Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education
Boka presenterer et bredt spekter med ulike tema innenfor undervisning, læring og ikke-medisinske intervensjoner for barn, unge og voksne med Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (JNCL)
Read in English
Boka bygger på eksisterende og ny kunnskap fra eksiterende litteratur/studier og resultater fra et større, internasjonalt prosjekt. Resultatene i prosjektet er basert på en omfattende survey-undersøkelse og intervjuer, med deltakelse fra et relativt høyt antall familier og profesjonelle som arbeider eller har arbeidet med individer som har JNCL. Begrepet barnedemens introduseres som en viktig faktor i planlegging og tilrettelegging av opplæring. Begrepet læringsvinduer ved barnedemens handler om rett intervensjon til rett tid for å forberede et best mulig grunnlag med tanke på framtidige tap av funksjoner, f.eks. syn, kommunikasjon, kognisjon, motorikk og selvstendighet.
Boka introduserer tilpassede opplærings- og planleggingsverktøy for individer med JNCL i ulike livsfaser, og den inneholder noen små forsøk der tiltak er prøvd ut. Boka angir retningslinjer og forslag til god praksis med utgangspunkt i den typiske sykdomsutviklingen, og den gir også informasjon om og eksempler på den store individuelle variasjonen i utvikling og læring blant personer med JNCL.
Boka er skrevet på engelsk. Målgruppene er lærere, spesialpedagoger og andre yrkesgrupper som jobber med barn, unge og voksne med JNCL, samt familier der et familiemedlem har diagnosen. Boka kan også være aktuell for familier og profesjonelle som jobber med andre diagnosegrupper som har lignende pedagogiske utfordringer.
Redigert av:
Stephen von Tetzchner, Bengt Elmerskog, Anne-Grethe Tøssebro og Svein Rokne