Tore trenger et kompetent lag rundt seg

Denne reportasjen er fra Statpedmagasinet 2-2018.

Suksessfaktoren er pedagogen som tar Tore og hans rett til å kommunisere, på alvor. Og like viktig; at de voksne rundt gutten lærer hans måte å kommunisere på.

Lærte å gå uten støtte

Tore ble henvist til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) av helsesøster på grunn av synsvansker da han var noen måneder gammel. Barneavdelingen hadde allerede kontaktet Statped slik at det ble opprettet kontakt mellom PPT, synspedagog og foreldre ganske raskt. Tore er lysømfintlig, har vansker med å fokusere, nedsatt skarpsyn og er langsynt på begge øynene. I løpet av det første leveåret ble det tydelig at Tore ikke utviklet seg som forventet.

Han fikk tidlig tett oppfølging av fysioterapeut, PPT, helsestasjon, barnehabilitering og synspedagog fra Statped. Synstilrettelegging i hjemmet og i barnehagen, i form av belysning, solskjerming i aktuelle rom, markering av uteområdet og hjelpemidler som skyggelue, filterbriller og lese-TV kom på plass etter hvert som det ble aktuelt. Etter mye trening lærte Tore å gå med støtte da han var rundt fire år. I dag er han åtte år og går uten støtte, men trenger støtte når han beveger seg i ulendt terreng og på ukjente steder.

Tore og storesøsteren. 

Krevende situasjon

Tore bablet og pludret ikke som spebarn, men laget etter hvert en «m»-lignende lyd som han brukte aktivt. Pedagogen hans i barnehagen og foreldrene begynte å bruke tegnstøttet tale. Han tok i bruk enkelte tegn og laget noen selv. Å forstå Tores synstap og konsekvensene det hadde for å tilrettelegge opplæringen i kommunikasjon, var helt vesentlig. Det var krevende for PPT å motivere de ansatte i barnehagen til å lære tegn og tilpasse kommunikasjonen ut fra Tores synsfunksjon. Ingen i barnehagen hadde kompetanse innen alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) eller vilje og interesse for å lære ASK. Dette begrenset Tores mulighet til å kommunisere, en begrensning som ikke skyldes utviklings- og lærevansken hans. Dette var til stor fortvilelse, særlig for foreldrene.

PPT brukte mest tid på å veilede innenfor språk og kommunikasjon, men det var også nødvendig med omfattende motorisk trening for å få Tore mer opp fra gulvet. Større bevegelighet kan være et tiltak for å utvikle språk og kommunikasjon, fordi det gjør barnet i bedre stand til å oppdage og utforske omgivelsene. Etter veiledning og oppsatt plan fra fysioterapeut ble det lettere for de ansatte å jobbe med motorisk trening. 

Ny pedagog, ny situasjon

Da Tore var fire år, fikk han ny pedagog. For hjelpeapparatet var det som å starte på nytt med veiledning. Den nye pedagogen hadde ikke erfaring eller kompetanse innen ASK, men hadde forståelse og interesse for å lære Tore et kommunikasjonssystem. PPT var tett på, og vi startet med å bruke grafiske symboler for alle aktivitetene, behov, ønsker, følelser som var aktuelle og som kunne bli aktuelle. På denne tiden hadde Tore lært grunnleggende kommunikasjonsferdigheter og klarte derfor å vente på tur, peke og ha felles oppmerksomhet mot noe i korte sekvenser.

Tilrettelegging

De grunnleggende kommunikasjonsferdighetene som turtaking og felles oppmerksomhet er basisen i all kommunikasjon enten man bruker ASK eller ikke. Pedagogen lærte seg raskt å peke på det enkelte symbolet i kombinasjon med håndtegn og tale (pekesnakking). På grunn av synsvanskene ble hvert enkelt symbol/ bilde tilpasset med hensyn til kontrast, størrelse og fjerning av unødvendige detaljer. God avstand mellom symbolene gjorde det lettere for Tore å se, forstå og kjenne igjen symbolet. Symboler uten brutte eller prikkede linjer bidro til det samme. Symboler i svart/hvitt eller farge ble vurdert. Utprøvingen viste at det var lettere for Tore å kjenne igjen symboler i farger.

Denne individuelle tilpasningen var helt vesentlig for å lære Tore å kommunisere ved å peke på bilder/symboler. Den viktigste faktoren for å lykkes, hadde vi allerede på plass, nemlig Tores pedagog. Kommunikasjon foregår sjelden av seg selv. Mennesker som har behov for kommunikasjonshjelpemidler har bruk for struktur og personlig støtte for å lykkes med å kommunisere med andre (Lundsten m.fl. 2012). Den viktigste ressursen for å oppnå god kommunikasjon for ASK-brukere er ofte kommunikasjonspartneren (Østvik, 2008b). I dette tilfellet var det Tores pedagog.

Dedikerte fagfolk

Pedagogen satte sammen seks symboler på et A4-ark kategorisert etter tema (tematavler). Dette ble brukt som et kommunikasjonshjelpemiddel i de daglige rutinene, i lek ute og inne samt til å uttrykke følelser, smerte og andre behov. Erfaringene med tematavlene var positive. Tore ble flinkere til å rette oppmerksomheten mot symbolene og var også mer våken og konsentrert enn tidligere.

