Alternativ og supplerende kommunikasjon (tekstversjon)

Medvirkende

  • Stian Barbo Valand, programleder
  • Lise Udklit, mor til Leonard
  • Anne Merete Kleppenes, seniorrådgiver Statped
  • Håvard Eriksen, student
  • Ragnhild Blystad, Lunden skole, Hamar

Tekst

Lise:  
– Jeg har en liten gutt på åtte som heter Leonard, og han er født med dyskinisk cerebral parese. Det var en fødselsskade og da han var rundt et år ble vi gjort oppmerksom på at han aldri ville få talespråk. Og siden da har vår verden vært helt annerledes.

Stian: 
– Leonard er født med dyskinisk cerebral parese, noe som betyr at han ikke utvikler talespråk som andre barn. Helt fra Leonard er nyfødt er moren hans opptatt av at Leonard må få en stemme. Å få en stemme for barn som ikke kan utvikle et talespråk som andre barn, er ekstremt viktig, men også veldig vanskelig. Denne episoden handler om alternativ og supplerende kommunikasjon, altså å kommunisere når man ikke har talespråk. Dette er Inkluderingspodden, og mitt navn er Stian Valand.

Stian: 
– Det fødes rundt 60 000 barn i Norge hvert år, og rundt 120 av disse barna får diagnosen cerebral parese ifølge Folkehelseinstituttet. Cerebral parese er en samlebetegnelse for en gruppe av tilstander som kjennetegnes ved en forstyrrelse i bevegelse og motorisk funksjon. Leonard sin form for cerebral parese kjennetegnes ved store variasjoner i muskelspenning og mye ufrivillige bevegelser. Moren til Leonard, Lise Udklit, og familien er hos habiliteringstjenesten på Ullevål sykehus i Oslo. De sitter på kontoret til legen når det kommer en person gående.

Lise: 
– Da kom det plutselig en logoped inn i rommene som sa "med den diagnosen her som sønnen din har så kommer han jo aldri snakke heller". Og det er kanskje et av de laveste tidspunktene i livet mitt, tror jeg. For da hadde jeg brukt et år på å forsone meg med rullestolen. Det går jo greit. Vi kan leve med rullestol, vi ser jo rullestoler over alt i hverdagen. Så det går nok greit, men det var ingen som hadde gjort meg oppmerksom på at diagnosen hans også innebar veldig lite eller ingen talespråk.

Anne-Merete: 
– Hvis jeg skulle si hva ASK er ... Alternativ og supplerende kommunikasjon står jo disse tre bokstavene for. Og det handler om at når du ikke kan snakke med munnen så trenger du et alternativ.

Stian:
– Dette er Anne-Merete Kleppenes. Hun jobber med ASK i Statpeds landsdekkende faglig enhet. De jobber for tiden med et oppdrag fra Utdanningsdirektoratet som skal sikre rettighetene til barn som bruker ASK.

Anne-Merete: 
– De som har behov for ASK vil være veldig mange forskjellige personer. Det kan være barn, unge og voksne, det kan være barn som er født med et eller annet syndrom. En eller annen funksjonshemming som gjør at vi vet at de vil få problemer med å snakke på vanlig måte. Eller det kan være personer som er utsatt for skade for eksempel, en drukningsulykke eller bilulykke. Det kan også være voksne personer som får en afasi på grunn av en hjerneblødning, så vil vi tenke at de har behov for ASK for å kunne uttrykke seg og kunne vise hva man tenker på og er opptatt av.

Stian: 
– Etter at Lise får vite at sønnen ikke kommer til å utvikle talespråk på samme måte som andre barn, får hun veiledning av Ullevål sykehus på hvordan man går i gang med å bruke ASK. Hun starter i det små.

Lise: 
– Vi startet med symboler, hele basic, og hadde dem klistret opp på veggen over alt. På kjøleskapet var det et symbol for kjøleskap og på skoene var et symbol for sko. Også gikk jeg rundt og viste han "se Leonard, her er en sko" og så viste jeg han symbolet for sko. Så han først og fremst skjønte at den skoen jeg viste han fysisk i virkeligheten hadde en sammenheng med det symbolet jeg viste han. Og sånn holdt vi på ganske lenge, da var han jo bare rundt ett år gammel, pluss–minus. Og så måtte vi plutselig ha mange symboler, også laget jeg en liten rund ring hvor jeg satte opp noen symboler på den ringen. Så når vi gikk til barnehagen og skulle levere storesøster så hadde jeg med et symbol for butikk og et symbol for lysregulering, alle de tingene vi traff på veien.

