Tidlig innsats ved synstap hos barn og unge med øyesykdom

Artikkel om tidlig innsats ved kronisk, progredierende synstap hos barn og unge som har arvelig netthinnedegenerasjon. Tidlig innsats er ikke nødvendigvis massive tiltak, men foreldre og barn/unge trenger mulighet til å bryte taushet og få informasjon nok til å velge veien videre. 

Fakta og tilgjengelighet

Logo med tekst Spesialpedagogikk

Kategori: Syn, Artikler, Bokmål, Tidlig innsats

Språk: Norsk bokmål

Format: HTML

Forfatter: Kristin Skoug Haugen

Utgiver: Spesialpedagogikk 06/2014

Mor og far vet at han har en øyesykdom som fører til blindhet. Mors tante har samme sykdom. Han vet ikke dette. Men han vet at han ikke ser noen ting når det er skumring, og han vet at kameratene av og til ser ting han ikke ser. Han gidder ikke å bli med på konserten til helgen, for han ser jo ingenting i mørket allikevel. Han vet at han er den eneste i familien som må til øyelegekontroll hvert år. Han tror at han så bedre for bare et halvt år siden, men han vet ikke hvorfor. Det tenker han en del på. Legen han har chattet med på nettet, har anbefalt ham å oppsøke øyelege. Men ellers går det greit, synes han.

Når et synstap er påvist, men før det blir synlig utad, er barn og ungdom i liten grad er åpne om sin synsvanske og diagnose.

Tidlig innsats – fra hvem og om hva

Foreldre har behov for å møte fagfolk med kompetanse på syn og synsvansker kort tid etter at en diagnose er kjent eller at symptomene er merkbare, for å drøfte tanker og spørsmål og finne praktiske løsninger på utfordringer i hverdagen, som for eksempel god belysning.

  • øyelege og medisinsk personell for tidlig kontakt og videre oppfølging
  • NAV Hjelpemiddelsentral for utprøving av tekniske hjelpemidler
  • brukerorganisasjoner for å møte andre i samme situasjon
  • Statped for rådgivning om å leve med gradvis synstap og kurs om tilrettelegging i skole, utdanning og hverdagsliv
  • kommunen for samarbeid og oversikt over rehabilitering

Når barn blir unge og synsvanskene eskalerer, har de behov for gradvis å bygge opp sitt eget kontaktnettverk. 

Foreldre og barn/unge kan ikke vente å finne tilstrekkelig kompetanse på progredierende synssvekkelse lokalt fordi dette er sjeldne diagnoser. Lokalt hjelpeapparatet innen helse og opplæring må tidlig ta kontakt med fagmiljø med spisskompetanse.

Forskning og utvikling

Haugen, Kristin Skoug (2014). Hvem skal bryte tausheten i rommet? Spesialpedagogikk, nr. 6.