StatpedMagasinet 2–2014

StatpedMagasinet 2_2014 jente

Innhold

Leder

Å vite hva som virker

Å vite hva som virker

Møt Anna og Sissel, begge med kombinerte sansetap. Anna har en godt tilrettelagt skolehverdag ved Saksvik skole i Nord-Trøndelag, med tekniske hjelpemidler og spesialpedagogisk støtte. Sissel har to tolker på jobben sin i Oslo som gjør at hun fungerer på en hørende arbeidsplass. Ta deg tid til å lese om deres hverdag, og lær mer om dette unike fagområdet i Statped. Skal vi realisere opplæringslovens bestemmelser om likeverdig, tilpasset og inkluderende opplæring for barn, unge og voksne med særskilte behov, er kunnskap vesentlig – selv om det er få med døvblindhet i Norge.

Universell utforming er kommet for å bli, enten det gjelder et hus som passer for alle, som et av elevhjemmene på A. C. Møller skole i Trondheim er et godt eksempel på, eller en nettløsning som alle kan bruke. Det siste som en følge av forskriften om universell utforming av IKT-løsninger, som trådte i kraft i juli. Tilgangen til nett er en forutsetning for å delta i samfunnet. Det er en demokratisk rettighet. Les om erfaringene til Tore Johnny Bråtveit, en aktiv nettbruker som er blind.

En gruppe ungdommer på Gand videregående skole i Sandnes har mye på hjertet. De har ordningen «utvidet praksis», som handler om tilrettelagt opplæring, og som skal hindre at de som strever mest, faller fra. Statped deltar nemlig i et EU-prosjekt som ser på hva som fører til at flere fullfører videregående skole i yrkesfagene. Det er en del av samfunnsmandatet vårt – å bidra til at flere får mulighet til å delta aktivt i utdanning, arbeid og samfunnsliv. Og da er det viktig å vite hva som virker.

God lesning!

Tone Mørk, direktør

Skråblikk

If it ain´t broke, don´t fix it

If it ain´t broke, don´t fix it

Jeg kjører min datter Frida til skolen en morgen seint i august. Siden hun nettopp har begynt på videregående, har støtteapparatet rundt fått hikke: Skoletransport for videregående elever foregår med TT-kort, og da kan man visst ikke fortsette med det samme teamet sjåfører som fungerte så godt året før.

I stedet må vi finne ut igjen om Frida skal ha en eller to eller ingen ledsagere, om hun skal fortsette med stor bil eller trene på å være innestengt i en liten. Og mens vi diskuterer, kjører jeg Frida selv hjemmefra. Alene. Situasjonen forteller meg noe om betydningen av kontinuitet. Selv har jeg mange knagger som gir meg en følelse av stabilitet i hverdagen. Frida har færre. Og hvis noe først fungerer, er det ofte en veldig dårlig idé å forandre på det. Som de sier i USA: «If it ain’t broke, don’t fix it.»

Frida er nå den eleven som har gått lengst på skolen for døvblindfødte på Skådalen i Oslo. Hun begynte på førskole som treåring. I vår fikk hun et nydelig diplom fra ungdomskolen. Hun er trygg. Skolesituasjonen hennes er stabil og forutsigelige nok til at hun tåler utfordringer. Jeg klarer ikke å forestille meg hvordan det skulle gått om hun skulle begynt på ny skole og fått helt nye lærere mellom barnehage og grunnskole, mellom grunnskole og ungdomsskole, mellom ungdomsskole og videregående. Det er samfunnets gave til Frida og de andre heldige elevene på hennes døvblindeskole. Mens jeg kjører min datter til skolen tenker jeg også på hvordan jeg kommer til å parkere bilen og leie Frida bort til lærerne hennes. Hun vet fortsatt hvordan hun skal åpne døren. Så skal hånden hennes stryke raskt over kinnet mitt, et ferdigtegn, og jeg kan rolig snu meg og gå. 

For det er ikke bare Frida som er trygg. Jeg er trygg. Trygg nok til å overlate Frida i andres hender. Trygg nok til ikke å bekymre meg hver dag og time for hvordan Frida har det akkurat nå. Jeg vet hun blir sett. Jeg vet hun får snakke. Jeg vet at hun på skolen vil bli pushet litt lenger enn jeg noen gang kan gjøre. Jeg vet at hvert år kan Frida møte sommerferien litt bedre rustet for å møte verden enn året før.

Det skyldes hennes dyktige, varme og empatiske lærere. Det skyldes hennes læreres gode kolleger. Det skyldes en skole med kunnskap som sitter i veggene, som sitter i hendene, som sitter i både hjerte og hjerne. Frida er utrolig heldig som får gå akkurat her. Og riktig brukt kan kunnskapen her hjelpe andre barn, på andre skoler: Det motsatte av frustrasjon er kommunikasjon. Skolen for døvblindfødte er er en arena som ivaretar og utvikler språket som motgift til fortvilelsen. Og da snakker jeg om foreldres fortvilelse.

Når du er foreldre til et døvblindt barn lærer du noe om hvor viktig det er med kommunikasjon. En skole som kan kommunisere hva deres pedagogikk er, som kan bære det humanistiske prosjekt det er å invitere, lokke og leke Frida inn i vår verden, som er mer tålmodig enn en far har evner eller tid til å være. Og som kan kommunisere dette, også til foreldre.

Hver uke mottar jeg et lite brev om Frida. Hver uke leser jeg det og blir litt gladere til sinns, og litt mer optimistisk. Litt stoltere av min datter. De hjelper kommunikasjonen mellom meg og min datter, den ordløse, den fingernære og den taletegnede. Mulighetene sprer seg som ringer i vann, skaper stadig større sirkler for Frida.

Jeg vet for godt hvor skjørt alt er. Hver gang jeg har pusset opp en bolig, har det slått meg hvor mye raskere det er å rive noe ned enn å bygge det opp. Og hvor umulig det kan være å sette sammen noe som er knust. Om fire år er Frida ferdig på skolen. Hva skjer da, hvis de på neste stasjon på Fridas reise ikke klarer å ta vare på den gaven Frida har fått her? Eller det store arbeidet hun selv har lagt ned for å få oss til å forstå hva hun tenker og føler? Når jeg føler at verden rundt meg ikke forstår meg, blir jeg stum. Andre egenskaper kunne sikkert vært nyttigere, men der tror jeg Frida har arvet noe fra meg.

Men i dag smiler jeg idet jeg svinger ut fra skolen. Første dag på videregående på Skådalen skole for døvblindfødte er i gang. Jeg så og følte hvordan Frida gikk, ble litt ivrigere i kroppen, litt åpnere i ansiktet, litt mer bestemt i skrittene da hun så hvor hun var tilbake etter sommeren. Trygg og villig til å kommunisere. Kanskje noen saksbehandlere burde gå på kurs her for å lære akkurat det.

Tekst: Andreas Wiese. 

Andreas Wiese er journalist og teateranmelder. Han har en datter som er døvblind og går på Skådalen skole for døvblindfødte, Statped sørøst.

Politisk kommentar

Å lære å lære

Å lære å lære

Barn og ungdom i dages barnehage og skole må forberedes på konstante endringer, drevet frem av ny teknologi, globalisering og et stadig økende kunnskapstilfang. Det viktigste og mest verdifulle de kan lære, er å lære å lære.

Å lære barn å tenke selv, stille spørsmål og være nysgjerrige, er av verdi for hvert menneske og legger samtidig grunnlaget for et Norge som vil skape verdier og være godt å bo i, også om 30–50 år. Konkurransen om kunnskap i en globalisert verdensøkonomi blir stadig mer utfordrende.

Vi står midt oppe i en digital omveltning som påvirker oss på alle livsområder. Med mobiltelefonen kan vi betale bussbilletter, utføre banktjenester, lytte til musikk og laste ned applikasjoner som diagnostiserer sykdom. Med telemedisin kan leger behandle pasienter hundrevis av kilometer unna, og på Internett kan verdensledende forskningsarbeid lastes ned med noen tastetrykk. Det er bare begynnelsen.

På skolen er likevel det meste som før: Klasserommet anno 2014 – med kritt, tavle, svamp og gangetabell – er ikke så ulikt klasserommet i 1914. Det er et tankekors at skolen – institusjonen som har som oppgave å forberede neste generasjon på livet – i så liten grad er påvirket av de drivkreftene som preger livet til generasjonen som i dag fyller klasserommene. 

Store muligheter for skreddersøm

Bruk av kunnskap vil bli stadig viktigere enn selve tilegnelsen av den. Selv om mye stoff fremdeles må inn med «pugging», er det ikke lenger nødvendig å terpe Pythagoras når all verdens kunnskap allerede er tilgjengelig via nærmeste skjerm. Derfor må vi frigjøre tid og tilpasse klasserommene til læring som tar utgangspunkt i den enkelte elev. Nye verktøy og metoder vil kunne løfte og gi opplevelse av mestring for alle elever, uavhengig av utgangspunkt. Digitale læremidler favoriserer ikke «sterke» elever, slik enkelte ser ut til å tro. Brukt sammen med digitale systemer som holder oversikt over og systematiserer de enkelte elevene sine aktiviteter og resultater, kan dette bli et viktig verktøy for lærerne i å følge opp og tilrettelegge for den enkelt elev. Digitale læremidler kan også tilpasses forskjellige læringsstiler avhengig av om eleven har sin styrke i det auditive, visuelle eller taktile. Dette vil være særlig viktige for elever med spesielle behov og kan bidra til at hver enkelt elev får realisert sitt potensial.

Trenger et realt kompetanseløft

Lærerens rolle vil dreie seg stadig mer om å tilrettelegge for barnas læring, ikke ulikt en moderne kunnskapsleder i næringslivet som skaper mening, mestring og motivasjon for sine ansatte. Skal læreren kunne fylle denne rollen, er det nødvendig med et realt kompetanseløft innen IKT i lærerutdanningen. Spesielt innenfor pedagogisk bruk av IKT, digitale læremidler og systemer. 

Vi vet mye – gjør det som virker

Når vi vet så mye om hva som fremmer læring, og vi vet hvilke utfordringer som ligger i fremtidens arbeids- og samfunnsliv, er det merkelig at vi ikke gjør mer av det som virker. Det er dette den politiske debatten om skolen bør handle om. Vi vet at barn lærer på ulikt vis og i ulikt tempo. Nye læringsverktøy muliggjør nettopp dette: opplæring hvor hver elev kan møte utfordringer og få innhold og oppgaver tilpasset sitt nivå, samtidig som vi beholder kvalitetene som ligger i et felles læringsmiljø.

Et eksempel på innovativ læringsteknologi er det norskutviklede mattespillet Dragonbox, som møter hvert enkelt barn på egne premisser. Barn lærer matte i sitt eget tempo og på en engasjert måte, med skreddersydde utfordringer avhengig av ferdighetsnivå. Verktøy som fremmer læring på nye måter er altså tilgjengelige, spørsmålet er hvorfor vi venter med å ta dem i bruk. 