Anne-Merete: 
– Hvis jeg som mamma eller pappa var i den situasjon at jeg nå tenkte at barnet mitt kanskje ikke ble snakkende, så ville jeg ha tatt utgangspunkt i det som jeg vanligvis gjør. Jeg uttrykker meg ved hjelp av kroppen min kanskje, bruker noen gester. Jeg ville lært meg noen enkle tegn, tror jeg. Og knytte det opp mot de aktivitetene som vi gjør i det daglige. Kanskje være spesielt opptatt av hva slags aktiviteter barnet mitt liker aller best. Hva er det som motiverer barnet til å ønske at vi skal gjøre det en gang til? Eller som kan si at "å nå tulla jeg" eller "det likte jeg", eller bruke aktiviteter om skaper god stemning og som motiverer barnet mitt i det å oppleve at man kan gjøre mer og det at de kan påvirke. Hvis du tenker på barn i normalutvikling, så er jo "nei" ett av de første ordet som kommer. Og det er jo fordi at du kan du styre litt mer av aktiviteten din selv. Du har muligheten til å påvirke. Så da er det trygt og fint å kunne si nei.

Stian: 
– Leonard lære raskt og på kort tid øker antall symboler han bruker.

Lise:
– Sakte, men sikkert, så fant jeg ut at jeg gikk rundt med så mange ringer over alt til slutt, at jeg forsøkte å lage en bok som egentlig var hans første snakkebok. Det ble jo nærmest et oppslagsverk for han. Der hadde jeg laget kategorier med mat, og med personer, og med leker. Og det fungerte egentlig ganske bra da han var liten fordi det ble som en slags pekebok. Så vi kunne sitte og peke i den når vi lekte, "Se her ja er bamsen din, men se her er bamsen i boka di".

Stian: 
– Men her var det bare Lise som pekte og fortalte hva bildene var for noe. Hvordan skulle hun vite om sønnen ville si noe til henne?

Lise: 
– Det første vi gjorde var at vi tok en liten snor som var grønn, husker jeg. Og bandt den på venstre hånden hans. Og så lærte vi han at når han ønsket å ha snakkeboken sin, når han ønsket å kommunisere med oss, så skulle han se på armbåndet sitt. Og når han kikket på den, så visste jeg at han ville ha snakkeboken sin. Så kunne vi finne frem snakkeboken og da begynte vi å blikkpeke.

Stian: 
– De blikkpekte ved at Lise åpnet kommunikasjonsboken og spurte om symbolet var på den siden. Og da kunne Leonard svare ved å riste på hodet eller med øyene. Så gikk de gjennom side for side til de fant den siden hvor symbolet han lette etter var. Da gikk de gjennom alle symbolene på siden helt til de fant det som han ønsket. Dette tok veldig lang tid og de lurte på om det fantes en bedre måte å gjøre dette på.

Anne-Merete: 
– Det at det er så veldig mange måter å uttrykke seg på kan jo gjøre det veldig komplisert for de som skal gjøre valg, da. Men sånn sett så tenker jeg at det egentlig det samme hva maskinene heter eller hvilken type symbol man velger. Fordi måten å bruke det på i stor grad er den samme. Du må legge til rette for bruken. Du må gi muligheter og du må vise ASK-brukeren hvordan du skal kommunisere på denne måten. Men det er klart at det er vanskelig og utydelig og kanskje frustrerende for de som skal sette seg inn i det for første gang. Det kan jeg forstå, fordi at det er så mange valg du kan ta, og du føler at du kan ta veldig mange feil valg. Og veldig mange tror jeg føler at de må være sikre. "Vi kan ikke begynne med noe før vi helt sikker på at det her passer for mitt barn eller min ungdom" og så venter man kanskje alt for lenge.

