At være barn og ung med Usher syndrom
I dette heftet kan du lese om Usher syndrom fra persepektivet til barn og unge.
Materialcenteret i Danmark har publisert et hefte om å vokse opp med Usher syndrom. Heftet er et resultat av et prosjekt som Spesialrådgivningen for døvblinde satte i gang i 2018, i samarbeid med konsulenter fra voksenområdet.
Syv unge mennesker i alderen 13 - 27 år forteller om en oppvekst som har vært påvirket av dårlig balanse, og en syns- og hørselsfunksjon som har blitt dårligere og dårligere. Sansetapene har gitt en rekke utfordringer som har gjort det krevende å leve et alminnelig ungdomsliv. Ungdommene beskriver hvilke strategier de har brukt for å mestre hverdagslivet og gir også råd om hvordan nærpersoner og profesjonelle kan støtte barn og ungdom i oppveksten når de ulike utfordringene dukker opp.
Erfaringene som beskrives i dette heftet kan bidra til mer kunnskap om betydningen av forebyggende tiltak allerede i barndommen til mennesker med Usher syndrom.