Tematavlene ble til slutt en begrensning og gav liten mulighet for å kommunisere med mer enn ett enkelt ord. Siden det ikke var mulig å skaffe en kommunikasjonsbok som var tilpasset Tores synshemning, lagde pedagogen i samarbeid med PPT en bok selv; en hjemmelaget kommunikasjonsbok med setningsstartere og symboler innenfor en kategori. Vi investerte mye tid på å tilpasse kommunikasjonsboken til Tore og så etter hvert at den ville bli for stor og tung med bare seks symboler på hver side. Vi klarte heller ikke å være i forkant med å bygge opp boken etter hva de voksne og Tore trengte å kommunisere om.

Tid for PODD kommunikasjonsbok

Tore trengte nå en løsning som åpnet for større ordforråd innenfor flere kategorier. Sammen med fagpersoner fra Statped drøftet vi løsninger ut fra Tores sammensatte behov om synstilrettelegging, tilgang til større ordforråd og å «snakke» i et raskere tempo. Løsningen ble PODD 12 (pragmatisk organisert dynamisk display) kommunikasjonsbok. Tore brukte allerede lese-TV. Planen var å gjøre ham kjent med innholdet i PODD, kategoriene, de ulike symbolene og hvor de var plassert ved hjelp av lese-TV.

Det vil si at han fikk se symbolene i den størrelsen han trengte for å lære seg å kjenne dem igjen i mindre format. Pedagogen vekslet mellom å gjøre Tore kjent med PODD ved bruk av lese-TV og praktisk bruk av PODD i en kommunikasjonssituasjon uten lese-TV. Tores pedagog ble mer og mer selvstendig i arbeidet med å lære Tore å bruke PODD.

På egen hånd utviklet hun annet støttemateriell som særlig er knyttet til humoren i klassen, slik at Tore også kan mimre og le av tidligere hendelser og tøyse og tulle slik de fleste barn gjør. I dag er Tore en aktiv ASK-bruker som med støtte kan finne frem i boken og kommunisere, slik at de nærmeste forstår og selv kan gjøre seg forstått fordi de kan bruke PODD.

Tore sammen med Miriam Narstad på Ombo oppvekstsenter. Hun er den faste pedagogen hans. Foto: Magnhild Olsen

Østvik (2008 a) påpeker at barn, unge og voksne som helt eller delvis mangler tale, har behov for supplerende eller alternative kommunikasjonsformer. Tetzchner og Martinsen (Østvik, 2008 a) skiller mellom mennesker med behov for ASK i tre hovedgrupper.

1. Uttrykksmiddelgruppen rommer mennesker som mangler tale fordi de ikke har kontroll over taleorganet, men som har god språkforståelse.

2. Støttespråkgruppen er mennesker som generelt har mindre alvorlige vansker og som har behov for ASK i en periode eller behov for støtte fordi talen er utydelig.

3. Språkalternativgruppen rommer mennesker som har liten forståelse eller ingen tale og derfor har behov for et alternativt språk resten av livet. Tore hører til i denne gruppen. Det er lite sannsynlig at Tore utvikler et funksjonelt talespråk, men vi har fremdeles et mål om at Tore skal kunne si noen ord.

Foreldrene og skolen erfarer at han forstår noen ord og beskjeder som sies verbalt uten bildestøtte. Tore har fortsatt rett på opplæring i bruk av alternativ kommunikasjonsform. Siden Tore har rett på spesialundervisning etter opplæringsloven § 5-1, inkluderer dette også nødvendig opplæring i å bruke alternativ kommunikasjon (opplæringsloven, 1998, § 2-16).

Mer selvstendig

I dag kommuniserer Tore ved å peke, bruke håndtegn og PODD 12 kommunikasjonssystem. Forutsetningen for at Tore skal bli mer selvstendig i å bruke PODD, er at nærpersoner, utover kjernefamilie og pedagog, også lærer seg hvordan han kommuniserer og tar i bruk kommunikasjonssystemet hans. Hovedfokuset fremover er derfor å lære flere nærpersoner hvordan Tore kommuniserer og gi opplæring i bruk av PODD.

Dette gjelder først og fremst familie som besteforeldre, tanter, onkler, søskenbarn, ansatte på avlastningsbolig og andre ansatte på skolen. I tillegg vil Tores pedagog lage kommunikasjonsmateriell og tilrettelegge for at Tore mer selvstendig kan kommunisere med butikkansatte på den lokale matbutikken og billettøren på ferja.

Viktig med flere kommunikasjonspartnere

Medelever er allerede noe kjent med Tores kommunikasjonssystem og har erfaring med å kommunisere med ham. Pedagogen samarbeider med kontaktlærer for å ivareta den videre opplæringen av medelever. Blackstone og Berg (2003) mener at et vellykket samspill og samvær med forskjellige kommunikasjonspartnere er en forutsetning for et uavhengig liv. Tore vil alltid være avhengig av støtte og hjelp. Gode relasjoner med flere kommunikasjonspartnere er derfor viktige for Tores opplevelse av å ha et verdig og godt liv.

Torunn Sørestad arbeider i PP-tjenesten for Midt-Ryfylke (Strand, Forsand, Hjelmeland og Finnøy). Teksten er skrevet ut fra Sørestads avslutningsoppgave på Statpeds etterutdanning i ASK.