n ervervet hjerneskade kan ha oppstått som følge av sykdom eller plutselig ved en ulykke. Ved en ervervet hjerneskade vil fokus først være på å gjenvinne tidligere ferdigheter, rehabilitere og skape mulighet til videre rehabilitering. Les mer om ervervet hjerneskade og rehabilitering her . I tilfeller hvor hjerneskaden har påvirket en persons mulighet for å kunne snakke, kan hjerneskaden også ha påvirket personen og hans eller hennes liv på flere områder. Barnet, ungdommen eller den unge voksne kan ha et behov for å få gitt uttrykk for smerter eller ubehag her og nå. Vedkommende vil antakelig også ha behov for å kunne stille spørsmål om hva som har skjedd, og for å forstå og få hjelp til å håndtere de endringene skaden har medført. Tidlig innsats og å få mulighet til å kunne uttrykke seg er viktig, uavhengig av om behovet for et alternativ eller supplement til verbal tale vurderes som midlertidig eller varig. Personen vil uansett raskt ha behov for en alternativ uttrykksform, og eventuelt en kommunikasjonsløsning, for å kunne formidle sine opplevelser, følelser, meninger og tanker.
I arbeidet med å tilrettelegge for at barn, unge og voksne får tilgang til og lære seg å benytte en egnet uttrykksform, bør tiltakene rettes både mot personen med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon(ASK), vedkommende sine omgivelser og nære kommunikasjonspartnere. Hvilke tiltak det er hensiktsmessig å sette inn vil variere ut fra forutsetninger og behov.
Tre sentrale spørsmål vil være:
- Hvem skal ha hjelp?
- Hvilke forutsetninger har de, og hvilken hjelp har de ulike behov for?
- Hvem kan hjelpe til i arbeidet med å komme i gang med ASK?
Hvem skal ha hjelp?
Når man har identifisert at personen har behov for ASK, vet man naturlig nok at vedkommende vil ha behov for hjelp. Det neste blir å identifisere hvem i personens omgivelser som har behov for hjelp. Dette vil være kommunikasjonspartnere, for eksempel; i familien, barnehagen, skolen, vennekretsen og eventuelt på arbeidsplassen.
Hvilke forutsetninger har de, og hvilken hjelp har de ulike behov for?
Personen med behov for ASK
Personer med behov for ASK skal gis samme mulighet som andre til å delta i aktiv samhandling med andre, og kunne påvirke og uttrykke seg om forhold som handler om eget liv. Ved en ervervet hjerneskade handler tidlig innsats med hensyn til ASK om, så snart som mulig etter at skaden har oppstått, å tilrettelegge for at personen kan gjenhente tidligere ferdigheter som kan benyttes for å kunne uttrykke seg. Samtidig bør en aktivt vurdere behovet for å ta i bruk andre uttrykksformer. Du kan lese mer om hvordan du kan komme i gang her. Samtidig må det foretas en ASK-kartlegging, med tanke på å finne den best egnede løsningen for vedkommende. Les mer om kartlegging.
Dersom man vet at en person har en progredierende lidelse eller har behov for medisinske inngrep/operasjoner som kan medføre tap av taleferdigheter, bør man starte ASK-kartleggingen tidlig i sykdomsutviklingen. Det gir personen en bedre anledning til selv å være aktiv i prosessen med valg av uttrykksform, kommunikasjonsløsning og eventuelt ordforråd.
Personen som har fått en ervervet hjerneskade må, i takt med rehabiliteringsprosessen og i tett samarbeid med nærpersoner, involveres i prosessen med valg av både uttrykksform, kommunikasjonsløsning og ordforråd. Dersom personen kunne skrive før hjerneskaden oppsto, er det viktig å fokus på gjenhenting av tidligere skriveferdigheter. Å lære seg å kommunisere ved for eksempel grafiske symbol vil kreve ny innlæring. Dersom personen kan gjenhente skriveferdighetene, vil det å skrive være en god måte å kunne uttrykke seg på. Om skrift skal være uttrykksformen til en person, er det viktig å finne ut hvilket skriveredskap som er best egnet. Dersom personen ikke kan uttrykke seg gjennom å skrive, kan han eller hun benytte for eksempel håndtegn eller grafiske symbol.
