Oppfølgning av psykososial utvikling for barn, unge og voksne født med spalte

Første gang vi rutinemessig møter barna og dere er på dagskurset. Dagkurset er en dag, hvor foreldre får møtt alle faggruppene, mottar informasjon om behandling og forestående operasjoner. Foreldre får også anledning til å treffe andre foreldre og kan utveksle tanker og erfaringer. Psykologen leder en refleksjonsrunde, hvor foreldre kan fortelle om den første tiden. Mange opplever dette som givende.

Når logoped ser barnet ved ca. 18 måneders alderen har foreldrene mulighet til å snakke med psykolog, om de ønsker dette.

Vi arrangerer et digitalt kurs for foresatte som vi har valgt å kalle «Skolestarterne»

Der er temaene blant annet

• Hvordan hjelpe barnet til å utvikle en god selvfølelse?
• Hvor mye informasjon skal skolen ha, og de andre foreldre?
• Håndtering av eventuelt kommentarer og mobbing

Kursene annonseres i vår kurskalender.

10 års undersøkelsen består av gjennomføring av en strukturet samtale med barnet alene, en kortere samtale med foresatte alene og en felles oppsamling til slutt. Både barnet og foresatte har utfylt et spørreskjema bestående av ulike screeningsverktøy. De hjelper oss med å fange opp barn som strever med uønsket oppmerksomhet fra andre, selvfølelse og egne reaksjoner eller angst for behandling. Barna kan få tilbud om kortsiktig individuell oppfølging hos oss, hjelp til å finne lokalt tilbud, eller barnekurs.

Når brukerne blir 16 år inkalles de til en koordinert undersøkelse på sykhuset. På sykhuset  møter de alle faggrupper som jobber med spalter. For de flest brukere er  dette den siste rutinemessige undersøkelsen. Noen følges opp fortsatt av kirurg og kjeveortoped. Hos psykologen er det lagt opp til en kort samtale og utfylling av spørreskjema. Dersom vi vurderer behov for videre individuell oppfølging, vil vi ta kontakt pr. telefon.

Når kommende foreldre oppdager at barnet deres vil bli født med en spalte kommer det ofte som et sjokk. De uttrykker ofte bekymringer for det kommende barns fremtid, forventninger til det man trodde skulle være, forhåpninger om det man ønsker det skal bli. De kan kjenne på sorg over at ikke alt er sånn de hadde sett for seg, og skyldfølelse for at de tenker så negativt om sitt kommende barn.​

Når helsepersonell oppdager at et foster vil bli født med en spalte gis det tilbud om samtale med sykepleier og psykolog. Foresatte har som oftest et stort informasjonsbehov, og vi opplever at dette tilbudet er svært verdifullt og nyttig

Barnekurs er et tilbud vi gir noen barn i forbindelse med gjennomgått 10 års undersøkelse. Barn som inviteres er gjerne ressurssterke barn, men som også kjenner en sårhet over tema som omhandler sin egen medfødte spalte. Det kan være barn som synes det er vanskelig når andre spør om et arr eller en tale, opplever kommenterer eller mobbing, eller som rett og slett ønsker å lære mer om LKG.

Noen barn født med LKG utvikler underbitt som kan gi utfordringer iforhold til bitforhold, pust, tetthet i nesen og lavere tilfredshet med utseende. De som kan ha nytte av en kjevekirurgisk operasjon (også kallet ortognatisk kirurgi) kalles inn til en forundersøkelse. Her gir vi informasjon om inngrepet, undersøker motivasjonen, psykososiale forhold og forventningene til både prosess og resultatet. Likeså møter de til en etterundersøkelse for å gå igjennom prosessen og subjektiv tilfredshet med resultatet. ​ 

Noen ganger kan det være behov for individuell oppfølging av en av psykologene på teamet, utenom de fastsatte rutinene. Det kan være i forbindelse med operasjoner, oppstart på ny skole, ved behov for nye strategier i møte med andres reaksjoner, eller for å bearbeide eller forstå spaltens innvirkning og betydning i ens liv. I noen tilfeller kan vi tilby kortvarig oppfølging, i våre lokaler i Oslo eller på nett. Andre ganger vil vi kunne hjelpe til der det er behov for henvisning til lokalt tilbud.

For å ivareta behovet til våre brukere ser vi det som essensielt å jobbe tett opp mot barnets største arena, skole og barnehage. Veiledning og rådgiving til skole, PPT og kommune er således viktige oppgaver for psykologene på teamet. Når barnet eller ungdommen har vært på undersøkelse og det fremkommer opplysninger som er viktige å vite om for å kunne ivareta barnets psykososiale trivsel og læringsmiljø, informerer vi rutinemessig skole og/eller PPT etter samtykke fra foreldre. Det kan være barn som rapporterer mistrivsel, utestengelse, erting, mobbing, dårlig selvfølelse, eller andre vansker som hindrer et trygt og godt opplæringsmiljø jvf. Opplæringsloven §9.A. I samarbeid mellom skole, hjem og eventuelt PPT vil vi da jobbe med å iverksette psykologiske og spesialpedagogiske tiltak.

Under har vi trukket frem et eksempel på et slikt tverrfaglig samarbeid. Casen er ment å illustrere hvordan en enkelt samtale med en utenforstående fagperson kan bidra til å belyse en kjent problematikk fra en ny vinkel. Den illustrerer også hvordan man med dette utgangspunktet kan iverksette tiltak med henhold til den underliggende problematikken gjennom samarbeid mellom skole, hjem og Statped.

