Mest mulig kvalitet inn i Iduns liv

Hvordan jobber laget rundt et multifunksjonshemmet barn med en livsbegrensende diagnose? Når livet blir begrenset og avkortet, handler det om mest mulig kvalitet og et samlet lag som gir alt for å gi Iduns liv mening.

Oppdatert: 14.10.2021

Vi møter Idun (12) og de rundt en solfylt sensommerdag på Hamar. Hun bor hjemme hos mor i egen, spesiallaget leilighet og går på Åkershagan opplærings- og aktivitetssenter. Men det har vært mye annet enn solskinnsdager. Laget rundt er stort og mange. Hver time på døgnet trenger Idun pleie og folk rundt seg.

Vi lytter til historien til mor, Marte Torsdatter Leland, som forteller om et liv de fleste knapt nok kan forestille seg. En hverdag som veltes totalt. Om akuttinnleggelser, pleiere hjemme døgnet rundt og frykt og kamp. Men oppi det hele har hun funnet en slags vei.

– Det handler om at små, hverdagslige ting fungerer. Alt alle i laget gjør sin jobb. Og å ta seg tid til seg selv, forklarer mor til Idun, Marte Torsdatter Leland. Sykepleier Rebekka Sæther er en av de viktige hjelperne til Idun.

Mor forteller om ei jente som vinner folk rundt seg med et smil, og som smelter de fleste. Og om ei jente med et voldsomt livsmot og omsorg for andre. Hun mener at Idun selv og hennes vesen er mye av årsaken til at ting har fungert godt.

Ta vare på seg selv

– Vi trodde at vi skulle få et friskt barn, og det er jo et sjokk og en krise når det ikke blir sånn. Det ble månedsvis på sykehus og en masse spørsmål som legene ikke kunne svare på. Folk spør om det går bedre, men Idun blir ikke bedre. Vi vet at Idun får et forkortet livsforløp og ikke kommer til å bli så gammel.

Gradvis går en over i en fase der en forsoner seg med at dette er det livet vi har fått. En lege sa noe forløsende: «Barnet må vise vei». En kan ikke google eller få alle svar, forklarer hun.

Hun har ingen nøkkel til hvordan det er mulig å leve i det vanskelige, men har funnet ut at det å ta vare på seg selv og sitt eget liv er ganske viktig.

Bilde av hele familien med Idun og hennes to tvillingsøstre og mor — – Jeg er heldig som er frisk og har mitt eget liv. Jeg har en fin familie som, foruten Idun og meg, består av en sønn (14) og to tvillingdøtre (6) som jeg er uendelig glad i, sier moren.

Det handler om å ta vare på seg selv. Det er viktig. Likevel dukker det opp perioder der jeg kjenner på sorgen. Jeg kan sitte i bilen og gråte og kjenner at jeg trenger det. Ordet «ventesorg» synes jeg er et godt ord som beskriver litt hvordan det er å leve med et kronisk sykt barn med en livsbegrensende diagnose.

Unikt lag og sømløse tjenester

Hun får ikke fullrost tilbudet de får, både hjemme og på skolen, og beskriver det som helt avgjørende for at det er mulig å fungere.

– Assistentene, spesialpedagogene, skoletilbudet og dagtilbudet har mye av æren for at Iduns liv har en mening og rytme, mener mor til Idun.

Det er dette som gjør at denne sorgen er mulig å bære, og at jeg føler at vi lever et godt liv, tross dette.

Marte Torsdatter LelandMor til Idun

– Jeg føler meg trygg på at Idun har et godt liv, selv om hun har smerter og er fratatt så mange muligheter. Det å føle seg trygg på at hun har det godt, hjelper utrolig, forklarer mor.

Stange kommune har vært opptatt av å gi sømløse tjenester og har fått det til i praksis. Idun har et stort hjelpebehov og svake kommunikasjonssignaler. Derfor var det avgjørende med stabile ansatte som fulgte henne over tid.

Idun har en personalgruppe hjemme og skolen. Hun har elleve personer rundt seg hele døgnet. Helsefagarbeidere, sykepleier, lærere, fysioterapeuter og så videre. Det har vært en stabil personalgruppe. Det å få mulighet til å ha henne hjemme i egen leilighet har også vært helt avgjørende for at ting har fungert.

Blomstret da hun kom på skole

Hun gikk i ordinær barnehage en liten stund, men behovet for skjerming gjorde det vanskelig å få det til å fungere godt. Hun var også veldig dårlig i den tida, og de valgte derfor å avslutte det.

Men da Idun begynte på skolen, endret ting seg. Åkershagan opplærings- og aktivitetssenter stod med åpne armer og hadde kompetansen og entusiasmen som skulle til. Det ble ei jente som blomstret ganske raskt.

Bilde av Idun i gymsal med ballspill. — – Vi hadde sett for oss mye én-til-én, men Idun var «påskrudd» og klar for impulser og kommunikasjon. Hun hadde mye mer utbytte av å være med andre enn vi hadde sett for oss. Hun fikk en ny sakkyndig vurdering og ny IOP. Det var lærere og de rundt som så at tilbudet måtte justeres, og at hun trengte noe annet enn det vi trodde hun trengte, forklarer mor.

Evne til å se og observere

Hun roser samarbeid med skolen og mener de er våkne, observante og klarer å se hva som tenner gnisten i Idun.

