StatpedMagasinet 3–2017

Mer synlig enn før, men ikke inkludert

For ti år siden skrev Svein Olav Kolset bok om sønnen sin, Torgeir, som har CHARGE syndrom. – Personer med sjeldne diagnoser er mer synlige enn før. Å si at de er blitt en del av det store, fargerike fellesskapet er å trekke det vel langt, sier han.

Kolset mener det er langt frem for de sårbare barna. – Torgeir lever et bedre liv enn for ti år siden, mye takket være gode fagfolk og langsiktig, tålmodig arbeid ikke minst fra oss foreldre.

– Det mangler ikke på utredninger og positiv omtale av hvor viktig det er å inkludere alle, også de sårbare, og legge til rette for integrering, gode oppvekstsvilkår og alderdom. Det er likevel slående at likestillingsombudet ikke har satt situasjonen til personer med sjeldne diagnoser på dagsorden. Ingen står i kø for å kjempe for dem som har sjeldne syndromer og utviklingshemning, sier han.

Kolset håper at kunnskap og profesjonalisering i de kommunale helsetjenestene vil gi bedre livskvalitet for de sårbare gruppene. – Det går sakte fremover. Torgeir har hatt en positiv utvikling de siste årene. Det skyldes blant annet sterke fagmiljøer som Statped, Ragna Ringdals dagsenter og Conrad Svendsens senter på Nordstrand. Uten denne samlede kompetansen hadde ikke Torgeir vært der han er i dag.

Nettverk om ernæring og helse

Kolset peker på betydningen Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har for foreldre og fagpersoner. Han understreker også at etableringen av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne syndromer skaper mer oppmerksomhet og hvor bra det er at Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger finnes ved Oslo Universitetssykehus.

– Alt dette drar i riktig retning. I tillegg arbeides det i Stortinget med en strategi for sjeldenfeltet. Innen mitt felt, ernæring, har vi dannet et fagnettverk om ernæring og helse for sårbare grupper, hvor jeg er kontaktperson. Det håper jeg kan være til nytte fremover

Side 17 av 27