Leppe- kjeve- ganespalte er en kjent tilstand som forekommer hos om lag 2 av 1000 nyfødte i Norge hvert år. Noen gravide opplever å få informasjon på ultralyd om at barnet de venter har en spalte. Dette kan være nytt og skremmende, og mange får behov for informasjon. Hva er det? Hvorfor skjer det? Er det farlig? Hvordan behandles det? Kan det være tilleggsvansker? I den første tiden bruker mange internett for å søke etter svar. Der kan man finne det man leter etter, noen ganger mer, andre ganger mindre. Dersom du eller dere ønsker informasjon fra oss som jobber med spalte, eller ønsker å snakke med psykolog om egne reaksjoner, tilbyr vi samtaler som del av vårt tilbud. LKG-teamet på Rikshospitalet inviterer i første omgang til samtale med kontaktsykepleier der generell informasjon om diagnose og behandling blir gitt. Gravide kan selv ta kontakt på telefon 23 07 42 75, ellers tar teamet kontakt etter henvisning er mottatt. Ved ønske om å snakke med psykolog og sykepleier kan vi koordinere dette. Tilbakemeldinger fra foreldre viser at de opplever denne oppfølgingen som nyttig.

Foreldre som får påvist at barnet i mors mage har spalte har ofte spørsmål og noen ganger bekymringer. Noen opplever det som en utfordring de selv klarer å prosessere og forberede seg på, andre synes det snur opp ned på tilværelsen. Reaksjonene varierer veldig fra person til person og fra par til par, og spennet er stort.

Når man får mye negative og ubehagelige tanker og følelser kan det hjelpe å skrive, eller snakke med partner, familie, venner, eller andre du stoler på. Hvis du ikke synes det hjelper å snakke med noen i ditt nettverk, kan du ringe oss i spalteteamet. Vi er kjent med spekteret av ulike reaksjoner og vil forsøke å hjelpe deg eller dere.

Til å begynne med har vi tilbud om å snakke med teamets kontaktsykepleier på Rikshospitalet. Bor du/dere langt unna kan dere snakke på telefon. Man kan komme alene, eller i par. Ved ønske eller behov kan det også gjøres avtale med psykolog på teamet. Vanligvis deltar både kontaktsykepleier og psykolog første timen, men man kan også snakke med psykolog alene. For de fleste er det tilstrekkelig med 1-3 timer.

Vi har samlet noen generelle tips og råd som vi pleier å snakke med gravide og partnerne om. Det er typiske opplevelser man kan ha alene eller sammen i par. Også har vi noen råd om hvordan man skal håndtere andres reaksjoner.

Aksept for egne reaksjoner
Noen par og gravide forteller at de gruer seg til å møte andres reaksjoner. Til å trille blant andre, dra på butikken, være i barselgruppe. Noen er også usikre hvordan de vil takle alt det ukjente som følger med. Det viktigste til å begynne med er å forsøke å akseptere sin egen reaksjon: Vi får ikke forandret reaksjonen ved å tenke at vi burde opplevd det annerledes, det eneste det gjør er å pålegge negative tilleggstanker og følelser av skyld eller skam. Det er alltid en grunn for at man reagerer som man gjør, prøv heller å utforske eller forstå denne sammen med en du stoler på.

Parforholdet
Ofte er man to om graviditeten, og det er veldig vanlig at man reagerer ulikt. Noen har stort behov for å sanke informasjon og googler i dagevis. Andre har mer enn nok med sine egne følelser og blir bare mer stressa av informasjon. Det viktigste man kan gjøre for hverandre når man reagerer ulikt, er å forsøke å utforske hverandres opplevelser i stedet for å prøve å forandre hverandre. Og husk: Gi hverandre tid.

Åpenhet
Vi har ulike grenser for hva vi liker å dele. Likevel ser vi en generell tendens til at mennesker som klarer å si noe til sine nærmeste om prosessen de går gjennom føler seg mindre sårbare og mindre alene. Åpenhet er et viktig sosialt bindemiddel; når man tør å være åpen og sårbar har andre en tendens til å åpne seg tilbake. I tillegg kjennes det gjerne godt å kunne være en støtte for de man er glad i. Men hva når andre reagerer uventet på vår åpenhet?

Andres reaksjoner på åpenheten

• Når man forteller andre om noe vanskelig eller trist har folk en tendens til å reagere på en av to måter:
  • Ved å bagatellisere: “legene er så flinke i dag”, “det går så bra, dere er jo så sterke”, eller “det er jo bare en spalte”. Denne måten å reagere på gjenspeiler gjerne et ønske om å fjerne ubehaget for dere, eller hos dem selv.
  • Ved å dramatisere: “Å stakkars dere, noe så grusomt!!” Denne måten å reagere på er en overforenklet antakelse om hvordan du/dere har det, og et forsøk på å sette seg i deres sko. Men: Sjansen for å bomme er stor, og sjansen for å gjøre det verre er enda større! Resultatet er gjerne at man som mottaker føler seg behandlet som et offer.

Så hva er det vi egentlig trenger? Mange av oss ønsker egentlig bare noen som lytter. Noen som er opptatt av hvordan vi har det: “oi, hvordan er det for deg?”, “skjønner at dere er litt satt ut. Hva er det dere er mest bekymra for?” Som regel klarer vi nemlig ikke å fjerne ubehag fra hverandre. Men vi kan lytte til hverandre, og ved å lytte kan vi i det minste kjenne oss litt mindre alene med smerten. “Dette er kjipt, men x forstår hvert fall hvordan jeg har det”.

