviklingen, er i sentrum. Utviklingen foregår gjennom at livskraften utvikles videre i relasjoner til en større omverden med flere mennesker. Gjennom relasjonsbygging til dem som omgås den døvblinde i hverdagen, realiseres døvblindes variasjoner av kommunikasjon. Etter hvert som dette dokumenteres, bidrar slike arbeidsprosesser til kunnskapsspredning og kunnskapsutvikling.

Kommunikasjonsgruppemøtenes basis er at kommunikasjon og utvikling av kommunikasjon forstås i et relasjonelt perspektiv, og ikke som en individuell ferdighet. Utvikling av kommunikative og meningsskapende relasjoner er følgelig et felles anliggende for alle som omgås en person med medfødt døvblindhet i hverdagen. Fordi forholdene er så individuelt forskjellige og så vanskelige er ansvaret for at dette skjer, et profesjonelt anliggende som Statped ivaretar. Det kreves flerfaglig, teoretisk og praktisk skolering og spesielt egnede arbeidsformer. 

Kommunikasjon i et relasjonelt perspektiv

Å støtte utviklingen av den døvblinde personens bilde av seg selv som kommuniserende er den overordnede hensikten med kommunikasjonsgruppemøtene. Det innebærer å støtte utviklingen av hans eller hennes kommunikative handlingsevne, og det gjør vi gjennom å etablere, videreutvikle og styrke meningsskapende kommunikative relasjoner. På kommunikasjonsgruppemøtene deltar nettverket rundt personen med medfødt døvblindhet. Nettverket er en tverrfaglig sammensatt gruppe av familie og profesjonelle som har en kommunikativ relasjon til den døvblinde.

Kommunikasjonsgruppen ledes av rådgivende team i Statped. Analyser og diskusjon foregår på bakgrunn av et utvalg videoopptak. Slik blir analyse og diskusjon begrenset tematisk av det alle kan se samtidig. Opptaket viser en eksemplarisk situasjon av nyere dato. Med «eksemplarisk situasjon» mener vi en situasjon hvor personen med medfødt døvblindhet viser relativt stor grad av deltakelse i å uttrykke seg og/eller forsøke å forstå. En slik «eksemplarisk situasjon» antas å inneholde miljøbetingelser som fremmer den døvblindes egen deltakelse. Analysen
går ut på å oppdage den døvblindfødtes bidrag til kommunikasjonen, og å se nærmere på hva det er partneren gjør som fremmer disse bidragene. På bakgrunn av dette forsøker vi å trekke ut partnerkompetanse som fremmer den døvblinde personen i å ytre seg.

Vi diskuterer hvordan denne arbeidsmåten kan gjennomføres på liknende måte i andre relasjoner og i andre situasjoner. Vi ser også på hvordan relasjonen i den situasjonen som filmes, kan utvikles videre med enda større deltakelse fra den døvblindes side. Møtene avsluttes med å enes om hva vi skal fokusere på til neste gang.

Dette veiledningsarbeidet er så detaljert og systematisk at analysen kan benyttes til kunnskapsutvikling og forskning.

Nordisk og internasjonalt samarbeid

Fordi medfødt døvblindhet forekommer sjelden og er komplisert jobber vi nordisk og internasjonalt for å dele og utvikle kunnskapen videre. Dette har ført med seg dokumentasjon gjennom kasuistikker. Til sammen er det samlet et materiale som har gjort det mulig å diskutere og utveksle erfaring med eksperter fra andre land.

Statped deltar i flere profesjonelle nettverk. Et av de eldste og mest etablerte er Deafblind International (DBI) sitt kommunikasjonsnettverk. Dette nettverket samarbeider med Universitetet i Groningen i Nederland om masterutdanningen i medfødt døvblindhet og kommunikasjon. Anne Nafstad fra Statped er fast foreleser og veileder på dette masterprogrammet. Hun er også involvert i koordinering og utvikling av kursets faglige innhold. Dessuten arrangerer kommunikasjonsnettverket konferanser og kurs rundt om i Europa og samarbeider med mange fremstående forskere på internasjonalt nivå. Nettverket utgir også materiell og håndbøker og samarbeider med Universitetet i Groningen om utgivelsen av en ny, nettbasert journal.

Det har i mange år vært et tett nordisk samarbeid om personalutdanning på døvblindefeltet. Nå foregår dette i regi av Nordens Välfärdscenter (NVC). I tillegg til kurs og seminarer legger NVC til rette for nettverkssamarbeid på tvers av landegrensene. Gjennom det nordiske og internasjonale samarbeidet skapes det miljøer som bidrar til kompetansespredning og fagutvikling. 

Litteratur

  • Nafstad, A.V. & Rødbroe, I.B (2013). Kommunikative relationer. Materialecentret
  • Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2007). Kommukation og medfødt døvblindhed, Bind 1: Medfødt døvblindhed og de grundlæggende principper for intervention. Materialecentret.
  • Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2008). Kommukation og medfødt døvblindhed. Bind 2: Kontakt og socialt samspil. 
  • Materialecentret.
  • Souriau, J. & Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2008). Kommukation og medfødt døvblindhed. Bind 3: At skabe mening. Materialecentret.
  • Souriau, J. & Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2009). Kommukation og medfødt døvblindhed. Bind 4: Overgang til kulturelt sprog. Materialecentret.

FAKTA: Helen Keller

Helen Keller (1880–1968) var en døvblind, amerikansk forfatter som i alt utga 12 bøker. Hun ble kjent for sitt arbeid for blinde og døvblinde både i USA og resten av verden, og for å ha «brutt ut av mørket» med hjelp av sin lærer Anne Sullivan.

Navnet hennes er i dag knyttet til en rekke skoler og sentra for døvblinde over hele verden. Døvblindes verdenskonferanse har også fått navn etter henne – «Helen Keller World Conference for the Deaf-Blind». Veien som fører inn til Eikholt senter for døvblinde på Konnerud i Drammen, har også fått navn etter henne: Helen Kellers vei.

Kilde: Wikipedia

FAKTA: Taktil og haptisk kommunikasjon

Taktil kommunikasjon knyttes til bruk av berøringssansen og handler om å kommunisere gjennom berøring. Når man ikke kan kommunisere via tale eller visuelt tegnspråk, er taktilt tegnspråk en mulighet. Tegnene, håndalfabet eller skrift i hånd, avleses ved at den ene personen lar hendene sine ligge på den andres.

Litteratur om taktilt tegnspråk

  • Raanes, Eli: Å gripe inntrykk og uttrykk. Interaksjon og meningsdanning i døvblindes samtaler, NTNU 2006

Haptisk kommunikasjon baserer seg også på berøring og brukes ofte som støttefunksjon. Hensikten med haptisk kommunikasjon er å formidle visuelle og auditive inntrykk fra omgivelsene som personer med nedsatt syn og/eller hørsel ikke oppfatter. Haptisk kommunikasjon erstatter ikke det tegnede eller talte ord, men utfyller den eksisterende kommunikasjonen.

Litteratur om haptisk kommunikasjon

  • Bjørge, H.K, Rehder, K.G. & Øverås, M. Haptisk Kommunikasjon, Abstrakt forlag AS, 2013

Side 17 av 40