Må investere bredt i digital kompetanse

Å investere bredt i digital kompetanse er grunnleggende for å utvikle og ta i bruk ny teknologi. Norge trenger skoler som ligger i front når det gjelder innovativ pedagogisk bruk av digitale verktøy. Dessverre er eksemplene i dag altfor få. Skal vi endre dette, trenger vi et nasjonalt kompetanseløft blant lærere og ledere i skolen samt i lærerutdanningene, både når det gjelder digital systemforståelse og pedagogisk bruk av læringsteknologi og digitale læremidler. Oppdaterte verktøy må ikke forbeholdes enkelte elever på enkelte skoler, men være tilgjengelig for alle.

Tekst: Håkon Haugli.

Kombinerte sansetap

Anna vil ha med seg alt

– Måtte endre stilen

– Å styrke Anna er vårt største prosjekt

Planleggingen er i gang

Døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker: Kommunikasjon, informasjon og mobilitet

Å finne nøkkelen inn

En helt unik skole

Nordisk uddannelse af døvblindepersonale flytter til Stockholm

Fra kroppslige uttrykk til taktil ytring

Å balansere på line

– Jeg har en flott arbeidsgiver!

Bøker

Optimalisere mulighetene

Anna vil ha med seg alt

Tekst: Gerd Vidje.

Det er mye å holde styr på for Anna. Lese-TV og lupe som forstørrer teksten i læreboka, skjerm som viser skriften på tavla og PC som hun skriver på selv. Lyd og ulyd rett i øret. Skolehverdagen skal legges til rette ut fra hennes nedsatte syn og hørsel. Anna vil ha med seg alt.

Anna er 12 år og går på sjuende trinn ved Saksvik barneskole i Malvik i Sør-Trøndelag. Hun er født blind og med nedsatt hørsel. Etter mange øyeoperasjoner har Anna i dag sterkt nedsatt syn og bruker briller og høreapparat. Det hindrer ikke Anna i å delta. – Jeg vil bli sett som den jeg er, og ønsker å delta på skolen på lik linje med de andre. Og jeg vet at det krever tilrettelegging, sier den målbevisste ungjenta.

Alle bruker mikrofon

I klasserommet er det fem grupper, hver gruppe med fire elever som har pultene plassert mot hverandre. Rommet har teleslynge, og det er to mikrofoner i hver gruppe. Når den som snakker, bruker mikrofon, får Anna med seg det som blir sagt, både fra lærer og medelever. Det krever disiplin, men det funker, ifølge læreren. Et kamera som henger i taket, overfører skriften fra tavla til en skjerm ved Annas plass. I tillegg bruker hun forstørrende lese-TV og lupe, både til læreboka og for å se det hun skriver selv. Anna bruker touchmetoden når hun skriver på PC-en sin. Det lærte alle i klassen hennes allerede på første trinn.

Innsikt motiverer

Kameraet i taket kan dreies og på den måten zoome inn alt mulig i rommet og gjøre det synlig på skjermen hos Anna. Det betyr at kameraet kan dreies mot den eleven som har ordet og snakker i mikrofon, slik at Anna både kan se og høre den som snakker. Foreløpig står kameraet stort sett i posisjon mot tavla og der læreren underviser. Full utnyttelse av utstyret krever mer teknisk bistand fra NAV Hjelpemiddelsentral Sør-Trøndelag og opplæring av personalet og Anna. Så langt håndterer Anna det tekniske utstyret selv.

Anna tåler ikke sterkt lys, og belysningen i rommet er tilpasset. Det er også lysskjerming foran vinduene. Fargene i rommet er valgt for å gi maks kontrast. Det er matter på pultene og tennisballer på stol- og bordbein som demper støy. For å skape forståelse av hvordan Anna opplever støy har klassen hatt besøk av rådgivere fra Statped midt (tidligere Møller-Trøndelag kompetansesenter), og med hodetelefoner har de fått erfare hvordan lyd og ulyd høres ut for Anna. Det motiverer for å ta hensyn.

Ikke skyggeredd

Anna forteller med begeistring om leir- og kursopphold for barn med nedsatt syn på Beitostølen helsesportsenter.

– Det er godt for meg å møte andre som ikke får til alt, og at det er meg som ser best og kan gå foran å vise vei, sier hun, og legger ikke skjul på at det er en god følelse. Ikke misforstå, for Anna er ikke skyggeredd hjemme i Malvik heller. I fjor tok hun video av seg selv og fikk dermed et møte med deltakerne i Melodi Grand Prix Junior i Olavshallen. Hun velger bort biltransport til og fra skolen for å gå sammen med venner og er opptatt av å være selvstendig. Når hun blir spurt om fremtiden, har hun svar på rede hånd.

– Jeg kunne tenke meg å jobbe på Beitostølen helsesportsenter som idrettspedagog eller fysioterapeut. Eller bo og jobbe på gård, men det kan by på problemer fordi jeg ikke vil kunne kjøre bil selv. Jeg synes også det ser veldig morsomt ut å jobbe i NRK. Ikke fordi jeg føler meg tiltrukket av kjendiser, men fordi jeg tror det er morsomt å produsere film og møte så mye folk – det er veldig sosialt.

Så legger hun til, som sant er, at det er lenge til hun skal velge yrke, for det er fire år til hun begynner på videregående.
– Foreløpig liker jeg mye forskjellig, sier Anna. Først og fremst å være sammen med venner, og drive med musikk, idrett og speideren. 

Alltid et øye på Anna

På skolen har Anna ofte assistenten sin, Bente Drotninghaug, ved siden av seg, men ikke så mye som før. De kjenner hverandre godt, for Bente har vært tett på Anna siden første klasse. I barnehagen klarte ikke Anna å bruke høreapparat; det var altfor mye støy der. Den første tiden på skolen brukte hun tegn i tillegg til talespråk. – Anna og vi som jobber her har fått god oppfølging hele veien. Vi har godt samarbeid internt og lokalt – og med Statped. Vi har meldt behov, funnet løsninger sammen og tilrettelagt for at Anna skal ha så gode læringsmuligheter som mulig, sier Bente.

Hun trekker spesielt frem bruken av mikrofoner og kameraet i taket.

– Disse hjelpemidlene har gjort undervisningen bedre og hverdagen mye enklere. Før satt jeg ved siden av Anna i hver time og skrev for hånd det som læreren skrev på tavla, så Anna kunne lese teksten med lese-TV. Og jeg gjenfortalte det de andre barna sa.

Noen fag krever mer assistanse fra min side. Særlig fag som foregår utenfor klasserommet hvor elevene ikke bruker mikrofon, for eksempel i «mat og helse». Det kan være mye støy, og da hender det at Anna må slå av høreapparatet. I gymmen er jeg også tett på, forteller Bente.

For mye og for lite

– Du er opptatt av ikke å få for mye hjelp, Anna? – Ja, men jeg vil ikke ha for lite heller. Når jeg ikke får ting med meg, får jeg undervisning og hjelp i grupperommet som ligger vegg-i-vegg, svarer Anna.

– Vi må vurdere hvor mye hjelp Anna skal og vil ha. Det henger blant annet sammen med hvor godt vi kommuniserer underveis i timen. Får Anna stoffet med seg eller ikke? Det er en avveiing hele tiden, sier Bente.

Hun forteller om tett og godt samarbeid med foreldrene til Anna. – Det er viktig at foreldrene er sikre og trygge på at vi tar hensyn til Annas behov og gir Anna en god skolehverdag. Vi har hyppig kontakt via tekstmeldinger, e-post og møter hvor vi forteller hva vi gjør og arbeider med, hvordan vi har tenkt å organisere aktiviteter, hvordan dagen har forløpt, om faglige opplegg og hva Anna kan forberede seg på og øve på hjemmet.

En skole med trivselsleder

Saksvik skole har en ordning med trivselsleder. Trivselsledere er omgjengelige gutter eller jenter som blir nominert av elevene selv og pekt ut av skoleledelsen for et halvt år om gangen. Den utvalgte får kurs i forskjellige aktiviteter og kan gjenvelges.

– Et godt tiltak for å inkludere alle, mener Bente. Hun passer på at Anna deltar i det sosiale samspillet på skolen, og ved behov hjelper hun Anna med på aktivitetene som trivselslederen setter i gang.

Tidligere gikk ofte kontakten mellom Anna og vennene hennes gjennom oss voksne. Vi gjorde avtaler på vegne av Anna og sørget for at det sosiale fungerte. Det er helt annerledes nå, selv om Anna fortsatt liker å få bekreftelse på avtaler. Anna har gode venninner og har det bra sosialt. Hun har lært å stole på folk, tør å vise følelser og si det hun mener. Jeg synes Anna stadig blomstrer og har en god utvikling, sier Bente Drotninghaug. 

– Måtte endre stilen

– Da jeg kom til Saksvik skole og ble læreren til Anna for to år siden, måtte jeg velge andre måter å undervise på. Jeg har lært mye av dedikerte rådgivere med mye kunnskap om kombinerte syns- og hørselsvansker i Statped – og gjør det fortsatt, sier Tove Silset.

Tove forteller at Eva Seljestad fra Statped sørøst besøker skolen noen ganger i året. – Eva er inne i klassen sammen med oss. Hun har kjent Anna og de andre elevene siden første trinn, og jeg tror de gleder seg til hun kommer. Eva observerer undervisningen og kommer med forslag til løsninger. Hun ser hvordan jeg fungerer som lærer opp mot det optimale for Annas læringsutbytte, forteller Tove.

«Enkle» råd

Det kan tilsynelatende være så enkelt som hvor Tove er i rommet når hun underviser.

– Jeg er egentlig vant med å vandre rundt blant elevene når jeg underviser.
Nå står jeg i ro, som regel med en rolig bakgrunn for at Anna lettere skal kunne se meg og få med seg det jeg sier. Et annet råd fra Eva er å bruke tegn når en elev glemmer seg og ikke bruker mikrofon eller forstyrrer i timen. Å irettesette eleven verbalt forstyrrer undervisningen, og det blir mye støy for Anna, som får alt jeg sier, rett i øret. Armen ut og flat hånd mot den som glemmer seg eller bråker, betyr «slutt med det».

Når det er sagt: Vi har fantastiske elever med stor forståelse for Annas situasjon. De er informert om hva Annas kombinerte sansetap handler om og er på mange måter en del av hennes undervisningsopplegg. 

Å bruke mikrofon har flere sider

– Dette er mer regelen enn unntaket, sier Tove, og beskriver tjue elever som sitter ganske stille, fire og fire sammen. Disiplinerte. En av dem gir tegn til at hun ønsker ordet, får «ja» fra Tove før hun griper mikrofonen og snakker. – Du kan skjønne det var uvant til å begynne med. Men ikke bare uvant. Det at alle bruker mikrofon, har flere sider. Ingen støy, men heller ingen spontan kommunikasjon mellom elevene. Læreprosessen blir mindre dynamisk når elevene ikke snakker sammen og får mulighet til å lære av hverandre. Anna trenger ro rundt seg for å konsentrere seg, og da er det hensyn nummer ett. 