Stian: 
– Leonard kom i gang tidlig med ASK, og akkurat som barn som kan prate med munnen, så læreren han seg fort mange nye ord. Det blir derfor etterhvert mange bøker og et behov for et system som er enda raskere enn bøker. Men hva skal de bruke da? En datamaskin? Lise snakker med forskjellig fagpersoner og får vite at det ikke er så vanlig at man får dette så tidlig fordi barnet ikke klarer å bruke det når de er så unge. Men hun gir seg ikke og tar kontakt med Ullevål sykehus for å snakke med dem.

Lise:
– Og da fantes det en Tobii, som er øyestyring. En elektronisk øyestyring, en data du styrer med øynene. Da er boka lagt inn i dataen og så er det et øyestyringssystem som gjør at den scanner øynene dine. På det tidspunktet hvor vi begynne å snakke om det her var han rundt 14 måneder gammel. Og da fikk vi til svar at det er bare å glemme. Ungene får ikke sånt før de er rundt fem-seks år gamle.

- Stian
Men hvordan vil dette bli for Leonard når han blir større? Hvordan er det å bruke datamaskin til å kommunisere med når man er voksen? Jeg reiser til Grimstad og her møter jeg Håvard som har brukt ASK lenge, og som studerer ved Universitetet i Agder.

- Håvard
Håvard Eriksen, 21 år, fra denne nydelige byen Grimstad.

- Stian
Håvard har brukt ulike ASK-systemer opp igjennom årene. For han er det øyestyring som fungerer best.

- Håvard
Så var jeg tilfeldigvis på en messe hvor man kunne prøve øyestyring. Det var kjærlighet ved første blikk, bokstavelig talt.

- Stian
Tenkt deg at du har et tastatur foran deg og istedenfor å skrive med fingrene, så bruker du øynene. Håvard velger bokstaver ved å holde blikket på tasten på en bestemt måte. Øyestyring og bruk av tastatur har gjort at Håvard ...

- Håvard
... fikk utrykke akkurat det jeg ville, når jeg ville.

- Stian
Det å kunne uttrykke seg har selvfølgelig vært veldig viktig for Håvard, og selv om han kan det, så har han likevel opplevd at folk undervurderer han.

- Håvard
Noen snakker babyspråk til meg og noen snakker over meg.

- Stian
Men han har også opplevd at lærere har sett han.

- Håvard
Ja, noen og sett meg for den jeg faktisk er, og da har slåss litt ekstra.

- Stian
Som barn var det viktig for Håvard å gå på nærskolen sammen med de andre. Og på spørsmål om han noen ganger kjennes annerledes, så svarer Håvard:

- Håvard
Nei, fordi jeg har alltid omgått funksjonsfriske, gått på vanlig skole. Jeg er for oppegående til å sitte på en kafe å spise boller seks dager i uka.

- Ragnhild
Ja, hallo det er Ragnhild.

- Stian
Hei, det er Stian.

- Ragnhild
Hei!

- Stian
Hører du meg greit eller?

- Ragnhild
Det gjør jeg ...

- Stian
Så bra!

- Stian
Dette er Ragnhild Blystad fra Lunden skole i Hamar som forteller om hvorfor ASK er så viktig for elever som ikke har talespråk og hva ASK kan gjøre for dem.

- Ragnhild
Det er jo ekstremt viktig for inkludering, det å få en stemme inn i et fellesskap. Og det får jo de elevene her ved hjelp av ASK, da. For med en gang en elev får en stemme, så har man muligheten til å påvirke og man har muligheten til å bli en deltager i stedet for bare en observatør i et fellesskap. Det er kanskje den vanskeligste, men også den viktigste delen av arbeidet rundt de elevene som benytter seg av alternativ og supplerende kommunikasjon.

- Stian
På Ullevål sykehus skal Leonard prøve øyestyring for første gang. En nevropsykolog har akkurat kommet inn på venterommet for å vise dem noe.