Du må kartlegge; hvordan personen kommuniserte tidligere, hans eller hennes interesser, og annet som vil være viktig at personen får kommunisert og snakket om. Dersom personen ikke kan skrive, men skal benytte tegn eller grafiske symbol vil han eller hun kun få mulighet for å benytte det ordforrådet andre har valgt, lært bort, og gjort det mulig for vedkommende å uttrykke. Dersom du skal velge ordforråd for en annen person, sitter du med makten til å bestemme hva et annet menneske skal få anledning til å si. Det er en alvorlig oppgave. Tenk over hvordan det ville være, etter å ha blitt utsatt for en alvorlig ulykke, å kun ha tilgang til å benytte begrep om mat, drikke og daglig hygiene, mens du egentlig ønsker å gi uttrykk for smerte, eller komme med et skikkelig kraftuttrykk. For å gi en person tilgang på et ordforråd som er riktig og viktig for den enkelte, må du i tillegg til å involvere personen selv, spørre personer som kjenner vedkommende godt. Snakk om hvilke ord de husker personen brukte i ulike sammenhenger før skaden, hvordan han eller hun uttrykker følelser, spesielle ord eller uttrykk han eller hun benyttet og som de mener er viktig for personen å kunne uttrykke.
Personer med behov for ASK har ofte behov for tilrettelegging for å kunne bruke språket sitt i samhandling med andre. Det er viktig å rette tiltakene mot mulighetene. Det innebærer å kartlegge og iverksette tiltak rettet mot det vi kan gjøre noe med; mot endringsbare faktorer. Faktorer som er endringsbare og som kan bety en forskjell er for eksempel sittestilling, for å sikre at personen til enhver tid har mulighet for å benytte den alternative uttrykksformen.
De som skal ta i bruk en ny uttrykksform etter en skade, vil ofte ha behov for opplæring i og erfaring med å bruke sin uttrykksform og kommunikasjonsløsning. Etter en ervervet hjerneskade er barnehage og skole den viktigste rehabiliteringsarenaen. Hvor mye opplæring en person har behov for, vil være avhengig av personens språklige utvikling før skaden oppsto, og eventuelt hvordan og i hvilken grad skaden har påvirket blant annet motorikk og kognisjon. For å vite hvordan man skal tilrettelegge er det viktig å ta utgangspunkt i de kartlegginger som ble utført da vedkommende var på sykehuset. Denne informasjonen må ligge til grunn for videre kartlegging og oppfølging av eventuelle endringer som kan skje underveis:
- Hvilke forutsetninger og muligheter har personen?
- Hvilke behov for kommunikasjonsstøtte har vedkommende?
- Hva trenger personen av støtte for å lære og ta i bruk ASK for å kunne fortsette å være en aktiv deltaker i eget liv og delta i aktiv samhandling med andre?
- Hva er personen opptatt av og interessert i å snakke om?
For å finne ut av dette krever det et samarbeid mellom personen selv, noen som kjenner personen godt, familie, barnehage, skole, venner og aktuelle hjelpeinstanser.
Miljøet rundt personen og behovet for hjelp
Kompetansen til de vedkommende skal kommunisere med, har en avgjørende betydning for at personen skal kunne kommunisere og delta aktivt i hverdagen sin. Det er helt avgjørende at kommunikasjonspartnerne i miljøet rundt personen får hjelp til å vite hvordan de kan kommunisere med, og tilrettelegge for og støtte opp om personens muligheter for å uttrykke seg. Enkelte vil, etter en ervervet skade, også ha behov for støtte i kommunikasjons- og språkutviklingen.
Familie, venner, bekjente og nærmiljøet
Foreldre, søsken, øvrig familie og venner vil, avhengig av relasjon, være de som kjenner personen best. Nettverket rundt en person med en ervervet skade vil ha et ønske om å bidra til at deres familiemedlem eller venn, får mulighet for å kommunisere med dem, slik de gjorde før skaden oppsto. Både personen med behov for ASK og nærpersonene må lære en ny uttrykksform. De vil sjelden ha noen i familien eller bekjentskapskretsen med kunnskap om ASK som de kan spørre til råds eller dele erfaringer med.
Det er viktig å etablere et nært og godt samarbeid mellom personen selv, aktuelle nærpersoner, PPT dersom det er aktuelt, og øvrig hjelpeapparat, så tidlig som mulig. Veilederen Hvem gjør hva? - på ASK området gir en oversikt over aktuelle samarbeidspartnere og hva de kan bistå med når en person har behov for ASK i utdanningsløpet.
Når man gir hjelp og støtte ut fra personers egne ønsker og opplevde behov, vil som regel hjelpen oppleves som mer meningsfull, enn om vi som fagpersoner gir de en oppskrift eller instruksjon. Det er derfor viktig at personen selv og nettverket rundt snakker sammen om:
- personens egne ønsker og behov for hjelp
- hjelpebehovet til kommunikasjonspartnerne rundt
- hva en skal vektlegge når
- avklare eventuelle roller og ansvar i arbeidet
- drøfte om det etter hvert er flere andre som har behov for å lære eller få kunnskap om personens uttrykksform
- kartlegge hvem personen er i kontakt med, for å kunne identifisere og informere andre i familien og mer perifere personer som for eksempel helsepersonell og frisør, om den aktuelle uttrykksformen og kommunikasjonsløsningen.