En balansegang

– Utfordringen for meg som lærer, er å legge opp undervisningen sånn at Anna skal få den med seg og faktisk vite om hun får faglig utbytte. Skal hun fortsette i timen, gå til grupperommet og få undervisning av spesialpedagogen eller få hjelp av assistenten? Anna har jo ikke lyst til å bli kontrollert hele tiden, og når hun sier at det går greit, er det ikke lett å protestere. Det er en balansegang som Anna er helt klar over selv.

God tilpassing

Skolen har prøvd seg frem med forskjellige måter å plassere pultene i klasserommet. Det som er en god løsning for hørselen, kan være et hinder for synet og omvendt. – Å sitte i hesteskoform er for eksempel fint for hørselen, men fungerer ikke optimalt for synet, sier Tove. Hun peker også på plasseringen av Annas skjermer og hjelpemidler. Anna skal kunne se teksten samtidig som de andre ikke skal se det hun skriver. Og den markante, forstørrede teksten er ikke lett å skjule.

Å få på plass hjelpemidler er ikke gjort i en håndvending. Det skal søkes, tilpasses, utprøves og monteres. Bruken skal læres, og hjelpemidlene må fungere. – Det gjør de ikke alltid, og det er flere som må samarbeide for at ting skal gå knirkefritt.
Vi må dessuten sørge for at hjelpemidlene er plassert sånn at Anna har klar bane ut av rommet i en krisesituasjon. Det er formelle krav til rømningsveier. 

Stol på Anna

Anna er en ressurssterk jente. Hun har mye å gi, har mange sterke sider og er morsom. Likevel er det utfordringer på det sosiale området. Fordi hun hører dårlig får hun ikke alltid med seg småpraten mellom jentene. – Jeg ber Anna spørre hva de snakker om, samtidig som de andre må bli flinkere til å huske og ta hensyn. Hun må ta plassen i samtalen, og det gjør hun stadig oftere. Det er en del av det å styrke selvbildet og mestringsfølelsen hennes. Anna trener på å si hva hun ønsker å gjøre og få med seg de andre på det hun vil. Foreldrene er som foreldre flest, redde for at Anna skal falle utenfor. Jeg tenker at de ikke skal være det. «Stol på Anna», sier jeg til dem, hun klarer å få venner ut fra den hun ser, uten at vi voksne styrer. Vårt ansvar er å vise i praksis at Anna har den samme plassen i fellesskapet som alle andre.

Av og til har vi en gruppelek hvor poenget er at en tilfeldig elev blir stående alene igjen uten å tilhøre noen gruppe. Jeg tror det er sunt for alle å erfare hvordan det kjennes å stå utenfor. Det skaper bevissthet rundt å inkludere alle.

Tekst: Gerd Vidje. 

– Å styrke Anna er vårt største prosjekt

– Å gi Anna styrke er det viktigste for oss, sier Jørg og Ingrid Kunzendorf, foreldrene til Anna. 
– Derfor har vi hele tiden vært åpne om Annas funksjonsnedsettelse. Det gjør at andre ser og forstår behovene hennes og gir Anna trygghet i hverdagen, sier Jørg. 
Åpenheten har vært godt mottatt i nærmiljøet og på skolen. Jørg har flere ganger lagt frem Annas situasjon på foreldremøter. – Vi er selvsagt opptatt av at Anna er inkludert i skolemiljøet, at hun blir sett og hilst på, og at hun får delta sammen med de andre. Vi vil at hun skal være med på det hun har lyst til, og som 
er naturlig i miljøet hennes, sier han.

– Å gi Anna styrke er det viktigste for oss, sier Jørg og Ingrid Kunzendorf, foreldrene til Anna. 

– Derfor har vi hele tiden vært åpne om Annas funksjonsnedsettelse. Det gjør at andre ser og forstår behovene hennes og gir Anna trygghet i hverdagen, sier Jørg. Åpenheten har vært godt mottatt i nærmiljøet og på skolen. Jørg har flere ganger lagt frem Annas situasjon på foreldremøter. – Vi er selvsagt opptatt av at Anna er inkludert i skolemiljøet, at hun blir sett og hilst på, og at hun får delta sammen med de andre. Vi vil at hun skal være med på det hun har lyst til, og som er naturlig i miljøet hennes, sier han.

Fornøyd med skolen

– Skolen tar mye ansvar, og vi har god kommunikasjon med skolen. Det er vi fornøyd med. Rektor har ansatt dyktige folk og har en god strategi for å finne løsninger og legge til rette for Anna. For oss som foreldre er det om å gjøre å stille de riktige spørsmålene til rett tid og til riktig person. Være konkrete. Problemet er selvsagt at det ikke alltid er lett å vite hvem som er riktig person.

Sammensveiset familie

Anna har flere tilleggsproblemer som fører til sykehusinnleggelser, legebesøk, oppfølging av ergoterapeut og flere. Hun har hatt øyeoperasjoner i England og Tyskland i tillegg til Norge.

– Vår yngste datter er en bereist ung dame, sier Jørg, og stopper litt opp før han fortsetter.

– Annas sykdom har skapt sterke bånd i familien.

Jørg kommer opprinnelig fra Tyskland, og når de to eldre barna i familien kommer innom stua hvor vi sitter, går praten også på tysk. Helt uproblematisk for Anna. Hun snakker godt tysk. – Det er engelsken jeg sliter med, forteller hun, det er ikke så lett for meg å uttale engelske lyder. Med hjelp av logoped på skolen og mye øvelse med spesialpedagog går det bedre, mener Anna.

Jørg er lærer på videregående skole. Han er vant til å ha ordet og har mye på hjertet. Anna vet råd, hun kikker lekent på far, ser over på meg og bryter inn: – Du, dette må jeg fortelle!

Hun finner bilder fra reiser og oppslag som familien har hatt i media, og hun er rask på PC-en og googler om det er et tidspunkt eller et navn som må sjekkes. Alt har nemlig ikke gått på skinner for denne familien.

Kontinuitet i ekspertisen

– Den største utfordringen i disse tolv årene har vært kampen med byråkratiet og det å forholde seg til alle omorganiseringene. Unntaket er Statped sørøst, tidligere Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter i Oslo. Der har hjelpen vært stabil, og de samme fagpersonene har fulgt Anna nesten hele veien. Rådgiverne i Statped sørøst har sett behovene våre og fulgt oss ganske tett. De har tatt initiativ til at vi har møtt andre familier med liknende utfordringer som oss, og vi har vært på elevkurs for synshemmede og familiekurs hvor også de to eldste barna våre har vært med. Fagfolk fra Statped sørøst har vært her flere ganger i året og har også deltatt på ansvarsgruppemøter. Kontinuiteten fra Statped sørøst sin side er gull for oss og for skolen, selvsagt, mener Jørg. 

Overgang til ungdomsskolen

Om ett år begynner Anna på ungdomsskolen, og foreldrene vet godt at overganger kan være problematiske. Annas kombinerte sansetap er sjeldne, og det er få skoler som har kunnskap om hennes vansker og hvordan det må tilrettelegges for henne. Vi håper vi slipper å begynne helt forfra igjen på neste skole, sier Ingrid og Jørg.

Tekst: Gerd Vidje. 

Planleggingen er i gang

Tove Fossen er en av spesialpedagogene på Saksvik barneskole. Hun har fulgt Anna de to siste årene og kan berolige familien Kunzendorf. 
– Vi har begynt å tenke på overgangen til ungdomsskolen. Rektor på ungdomsskolen har vært med på ansvarsgruppemøte hvor han ble kjent med Annas situasjon og praktiske behov ved valg av klasserom og utfordringer med lys og akustikk. Vi har tatt opp at skoleveien blir lengre og informert ledelsen ved skolen om spesialpedagogens og assistentens rolle. I løpet av sjuende trinn vil overgangen bli tettere fulgt opp, sier hun.

Tove Fossen er en av spesialpedagogene på Saksvik barneskole. Hun har fulgt Anna de to siste årene og kan berolige familien Kunzendorf. 

– Vi har begynt å tenke på overgangen til ungdomsskolen. Rektor på ungdomsskolen har vært med på ansvarsgruppemøte hvor han ble kjent med Annas situasjon og praktiske behov ved valg av klasserom og utfordringer med lys og akustikk. Vi har tatt opp at skoleveien blir lengre og informert ledelsen ved skolen om spesialpedagogens og assistentens rolle. I løpet av sjuende trinn vil overgangen bli tettere fulgt opp, sier hun.

Vil anbefale løsninger

Kunnskapen fra Saksvik skole om Annas funksjonsnedsettelse og hvordan undervisningen må tilpasses og tilrettelegges, skal videreføres. – Vi har jo prøvd oss frem, er opptatt av å dele erfaringene våre med ansatte ved den nye skolen og kommer til å anbefale løsninger, sier Tove.

I høst skal Statped kurse lærerne på sjuende trinn om om det å undervise elever med kombinerte syns- og hørselsvansker. Ansatte på ungdomsskolen skal kurses våren 2015.

– Servicepersonale på ungdomsskolen må få opplæring i Annas tekniske hjelpemidler, og jeg regner med at hjelpemiddelsentralen tar ansvar for det. Målet er at både personell og utstyr skal være på plass når Anna begynner på ungdomsskolen, sier hun.

Tove understreker betydningen av det gode samarbeidet med foreldrene. Hun har morgenmøte med dem annenhver uke i tillegg til e-post, telefon og jevnlige kontaktmøter. – Den tette kontakten gjør at vi kan avdekke Annas behov i forkant av for eksempel en tur. Tove berømmer åpenheten til familien Kunzendorf. – Det er erfaringer som kan spres og komme andre til gode, sier hun.

Tekst: Gerd Vidje. 

Døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker: Kommunikasjon, informasjon og mobilitet

– Vi tar utgangspunkt i hvordan det kombinerte sansetapet påvirker sosialt samspill, kommunikasjon, informasjon og mobilitet. Livsløpsperspektivet ligger til grunn for både tjenester og kompetanseutvikling, sier Bitten Haavik Ikdahl, fagansvarlig for området døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker.

Kjernen i dette fagområdet er kommunikasjon og språk, og å bidra til at brukerne skal kunne tilegne seg informasjon og dessuten være mobile. Å bevege seg fritt kan være en stor utfordring ved nedsatt syn og hørsel. Bitten understreker at det er stor variasjon i brukergruppen, fra blindhet og døvhet til syns- og hørselsproblematikk i forskjellig grad. Kombinasjonen av tapene reduserer mulighetene for å utnytte den enkelte sansen og gir andre og mer komplekse utfordringer for utvikling og læring enn når sansetapene opptrer isolert.

– Dette krever at samfunnet bidrar med særlig tilrettelagte tilbud, som tilpasset opplæring, tilpasning av omgivelsene, tolk, ledsager og tekniske hjelpemidler, sier Bitten.