Så hva kan vi gjøre når de ikke reagerer slik vi ønsker? Når noen reagerer annerledes enn det vi hadde forventet har vi en tendens til å trekke oss tilbake; “de forstår meg ikke uansett”. Man kan bli lei seg og føle at ingen forstår. Vi har truffet gravide som slutter å snakke med sine nærmeste i perioder, og som holder seg mye inne for seg selv. Da er vi opptatt av å oppfordre til å prøve å sette ord på det man trenger. F.eks.: Takk for at du prøver å støtte meg, legene er nok veldig flinke. Men akkurat nå er vi allikevel redde. Og mest av alt trenger jeg noen som orker å bare høre litt på hvordan vi har det. Orker du det?”

Ta vare på erfaringene
Så er vi opptatt av at dere må samle alle disse erfaringene til barnet deres blir eldre. For på et tidspunkt er det barnet selv som skal håndtere seg selv og andre. Og da gjelder se samme rådene; barnet trenger noen som lytter til nettopp deres reaksjoner, ikke masse babling om at de er så vakre og at ingen kan legge merke til den medfødte spalten uansett.

Den første tiden
For barn født med spalte i leppen er vi opptatt av at dere skal ta bilder av barnet, både før og etter operasjonen. Man kan også gjøre lydopptak. Målet er at barnet selv skal kunne få ta del i sin egen behandlingshistorie når det blir eldre. På denne måten blir spalten integrert i barnets selvopplevelse, og det vil være en mer naturlig del av dem selv. Så hvis noen skulle spørre barnet senere i livet, er det lettere å svare uten å bli veldig emosjonell. Vi ser at familier som snakker åpent om spalten ofte lever bedre med det enn der det unngås. Vi er således opptatt av å balansere mellom å snakke åpent, men ikke snakke for mye. Prøv å finne en naturlig balanse for deres familie.

Andres reaksjoner på barnet
Noen mennesker titter ned i barnevognen og kommenterer akkurat det de ser: “Oi, hva har skjedd?”, eller “godt det er en gutt, da kan han få bart!!”. Barn kan også være veldig direkte, og vi har hørt kommentarer som: “Hva er det?”, “Er det farlig?”, “Er det vondt?” osv. I møte med andres reaksjoner kan det være lurt å være litt forberedt. Noen liker å si fra før ukjente stikker hodet ned i vogna, andre øver inn svar de er komfortable med. Så gjelder det å prøve å sette seg inn i de andres ståsted: Barn er bare nysgjerrige og direkte. Får de et svar er det ofte glemt igjen med det samme. Voksne har sjeldent ønske om å være ondsinnede, men kan være klønete i ukjent farvann. Derfor er det beste man kan gjøre å forsøke å forklare, rolig: “ja, han kan sikkert få bart, men vi synes han er vakker som han er, vi. Og forresten, det heter leppespalte!”

Velkommen til psykologene på LKG-teamet. På disse sidene har vi samlet informasjon om hva LKG er og hvilken oppfølgning vi tilbyr gjennom din oppvekst. Uansett om du er her av nysgjerrighet eller trenger spesifikk informasjon håper vi du finner svar på det du søker.

På leppe-, kjeve-, ganespalte teamet er det to psykologer, Marie og Jan. De treffer nesten alle barn i Norge som blir født med spalte, til sammen flere hundre hvert år.

Noen ganger kan man oppleve problemer i livet, som å bli uvenner, miste noen man er glad i, bli ertet, eller kanskje føle seg utenfor og annerledes. Man kan lure på om noen egentlig er glad i en, bekymre seg for hvordan fremtiden skal bli, eller for å skulle på sykehus. Alle disse tingene er normalt, og en del av livet for oss mennesker. For mange hjelper det å snakke med noen man stoler på, som venner, familie eller andre voksne på skolen eller andre steder. Det kan være veldig fristende å stenge seg inne med kjipe tanker og følelser. Men faktisk er det sånn at det ofte hjelper å snakke med andre om det, selv om det er ting man blir trist av å tenke på.

Her har vi samlet noen ideer til hva man kan gjøre når man støter på problemer i livet.

Plagsomme spørsmål, kommentarer, stirring eller erting

De fleste mennesker opplever å få kommentarer på den man er i løpet av livet. På hvordan man snakker, ser ut, hva man har på seg, eller gjør. Når man er født med en spalte kan noen oppleve å få spørsmål eller kommentarer om den, noen også å bli ertet. Hva gjør man da?