– De har et veldig engasjement og evner til å se. Dette er helt avgjørende for et barn som Idun, som tar lite initiativ, og som må ha hjelp til alt. Kompetanse er viktig, men det handler også i stor grad om folk som bryr seg og engasjerer seg. Statped har også vært en viktig faktor for å oppmuntre, støtte og bidra i kompetansehevingen, sier mor.

Nå ser de ei jente som åpner blikket, og som kvikner til når hun kommer på skolen. Hun blir ei anna jente når hun er med de andre. Sånn som her under ei økt med fysisk aktivitet og avslapping.

– Vi hører gledeshyl når vi svinger inn veien mot skolen. Etter en ferie merker vi at hun gleder seg til skolen og blir «påskrudd» og «aktivisert». På skolen opplever hun mestring. Det at hun forstår hva som skal skje, gir henne en følelse av kontroll over eget liv.

Skal ha det beste

For spesialpedagog Anne Lise Røhne er målet enkelt og likevel utfordrende: – Idun skal ha den beste skolehverdagen vi er i stand til å gi. Vi må være nærværende og observante, svarer hun.

Bilde av spesialpedagog Anne Lise Røhne — De har jobbet mye med sanseapparat og kommunikasjon tett opp mot de interessene hun har. Da er det viktig med et samkjørt lag. Sanseløyper, fysisk aktivitet, svømming og musikk er viktig innhold i skoledagen.

– Vi skal tolke Iduns kommunikative uttrykk mest mulig likt. Får ikke hun respons, blir det borte, forklarer den erfarne spesialpedagogen.

De har tatt i bruker appen Book Creator for å lage et såkalt kommunikasjonspass, der alle bidrar med videoer og enkle forklaringer på hennes kommunikative uttrykk. Hun mener det er så mye enklere å bruke bilder og video enn å forklare med lange tekster, slik de gjorde før. Alt ligger på Iduns iPad og er tilgjengelig for hele laget rundt.

Forutsigbarhet og engasjerte fagfolk

Røhne er opptatt av at de som forsterket skole har verktøy og rammer som en elev som Idun trenger. Med fysisk miljø og et kompetent fagmiljø er det mulig å få til gode resultater når det gjelder det relasjonelle og sosiale.

– Forutsigbarhet, godt samhold og det å jobbe tett på, er nøkkelen. Det at vi kan dra veksler på hverandre, har stabilt personale og et veldig godt samarbeid med hjemmet, har også vært avgjørende. Vi har også et personale som engasjerer seg og gir alt. Alle er opptatt av at Idun skal ha det beste, forklarer Røhne.

I svømmehallen er Idun i sitt rette element. Hun elsker vann og får fysisk aktivitet, gode sanseopplevelser og lek der tre ganger i uka.

Musikk, snozelen, sanseløyper og sanseopplevelser i uteområdene er andre deler av tilbudet. Og at det er ei jente som trives på skolen, ser de hver dag i et stort smil når hun kommer inn på skolen. Hun er eleven med minst fravær, tross store utfordringer.

Veileting etter meningsfullt livsinnhold

– Med Iduns store og multiple vansker har det vært viktig å gå sammen med laget for å lete etter hva som kan skape et meningsfullt livsinnhold. Vi kaller det veileting. Det har vært en lang vei, men jeg tror at Idun har et rikere liv nå, og at hun i større grad blir forstått, sier rådgiver i Statped, Terje Dalen.

Bilde av rådgiver i Statped, Terje Dalen. — Statped kom inn etter en søknad der PPT og laget rundt ønsket veiledning og faglig støtte når det gjelder det pedagogiske tilbudet hennes, med særlig vekt på kommunikasjon.

– For alle, også barn som Idun, har en stemme – selv om hun ikke kan uttrykke den ved hjelp av tale eller annen symbolsk kommunikasjon. Når også livsløpet til Idun blir kortere, må hun få lov til å leve litt «fort», og vi må sørge for at det er kvalitet i alt det vi tilbyr henne. Det er kun det beste som er godt nok, sier den erfarne rådgiveren.

På spørsmål om hva som har vært de viktigste forutsetningene for å lykkes, mener Dalen at det er viktig å gå sammen i en åpen veiletingsprosess med både foresatte og fagpersoner, ikke bare skole og PPT. Det er viktig med et stort engasjement og utholdenhet i å jobbe systematisk mot små mål over tid.

– Jeg la vekt på å få fram Iduns stemme og hennes muligheter. Finne fram til hva som er det relativt friske i alt det syke, og hva som gir henne gledesfylte hverdager og god livskvalitet.

Han forteller om prosessen med å bistå laget med å kartlegge interesser og sterke sider. Om å kartlegge og analysere både Iduns kommunikative uttrykk og hennes motoriske og sensoriske forutsetninger. Og om hvordan de har jobbet med tilpassede bryterstyrte aktiviteter og tilpassede sanseløyper.

– Jeg har gitt dem noen verktøy og metodikker og vært en refleksjonspartner for hvordan de kan gjennomføre dette, forklarer Dalen.

Et superlag som samhandler

Idun har et uvanlig stort og godt lag av gode hjelpere rundt seg. Team Idun, som han kaller dem, er et superlag!

– Jeg har som rådgiver lagt vekt på at det de utvikler av gode aktiviteter og god pedagogikk på skolen, også må komme til nytte på de øvrige livsarenaene. Alle må dra i samme retning mot målet om at Idun skal få et best mulig liv ut fra egne forutsetninger, sier rådgiveren, og legger til: – Det synes jeg de har lykkes veldig bra med. Iduns stemme blir virkelig hørt, selv om stemmen både er svak og ukonvensjonell.