Samarbeid mellom Statped og Frambu om barn med svært sjeldne kromosom- og genforandringer med sammensatte vansker

Teknologisk utvikling innen genetisk utredning gjør at flere med sammensatte vansker også får en genetisk diagnose. De siste to årene har Frambu registrert over hundre nye brukere i gruppen svært sjeldne kromosom- og genforandringer med sammensatte vansker, og det tilkommer stadig nye diagnoser. Det er derfor stor etterspørsel etter informasjon og kunnskap til lokale tjenesteytere og pårørende. Kunnskapsoppbygging tilknyttet denne brukergruppen, kombinert med at Praktisk Pedagogisk Tjeneste (PPT) lokalt settes i stand til å gi adekvat oppfølging, er formålet for samarbeidet. Statped deltar med fem medarbeidere i prosjektsamarbeidet, sammensatt fra flere fagavdelinger.

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD) og Statped har allerede en samarbeidsavtale hvor flere områder for samarbeid er skissert. Hvordan kan Statped og Frambu være nyttige bidragsytere for PPT i sitt arbeid med diagnosegruppene? I dette samarbeidsprosjektet mellom Statped og Frambu utforsker vi hvilke erfaringer PPT har med Statped og Frambu som samarbeidspartnere om barn med svært sjeldne kromosom- og genforandringer med sammensatte vansker. På bakgrunn av innhenting av kunnskapsgrunnlag (del 1, gjennomført i 2019) dreies samarbeidet i 2020 (del 2) til utvikling av felles retningslinjer for samarbeidet med forventet senere implementering av retningslinjene i årsskiftet 2020/2021.

Målet er å styrke lokale tjenesteytere, samtidig som vi styrker egen kunnskap om brukergruppen. I samarbeidet bidrar Statped med spesialpedagogisk kompetanse og Frambu med diagnosekunnskap.

Prosjektperiode: Høsten 2019 – 2020

Kontaktperson: Erik Duncan, Statped