• Det første som er viktig er å skille mellom spørsmål som stilles av nysgjerrighet, og spørsmål som stilles for å erte. Alle mennesker, og særlig barn, blir nysgjerrige når de ser noe de ikke har sett før. Som et arr i ansiktet,
• Hvis spørsmålet er nysgjerrighet: Svar med fakta. Hvis du ikke vet nok om spalten, spør foreldrene dine eller les her på våre sider. Når folk vet hva det er slutter de ofte å være nysgjerrige.
• Hvis erting eller kommentarer: Hvis du allerede har prøvd med fakta og de fortsetter å spørre, kan det være de prøver å få deg til å bli sint eller lei deg. Hvis du klarer å late som du ikke bryr deg (ignorere) eller svare noe morsomt, så vil ikke folk synes det er noe gøy å erte. Under kan du se en liste med forslag til svar du kan gi hvis folk spør eller erter. Kanskje kan det være lurt å prøve dem alene foran speilet eller med foreldrene dine?
• Hvis folk likevel skulle fortsette å erte eller kommentere må du fortelle om det til noen voksne hjemme eller på skolen. Det du ikke klarer å fikse selv skal de voksne prøve å fikse. For; alle barn i Norge har rett til en trygg og fin skolegang.
• Hvis stirring: Vi kan alle oppleve å bli litt stirret på noen ganger. Da tror vi ofte at de stirrer på det vi selv er litt usikre på. Hvis du tok på deg en litt rar genser for eksempel tror du kanskje de stirrer på den? Eller hvis du akkurat har farget håret? Eller hvis du ikke er så fornøyd med tennene dine? Vi kan aldri vite helt sikkert hva andre tenker på når de ser oss, og vi kan heller ikke kontrollere det. Prøv derfor å akseptere at mennesker kan stirre når de tenker på noe helt annet, eller når de ser ting de ikke er vant til å se. Det er vanskelig å styre hva andre tenker, derfor kan det være best å gi opp den kampen. La folk stirre.

Plakat med tips til utskrift (pdf)

Plagsomme tanker

I løpet av en dag kan ha mange tusen tanker som surrer gjennom hodet. Siden tankene bestemmer hvordan vi føler oss kan vi få lyst til å tvinge bort de kjipe tankene. Dessverre kan det gjøre tankene enda sterkere. Du kan jo for eksempel lukke øynene og prøve å ikke tenke på en rosa krokodille? Da vil ofte tenke på nettopp dette. Det som derimot kan være lurt er å velge å la tanken få reise videre uten at vi blir med den videre. Et eksempel er at vi ser for oss å stå på et buss-stopp. Alle bussene som kjører forbi er liksom tankene våre. Men hvilken buss velger vi å gå på? Jo, vi velger den bussen (altså tanken) som tar oss dit vi vil. De andre bussene kan få lov til å komme og gå, det er jo utenfor vår kontroll, men vi trenger ikke å hoppe på dem.

Mens tannlegen jobber med tenner, og logopeden jobber med stemme eller tale, er vi psykologer opptatt av det som skjer inni oss, det vi ikke kan se; nemlig tanker og følelser. Vi er opptatt av hvordan barn har det med seg selv, med venner, med familie og på skolen. Psykologer er interessert i å høre på deg og dine opplevelser, og vi tenker at det noen ganger er viktigere å lytte enn å snakke eller å gi råd. Når man snakker med en psykolog så er det lov å ha hemmeligheter, og det er veldig viktig å vite at psykologer skal holde på hemmeligheter. Det heter “taushetsplikt”. Siden foreldre har ansvaret for deg frem til du blir voksen må de vite det som er viktig for at de skal kunne passe på deg, men andre hemmeligheter kan være godt å dele med noen utenifra.

Når man blir født med en spalte har vi bestemt at alle skal treffe en psykolog, minst to ganger i løpet av de første 16 årene. Grunnen til at vi har psykolog på teamet er ikke fordi alle som er født med spalte trenger det. Tvert imot ser vi at de fleste klarer seg veldig bra uten. Men, noen opplever vi at man kan få spørsmål eller reaksjoner som kan være vanskelig å håndtere på egenhånd. Da kan man, sammen med psykologen, øve på måter å håndtere dette på. Også er det noen barn som må mye på sykehus og som opplever å grue seg veldig mye til det. Da kan vi sammen planlegge og øve for å fikse dette. Noen ganger hjelper det å snakke med foreldre, venner eller lærere, andre ganger kan det være fint å treffe noen man ikke kjenner fra før, og som er vant til å snakke med barn, ungdom og voksne om det å være født med en spalte.

Her vil du finne både informasjon, tips og triks til hva du kan gjøre i møte med andres reaksjoner.

Når du har blitt ti år vil du få innkallelse til 10 års undersøkelse. Denne dagen vil du treffe mange av oss som jobber med spalte, også psykologen. Psykologen vil høre litt med deg hvordan du har det hjemme, på skolen og med venner. Ikke minst, hvordan det har vært for deg å vokse opp med spalte. Vi er opptatt av å treffe alle, uansett hvordan du har det. Det er fordi vi noen ganger lærer av dere, andre ganger kan dere lære av oss. På den måten blir vi alle sammen flinkere til å forstå hva som skal til for å kunne ha det bra alene og sammen med andre. Hvis du har mange spørsmål om spalten, gruer deg veldig til operasjoner, eller opplever å bli plaget av andre, så kan du bil med på noe som heter barnekurs.

Er du lei av å måtte svare på andres spørsmål om spalten, føler deg alene med spalte, eller rett og slett er lei hele spalten? Barnekurset er en to dagers samling, der du kan møte andre barn født med spalte og lære mer om spalte, tanker og følelser.

Statped tilbyr et to dagers gruppekurs for barn født med LKG. Hvis vi blir enige om at du kunne ha nytte av dette når du er her på 10 års undersøkelse, vil vi invitere deg til første ledige kurs. På barnekurset vil du bli kjent med andre barn som også er født med en spalte. Dere vil lære om tanker og følelser, lage rollespill og utarbeide en egen tidslinje. Tidslinjen bruker vi til å bli klokere på hvordan livet har vært for deg så langt, og ofte vil du se at du og de andre barn har en hel del tilfelles. Sammen med oss voksne på barnekurset og de andre barn vil du øve på strategier for å minske vonde tanker og håndtere spørsmål eller uønsket oppmerksomhet.