- Lise
Og hun tok med en gammel Tobii fra 1800-tallet som hun hadde fått arvet av Tobii-Dynavox, som de heter i dag, og satte den opp. Og helt tilfeldig så sto eksmannen min, eller pappaen til Leonard og filmet første gangen Leonard var på en Tobii. Det var veldig spesielt å se for han "nailet" det. Og da presset hun på til NAV hjelpemiddelsentralen og sa at dere må se han. Og jeg husker veldig tydelig da Leonard satte seg forran Tobiien og skal kalibrere øynene. For hver Tobii skal kalibreres til brukeren, sånn at den scanner øynene dine. Og det tar litt tid sa de. Og ofte så bruker barna som kommer inn minimum en halvtime på å kalibrere en sånn Tobii. Og Leonard satte seg ned og gjorde det på første forsøk. Det tok vel 30 sekunder og da var de stille resten av tiden. Og vi hadde vel nesten fått beskjed om at vi selvfølgelig fikk en Tobii innen vi gikk derfra. Så da han var rundt 15-16 måneder gammel da fikk han en Tobii.

Stian:
– Etter hvert som Leonard blir kjent med Tobiien blir det lettere for han å få sagt det han vil. Nå er snakkenboken hans elektronisk og den organisert etter en spesiell metode som heter "Me Too". Med denne metoden vet han alltid hvor han skal finne det symbolet han ønsker. Leonard har blitt eldre og kommunikasjonen mellom han og de rundt utvikler seg til å handle om mer enn bare konkrete ting.

Lise:
– Det er veldig bra spørsmål å spørre hvordan han kommunisere følelser, for det er egentlig litt gøy. Jeg har blant annet lagt inn en hel ordkategori som heter banneord. Så han kan si alt mulig som jeg selvsagt ikke kan nevne her. Men veldig, veldig stygge ting fordi han må, på akkurat lik linje som store søsteren sin, kunne si det, men få beskjed om at det der vil jeg ikke høre, sånn snakker du ikke i hjemmet mitt. Så han kan si mye stygge ting hvis han har lyst, men han får også selvfølgelig kjeft hvis han gjør det. Også har vi også en kategori som heter følelser. Med alt som ensom, lei meg, glad, trist, vondt, alt som du kan tenke rundt følelser. For sånt er jo ekstremt viktig å kunne formidle. Det er jo ikke bare melk og mat, og sulten og godteri. Det er "Jeg er lei meg", "Jeg er trist", "Jeg er forbanna", "Jeg har vondt".

Stian:
– Det Lise og Håvard sier illustrerer kjernen i hvorfor ASK er så viktig. Å få en stemme er viktig for at barn, unge og voksne kan delta og være inkludert. Og det åpner opp for å kunne snakke sammen om hvordan man har det, og det muliggjør utdannelse og realisering av egne drømmer. Et mål er nådd for Leonare, men foreldrene har alltid hatt en drøm!

Lise: 
– Vi har alltid hatt en drøm om at han skal lese og skrive. Vi har alltid jobbet veldig aktivt mot det. For meg har det vært et mål i seg selv, for kan han lese og skrive, så har vi åpnet en ny verden for han med utdannelse og alt. Men vi visste ikke da vi startet hvor vi ville ende. Så jeg tenkte da at det å komme fort fram til sitt symbol var det viktigste.

Anne-Merete:
– Jeg er veldig opptatt av at elever som bruker ASK på lik linje med andre elever både har en opplæringsplikt, men og en opplæringsrett. Jeg tenker at vi skal ha ambisjoner for elevene, og jeg er opptatt av at vi skal legge til rette for læring i alle fall på lesing og skriving. Gi muligheten til å kunne lære seg det, for du kan ikke se utenpå en elev om han kan eller ikke kan lære seg det her. Og det er så utrolig viktig for framtida til ASK-brukerene. Og på lik linje med andre elever, det å ha den kompetansen. Og det som er, er jo at det for mange elever så vil det være samme type metodikk som gjelder. Det er like viktig for disse eleven å bli lest for å få tilgang til bøker som det er for andre elever.

Ragnhild:
– Ranghild Blystad fra Lunden skole, som hørte tidligere, har mye erfaring med å drive leseopplæring for elever som bruker ASK.

Ragnhild: 
– Før man kan starte med lesing må man finne ut av om eleven har en slags indre stemme. Om eleven klarer å si lyder inni seg selv om man ikke har et ekspressivt talespråk.

