Statpeds årsrapport 2016

Møt barna med innsikt og forståelse

Anne-Line Gausdal. Foto: privat

Å forstå barn med Tourettes syndrom er avgjørende for å være eller ikke være på skolen. Ofte er det lite tilrettelegging som skal til, før barna fungerer godt. Uten en grunnleggende forståelse for vanskene, hjelper praktisk tilrettelegging lite.

Norsk Tourette Forening (NTF) jobber for å spre kunnskap om diagnosen Tourettes syndrom (TS) og tilleggsvanskene som følger med. Vi er her for å hjelpe familien, skolen og samfunnet generelt med å løse eller redusere problemer som følge av diagnosen. Vi er glad for invitasjonen om å få bidra her med våre tanker om barn med TS i skolen.

I NTF handler langt de fleste henvendelsene vi får om skole. Problemene er mange og sammensatte. Det mest alarmerende er at barn, helt ned i 1. klasse, ikke klarer å gå på skolen. Helt bevisst snakker vi verken om skolenekting eller skolevegring. Nettopp fordi vi vet at de fleste av disse barna gråter seg i søvn fordi de ikke klarer det samme som de andre – nemlig det å være helt «normal» og gå på skolen. Ønsket om å gå på skolen er stort. Det handler ikke om vilje, det handler om å klare det. Når barna ikke klarer å gå på skolen, er det som regel på skolen det faktisk er vanskeligst å være. PP-tjenesten og Statped er viktige brikker i disse barnas liv.

Sjelden alene

Symptomene på Tourettes syndrom starter vanligvis i tidlig skolealder. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, for eksempel overdreven blunking eller grimaser. Motoriske tics kommer ofte før vokale tics. Hos noen vises symptomene tidligere og kan oppdages allerede i barnehagen. Derfor er det spesielt viktig at de som arbeider i barnehage og «småskolen », har kunnskap nok til å gjenkjenne tics hos barn.

Det er også avgjørende å vite at Tourettes syndrom sjelden handler om Å forstå barn med Tourettes syndrom er avgjørende for å være eller ikke være på skolen. Ofte er det lite tilrettelegging som skal til, før barna fungerer godt. Uten en grunnleggende forståelse for vanskene, hjelper praktisk tilrettelegging lite. tics alene. De fleste med Tourettes syndrom har tilleggsvansker. ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), OCD (Obsessive Compulsive Disorder), angst, vansker med søvn og sensorisk overfølsomhet er noen av tilleggsvanskene som ofte ses. Tics er energikrevende og kan føre til smerter. Tilleggsvanskene kan for mange skape større utfordringer enn ticsene i seg selv. Om en ikke forstår denne kompleksiteten, kan velmenende hjelp ofte virke mot sin hensikt. Tverrfaglig samarbeid er helt nødvendig for å hjelpe disse elevene. Vi ser dessverre store ulikheter når det gjelder dette.

Møt foreldre med ydmykhet

Det snakkes mye om foreldresamarbeid i skolen. Mange har naturlig nok en forventning om at foreldrene til disse barna har fått god opplæring og veiledning gjennom spesialisthelsetjenesten. Dette er ikke alltid tilfelle. Det er ikke uvanlig å høre at barn som har fått diagnosen TS gjennom barne- og ungdomspsykiatrien, blir skrevet Tekst: Anne-Line Gausdal Statped årsmagasin 2016 7 Anne-Line Gausdal er leder i Norsk Tourette Forening. Foto: Privat ut med en resept i hånden. Her kan PP-tjenesten og Statped være viktige samarbeidspartnere ved å bidra til at både foreldre og ansatte i skolen får økt kunnskap. Andre foreldre har fått god informasjon eller har vært gode på å skaffe seg kunnskap. Da er det viktig at de som jobber med elever tar foreldre på alvor og viser ydmykhet for kunnskapen disse foreldrene sitter på. Det skal ofte ikke mer til enn å tro på dem – også når barna ikke har mange tics som er synlige på skolen.

Forventninger om innsikt og inkluderende samarbeid

Vi i NTF forventer ikke at alle som jobber i skole og PP-tjeneste er eksperter på Tourettes syndrom. Men vi forventer at de som kommer i kontakt med disse barna, gjør det de kan for å tilegne seg nødvendig kunnskap. Det finnes fremdeles ansatte i PP-tjenesten som ikke har hørt om Statped. Andre kjenner til Statped, men tar ikke kontakt. Noen fordi de ikke vet hvordan de skal ta kontakt, andre vet ikke at Tourettes syndrom er en diagnose som ivaretas av Statped. Vi ser dreiningen i at Statped nå skal jobbe mer systemrettet. Med varierende kunnskap i kommunen har vi et inderlig ønske om at Statped ikke forlater den enkelte elev.

Vår oppfordring til Statped er å gjøre seg mer kjent i kommunene. Få frem hvem dere er og hva dere kan bistå med. Statped må bli en samarbeidspartner som ikke virker truende, men legger vekt på å være inkluderende.

30 år med utrettelig innsats og møter mellom mennesker

Norsk Tourette Forening hadde 30-årsjubileum i 2016. Det var faktisk på Haukåsen skole det hele begynte med et fagmøte. Her deltok lydhøre og interesserte fagpersoner som oppfordret og støttet opp under behovet for en forening. Den gang handlet NTFs arbeid om å spre kunnskap i helsevesenet, i skolen, i barnevernet og på trygdekontoret, som det het den gangen. Selv om NTF i dag for en stor del arbeider med akkurat de samme problemstillingene som for 30 år siden, tror vi allikevel det går fremover steg for steg.

Tusenvis av frivillige arbeidstimer har gjennom disse 30 årene bidratt til at NTF er den flotte organisasjonen den er! NTF er en sprek 30-åring med i overkant av 1700 medlemmer. Om lag 800 av disse har diagnosen Tourettes syndrom. NTF er fortsatt en liten organisasjon, med stort hjerte, som vi er veldig stolte av å være en del av.

Anne-Line Gausdal, leder i Norsk Tourette Forening

Side 5 av 32