Parallelt med barnekurset tilbyr vi kurs og informasjon for foreldrene. Dette vil ikke oppta hele dagen, så det vil også bli litt ledig tid for foreldrene.

Når du blir 16 år inviteres du til å delta på en undersøkelse på sykehuset. Denne dagen er alle vi som jobber med medfødte spalter samlet på samme sted. Det kommer flere andre ungdommer samtidig, så denne dagen kan ting gå veldig fort, men det kan også bli litt venting. Når du blir 16 år begynner du å få mer ansvar for egen helse. Derfor kan det være en fordel hvis du er litt forberedt på at det kan komme spørsmål direkte til deg; Det kan være spørsmål om alt som har med spalten å gjøre, som tenner, leppe, nese eller talen din (hvordan du uttaler ordlyder). Vi psykologer vil gjerne snakke litt med deg for å høre hvordan du har det; hjemme, på skolen og med venner. Hvis det er ting du vil snakke mer om, som for eksempel har med LKG å gjøre, har du mulighet til å treffe oss etter dette. På telefon, video, eller hos oss på vårt kontor.

Noen barn født med LKG utvikler underbitt som kan gi utfordringer iforhold til bitforhold, pust, tetthet i nesen og lavere tilfredshet med utseende. De som kan ha nytte av en kjevekirurgisk operasjon (også kallet ortognatisk kirurgi) kalles inn til en forundersøkelse. Her gir vi informasjon om inngrepet, undersøker motivasjonen, psykososiale forhold og forventningene til både prosess og resultatet. Likeså møter de til en etterundersøkelse for å gå igjennom prosessen og subjektiv tilfredshet med resultatet. ​ 

Noen ganger kan det være behov for individuell oppfølging fra en av psykologene på teamet, utenom de fastsatte rutinene. Det kan være i forbindelse med operasjoner, oppstart på ny skole, ved behov for nye strategier i møte med andres reaksjoner, eller for å bearbeide eller forstå spaltens innvirkning og betydning i ens liv. I noen tilfeller kan vi tilby kortvarig oppfølging i våre lokaler i Oslo, eller på nett. Andre ganger vil vi kunne hjelpe til med henvisning til lokalt tilbud. Ta kontakt hvis du lurer på om dette kunne være noe for deg.

For de fleste barn, unge og voksne født med spalte utgjør den ikke noen særlig forskjell i deres liv. Samtidig skal mange gjennom undersøkelser og operasjoner andre ikke skal, og mange kan oppleve uønsket oppmerksomhet rettet mot arr eller tale. Her har vi samlet noen råd om hvordan man skal møte barnet, eller ungdommens reaksjoner. Du kan også lese om behandlingstilbudet for ditt barn.

Foreldrerollen

Å være foreldre til barn født med spalte er i utgangspunktet ikke noe annerledes enn å være foreldre for et barn født uten spalte. Alle barn har behov for foreldre som bekrefter dem og gir ubetinget kjærlighet, varme og trygghet.

Som foreldre vil det alltid være ting man bekymrer seg for. Skoleprestasjoner, venner, utseendepress, matinntak, sykdom og skade. Det er liksom vår jobb som foreldre, å bekymre oss på vegne av barna våre. Og, er det ikke det ene, så er det andre: Bekymringene har en tendens til å forandre og forflytte seg.

Når man får et barn født med spalte er det noen foreldre som forteller om bekymringer rundt spaltens potensielle innvirkning på barnets selvbilde og det sosiale. Vil spalten gjøre at barnet får dårligere selvbilde? Vil det bli mobbet?

Normalitet

Det vi ser er at barna og ungdommene født med spalte ofte strever med de samme tingene som andre: vennskap og tilhørighet, karakterpress osv. De fleste ungdommer uttrykker også mistilfredshet med eget utseende fra tid til annen, men for de født med spalte er det lett at spalterelaterte deler ved utseendet, som arr etter operasjon, tenner el.l, gjerne tillegges all skyld og oppmerksomhet. Særlig i tunge tider er det lett å tenke; “hadde det bare ikke vært for den spalten”. Også noen foreldre kan være litt “overoppmerksomme”, og tolke vanlige tenåringssituasjoner som spalterelatert.

Andres reaksjoner

Noen ganger møter vi for øvrig barn og unge som opplever å få kjipe spørsmål eller kommentarer av andre, direkte rettet mot spalterelaterte aspekter. Det kan gå på tannstilling, neseskjevhet, arr etter spalten, eller talen. Vi synes å se en tendens til at mange barn og unge i dag står i fare for å oppleve erting, men at barn med en hørbar eller synlig spalte kan være ekstra utsatt. Hvem som blir mobbet kan vi derimot ikke forutse ut ifra størrelse eller omfang av spalte: Måten barnet håndterer andres reaksjoner på ser ut til å være viktigere enn det objektive, og observerbare ved barnet. Altså, et barn med et objektivt sett lite synlig arr på leppen kan oppleve å få mer reaksjoner fra andre, enn en med et objektivt sett stort arr. Barnets egenskaper og hvordan barnet håndterer andres reaksjoner kan altså være viktigere enn spaltens omfang. Så hvordan kan man som foreldre jobbe med dette?