Flerfaglig og tverretatlig innsats

− Innsatsen for denne gruppen er flerfaglig, sier Bitten, og i tillegg til spesialpedagogikk nevner hun medisin, psykologi, fysioterapi, ergoterapi, kunnskap om hjelpemidler, om tegnspråk, taktile kommunikasjonsformer og ulike former for alternativ og supplerende kommunikasjon.

Veiledningen gis direkte til brukeren, nærpersoner og nettverk rundt brukeren, ansatte i kommuner og fylkeskommuner eller andre tjenesteytere. Arbeidet knyttes opp mot instanser lokalt som har ansvar for opplæring, habilitering, rehabilitering og medisinsk oppfølging. Statped arbeider aktivt overfor kommuner og fylkeskommuner og skal bidra til likeverdige tilbud i hele landet.

– PP-tjenesten har lite kompetanse om døvblindhet og er i denne sammenheng mer en administrator enn en faglig bidragsyter. Nettopp fordi tjenestene både er flerfaglige og tverretatlige er det viktig at de gis i samarbeid med PP-tjenesten, forklarer Bitten.

Alle saker bygger på en skriftlig søknad. For brukere som har rettigheter etter opplæringsloven, er PP-tjenesten innsøkende instans. Tjenester fra spesialisthelsetjenesten er et lavterskeltilbud hvor brukere og deres nærpersoner kan ta direkte kontakt med fagavdelingene i Statped.

– I det siste er det kommet flere søknader om bistand til foreldre med babyer og små barn med kombinerte syns- og hørselsvansker. Da har vi et tilbud som heter Straks. Det betyr at vi straks etter henvendelse tar kontakt med foreldre for samtaler og tilbud om veiledning knyttet til kommunikasjon og samspill, sier Bitten.

En lavfrekvent gruppe

Det er vanlig å skille mellom medfødt og ervervet døvblindhet. Medfødt når syns- og hørselsvanskene har oppstått fra fødselen av eller før språket er utviklet, og ervervet når tilstanden oppstår etter at språket er etablert.

Døvblindhet er en lavfrekvent funksjonshemning i befolkningen. Personer i Norge med medfødt eller tidlig ervervet døvblindhet, antas å være om lag 400 personer – ifølge tall fra Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB). Estimatene er usikre, og det er sannsynligvis mørketall. – Vi arbeider systematisk med å informere og spre kunnskap om funksjonshemningen i brukerfora og i relevante fagmiljøer, sier Bitten.

Forekomsten av moderate og lettere grader av kombinerte syns- og hørselsvansker blant barn og unge som har behov for spesialpedagogiske tjenester, er usikker. Ifølge masteroppgaven til Sissel Torgersen, «Synsscreening av barn med hørselshemning», har 60 prosent av barn som er hørselshemmet, ett eller flere avvik i synsfunksjonene. I tillegg kommer barn og unge som primært har en synshemning. Fagområdet har estimert at det er omlag 250 barn og unge med kombinerte syns- og hørselsvansker som vil ha behov for spesialpedagogiske tjenester fra Statped.

Nært samarbeid med helsesektoren

Fagavdelingene for døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker i Statped sørøst og Statped vest samt fagavdeling syn i Statped sørøst gir landsdekkende tjenester på det spesialpedagogiske området og er også en del av Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Som en del av Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde, gir fagavdelingene i Statped regionale tilbud til personer med døvblindhet innen habilitering og rehabilitering. Statped gir også tverrfaglig synsutredning for brukere med døvblindhet i hele landet. Fagavdelingene har i tillegg ansvar for å utrede døvblindhet for Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet.

Samarbeid fagavdelinger og skole

Fagavdelingene i Statped har et nært samarbeid med Skådalen skole for døvblindfødte.

− Dette samarbeidet er viktig for kunnskapsutviklingen på døvblindeområdet, særlig når det gjelder utvikling av taktil kommunikasjon. Rådgiverne våre hospiterer ved skolen, og samarbeidet gir mulighet er for praksisnært forsknings- og utviklingsarbeid, sier Bitten. Les mer om dette i «Å finne nøkkelen inn». 

Opplæring til foreldre

I dag gir Statped opplæring til foreldre som et samlet tilbud i nettverk sammen med fagpersoner. Det spesifikke tilbudet kombinerer veiledning og opplæring med utgangspunkt i hvert barns utvikling og behov, og følger barnets kommunikasjonsutvikling og læring.

− Fremover tenker jeg at Statped bør gi tilbud om en «grunnpakke» som er tilpasset alle foreldre i Statpeds målgrupper, uavhengig av funksjonsnedsettelse. Temaer kan være psykososiale aspekter, rettigheter, søskenproblematikk, grunnleggende prinsipper for samspill og kommunikasjon, tidlig kommunikasjonsutvikling og oppmerksomhet i kommunikasjon – for å nevne noen, sier Bitten. Dette tilbudet skal ikke erstatte de eksisterende kurstilbudene som Statped gir.

Årsaker

De vanligste enkeltårsakene som kan gi døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker, er Usher syndrom (se side 44) og CHARGE syndrom (se side 37). Årsaken kan også være andre sjeldne syndromer, fødselsrelaterte tilstander og kombinasjoner av syns- og hørselsvansker som konsekvens av sykdom og skade. Det er også vel dokumentert at aldersrelaterte kombinerte syns- og hørselsvansker i alvorlig grad rammer en stor gruppe eldre mennesker.

Tekst: Gerd Vidje. 

FAKTA: Nasjonalt kvalitetsregister for døvblinde

Registeret er laget til bruk for oversikter og forskning for å få mer kunnskap om medfødt og ervervet døvblindhet i Norge og hvilke kompetansetjenester personer med døvblindhet trenger.

Omkring halvparten av døvblinde i Norge er i dag med i registeret. Alle nye identifiserte døvblinde kan delta i registeret, men den enkelte må gi sitt samtykke for å delta i forskning.

FAKTA: Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde består av fire tjenesteytende enheter: Statped, Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde, Signo døvblindesenter og Regionsenteret for døvblinde ved Universitetssykehuset i Nord-Norge. Samlet gir disse tilbud innen utredning, habilitering og rehabilitering til personer med døvblindhet i hele landet.

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde er en del av spesialisthelsetjenesten i Norge og blir koordinert av Helse Nord RHF, som alle enhetene har fireårige avtaler med.

Mer informasjon på www.dovblindhet.no.

FAKTA: Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet

Teamet er sammensatt av fagpersoner fra aktuelle medisinske fagområder og fra enhetene i Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Teamet samles vanligvis to ganger i året og behandler saker som legges frem av deltakerne. Teamet administreres av Oslo Universitetssykehus HF under Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger og ledes av Solveig Ervik.

FAKTA: Mange eldre med døvblindhet

Forekomsten av syns- og hørselsproblemer øker med stigende alder. Man regner med at én prosent av alle over 67 år, tre prosent av alle som får pleie- og omsorgstjenester og ti prosent av eldre i sykehjem får store problemer med kommunikasjon, informasjonstilegnelse og fri bevegelse som følge av syns- og hørselsvansker. Kombinerte syns- og hørselsvansker hos eldre skyldes i de fleste tilfeller en kombinasjon av øyesykdommen aldersrelatert makuladegenerasjon og aldersrelatert hørselstap. Tjenester til denne gruppen er et kommunalt ansvar og hører ikke inn under Statpeds målgruppe med mindre de får voksenopplæring. Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde kan tilby tjenester på systemnivå til kommuner vedrørende denne store gruppen funksjonshemmede.

Erfaringer viser at selv enkle tiltak kan bidra til å opprettholde funksjonsevnen og dermed lette hverdagslivet. Det er viktig at kombinerte sansetap oppdages så tidlig som mulig, slik at tiltakene kan settes inn raskt.

Kilde: Kilde: Lyng, K. og Svingen, E.M., 2001: Kartlegging av alvorlig, kombinerte sansetap hos eldre. Evaluering av en sjekklistebasert screeningsmetodikk. Rapport 9/01, NOVA, Oslo

Anbefalt lesning om eldre og døvblindhet

  • Lyng, K. og Svingen, E. M: Sjekkliste for kartlegging av kombinerte alvorlige sansetap blant eldre, Helsedirektoratet 2008. IS-1513
  • Et godt ældreliv med kombineret sansetap. Inspirasjonshefte. Nordens velfærdscenter, DK 2013
  • Roets-Merken, L.M. et al. Screeing for hearing, visual and dual sensory impairment in older adults using behavioural cues: A validation study. Int. J. Nurs. Stus. (2014)

Å finne nøkkelen inn

Tekst: Lene Fjellstad. Foto: Morten Brun

På Skådalen skole for døvblindfødte får hver elev et skreddersydd opplegg i et miljø med høy kompetanse. – Målet er å utvikle potensialet til hver elev, få frem ressursene deres og bygge på dem. Først gjelder det å finne nøkkelen inn til hver og én via kommunikasjon, sier rektor Hanne Lamark.

Hanne Lamark har sittet i rektorstolen i ett år, og hun har klare ambisjoner på vegne av sine kolleger og elever. 

– Min visjon er at Skådalen skal bli en modellskole for opplæring av døvblindfødte og en arena for forsknings- og utviklingsarbeid, sier hun.

Skolen er en del av Statped og har et nært samarbeid med Statped sørøst sin fagavdeling for døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker og andre fagavdelinger. – Det finnes ingen egen utdanning som gjør deg til lærer for elever med medfødt døvblindhet. Lærerstaben vår deltar på kurs i regi av Statped, men skolen har også samarbeid med fagmiljøer utenfor landets grenser. Samtidig er skolen praksisarena for universitet og høgskole og for Statpeds egne rådgivere. Lærerne våre besitter en unik erfaring, og samarbeidet mellom skolen og Statpeds fagmiljøer er derfor til gjensidig glede og nytte, sier Lamark. 

Én-til-én-undervisning

Elevgruppen ved skolen er en svært sammensatt gruppe. Noen har en syns- og hørselsrest som de i varierende grad klarer å utnytte. Andre er hundre prosent døve og blinde. Noen av elevene har tilleggsvansker, og flertallet bruker rullestol. Mye av opplæringen består derfor av én-til-én-undervisning skreddersydd til den enkelte elevs behov og utvikling.

Kommunikasjons- og språkutvikling er et overordnet mål i undervisningen. I et tett samspill mellom lærer og elev har læreren fokus på den enkeltes kroppslige uttrykk, gester, taktile tegn og tale. Slik utvikles et språk som gjør elevene i stand til å forstå og bli forstått, og til å gi uttrykk for følelser og hevde sine meninger.

