StatpedMagasinet 1–2014

Når politiske idealer treffer bakken

«Enhetsskolen» og «den inkluderende skolen». Norsk skolepolitikk er full av gode idealer. Professor Jan Tøssebro er 
interessert i hva som ligger bak idealene og ønsker å 
konfrontere velferdsstaten slik den treffer hverdagen til folk.

Jan Tøssebro er professor ved NTNU og forskningsleder ved NTNU Samfunnsforskning. Som far til to barn med særskilte behov begynte han å interessere seg for spørsmål omkring funksjonshemminger allerede på 1970-tallet. Lenge tenkte han at det var viktig i skille mellom privatliv og jobb, men på slutten av 1980-tallet fikk han et annet syn. Og siden den gangen har han forsket på temaet. 
– Jeg tror min private erfaring har vært en stor fordel fordi jeg kjenner hvor skoen trykker, og det har gitt meg legitimitet for eksempel inn mot de funksjonshemmedes organisasjoner, mener Tøssebro.

Inspirert av anvendt samfunnsforskning som setter idealer opp mot realiteter, har Tøssebro et mål med forskningen sin. 
– Det er vel ingen overraskelse når jeg forteller at det ofte er et stort gap mellom idealene og virkeligheten. Og der kan jeg som forsker bidra inn i den politiske debatten ved å synliggjøre disse gapene.

Kritiske overganger i kø

På 1990-tallet begynte Tøssebro å følge en stor gruppe funksjonshemmede barn. Rundt 600 barn og deres familier deltok i starten, men noen har naturlig nok falt fra underveis. Gjennom fem runder med observasjon, spørreskjema og kvalitative intervjuer har han fulgt barna fra barnehagen, gjennom skolen og frem mot overgangen til voksenlivet. Dette er barn som ble født under 1990-tallets store reformer hvor institusjonene ble lagt ned i stor skala og inkluderingsidealet ble holdt høyt. Forskningen har gitt en unik innsikt 
i livet til disse barna og deres nærmeste.

– Hvordan hverdagslivet i familier med funksjonshemmede barn skiller seg fra hverdagslivet i familier med funksjonsfriske barn, varierer. Men noe avhengig 
av type funksjonshemming, har den første gruppen et mye større omsorgsansvar. Ofte vil dette omsorgsansvaret vare 
mye lenger. Det er også ganske gjennomgående fra foreldrene at den store saken ikke er å få et funksjonshemmet barn. Den store saken er kampen mot apparatet og frustrasjon fordi dette oppleves som urimelig. Skal du få rettighetene dine, må du kjenne til dem og vite hvordan du søker om dem. Når barnet er rundt 
ni–ti år, har 75 prosent av familiene allerede vært gjennom minst én runde med klagesak. Og det er spesielt trygdeytelser og spesialpedagogikk det klages på, påpeker Tøssebro.

I spesialpedagogikken er det mye fokus på de store overgangene fra barnehage til skole og fra en avdeling til en annen fordi man ser at dette er kritiske faser. Foreldre til funksjonshemmede barn opplever derimot, ifølge Tøssebro, at overganger er noe som skjer hele tiden. – Behovene endres stadig, det kommer en ny rektor til skolen, en spesialpedagog slutter og en ny kommer – igjen og igjen. Foreldre opplever også frustrasjon over å måtte beskrive barnet sitt i negative termer og sette det i et dårlig lys for å få rettighetene. Det synes mange er stritt, forteller Tøssebro.

Tre seiglivede myter

Det er en del myter knyttet til det å ha et funksjonshemmet barn. En av disse går ut på at familien bryter sammen. I Tøssebros materiale er ikke skilsmissetallene høyere i denne typen familier enn i befolkningen for øvrig.

En annen myte er knyttet til søsknene til de funksjonshemmede barna. – Vi finner ingen indikasjoner på at de er mer utsatt enn andre. De tar tidlig ansvar, og opplever ting som andre ikke opplever, for eksempel at valg tas av hensyn til den funksjonshemmede broren eller søsteren. Men søsknene viser stor forståelse for dette. Og de skiller mellom tid til og 
omsorg. For selv om de opplever at foreldrene ikke alltid har tid til dem, så opplever de likevel at de har omsorg for dem. Det funksjonshemmede barnet skaper solidaritet i familien. På indikatorer som skoleprestasjoner, venner og psykisk helse kommer ikke søsknene dårligere ut enn jevnaldrende med funksjonsfriske søsken. Flere forteller om negative erfaringer, som for eksempel spydige bemerkninger, men er opptatt av ikke å bli fremstilt som offer.