Først og fremst må vi som foreldre ta utgangspunkt i barnets opplevelse av det som skjer. Noen barn tåler mye, andre skal det mindre til å såre. Som foreldre tenker vi at vi først og fremst skal samle informasjon ved å lytte både til barnet vårt og til skolen. Dreier det seg om enkelthendelser der ditt barn er ett av flere som utsettes for frekke kommentarer? Eller er det gjentagende og systematiske episoder kun rettet mot ditt barn? Dersom barnet kan få hjelp til å prøve ut strategier for å håndtere det selv er det bra. Erfaringsmessig ser vi at strategier fungerer ulikt for forskjellige barn. Man må derfor forsøke å ta høyde for barnets ulike «stil». Som eksempel vil det kunne være urimelig å forvente at et barn med en forsiktig, engstelig eller tilbakelent stil siden fødselen skal besvare ertingen med å si noe frekt tilbake, bruke humor eller forklarende fakta. Men, noen barn øver inn svar eller ulike kroppsholdninger. Er det mulig å redusere erting eller kjipe kommentarer ved å se ut som man ikke bryr seg?

En beskyttelsesfaktor vi erfarer har betydning er i hvilken grad barnet har en fortrolig voksenperson på skolen. Som kontaktlærer eller helsesøster. Dersom ertingen vedvarer og barnet selv ikke har trygge voksne eller egne strategier til å håndtere det er det foreldres plikt å ta kontroll. Mange er kjent med skolens plikter og kapittel 9 A i opplæringsloven (finnes på lovdata.no). Retten til et trygt og godt psykososialt skolemiljø kan tolkes ulikt, og det kan være delte erfaringer blant foreldre. For mens vi foreldre forventer mye av skolen forventer noen ganger skolen mye av våre barn. Vi lever i et individualistisk samfunn med en tendens til å klandre offeret. Vi mener det er veldig viktig at dere foreldre er tydelige på at mobbing aldri er barnets skyld!

Åpenhet

Noen foreldre er opptatt av å snakke så lite som mulig om spalten, i frykt for å påføre barnet bekymringer eller negative selvoppfattelser. Vi mener at det er lurt å forholde seg til spalten åpent, uten å snakke for mye, men heller ikke for lite. Ofte vil barnet selv ha spørsmål, andre ganger kan foreldre utforske barnets tanker om spalten.

Ofte er det fristende å gi råd til egne barn. Det er fristende å si hva man vet fungerer, eller som har fungert for en selv. Men ved å gjøre det er det noen ganger vi stenger for barnets behov for å bli hørt, sett, forstått, og å føle seg følt. Det er en vanskelig, men viktig øvelse, å hjelpe barnet å sette ord på eget indre, uten å gi råd. Dette kan gjøres gjennom speiling og aktiv lytting.

Speiling og aktiv lytting: Å føle seg hørt og å føle seg følt

Vi trenger alle bekreftelser på vår verdi som menneske. Samtidig som vår grunnleggende følelse av verdi i verden nok er viktigere å få bekreftet enn våre ytre kvaliteter, er det som oftest det ytre vi både søker og får oppmerksomhet på. Hvordan vi kler oss og ser ut, hvor flinke vi er, blir oftere et tema enn det som er underteksten: Har jeg en verdi, og har jeg en verdi i likhet med andre? Når vi får direkte spørsmål om hva vi synes om barnets ytre, er en måte å møte dette på med både aktiv lytting og speiling. Aktiv lytting er et forsøk på hjelp til å få tak i følelsene bak det som sies: Pappa, synes du jeg er stygg? Kan gjerne besvares med «kanskje du er redd for ikke å være pen nok?», eller «Hva er det som gjør at du tenker på det akkurat nå?» Og mens aktiv lytting er en måte å hjelpe barnet å finne ut av underliggende betydning i spørsmålet, grave dypere, og tilby en forståelse av det barnet gjennomgår, er speiling mer en bekreftelse på innholdet i det som sies: «Pappa, jeg synes vennene mine er så kjipe», kan speiles med «Ok, så du synes vennene dine er så kjipe?» Speiling tar ikke stilling til innholdet i det som sies, men fungerer heller som en bekreftelse på at vi er der og lytter, uten å ta stilling. Ofte vil det kunne tolkes som en interesse for deres opplevelse og oppfattes som en invitasjon til å fortelle mer. Og mer informasjon vil ofte tvinge frem viktige nyanser i uttalelser som kan ha startet som ekstreme eller polariserte. Å sette ord på følelser har dessuten en tendens til å dempe følelsene. Og; klarer vi å bli oppfattet som genuint interesserte i barnets verdensanskuelse vil det mest sannsynlig ha en positiv innflytelse på barnets selvfølelse!