– Vi bruker mye musikk i fellesundervisningen og har vår egen musikkterapeut. Videre legger vi vekt på fysisk aktivitet og er mye ute. Vi har jo flotte turområder rett ved skolen vår. Skolen deltar på forskjellige kulturelle aktiviteter og drar på ekskursjoner. Før skoleslutt i sommer dro vi på tur til et badeland med overnatting. De fleste elevene våre elsker vann, og det var full fart i den store sklia! De har stor glede av fellesskapet med hverandre til tross for aldersspredningen, forteller en stolt rektor. Hun har prioritert å delta på flere av turene dette året for å bli godt kjent med skolen.

Ekskursjoner krever mye planlegging fra lærernes side. Elevene må forberedes godt på hva som skal skje, slik at det skapes trygghet. I tillegg må det settes av god tid til å bearbeide inntrykkene i etterkant ved å snakke om opplevelsene og gjerne skrive om det i SAREPTA, det digitale kommunikasjonshjelpemidlet som de fleste elever bruker, og som de også har hjemme. 

Tett foreldresamarbeid

Alle elevene ved skolen har individuell opplæringsplan.

– Det er vanskelig å sette absolutte mål for elevene våre. Det vi kan gjøre, er å få frem ressursene hos den enkelte og bygge på dem. Å finne nøkkelen inn til hver av elevene via kommunikasjon er krevende. Samtidig er det utrolig å se hvilken fremgang elevene har hatt bare det året jeg har vært her. De har godt av å være her, de utvikler seg og stortrives. Tilbakemeldingene vi får fra foreldrene, er veldig gode, sier Lamark.

Skolen har et tett samarbeid med hjemmet og avlastningsboligene, og kontaktboka benyttes flittig av alle parter for å fortelle hva som har skjedd i løpet av dagen. Slik at opplevelser og erfaringer kan følges opp språklig.

Lamark kan ikke få fullrost sine kolleger på skolen og forteller om en entusiastisk, hardtarbeidende og dedikert lærerstab som støtter hverandre, og som står på langt ut over det en rektor kan kreve.
– Det inspirerer, forteller Hanne Lamark, rektor ved «verdens beste skole!» 

VIDEO: Se hvordan undervisningen foregår

På www.sansetap.no er det en kort portrettfilm om Petter som er elev ved Skådalen, der du kan se hvordan undervisningen foregår.

FAKTA: Skådalen skole for døvblindfødte

I idylliske omgivelser med Oslomarka som nærmeste nabo ligger Skådalen skole for døvblindfødte. Skolen ble startet i 1980 og har i dag ti elever fra tredje til 13. trinn (grunnskole, ungdomsskole og videregående opplæring).

En helt unik skole

− Skådalen skole bidrar til at døvblindfødte kan realisere sitt språklige og kommunikative potensial, noe som vanskelig vil kunne skje i et mindre kompetent miljø, skriver Anne Nafstad, spesialpsykolog i Statped sørøst, i denne kommentaren.

Døvblindfødtes kommunikasjon er svært krevende når det gjelder behov for profesjonell støtte. Kommunikasjonen er også meget sårbar, og risikoen for å overse den i et kulturspråklig perspektiv er høy. Denne erkjennelsen var en av årsakene til at Skådalen skole for døvblindfødte ble etablert. Skolen viser hvordan kommunikasjon kan utvikles når de biologiske forutsetningene for læring og utvikling gjør at ikke engang grunnleggende kommunikasjon med andre mennesker utvikles av seg selv, slik det ellers gjør. At det finnes et skolemiljø som gjennom mange år har bygget opp en solid og erfaringsbasert, profesjonell kompetanse i å møte disse utfordringene, har stor betydning for døvblinde elever, deres familier og nettverk andre steder. Det skaper trygghet og tillit i en situasjon som ellers kan virke uoverskuelig vanskelig og ensom.

Betyr mye for fagutviklingen

Skolen er viktig ikke bare for brukerne, men også for kvaliteten av fagavdelingenes arbeid. Døvblindfødte personers spesialpedagogiske historie startet i 1960-årene. Historisk sett er det bare så vidt vi begynner å lære hvem døvblindfødte personer er, hva de kan, hvordan de kan utvikle seg og lære ut ifra sine potensialer og spesielt hvordan de kommuniserer. Før vi kan lære dem mer, må vi lære å se hver enkelt av dem. Hvordan de er, hva de gjør, hva de uttrykker, hvordan de uttrykker seg, forstå hvordan de tenker og hva de interesserer seg for. Det krever profesjonelle blikk og tålmodighet. Og ikke minst nysgjerrighet på alle former som det menneskelige kan ta. 

Opprettholde og videreutvikle kompetansen

Samarbeidet mellom skolen og fagavdelingene for døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker bidrar til å videreutvikle kompetanse om opplæring av døvblindfødte, slik at den kontinuerlig kan spres og deles med andre fagmiljøer nasjonalt, nordisk og internasjonalt.

Samarbeidet med skolen gjør at vår rådgivning og vårt arbeid med kunnskapsutvikling og kunnskapsspredning er solid forankret i praksis. Fagmiljøene er del av en felles faglig utviklingshistorie, noe som gjør at faglig praksis og fagutvikling foregår i et felles reflekterende perspektiv. Samarbeidet gir oss kasuistikker som vi kan analysere og følge opp over tid, og det danner grunnlaget for videre fagutvikling og forskning og for kontinuerlig evaluering av effekten av spesialpedagogiske innsatser.

Skolen ble i sin tid lokalisert sammen med døveskolen for å gi grunnlag for et felles, flerfaglig miljø omkring tegnspråklige kommunikasjonsformer. Selv om den statlige døveskolen ved Skådalen er nedlagt, er arven viktig for å videreutvikle døvblindeskolens og fagavdelingens tegnspråkfaglige orientering når det gjelder døvblindfødtes taktile kommunikasjonsformer.

Samarbeidet mellom skolen og fagavdelingen har resultert i en utmerkelse fra Deafblind International for «excellent service», og en personlig utmerkelse for pedagogisk praksis. Begge utmerkelsene gis for innsatser med betydning for de internasjonale fagmiljøene.

Tekst: Anne Nafstad. 

Nordisk uddannelse af døvblindepersonale flytter til Stockholm

– Jeg forventer, at vores kurser og seminarer videreudvikles og gøres endnu mere relevante og værdsatte, siger Ewa Persson Göransson, direktør for Nordens Velfærdscenter (NVC).

Hun refererer til, at NVC med udgangen af 2014 lukker sin afdeling i Dronninglund i Danmark og flytter udannelsen af døvblindepersonale til Stockholm. – Vi går hverken ned på kvalitet eller service, siger Göransson. Med flytningen centraliseres al NVC’s kompetence på handicapområdet i Stockholm. 2014 er overgangsår.

– Dennis C. Søndergård, der er projektleder for velfærdsteknologi i Stockholm, skal forelæse på vores IKT-seminar om døvblindhed til november. Og Stockholms-kontorets specifikke ekspertise inden for FN-konventionen samt vores arbejde med ældreomsorgen i Norden hænger tæt sammen med døvblindeområdet. Så det er relevant i forhold til områdets videre udvikling, og man ser allerede synergieffekterne af centraliseringen opstå, mener hun.

Fra Dronninglund til Sigtuna

Mens stillinger kan flyttes og kompetence er kompetence, uanset om den befinder sig i Dronninglund eller Stockholm, så bliver Dronninglund Slot liggende. Slottet har været et fast mødested for en hel faggruppe og arnested for noget af det fineste nordiske samarbejde, der også har skabt respekt langt ud over landenes grænser. Vi planlægger fortsat at have en fast base for vores kurser, hvor kursisterne kan føle sig hjemme, når de kommer. Det ser ud til at blive i Sigtuna omtrent 45 km nord for Stockholm. Samtidig har vi en ambition om hvert år at holde mindst et kursus i et af de andre nordiske lande, lige som vi i år afholdt familiekursus på Eikholt i Norge, slutter Ewa Persson Göransson.

Tekst: Lasse Winther Wehner. 

Fra kroppslige uttrykk til taktil ytring

Tekst: Anne Varan Nafstad, Hege Kristine Høgmo, Gøran Andreas Gregor Caspian Forsgren og Marte Undseth Hagen. Foto: Morten Brun

Hvordan er det mulig å kommunisere med mennesker som er født døvblinde? Hvordan uttrykker de seg? Er det gjennom berøring? Snakker de med hendene?

Vi som arbeider med personer som er døvblinde, får ofte disse spørsmålene. Ikke alle med medfødt døvblindhet er helt døve og helt blinde. Noen kan utvikle visuell tegnspråklig eller talespråklig kommunikasjon gjennom syns- og/eller hørselsrester hvis de får riktig støtte. Andre har behov for taktil kommunikasjon. Da foregår kommunikasjonen gjennom berøring, og begrepsdannelsen skjer ved at verden oppfattes og forstås gjennom kroppen. Dette er vår største faglige utfordring når det gjelder å støtte utvikling av kommunikasjon og språk.

Ikke akkurat som Helen Keller

Mange forbinder døvblindhet hos barn med Helen Keller. Hun ble født med syn og hørsel og ble helt døvblind 19 måneder gammel. Da hadde hun så vidt begynt å tilegne seg talespråk. Hun var allerede et kommuniserende barn som forsto verden ut fra at hun hadde sett og hørt. Hun sluttet ikke å kommunisere selv om hun 
ble døvblind. Hun kommuniserte med taktile hjemmetegn og utviklet mange grunnleggende begreper gjennom å utforske omgivelser og lek. Dette var grunnlaget for at hun i sjuårsalderen kunne gjenoppta det å lære konvensjonelle ord gjennom staving i hånden. 
Vi jobber med barn, unge og voksne som har helt andre forutsetninger for å tilegne seg språk fordi de har medfødt døvblindhet, og som derfor mangler det erfaringsgrunnlaget som Helen Keller hadde.
Mange forbinder døvblindhet hos barn med Helen Keller. Hun ble født med syn og hørsel og ble helt døvblind 19 måneder gammel. Da hadde hun så vidt begynt å tilegne seg talespråk. Hun var allerede et kommuniserende barn som forsto verden ut fra at hun hadde sett og hørt. Hun sluttet ikke å kommunisere selv om hun ble døvblind. Hun kommuniserte med taktile hjemmetegn og utviklet mange grunnleggende begreper gjennom å utforske omgivelser og lek. Dette var grunnlaget for at hun i sjuårsalderen kunne gjenoppta det å lære konvensjonelle ord gjennom staving i hånden. Vi jobber med barn, unge og voksne som har helt andre forutsetninger for å tilegne seg språk fordi de har medfødt døvblindhet, og som derfor mangler det erfaringsgrunnlaget som Helen Keller hadde.