En tredje myte Tøssebro ikke finner dekning for i forskningen, er knyttet til problemer med integreringen av 
minoritetsbarn med særskilte behov. Utfordringene her forklares gjerne ved 
at det handler om kultur. «Foreldre til minoritetsbarn har så rare holdninger til funksjonshemmede barn som vanskeliggjør integreringen». – I vårt materiell finner vi klare indikasjoner på at utfordringene i liten grad er kulturelt betinget. Problemene er i bunn og grunn de samme som norske foreldre møter. Men med et dårlig språk og enda dårligere oversikt over systemet enn det de norske foreldre har, forsterkes problemene.

Mest segregering i Oslo

Integrering har vært en av kongstankene i norsk skolepolitikk de siste tiårene og er også et gjennomgående tema i Tøssebros forskning. – Barnehagen fikser dette. Det er få barn som står utenfor, og disse har gjerne alvorlige, sammensatte funksjonshemminger. Når de funksjonshemmede barna starter på skolen, blir det straks verre, og utviklingen fortsetter etter hvert som avstanden mellom de funksjonsfriske og funksjonshemmede barna blir større. Det går også et skille mellom psykisk og fysisk utviklingshemmede. De psykisk utviklingshemmede er mindre integrerte og faller tidligere ut. Interessant er det også at geografi slår ut. I Oslo-området og det sentrale østlandsområdet segregeres langt flere, og det skjer på et tidligere tidspunkt enn i resten av landet. Noe av forklaringen på det kan ligge i at det i en liten kommune med få barn med særskilte behov ikke er mulig å lage egne spesialklasser eller spesialskoler. Men det ser også ut til å være ulike tradisjoner i ulike deler av landet.

I materialet til Tøssebro er det også tydelig at de funksjonshemmede barna som er mest sammen med den vanlige klassen sin, også har mest sosialt samvær utenfor klasserommet. Barn som ofte tas ut av klasserommet, er de som har lavest sosial deltakelse.

Slutt på "Look to Norway"

På 1990-tallet var manges øyne rettet mot Norge og det som skjedde på integreringsfronten her. «Jøss, i Norge tar de integreringstanken helt ut og legger ned institusjonene», konstaterte forskere fra hele verden. Nå er ikke Norge i førersetet lenger. Selv i landet langt mot nord som en gang var best i klassen, snudde pendelen mot økt segregering igjen. – Målsettingen om integrering er fortsatt tydeligere her hjemme sammenlignet med mange andre nærliggende land, som for eksempel Danmark, Tyskland, Nederland og Øst-Europa. Men statistikken er ikke like god nå som for 15 år siden. Den gangen gikk bare 0,5 prosent av elevene på spesialskoler eller i spesialklasser. Andelen har økt kraftig til omtrent 1,2–1,3 prosent i dag. Det er vanskelig å forklare årsakene til dette. Men i 2005 fikk vi Kunnskapsløftet og et sterkere utdanningspolitisk fokus på prestasjoner og PISA-målinger. Og vi har ikke klart å kombinere kunnskapsfokuset med idealet om integrering, konstaterer Tøssebro. Men han går ikke med på at integrerings- og kunnskapsfokus nødvendigvis er to motsetninger. – Den 
amerikanske professoren Skrtic mener 
vi i fremtiden vil få en allianse mellom foreldre til funksjonshemmede barn og foreldre til de flinkeste elevene. De vil sammen kreve en mer individuell tilpasning i skolen, avslutter Jan Tøssebro. 

Jan Tøssebro er forskningsleder ved NTNU Samfunnsforskning og professor ved NTNU. Han arbeider primært med forskning om funksjonshemming 
og med en samfunnsvitenskapelig profil. I 2014 kom Tøssebro ut med boken 
«Oppvekst med funksjonshemming, familie, livsløp og overganger» sammen med Christian Wendelborg.

Jan Tøssebro er engasjert av Statped 
til å drive følgeforskning i prosjektet «Vi sprenger grenser».

Side 19 av 58