Om selvfølelse

Mange foreldre spør oss hvordan barnet kan utvikle en bedre selvfølelse eller få et bedre selvbilde. Vi kan si at selvbildet handler om hva vi vet om oss selv (nasjonalitet, preferanser, utseende osv.), mens selvtillit er hvordan vi vurderer denne kunnskapen om oss selv. Selvfølelse viser våre generelle meninger om oss selv og hvilken verdi det gir oss som menneske. Å hjelpe våre barn med å utvikle en god selvfølelse handler langt på vei om å styrke barnet/ungdommen i å få bekreftet seg selv. I å få snakket ut egne tanker, få støtte eller motstand i dets meninger, og ikke minst bli tålt i sine følelser. Følelser kan være upassende og overdrevne, men aldri feil. Og dersom de er overdrevne er det ofte basert på en misforståelse, eller en opplevelse vi ikke kunne forutse. Så gjelder det å hjelpe barnet med å finne frem til denne opplevelsen og underliggende følelsen. Noen ganger kan følelser “kle seg ut” som andre følelser. Under sinne kan det for eksempel ligge frykt. Selvfølelse handler også om at barnet føler seg elsket og godtatt, selv om det ikke alltid handler rasjonelt, gjør feil, eller ikke er perfekt. Vi kan si at foreldrenes rolle i å bygge fundamentet for en god selvfølelse handler om å være en god utviklingsstøtte. Og dette er noe barnet gjerne kan få når det mestrer og har det bra, men trenger aller mest når det møter motgang eller handler irrasjonelt. Når barnet uttrykker selvkritikk, gjelder det som foreldre å ikke bli redde, men heller løfte dem frem og «lyse på» de selvkritiske tankene, for på den måten å frata dem litt av styrken og makten. Vi kan hjelpe barnet eller ungdommen med å akseptere at følelsene er der, uten at vi gir dem for mye oppmerksomhet. Litt som å la være å klø på et myggestikk! Og husk, at alle har en indre kritiker, og det har en funksjon. Men, vi skal ikke la den vokse og bli for stor.

Oppsummering

Forskning viser at det er veldig mange andre faktorer enn de objektive, og observerbare aspektene ved den medfødte spalten som forutser hvordan barnet vil tilpasse seg sine omgivelser. Hvordan barnet håndterer opplevelsen av seg selv i samspill med sine nærmeste og hvordan andre:

• Skape rom for, heller enn å unngå, ubehag
• Inntoning: «Tone oss inn» på barnets behov og egenskaper. Ikke ha forventninger barnet ikke har forutsetninger for å innfri. Klarer vi å møte barnets behov er det stor sannsynlighet for at behovet blir mindre etter hvert.
• Lytte til barnets egne erfaringer og undre sammen, fremfor å låse oss til kun å presse inn konkrete råd og veiledning
• Hjelpe barnet med å prøve ulike strategier, og når det er nødvendig, ta grep!
• Hjelpe til med å nyansere: “Ja du ble redd for hunden, og det er kjipt å bli redd. Men hunden var ikke farlig”. Eller, “Ja du ble redd, men du er ikke en pingle for det!”

Første gang vi rutinemessig møter barna og dere er på dagskurset. Dagkurset er en dag, hvor foreldre får møtt alle faggruppene, mottar informasjon om behandling og forestående operasjoner. Foreldre får også anledning til å treffe andre foreldre og kan utveksle tanker og erfaringer. Psykologen leder en refleksjonsrunde,  hvor foreldre kan fortelle om den første tiden. Mange opplever dette som givende.

Når logoped ser barnet ved ca. 18 måneders alderen har foreldre mulighet for å snakke med psykolog, om de ønsker dette.

Vi arrangerer et digitalt kurs for foresatte som vi har valgt å kalle «Skolestarterne»

Der er temaene blant annet

• Hvordan hjelpe barnet til å utvikle en god selvfølelse?
• Hvor mye informasjon skal skolen ha, og de andre foreldre?
• Håndtering av eventuelt kommentarer og mobbing

Kursene annonseres i vår kurskalender.

10 års undersøkelsen består av gjennomføring av en strukturet samtale med barnet alene, en kortere samtale med foresatte alene og en felles oppsamling til slutt. Både barnet og foresatte har utfylt  et spørreskjema bestående av ulike screeningsverktøy. De hjelper oss med å fange opp de barna som sliter med uønsket oppmerksomhet, lav selvfølelse eller angst for behandling. Disse følges enten opp individuelt eller i vårt gruppetilbud, som heter barnekurs.

Når brukerne blir 16 år inkalles de til en koordinert undersøkelse på sykhuset. På sykhuset  møter de alle faggrupper som jobber med spalter. For de flest  er  dette den siste rutinemessige undersøkelsen. Noen følges fortsatt opp av kirurg og kjeveortoped. Hos psykologen får de et mindre spørreskjema med spørsmål og kartleggingsskjemaer og vi har en kortere samtale. Aktuelle brukere ringes opp om vi vurderer behov for individuell oppfølgning videre. ​

Første gang vi rutinemessig møter barna og foreldre er på dagskurset. Dagkurset er en dag, hvor foreldre får møtt alle faggruppene, mottar informasjon om behandling og forestående operasjoner. Foreldre får også anledning til å treffe andre foreldre og kan utveksle tanker og erfaringer. Psykologen leder en refleksjonsrunde, hvor foreldre kan fortelle om den første tiden. Mange opplever dette som givende.

Når logoped ser barnet ved ca. 18 måneders alderen har foreldre mulighet til å snakke med psykolog dersom de ønsker dette.

Når barnet har blitt ti år vil det få innkallelse til 10 års undersøkelse. Denne dagen vil de treffe mange av oss som jobber med spalte, også psykologen. Psykologen vil snakke med barna om hvordan det har det hjemme, på skolen og med venner. Ikke minst, hvordan det har vært for barnet å vokse opp med spalte. Vi er opptatt av å treffe alle, uansett hvordan de har, eller har hatt det. Det er fordi vi noen ganger kan lære av barna, andre ganger kan barna lære av oss. På den måten blir vi alle sammen flinkere til å forstå hva som skal til for å kunne ha det bra alene og sammen med andre.