Symbolsk kommunikasjon

Personer med medfødt døvblindhet uttrykker seg spontant gjennom emosjonelle ytringer og spontane gester. Foreldre og nærpersoner er som regel gode til å lese emosjonelle uttrykk, men gestuelle uttrykk er vanskelige å forstå og tolke. Gestuelle uttrykk er bevegelser som kan oppfattes å ha samme funksjon som pekegester. Det vil si at gestene uttrykker at den døvblinde retter sin oppmerksomhet mot et sted på egen kropp, mot et sted i umiddelbare fysiske omgivelser eller mot en annen person. Pekingen kan være rettet mot et sted hvor det her og nå ikke er noen holdepunkter for hvorfor dette er interessant å peke på. Ved å kjenne barnets historie kan man finne at dette stedet har betydning. Det kan være et minnespor av noe som har gjort inntrykk, og som barnet uttrykker gjennom kroppslig atferd, og som har samme funksjon som peking. Dette er begynnelsen på symbolsk kommunikasjon.

Personer med medfødt døvblindhet kan også uttrykke tankene sine gjennom kroppslig taktile, referensielle gester fra mentale forestillingsbilder som kommer fra barnets opplevelsesverden. For å kunne arbeide med å støtte utvikling av symbolsk kommunikasjon på dette gestuelle grunnlaget er samarbeidet med dem som er rundt barnet, helt nødvendig i vår veiledning. Dette grunnleggende nivået av symbolsk kommunikasjon forutsetter at samtalepartene kjenner den døvblindes opplevelsesverden.

Utvikle et sosialt og kommunikativt miljø rundt den enkelte

Den første store utfordringen for oss som fagpersoner, består i å hjelpe nærpersoner med å oppdage og forstå de gestuelle uttrykkene. Dernest å hjelpe personene rundt den døvblinde til å kunne forholde seg til disse spontane kroppslige uttrykkene, slik at de blir henvendte og oppmerksomhetsrettede gestuelle ytringer. Dette tilsvarer pekekommunikasjon hos seende barn. Så er utfordringen å språkliggjøre det den døvblinde er oppmerksom på eller tenker på i øyeblikket, slik at han/hun får mulighet til å uttrykke det samme språklig. Vi prøver med dette å gi mennesker med medfødt døvblindhet samme utviklingsbetingelser for kommunikasjon og språk som andre barn uten videre har tilgang til. Vår rådgivningspraksis har som mål å bidra til å utvikle et sosialt og kommunikativt miljø rundt hver enkelt person med medfødt døvblindhet.

Kommunikasjonsgruppemøter som metode

Statped jobber systematisk med taktil kroppslig kommunikasjonsutvikling ved å tilby nettverkene rundt den enkelte døvblindfødte deltakelse i kommunikasjonsgruppemøter. Denne metoden ble utviklet over en 20 års periode ved regionsenteret for døvblinde på Skådalen i Oslo, nå en del av Statped sørøst, i nært samarbeid med foreldre, lærere og andre fagmiljøer – og det er i stadig utvikling. Flere andre fagmiljøer i Norden jobber nå på samme måte med rådgivning omkring kommunikasjonsutvikling.

Kommunikasjonsgruppemøter som veiledningsmetode har sin opprinnelse  i Urie Bronfenbrenners økologiske utviklingsmodell, hvor foreldre-barn-
relasjonen og det som skaper positiv kraft i utviklingen, er i sentrum. Utviklingen foregår gjennom at livskraften utvikles videre i relasjoner til en større omverden med flere mennesker. Gjennom relasjonsbygging til dem som omgås den døvblinde i hverdagen, realiseres døvblindes variasjoner av kommunikasjon. Etter hvert som dette dokumenteres, bidrar slike arbeidsprosesser til kunnskapsspredning og kunnskapsutvikling.

Kommunikasjonsgruppemøtenes basis er at kommunikasjon og utvikling av kommunikasjon forstås i et relasjonelt perspektiv, og ikke som en individuell ferdighet. Utvikling av kommunikative og meningsskapende relasjoner er følgelig et felles anliggende for alle som omgås en person med medfødt døvblindhet i hverdagen. Fordi forholdene er så individuelt forskjellige og så vanskelige er ansvaret for at dette skjer, et profesjonelt anliggende som Statped ivaretar. Det kreves flerfaglig, teoretisk og praktisk skolering og spesielt egnede arbeidsformer. 

Kommunikasjon i et relasjonelt perspektiv

Å støtte utviklingen av den døvblinde personens bilde av seg selv som kommuniserende er den overordnede hensikten med kommunikasjonsgruppemøtene. Det innebærer å støtte utviklingen av hans eller hennes kommunikative handlingsevne, og det gjør vi gjennom å etablere, videreutvikle og styrke meningsskapende kommunikative relasjoner. På kommunikasjonsgruppemøtene deltar nettverket rundt personen med medfødt døvblindhet. Nettverket er en tverrfaglig sammensatt gruppe av familie og profesjonelle som har en kommunikativ relasjon til den døvblinde.

Kommunikasjonsgruppen ledes av rådgivende team i Statped. Analyser og diskusjon foregår på bakgrunn av et utvalg videoopptak. Slik blir analyse og diskusjon begrenset tematisk av det alle kan se samtidig. Opptaket viser en eksemplarisk situasjon av nyere dato. Med «eksemplarisk situasjon» mener vi en situasjon hvor personen med medfødt døvblindhet viser relativt stor grad av deltakelse i å uttrykke seg og/eller forsøke å forstå. En slik «eksemplarisk situasjon» antas å inneholde miljøbetingelser som fremmer den døvblindes egen deltakelse. Analysen
går ut på å oppdage den døvblindfødtes bidrag til kommunikasjonen, og å se nærmere på hva det er partneren gjør som fremmer disse bidragene. På bakgrunn av dette forsøker vi å trekke ut partnerkompetanse som fremmer den døvblinde personen i å ytre seg.

Vi diskuterer hvordan denne arbeidsmåten kan gjennomføres på liknende måte i andre relasjoner og i andre situasjoner. Vi ser også på hvordan relasjonen i den situasjonen som filmes, kan utvikles videre med enda større deltakelse fra den døvblindes side. Møtene avsluttes med å enes om hva vi skal fokusere på til neste gang.

Dette veiledningsarbeidet er så detaljert og systematisk at analysen kan benyttes til kunnskapsutvikling og forskning.

Nordisk og internasjonalt samarbeid

Fordi medfødt døvblindhet forekommer sjelden og er komplisert jobber vi nordisk og internasjonalt for å dele og utvikle kunnskapen videre. Dette har ført med seg dokumentasjon gjennom kasuistikker. Til sammen er det samlet et materiale som har gjort det mulig å diskutere og utveksle erfaring med eksperter fra andre land.

Statped deltar i flere profesjonelle nettverk. Et av de eldste og mest etablerte er Deafblind International (DBI) sitt kommunikasjonsnettverk. Dette nettverket samarbeider med Universitetet i Groningen i Nederland om masterutdanningen i medfødt døvblindhet og kommunikasjon. Anne Nafstad fra Statped er fast foreleser og veileder på dette masterprogrammet. Hun er også involvert i koordinering og utvikling av kursets faglige innhold. Dessuten arrangerer kommunikasjonsnettverket konferanser og kurs rundt om i Europa og samarbeider med mange fremstående forskere på internasjonalt nivå. Nettverket utgir også materiell og håndbøker og samarbeider med Universitetet i Groningen om utgivelsen av en ny, nettbasert journal.

Det har i mange år vært et tett nordisk samarbeid om personalutdanning på døvblindefeltet. Nå foregår dette i regi av Nordens Välfärdscenter (NVC). I tillegg til kurs og seminarer legger NVC til rette for nettverkssamarbeid på tvers av landegrensene. Gjennom det nordiske og internasjonale samarbeidet skapes det miljøer som bidrar til kompetansespredning og fagutvikling. 

Litteratur

  • Nafstad, A.V. & Rødbroe, I.B (2013). Kommunikative relationer. Materialecentret
  • Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2007). Kommukation og medfødt døvblindhed, Bind 1: Medfødt døvblindhed og de grundlæggende principper for intervention. Materialecentret.
  • Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2008). Kommukation og medfødt døvblindhed. Bind 2: Kontakt og socialt samspil. 
  • Materialecentret.
  • Souriau, J. & Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2008). Kommukation og medfødt døvblindhed. Bind 3: At skabe mening. Materialecentret.
  • Souriau, J. & Rødbroe, I.B. & Jannssen, M. (2009). Kommukation og medfødt døvblindhed. Bind 4: Overgang til kulturelt sprog. Materialecentret.

FAKTA: Helen Keller

Helen Keller (1880–1968) var en døvblind, amerikansk forfatter som i alt utga 12 bøker. Hun ble kjent for sitt arbeid for blinde og døvblinde både i USA og resten av verden, og for å ha «brutt ut av mørket» med hjelp av sin lærer Anne Sullivan.

Navnet hennes er i dag knyttet til en rekke skoler og sentra for døvblinde over hele verden. Døvblindes verdenskonferanse har også fått navn etter henne – «Helen Keller World Conference for the Deaf-Blind». Veien som fører inn til Eikholt senter for døvblinde på Konnerud i Drammen, har også fått navn etter henne: Helen Kellers vei.

Kilde: Wikipedia

FAKTA: Taktil og haptisk kommunikasjon

Taktil kommunikasjon knyttes til bruk av berøringssansen og handler om å kommunisere gjennom berøring. Når man ikke kan kommunisere via tale eller visuelt tegnspråk, er taktilt tegnspråk en mulighet. Tegnene, håndalfabet eller skrift i hånd, avleses ved at den ene personen lar hendene sine ligge på den andres.

Litteratur om taktilt tegnspråk

  • Raanes, Eli: Å gripe inntrykk og uttrykk. Interaksjon og meningsdanning i døvblindes samtaler, NTNU 2006

Haptisk kommunikasjon baserer seg også på berøring og brukes ofte som støttefunksjon. Hensikten med haptisk kommunikasjon er å formidle visuelle og auditive inntrykk fra omgivelsene som personer med nedsatt syn og/eller hørsel ikke oppfatter. Haptisk kommunikasjon erstatter ikke det tegnede eller talte ord, men utfyller den eksisterende kommunikasjonen.

Litteratur om haptisk kommunikasjon

  • Bjørge, H.K, Rehder, K.G. & Øverås, M. Haptisk Kommunikasjon, Abstrakt forlag AS, 2013

Å balansere på line

Å leve med CHARGE syndrom er som å balansere på line. Konsekvensane av syndromet er komplekse. I møte med barn, unge og vaksne som har denne diagnosen, er dei pedagogiske utfordringane mange.

Syndromet medfører ofte kombinerte syns- og hørselsvanskar, og for ein del personer av så alvorleg grad at dei blir identifiserte som døvblinde. CHARGE syndrom er i dag ei av dei hyppigaste årsakene til medfødd døvblindheit i den vestlege verda.

Syn, hørsel, lukt, smak, balanse, musklar og ledd blir ramma i ulik grad og fører til komplekse funksjonsnedsettingar av fleire sansar. Også for barn, unge og vaksne med mindre uttalte sansemessige og somatiske konsekvensar av CHARGE syndrom, kan sosiale relasjonar knytt til vennskap vere sårbare.

På grunn av samansette sansetap vil ein person med CHARGE syndrom ha same nytte av fleirfagleg kompetanse og koordinert habilitering som ved døvblindheit.