Stian:
– I tillegg er det viktig å vite om språkforståelsen til eleven er god. Eleven må kunne feste blikket og svare ja eller nei. Ragnhild legger ikke skjul på det er tidkrevende arbeid.

Ragnhild:
– Ja, det er jo en lang prosess og det tenker jeg at det må alle vite før de begir seg ut på dette er at det er tidkrevende, og man må bare smøre seg med masse tålmodighet.

Stian:
– Ragnhild forteller at de har jobbet mye med hvordan de former lyder i munnen og kobler disse til bokstaver.

Ragnhild:
– Dette tar ekstra lang tid fordi at andre barn får det her hele tida. Får det liksom gratis underveis, mens elevene som er avhengig av ASK får ikke nødvendigvis så mye gratis. Så man må tørre å stå i det som pedagog også. Stå i det og være tålmodig. Til å begynne med så kan det føles mye som at man holder på med sånn monolog. I det arbeidet når man modellerer så mye, men det er veldig viktig å vise og gå foran som en god modell.

Stian: 
– "Å tørre å stå i det som pedagog" sier Ragnhild. For med lesing som med så mye annet knyttet til ASK så gjelder det å stå i at det er tidkrevende, men det er så viktig!

Ragnhild: 
– Jeg tenker at man ikke nødvendigvis må tenke så komplisert, man skal aldri sitte å vente på et teknisk hjelpemiddel, på noen apper, eller på opplæring. Brukt det man har tilgjengelig! Man har ikke tid til å sitte og vente. Er det tavle og kritt man har, så bruker man tavle og kritt i stedet for å sitte og vente. Vi brukte masse whiteboard, vi har brukt tavle og kritt, vi har brukt klippehistorier. Vi har brukt bøker, vi har brukt noe iPad også, men man skal ikke sitte og vente.

Stian: 
– Historien om Leonard og familien kan ikke fortelles uten samtidig å anerkjenne at det har hatt en personlig og økonomisk kostnad for Lise. Hun satte karrieren på vent og måtte jobbe deltid for å få tiden til å strekke til.

Lise:
– Det har enorme personlige kostnader og det er jo et veldig sårt punkt. Det er klart at å få et barn med så store hjelpebehov som gutten min har, det endrer jo hele livet ditt i utgangspunktet. Å sitte å lage et kommunikasjonssystem til han og følge opp alle de folkene rundt som skal lære det kommunikasjonssystemet, det tar tid. Så det har en personlig kostnad, en økonomisk kostnad og en langsiktig kostnad. Og det er noe av det som jeg kanskje synes er litt trist med systemet vår i dag i deilig Norge med det helsesystemet og det sosiale systemet vi har. At det burde jo være noen som kunne se til at det ikke var mamma og pappa sin jobb. Og det er det kanskje litt i dag, synes jeg da. Min erfaring er at de foreldre som står på, de får de beste resultatene. For det er ikke andre som gjør jobben for deg sånn som det er per i dag.

Stian:
– Leonardo er i dag åtte år gammel. Han går på skolen. Han har lært å lese, så da er vel alt greit?

