Barn og unge med svært sjeldne gen- og kromosomforandringer

Prosjektet skal øke kunnskapen om brukergruppen ved å utvikle og implementere felles retningslinjer for samarbeid mellom PPT, Frambu og Statped. 

Prosjektets mål

Målet med prosjektet er å utforske PPTs erfaringer med Frambu og Statped i arbeidet med barn, som har svært sjeldne gen- og kromosomforandringer med sammensatte vansker.
Målet er å styrke lokale tjenesteytere og foreldre, samtidig som vi styrker egen kunnskap om brukergruppen. Ved å formalisere samarbeidet og bruke retningslinjene kan Statped bidra med spesialpedagogisk kompetanse og Frambu med kunnskap om diagnoser. 

Tre delprosjekter

  • Innhenting av kunnskapsgrunnlag (gjennomført i 2019)
  • Utvikle felles retningslinjer for samarbeidet (gjennomført i 2020)
  • Implementere retningslinjene (under arbeid i 2021)

Bakgrunn for prosjektet

Teknologisk utvikling innen genetisk utredning gjør at flere med sammensatte vansker også får en genetisk diagnose. De siste to årene har Frambu registrert over hundre nye brukere i gruppen svært sjeldne gen- og kromosomforandringer med sammensatte vansker, og det tilkommer stadig nye diagnoser. Det er derfor stor etterspørsel etter informasjon og kunnskap til lokale tjenesteytere og pårørende.

Samarbeidsprosjekt: Frambu og Statped

Prosjektperiode: Høsten 2019 – 2021

Kontaktperson: Erik Duncan, Statped

Fant du det du lette etter?

0/250
0/250

Takk for din tilbakemelding!