Ei heterogen gruppe

På grunn av stor variasjon i talet på misdanningar (somatiske implikasjonar), grad av sansehemming, motoriske vanskar samt kognitive og kommunikative utfordringar er barn, unge og vaksne med CHARGE syndrom ei heterogen gruppe menneske. Dei har svært individuelle føresetnader og behov som må bli møtt med «skreddarsydd» tilrettelegging knytt til utvikling og læring. Det finst ingen «metode» som passar for alle.

Kombinasjonen av sansetap og spesifikke kognitive vanskar kan medføre store utfordringar når det gjeld kommunikasjons- og språkutvikling. Kva for slags kommunikasjonsform som eignar seg best for det einskilde barnet, vil variere – tale, teiknspråk, visuelle / taktile teikn, bilete, grafiske symbol eller ofte kombinasjonar av dette.

Vanskar med sjølvregulering som medfører ulike åtferdsmessige, emosjonelle og sosiale utfordringar er ofte assosiert med CHARGE syndrom. Diagnosar som ADHD (hyperaktivitet), OCD (tvangslidingar) og PDD (autisme) kan mistolkast ved CHARGE og føre til feil diagnose.

Både typiske åtferdsmønstre og testresultat som ikkje tek omsyn til sansetap, kan lett føre til at dei generelle kognitive evnene til ein person blir undervurderte, og at lite føremålstenlege tiltak blir valde. Tidleg innsats er av stor verdi for at barna skal få utvikla dei sosiale, kommunikative og kognitive potensiala sine og bidra til å førebyggje åtferdsmessige og psykososiale vanskar.

I tillegg til fagavdelingane for døvblindheit / kombinerte syns- og hørselsvanskar i Statped søraust og vest, og ulike fagavdelingar for syn og hørsel i Statped, gir også Regionsenter for døvblinde ved Universitetssjukehuset i Nord-Noreg, Signo døvblindesenter og Signo kompetansesenter tilbod om tenester til personar med CHARGE syndrom.

Frå januar 2014 har Frambu senter for sjeldne funksjonshemmingar fått ansvar for CHARGE syndrom.

Tekst: Sally Damslora. 

Litteratur

  • Andersen, W. H. & Klingenberg, C. (2008). CHARGE-syndromet. Tidsskrift for den norske legeforening, 128(12), 1401–5.
  • Brown, David (2008). CHARGE Adfærd – utfordring eller tilpasning? Arbeijdstekst 47. Nordisk Uddannelsescenter for 
  • Døvblindepersonale.
  • Hartshorne, T., et al. (2010). CHARGE syndrome. A Volume in the Genetics and Communications Disorders Series. Oxford: Plural Publishing Inc.
  • Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (2010). Om CHARGE-syndrom.
  • Nicholas, Jude: CHARGE syndrom og kognitive funksjonsvansker. 
  • Nevropsykologi nr. 1 2007
  • Seljestad, E. / Andersen W: Barnets stemme – lett å overhøre. Spesialpedagogikk nr. 1. 2012

Lenker

Utover det du finner her på statped.no: 

www.sansetap.no

www.dovblindhet.no

www.chargesyndrome.org

 

FAKTA: CHARGE syndrom

CHARGE syndrom er ein sjeldan tilstand med fleire alvorlege, medfødde misdanningar som opptrer samtidig. Namnet CHARGE er samansett av dei engelske forbokstavane til nokre av dei vanlegaste symptoma:

C:     Colobom (spaltedanning i netthinna eller andre deler av øyret)

H:     Heart (hjartefeil)

A:     Atresia choanae (forsnevring /samanvoksing i dei bakre naseholene)

R:     Retardation (forseinka vekst og/eller utvikling)

G:     Genital hypoplasia (underutvikla kjønnsorgan / forseinka pubertet)

E:     Eardeformaties (misdanningar i øyret som gir nedsett hørsel/balanseproblem)

Hovudkriterium for diagnostisering

Augespalte, nedsett funksjon i nokre av hjernenervane, forsnevring i dei bakre naseholene og karakteristiske øyre.

Årsak

Om lag 60 prosent av barn som blir fødde med CHARGE, har forandringar i CHD7-genet.

Førekomst

Om lag 1 per 12 000. CHARGE syndrom oppstår nestan alltid sporadisk.

I Noreg kjenner vi til om lag 35 barn/unge/vaksne med CHARGE syndrom. Trulig er det store mørketal, spesielt i gruppa med mindre uttalte sansemessige og somatiske symptom. Nye medisinske tilstandar kan også førekomme i ung/vaksen alder: Mellom anna scoliose, hormonproblem, migrene og glaucom (grønn stær). Personar med CHARGE syndrom har behov for koordinert, fleirfagleg medisinsk oppfølging heile livet.

Nordisk nettverk for CHARGE syndrom

I 2002 blei «Nordisk nettverket for CHARGE syndrom» etablert. Målsettinga er «å samle, dele, utvikle og spreie kunnskap om CHARGE syndrom for foreldre og profesjonelle frå ulike yrkesgrupper.»  I nettverket er det deltakarar frå Danmark, Finland, Sverige, Noreg og Island. Nettverket samlast årleg i dei einskilde landa. Kontaktperson er Sonja Friberg, Sverige, e-post sonja.friberg@spsm.se.

I kvart land finst det ei nasjonal arbeidsgruppe. Den norske arbeidsgruppa består mellom anna av fagfolk frå fagavdelingane for døvblindheit og kombinerte syns- og hørselsvanskar i Statped, Regionsenter for døvblinde ved Universitetssjukehuset i Nord-Noreg, Signo døvblindesenter og Signo kompetansesenter.

Kontaktperson er Mona Andreassen Hellebust, e-post mona.andreassen.hellebust@unn.no

– Jeg har en flott arbeidsgiver!

Kombinerte syns- og hørselsvansker til tross; Sissel Haavik Markhus kan se tilbake på en 30 år lang yrkeskarriere så langt og har ingen planer om å gi seg ennå.

Sissel er ikke så glad i begrepet «døvblind». – Jeg foretrekker å bruke «kombinerte sansetap». Når folk får høre at jeg er døvblind, antar de automatisk at jeg er helt blind. Men jeg har jo ti graders syn igjen, jeg kan lese og skrive, og jeg kommuniserer via tegnspråk, sier hun.

53-åringen har Usher syndrom type 1. Hun ble født døv, men da Sissel kom i 20-årene, ble også sidesynet vesentlig dårligere.

En sjokkbeskjed

I døvemiljøet er det vanlig å vinke når man ønsker å oppnå kontakt, men Sissel så ikke vennene som stod på siden og prøvde å tiltrekke seg oppmerksomheten hennes.

En tur til Spania ble en vekker om at noe var virkelig galt. – Jeg var ute og gikk og så ikke lyktestolpen som stod midt på fortauet. Det ble en skikkelig smell, og jeg besvimte, forteller Sissel. Vel hjemme ble det satt i gang utredninger, og så kom beskjeden: «Du har øyesykdommen Retinitis Pigmentosa». – Det var en sjokkbeskjed å få, sier Sissel. Ikke bare var hun døv, nå sviktet synet også. Og med en progredierende lidelse visste Sissel at ting raskt kunne bli verre.

Balanse mellom jobb og hjem

I dag jobber Sissel som konsulent på servicetjenester hos Statoil på Fornebu. Hun startet yrkeskarrieren i 1984 i det som den gangen het Norsk Hydro. Hun ble siden med over til Statoil Hydro da de to store selskapene slo deg sammen til det som i dag bare heter Statoil. En 30 år lang yrkeskarriere – så langt. For Sissel har ingen planer om å gi seg ennå. Hun fullførte videregående skole og tok ett år på informasjons- og datalinje etterpå. Men en vanskelig tolkesituasjon satte en foreløpig stopper for drømmen om utdanning innen informatikk. – Far rådet meg derfor til å søke jobb, og jeg søkte på en stilling hos Norsk Hydro. Selv om det var mange søkere, var det meg de valgte. Så ble det tre barn, og jeg hadde jo allerede jobb og lønn og slo fra meg planen om mer utdanning, forteller Sissel.

I dag er Sissel 50 prosent ufør. – Det passer perfekt for meg. Da har jeg fri to dager i uka som jeg blant annet bruker til trening mens det er lyst ute og lite folk. Full stilling er for slitsomt for meg, men samtidig er ikke full uføretrygd et alternativ. Jeg må ha en jobb fordi jeg synes det er morsomt å komme ut, og jeg trives med å være i arbeid. Med halv stilling kan jeg balansere jobb og hjem. I tillegg har jeg en personlig assistent som hjelper meg med nødvendige gjøremål, slik at jeg klarer å fortsette å jobbe.

Roser arbeidsgiveren

Sissel er godt fornøyd med hvordan arbeidsgiveren tilrettelegger for henne.

– De er flinke til å ta hensyn og tilpasse ting etter mine behov. Trenger jeg noe, så får jeg det.

På jobben har jeg to tolker, og det gjør at jeg fungerer på en hørende arbeidsplass. Jeg har hatt de samme tolkene i tolv år. Kommunikasjonen fungerer flytende, og det gir både meg, arbeidskollegene mine og kundene trygghet. I tillegg får jeg beskrivelse, ledsaging og haptisk kommunikasjon (kommunikasjon via berøring, red. anm.) etter mine behov. Av tilrettelegging ellers har jeg en teksttelefon og vibrerende brannvarsler på telefonen. Det er det hele, forteller Sissel. 

Åpenhet hindrer misforståelser

Med dårlig syn og ingen hørsel er det ikke enkelt å være sosial i store forsamlinger.

– Kollegene mine er flinke til å vise hensyn. Jeg er veldig åpen om at jeg har to sansetap. Det er viktig for meg å informere nye kolleger med en gang, forteller Sissel, som gjerne slår av en prat i løpet av dagen.

Åpenhet har vært viktig for Sissel i alle disse årene. – Når man har kombinerte sansetap som i mitt tilfelle, blir det lettere med tilrettelegging dersom man er åpen og folk forstår utfordringene dine. Jeg har alltid informert så ikke folk for eksempel skal tenke at jeg er rar eller overlegen fordi jeg ikke ser at de vinker. Eller at det skal gå rykter om at jeg har vært full fordi noen har sett meg sjangle. Sjanglingen skyldes jo at jeg sliter med balansen. Derfor er det så viktig med informasjon slik at folk forstår, mener Sissel.

En engasjert dame

Sissel er aktiv i Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede og døvblinde (LSHDB). Hun har tidligere vært leder og er nå tilbake i styret igjen som vararepresentant. I tillegg er Sissel leder i LSHDBs distriktslag. Der kan hun møte andre med samme utfordringer og utveksle erfaringer og gode råd. Noe superdamestempel vil hun ikke ha, men forstår at hun kan være et forbilde for andre i samme situasjon. Og foreningsarbeidet er viktig.

