Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education

Barnedemens ved diagnosen JNCL (Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose) krever tidlig og målrettet innsats. Boka bygger på ny kunnskap og erfaringer fra et internasjonalt prosjekt, og løfter frem «læringsvinduer».

Denne veilederen tar utgangspunkt i nyere forskning og erfaringer fra et internasjonalt prosjekt og presenterer innsikt fra familier og fagpersoner som har fulgt barn og unge med JNCL. Begrepet barnedemens introduseres som en viktig faktor i planlegging og tilrettelegging av opplæring. Begrepet læringsvinduer ved barnedemens handler om rett intervensjon til rett tid for å forberede et best mulig grunnlag med tanke på framtidige tap av funksjoner, f.eks. syn, kommunikasjon, kognisjon, motorikk og selvstendighet.

Veilederen introduserer tilpassede opplærings- og planleggingsverktøy for individer med JNCL i ulike livsfaser, og den inneholder noen små forsøk der tiltak er prøvd ut. Boka angir retningslinjer og forslag til god praksis med utgangspunkt i den typiske sykdomsutviklingen, og den gir også informasjon om og eksempler på den store individuelle variasjonen i utvikling og læring blant personer med JNCL.

Målgruppene er lærere, spesialpedagoger og andre yrkesgrupper som jobber med barn, unge og voksne med JNCL, samt familier der et familiemedlem har diagnosen. Boka kan også være aktuell for familier og profesjonelle som jobber med andre diagnosegrupper som har lignende pedagogiske utfordringer.

Innhold

• Veiledningshefte