Lise: 
– Det er et spennende spørsmål hvordan hans selvoppfattelse er. Han har inntil nå trodd at han er Superman, og han er Kongen på haugen, og han eier hele verden, og han er den på skolen som har flest kjærester. Også kommer det jo et tidspunkt hvor jeg tenker at i og med at han har blitt åtte år så kommer det vel et tidspunkt i alle barns utvikling hvor de begynner å få litt selvinnsikt, og han har begynt å få litt selvinnsikt nå. Har begynt å skjønne at han sitter i rullestol og han har nå begynt å skjønne litt konsekvensen av det. Han har skjønt nå at han ikke spiller fotball til neste år som han hadde tenkt. Han har begynt å forstå at han ikke kommer til å gå neste sommer. Vi har ikke brukt mye tid og energi på å fortelle han hva han ikke kan. Jeg har tenkt at han er så smart at han skal nok skjønne sine egne begrensninger. Og så må vi snakke om dem når den selvinnsikten kommer. Og den er vi på vei inn i nå. Og da har vi brukt enormt mye tid på å snakke med han om at når han har vondt fordi han ikke kan gå eller fordi han ikke kan snakke "ordentlig". Da må han fortelle det til noen, til vennene sine, til søsteren sin, til mamma/pappa, til klasselærer, hvem enn det er han har lyst. For ellers så får han vondt i magen. Vi har snakket mye om at han får en klump i magen som gjør vondt. Og den er han nødt til å snakke om for at den skal forsvinne. Også har vi snakket mye om at alle ressurspersoner rundt han får aldri noensinne lov til å si til han, hvis han sier han er lei seg fordi han ikke kan gå, så får dem aldri lov til å si "Nei, men det går bra. Du har så fin elektrisk rullestol isteden". De skal erkjenne følelsene hans til enhver tid, han skal få lov å være lei seg, han skal jeg få lov å være forbanna, han skal få lov å grine hvis det er det han har lyst til, han skal få lov å få det ut. For han er annerledes, og han han noen rare hjelpemidler. Og han har en kropp som ikke fungerer, og han har et språk som er rart. Og det er fakta, og det skal han få lov å reagere på. Og nå sakte, men sikkert som han blir eldre, så blir det nok en tøff periode. tenker jeg. Hvor han må igjennom en realitetssjekk og skjønne at han kommer til å ha begrensninger resten av sitt liv. Men da er vi tilbake på kommunikasjon, fordi jeg er 100 % tilhenger av at hvis du kan uttrykke deg, da tror jeg livet er mye bedre.

Stian: 
– Det siste Lise sier, synes jeg er så utrolig flott. ASK gjør kommunikasjon mulig for personer som ikke kan utvikle talespråk. Disse elevene har samme rett til opplæring og tilrettelegging som andre barn, og det burde ikke være så tilfeldig om de får den tilretteleggingen de har krav på. ASK er viktig gjennom hele livet, enten du er 8 år og går på barneskolen, som Leonard, eller du er voksen og går på universitetet, som Håvard.

Lise: 
– Alt kan læres, det handler om innstilling. Så lenge innstillingen til læreren er riktig, da går det an å lære. Det er det viktigste fordi ASK, det å legge inn symboler og bygge opp et symbolspråk, det er på en måte en strategi som kan læres. Og så må man nesten bare forsøke og feile hvis man ikke føler man finner den riktig hjelp utenifra til å tilrettelegge undervisningen, så må man bare prøve så godt man kan. Men det viktigste er at man har en positiv innstilling og man forsøker å se løsninger når det gjelder for eksempel tilrettelegging av læremidler. Det er nummer én, da åpner det seg.

Anne-Merete: 
– Hvis jeg skal gi et råd til deg som lærer som får en elev som bruker ASK, så ville jeg ha oppfordret deg til å tenke at her er det potensiale for læring. Jeg skal tenke at her er det en elev som skal utvikle seg. For å få til det så trenger han å kommunisere på et godt nok nivå. Både for å få vist hva han kan, for at jeg skal kunne vurdere han, og for å kunne samhandle med medelevene sine.

Stian: 
– Vil du lære mer om temaene i denne episoden kan du gå inn på statped.no/podkast. Der finner du også oversikt over de andre episodene i podkasten. Ragnhild Blystad fra Lunden skole har skrevet et kapittel om lesing og ASK som gis ut av Universitetsforlaget høsten 2019. For mer informasjon og spesialpedagogikk og Statped sine tjenester se statped.no. Tusen takk til Anne-Merete Kleppenes fra Statped, Ragnhild Blystad fra Lunden skole i Hamar, og en spesielt stor takk til Lise Udklit og sønnen Leonard samt Håvard Eriksen, studenten fra Universitetet i Agder. Inkluderingspodden er produsert av Statped ved Stian Valand, Cliff Baluyot og produsent Ragnhild Thornam. Ansvarlig redaktør er Tone Mørk.

Stian: 
– Hvis du nå skulle møtt deg selv for åtte år siden, hva ville du sagt til deg selv da? Det er et litt vanskelig spørsmål ...

Lise: 
– Kjør på, ja bare fortsett.

Alternativ og supplerende kommunikasjon (mp3)