StatpedMagasinet 2–2016

Hva sier Milla?

Milla ser interessert på gutt og mann som bruker tegn

Milla snakker med Milla Says. Aleksander Helmersberg har utviklet en app for å hjelpe datteren med å kommunisere.

Last ned og få tips om bruk av læringsressursen Milla Says. 

For fem år siden fikk vi Milla med Downs syndrom. Det var et sjokk. I det øyeblikket jordmor fortalte om mistanken om Downs Syndrom, kom sorgen, spørsmålene, tankene og fordommene.

Vi fikk vite at barn med Downs Syndrom er født med forsinket verbalt språk, derfor var det bare å sette i gang med tegn-til-tale. Med et 20 siders informasjonshefte om tegn-til-tale under armen dro vi hjem. Heftet var tettpakket med illustrasjoner som viste hvordan vi kunne kommunisere med Milla. Det var mildt sagt utfordrende!

Jeg må innrømme at vi aldri klarte å komme ordentlig i gang. Vi var usikre på om vi gjorde tegnene riktig. Etter hvert fant jeg en del nasjonale og internasjonale apper der tegn ble vist på film, som rene tegnbanker. Dette hjalp noe, men de inneholdt ikke tegn vi brukte i kommunikasjonen med Milla. De var tunge å laste ned, og det var tungvint.

Opptur og nedtur

Milla startet i barnehagen da hun var vel året. Barnehagen hadde et prosjekt som het «tegn for alle», og de ansatte var flinke til å jobbe med tegn. Alle ansatte skulle lære norsk tegnspråk og alle barna skulle lære tegn, nettopp fordi Milla og andre barn med talevansker lettere skulle bli inkludert og sosialisert. Vi opplevde dette som fantastisk for Milla, mens frustrasjonen økte hos oss. Tegn Milla lærte i barnehagen, fikk vi på papir, hver dag og hver uke. Plutselig satt vi med to fulle permer.

Milla begynte etter hvert å lage sine egne tegn ut fra situasjoner hun opplevde. Tegn som det selvsagt ikke fantes skisser på, og som det ble vanskelig å overlevere i barnehagen. Den største utfordringen var likevel Millas kommunikasjon med besteforeldrene. De trakk seg vekk i frykt for å ikke forstå eller å bli forstått av Milla. De klarte ikke å kommunisere med tegn.

For å gjøre en lang historie kort: Milla sluttet å bruke tegn, og kommunikasjonen hennes stagnerte. Da var hun tre år.

Tok saken selv

Milla ser konsentrert ut mens hun bruker tegn

Etter disse årene med mye frustrasjon, dårlig samvittighet og redsel for at Milla ikke skulle lære å kommunisere, begynte jeg å notere og skissere andre kommunikasjonsløsninger for oss og familien vår. Jeg hentet inspirasjon fra dagens teknologi i en smarttelefon og programvare. Det ble noen prototyper på papiret. Til slutt bestemte jeg meg for å gjøre dette fullt ut. Jeg sa opp jobben, tømte sparekontoen, tok opp lån og jobbet uten lønn for å få utvikle Milla Says.

Gode erfaringer med Milla Says

Med Milla Says opprettet vi et privat og lukket digitalt nettverk for læring og deling av tegn rundt Milla. Inn i vårt private nettverk legger vi inn nye tegn ved bruk av film, bilder og tekst. Samtidig går det en varsling på telefon til alle i nettverket om at et nytt tegn er lagt til.

Vi opplever nå at Milla lærer tegn raskere ved selv å se på tegn som er lagt inn av oss eller av ansatte i barnehagen. Hun bruker nå tegn hele tiden og er ikke lengre sint og frustrert. Hun opplever at venner og besteforeldre bruker tegn og forstår hva hun vil. Hun opplever at tegn hun lærer hjemme, blir forstått i barnehagen. Hverdagen er blitt enklere, og vi har mindre dårlig samvittighet. Vi kommuniserer godt med barnehagen om Milla og hennes tegn. Vi slipper å fylle flere permer med skisser av tegn. Vi føler at besteforeldrene tør å bruke tegn rundt Milla, at de involverer seg mer og er blitt den avlastningen vi savnet.

Og det aller beste: Vi ser at Milla raskt lærer nye tegn og kommuniserer mye mer med omverdenen sin.

Veien videre

Målet nå er å utvikle Milla Says videre og hele tiden skape et bedre produkt. Appen har vært tilgjengelig for nedlastning for brukere siden februar 2016, og vi har fått gode tilbakemeldinger fra andre som kommuniserer med tegn; fra foreldre, fagfolk innen feltet, institusjoner og media. Dette er en fantastisk følelse for meg som nesten ga opp, men som valgte å satse alt. I dag er den største utfordringen å få aksept fra kommuner og NAV til å dekke utgiftene ved innkjøp av Milla Says for foreldre og institusjoner. Milla Says opererer i et lite kommersielt marked, desto viktigere for dem det gjelder. At markedet er snevert, gjør det utfordrende å finne investorer som vil være med på reisen vår videre. Derfor er det offentlige en viktig aktør for Milla Says’ videre drift og utvikling.

Pappa Aleksander

Tekst: Aleksander Helmersberg

Side 17 av 25