God start - veien fram - sluttrapport
Evaluering av habiliteringsmodell for oppfølging til foreldre/barn etter påvist hørselstap ved neonatal hørselsscreening.
Sammendrag av rapporten
Prosjektet «God Start» er en oppfølging av prosjektet «Hørselstap – nyfødte oppfølging» (2002-2005), hvor det ble utviklet en habiliteringsmodell for foreldre til barn som ikke passerer hørselsscreening ved St. Olavs Hospital. «God Start – veien fram» har hatt som mål å undersøke foreldres behov for oppfølging, og å evaluere den eksisterende modellen.
Seks familier blitt intervjuet, og 30 familier har besvart en omfattende spørreundersøkelse med spørsmål om informasjon og oppfølging de har mottatt, hva de har hatt behov for, og opplevelse av stress i foreldrerollen.
Et gjennomgående og viktig funn er at foreldres behov for informasjon er stort, uavhengig av størrelsen på barnets hørselstap. Opplevelsen av at informasjon ikke er tilgjengelig skaper stor grad av stress og usikkerhet hos foreldrene. Hvordan informasjon formidles, har betydning fra første stund. Det betyr at det kreves høy kompetanse i alle ledd, fra den som utfører screeningen til de som er involvert i senere habilitering.
Foreldrene får utdelt mye skriftlig informasjon når barnet diagnostiseres med et hørselstap. Foreldrene rapporterte at denne informasjonen var viktig, i kombinasjon med muntlig informasjon. Et viktig aspekt er at de får all informasjonen på en gang slik at de selv kan styre hva de vil finne ut av til hvilken tid.
Viktigheten av god oppfølging etter hørselsscreening er udiskuterbar. Det må derfor være et viktig mål fremover at vi får sikret at alle får den oppfølgingen de har behov for, uavhengig av hvor man bor.
Prosjektet har presentert sine funn på flere internasjonale konferanser, og organiserte en nasjonal konferanse i september 2011 for kompetansespredning og diskusjon. Informasjonspermen er revidert
og utvidet, og trykkes opp i nytt opplag.
Statped skriftserie nr. 104