StatpedMagasinet 3–2017

Bedre oppfølging ved Charge syndrom

Kunnskapen om CHARGE har økt betraktelig de siste årene. Det har resultert i at vi i dag gir en mer forskningsbasert, differensiert og individbasert oppfølging enn tidligere. Økt kunnskap har ført til at vi lettere ser muligheter og ressurser hos barn og unge med CHARGE syndrom.

CHARGE syndrom er den største enkeltstående diagnosegruppen blant barn og unge med kombinerte sansetap, som får tjenester fra Faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet i Statped. Tjenestene gis i form av veiledning og kurs til PP-tjenesten, barnehager, skoler, foreldre og andre som er i kontakt med barn og unge med CHARGE syndrom, alle med ulike behov for tilrettelagt undervisning eller spesialundervisning og tekniske hjelpemidler.

Økt kunnskap om CHARGE syndrom hos barneleger på sykehusene, på høresentraler, øyeavdelinger, helsestasjoner og PP-tjenester har ført til at barna tidligere enn før blir diagnostisert og henvist til Statped. De siste årene er det tilmeldt barn helt ned til tremånedersalderen. Strakstiltak er et viktig innsatsområde for å hjelpe foreldre og barn inn i gode utviklingsprosesser. For mange barn er de første én til to leveårene preget av mange og lange sykehusopphold med hyppige operasjoner, og det er svært viktig at foreldre får hjelp til å ivareta tilknytning og nærhet til barnet.

Tidlig innsats i barnehage og skole er nødvendig for å sette i gang og ivareta grunnleggende sosiale, kognitive og psykomotoriske utviklingsprosesser. CHARGE syndrom er komplekst, derfor er tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid i hjelpeapparatet en forutsetning for å kunne møte individuelle behov hos barna. Det er lett å undervurdere barnets generelle kognitive evner hvis det ikke tas tilstrekkelig hensyn til sansetapene og syndromspesifikke utfordringer. Faren er da at lite hensiktsmessige tiltak og tilnærminger blir valgt.

Livslang rådgivning

Barn med CHARGE syndrom er en marginal gruppe, og vi kan ikke forvente tilstrekkelig kunnskap i kommunene hverken om syndromet eller kombinerte syns- og hørselstap eller døvblindhet. Hvis en person har døvblindhet, tilbyr Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) livslang rådgivning gjennom blant annet Statped.

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Barn og unge med CHARGE syndrom utvikler ulike og individuelle kommunikasjons- og språkformer avhengig av egne forutsetninger og nærpersoners kunnskap om sårbar kommunikasjon. Tilrettelegging av ASK innebærer å ta hensyn til syns- og hørselstap, motoriske ferdigheter, kognitiv kapasitet, syndromspesifikke atferdsmønstre, interesser og personlighet, slik at mulighetene for kommunikasjon blir så god som mulig. Noen barn kommuniserer med talespråk, andre best med tegn/tegnspråk (visuelt og taktilt), og mange benytter blandingsformer. Disse inkluderer også gester, norsk med tegnstøtte, haptiske signaler, grafiske symboler og digitale kommunikasjonshjelpemidler, som for eksempel Sarepta (multimediebasert ordbehandlings- og kommunikasjonsprogram). Tilrettelegging for kommunikasjonsmuligheter må være basert på grundige utredninger av barnets forutsetninger og ikke på «det som finnes på markedet nå».

Bred formidling av kunnskap

Statped bidrar med å formidle kunnskap om syndromet til både helse- og opplæringssektoren og deltar i både det nasjonale og nordiske nettverket. Fagpersoner i Statped publiserer artikler i Tidsskrift for Den norske legeforening, i Spesialpedagogikk og i StatpedMagasinet. Statped bidrar også med innlegg på internasjonale konferanser om syndromet. Jude Nicholas, psykologspesialist i Statped, har publisert en rekke artikler om syndromet og arbeider for tiden med utprøving av en klinisk modell for å undersøke grad av selvregulering hos personer med CHARGE syndrom.

Side 16 av 27