Som del av det psykologiske tilbudet inviterer vi barn som rapporterer negative virkninger av å være født med en spalte til et to-dagers kurs hos oss i Statped. Her leker vi, spiser sammen, blir kjent og underviser om tanker, følelser og ulike strategier i møte med andres reaksjoner. Vi ser også at det å møtes i grupper har en tendens til å

• Gi opplevelse av å være flere i samme situasjon
• Motivere, støtte og gi håp
• Gi mulighet til å dele erfaringer og kunnskap
• Gi følelser av å ha betydning for andre
• Lære nye ferdigheter i trygge omgivelser

Barna vil ha behov for to dagers fravær, og snakk gjerne sammen om hvordan klassen skal informeres om dette.

Når brukerne blir 16 år innkalles de til en koordinert undersøkelse på sykehuset. På sykehuset møter de alle faggrupper som jobber med spalter. For de fleste er dette den siste rutinemessige undersøkelsen. Noen følges fortsatt opp av kirurg og kjeveortoped. Hos psykologen får de et mindre spørreskjema med spørsmål og kartleggingsskjemaer og vi har en kortere samtale. Aktuelle brukere ringes opp om vi vurderer behov for individuell oppfølgning videre. 

Noen ganger kan det være behov for individuell oppfølging av en av psykologene på teamet, utenom de fastsatte rutinene. Det kan være i forbindelse med operasjoner, oppstart på ny skole, ved behov for nye strategier i møte med andres reaksjoner, eller for å bearbeide eller forstå spaltens innvirkning og betydning i ens liv. I noen tilfeller kan vi tilby kortvarig oppfølging, i våre lokaler i Oslo eller på nett. Andre ganger vil vi kunne hjelpe til der det er behov for henvisning til lokalt tilbud.

For å ivareta behovene til våre brukere ser vi det som essensielt å jobbe tett opp mot barnets største arena, skole og barnehage. Veiledning og rådgiving til skole, PPT og kommune er således viktige oppgaver for psykologene på teamet.

Når barnet eller ungdommen har vært på undersøkelse og det fremkommer opplysninger som er viktige å vite om for å kunne ivareta barnets psykososiale trivsel og læringsmiljø, informerer vi rutinemessig skole og/eller PPT etter samtykke fra foreldre. Det kan være barn som rapporterer mistrivsel, utestengelse, erting, mobbing, dårlig selvfølelse, eller andre vansker som hindrer et trygt og godt opplæringsmiljø jf. opplæringsloven §9.A. I samarbeid mellom skole, hjem og evt PPT vil vi da jobbe med å iverksette psykologiske og spesialpedagogiske tiltak.

Under har vi trukket frem et eksempel på et slikt tverrfaglig samarbeid. Casen er ment å illustrere hvordan en enkelt samtale med en utenforstående fagperson kan bidra til å belyse en kjent problematikk fra en ny vinkel. Den illustrerer også hvordan man med dette utgangspunktet kan iverksette tiltak med henhold til den underliggende problematikken gjennom samarbeid mellom skole, hjem og Statped.

I møte med barn, unge og voksne født med en spalte skal vi forvente god helse og normal psykososial fungering. Likevel kan det være noen punkter å være særlig oppmerksomme på.

• Unngåelsesadferd: Oppdager dere at barnet trekker seg tilbake sosialt, ikke ønsker å være med på bilder, lese høyt, holde opplegg for klassen el.l. kan det i noen tilfeller handle om unngåelsesadferd. Barnet ønsker kanskje ikke fokus på seg eller sin tale, det kan være mistilfredshet med eget utseende. Barnet kan føle seg annerledes, også selv om ingen andre opplever det sånn. For å avdekke dette er det viktig med en ikke-konfronterende eller rådgivende dialog, men i stedet jobbe med felles utforskning. Det kan være lurt å involvere foreldre.
  
  
• Hvordan snakke om den medfødte spalten hvis behovet oppstår: Noen barn har et eget navn på sin medfødte spalte, andre har kanskje ikke noe begrep på den overhodet. Der noen kan snakke om spalte med letthet, kan andre vise ubehag. Vår erfaring er at barn som har kunnskap om den medfødte spalten og integrert den som en del av egen selvforståelse opplever den som mindre problematisk. Også her er ikke oppgaven nødvendigvis å fjerne smerte med gode råd (“du er jo så pen”, eller “du må ikke tenke sånn”), men å uttrykke et ønske om å forstå barnets opplevelse. Velmenende, men umulige råd kan skape avstand til barnet (“læreren min forstår meg ikke uansett”), mens forståelse kan gi barnet en opplevelse av støtte (“læreren min forstår i det minste hvordan jeg har det”). Ta gjerne kontakt med oss for videre bistand hvis nødvendig.
  
  
• LKG som tema for klassen eller ikke: Alt etter spaltetype vil noen barn skulle på sykehuset for operasjon og har behov for lengre fravær. Dette blir gjerne et tema for de andre elevene, som lurer på hvor vedkommende er og er nysgjerrige på hva som skjer. Noen barn har positiv erfaring med å adressere dette i forkant eller i etterkant. Andre ønsker ikke fokus på dette og trenger kanskje hjelp med å lage en “dekkhistorie” (har vært syk). Det essensielle er at de voksne hjelper barnet med å lage et svar som både barnet er komfortabel med og som ikke bare vil generere ytterligere nysgjerrighet fra medelever.