– Vi ønsker at de som vi møter i offentlige instanser, skal forstå oss, sier Sissel og blir engasjert. – Vi er møkk lei av å forklare oss til NAV og andre om hvor stort handikapp det egentlig er å ha kombinert sansetap. Det er unødvendig at vi må bruke så mye krefter på å kjempe for rettighetene våre. Når vi kommer hjem fra jobb eller skole, er vi slitne fordi hverdagen krever ekstra mye av oss. Og så skal vi kjempe mot systemet i tillegg. Resultatet er at mange gir opp før de har nådd målet. Det koster for mye, konstaterer Sissel.

En dag om gangen

Sissel ofrer ikke så mange tanker på fremtiden og forbereder seg heller ikke på det som en gang kan komme. Hun vet at synet kan bli ytterligere forverret, men velger å ta én dag om gangen. – Jeg har passert 50 år nå og føler at jeg kan ta det mer med ro. Med en progredierende sykdom er det vanskelig å planlegge fremover. Det viktigste for meg er barna mine, familien, venner og jobben. Jeg har det bra i dag og klarer meg fint. Selvstendighet er viktig for meg.

Dersom synet forandrer seg, må jeg trolig lære nye ting. Det å være blind vil ikke være det samme. Jeg vet ikke i dag hvordan jeg vil takle det. Men jeg tar som sagt én dag om gangen, og så får tiden vise, sier Sissel.

Tekst: Lene Fjellstad

– Usher syndrom, nei, det har jeg aldri tenkt på

Kanskje du skulle tenke på det, for Usher syndrom er den vanligste enkeltårsaken til kombinert syns- og hørselshemming, selv om det ikke rammer så mange.

Noen symptomer manifesterer seg allerede i tidlige barneår. Hørselshemmingen blir vanligvis oppdaget først, og det er naturlig å konsentrere innsatsen om den. Synet er den viktigste informasjonskanalen for å prøve å kompensere for nedsatt hørsel, og det er en overrepresentasjon av mange ulike synsproblemer hos personer med hørselshemming. Barn og unge med hørselshemming bør derfor gå til årlig synskontroll.

Kanskje du er den første som begynner å tenke på om det også kan være noe med synet for enkelte av de hørselshemmede barn og unge du omgås?

Hvordan finne ut om et barn har Usher syndrom?

Usher syndrom er en medisinsk diagnose som settes av leger med spesialkunnskap, men først må noen fatte mistanke om at ikke alt er som det skal. Når mistanken først er der, er det en rekke undersøkelser, tester (bl.a. gentesting) og kliniske observasjoner som kan iverksettes. Foreldre og pedagoger er de som kjenner barnet best, men de må vite hva de skal se etter. Det kan være barn som er født med lav muskeltonus (er slappe), som lærer å sitte seint og først går etter 18 måneders alder. Barnet kan ha dårlig balanse, liker å leie noen når det begynner å skumre og er rask til å slå på lyset inne. Det har lett for å støte borti ting, velter glass og snubler i ting på gulvet.

Hvorfor er det viktig å oppdage disse barna tidlig?

For et hørselshemmet barn vil uoppdagede synsvansker innvirke på hele dets utvikling og vil kunne skape store problemer. Det er viktig å ha kunnskap om konsekvensene av både syns- og hørselstapet og sette i gang forebyggende tiltak tidlig. Det vil gi foreldrene et bedre grunnlag til å forstå barnet sitt, og den pedagogiske innsatsen kan bli mer målrettet. Bare med en slik forståelsesbakgrunn kan man gi det kombinerte sansetapet og ikke barnet «skylden» for barnets problem. Veiledning fra profesjonelle og støtte fra andre familier som er i samme situasjon, er ofte til stor til hjelp.

Hva kan gjøres i skolesituasjonen?

Et barn med kombinerte syns- og hørselsvansker vil ofte oppfatte det som skjer i barnehagen eller skolen, som kaotisk og uoversiktlig, noe som lett skaper stress. Det skjer mye samtidig. Det er umulig å skille viktig lydinformasjon fra bråk og annen støy. Ofte beveger flere seg samtidig, og det er lett å dunke borti noen eller snuble. I det pedagogiske læringsmiljøet er det derfor behov for struktur, pauser og tilpassede krav – og det forutsetter åpenhet om barnets situasjon. Både medelever, lærere og andre som omgås barnet jevnlig, må få adekvat informasjon presentert på en måte som skaper forståelse. Til barnet selv bør skriftlig informasjon være tydelig både i innhold og utforming, og viktige beskjeder bør være skriftlige. Et godt tips til skolen er å sette pultene i hestesko eller halvsirkel og sørge for gode kontraster, men det krever små elevgrupper. Dører skal være helt åpne eller helt lukket, gulvet må være ryddig, trapper skal ha gelender og første og siste trinn skal merkes. God akustikk og minimering av støy (f.eks. Silent socks på stol- og bordbein) er nødvendig. Det samme er optimal belysning og at ingen flater gir gjenskinn.

Syns- og hørselstekniske hjelpemidler, for eksempel luper, bordlamper, lommelykter, filterbriller, lese-tv, FM-utstyr og teleslynge er grunnleggende hjelpemidler.

For elever som bruker talespråk, er det viktig å tilpasse avstanden for munnavlesning og ha riktig lys. Læreren må stå i ro, ha ensfarget og matt bakgrunn og gi eleven tid til å flytte blikket. For elever som bruker tegnspråk, er det viktig at avstanden til eleven er tilpasset, at læreren står i ro vendt mot eleven, at lyset er riktig, og at man har ensfarget og matt bakgrunn. Vær obs på å tilpasse størrelsen på tegnrommet, som innebærer å benytte små nok tegn som utføres litt høyere enn vanlig, og snakk rolig.

Gjentatte omstillinger og utfordringer

Synsfunksjonen forandrer seg, og de aller fleste opplever å måtte omstille seg gjentatte ganger til nye forutsetninger for orientering, kommunikasjon og informasjonstilegnelse. Dette får innvirkning på alle aspekter av livet. Framtida blir usikker og vanskelig å planlegge.

Språk skaper identitet og er grunnleggende for tilhørighet til ulike miljøer, enten det gjelder tegnspråk, norsk med tegnstøtte eller talespråk. Med et synsproblem er det lett å falle utenfor eget, opprinnelig miljø og få problemer med å opprettholde sosiale aktiviteter.

Usher syndrom er en «usynlig», progredierende tilstand som det ikke finnes behandling for. Man taper ferdigheter i etablerte kommunikasjonsmetoder og orientering, og man må lære seg kompenserende teknikker for å mestre hverdagen.

Energitap krever jevnlige pauser

Alle med kombinerte sansetap lever med en belastning som er mer omfattende enn synshemming pluss hørselshemming. Hørselstapet gjør at de i ulik grad må konsentrere seg om hva som blir sagt. Avhengig av lyd- og støyforhold må de bruke munnavlesning, kroppsavlesning og intelligent gjettearbeid for å få med innholdet i det som sies. Jo mer de strever med å få tak i hva som sies, jo mer spenner de muskler og puster overfladisk. På sikt gir det tretthet, stivhet, smerte og dårlig balanse. Synstapet fører til at de må konsentrere seg enda mer for å takle hverdagen: Sterk konsentrasjon fører til muskelspenninger, muskelspenninger virker inn på pustemønsteret og dårlig pustemønster går sterkt ut over energien. Dette gir behov for jevnlige pauser.

Tekst: Live Fuglesang

FAKTA: Usher syndrom

Medfødt tunghørthet eller døvhet som skyldes et symmetrisk, nevrogent hørselstap og den progressive øyesykdommen Retinitis Pigmentosa (RP). Samme genfeil forårsaker både syns- og hørselsvanskene via recessiv arvegang, hvor begge foreldre bærer samme genfeil.

Usher syndrom type 1 (US1):

Medfødt døvhet og RP og i tillegg dårlig balanse, da vestibulærfunksjonen i det indre øret er utslukket.

Usher syndrom type 2 (US2):

Medfødt tunghørthet og RP. Hørselstapet er stabilt hvis ikke andre sykdommer inntreffer.

Usher syndrom type 3 (US3):

Medfødt progredierende hørselstap og RP.

Ved siste årsskiftet kjente vi til 137 personer med diagnosen Usher syndrom her i landet. Sannsynligvis er det store mørketall. Spesielt vanskelig er det å oppspore barn og unge med US2, altså de som er født tunghørte.

For alle personer med US reduseres synet gradvis og med ulik hastighet. Noen blir totalt blinde allerede i 30-års alderen, mens de fleste vil ha et sterkt redusert syn i 30–50-årsalderen, men beholde et lite, sentralt synsfelt (kikkertsyn).

FAKTA: Berørte synsfunksjoner ved Retinitis Pigmentosa

Retinitis Pigmentosa (RP) er en progredierende øyesykdom og en samlebetegnelse på mer enn 130 ulike varianter. Dette er berørte synsfunksjoner som gjelder ved Usher syndrom.

Mørkesyn

Nedsatt mørkesyn fra tidlig barnealder.

Synsfelt

Får synsfeltutfall og etter hvert gradvis innskrenket synsfelt.

Lysømfintlighet

Følsom overfor sterkt lys. Blendingsproblem reduserer synsfunksjonen.

Adaptasjon

Øyet vil etter hvert trenge lengre tid på å tilpasse seg ved forandringer i lysforhold.

Kontrastsyn

Noen får nedsatt kontrastsyn, som kan skape problemer knyttet til orientering, oppfattelse av detaljer, visuell avlesing av tegnspråk og munnavlesning.

Skarpsyn

En del personer vil i voksen alder få nedsatt skarpsyn. En vanlig komplikasjon ved RP er utvikling av grå stær.

Kjennetegn på barn med Usher syndrom kan i tillegg være at de

  • mangler oversikt
  • stopper på trappa ut fordi de blendes av sollyset
  • liker ikke mørke
  • isolerer seg
  • leter etter ting med hendene, ikke med synet
  • utvikler språk langsomt
  • har atferd som er vanskelig å forstå
  • mistenkes av profesjonelle for å ha autisme, ADHD, hjerneskader osv.

Mer informasjon

Nettsteder utover statped.no:

www.sansetap.no

shop.socialstyrelsen.dk/products/elever-med-usher-syndrom-inklusion-i-skolen

www.hlf.no/glemdet

www.godlydiskolen.no

www.acm.no/faginfo/forstaardu/index.htm

www.rpfn.no/informasjonsmateriell.127048.no.html

www.dovblindhet.no

Litteratur

www.statped.no/Tema/Dovblindhet/
  • Bixo, H, Norman, C.L, Nordén, M, & Cederstrøm, B.L. (2004). Hørselsboken. Ung og hørselshemmet – hva behøver man å vite? En veileder for lærere og andre som jobber med unge hørselshemmede. Møller kompetansesenter, Trondheim og Nedre Gausen kompetansesenter, Holmestrand. www.mamut.no/moller
  • I Hjelmervik, E, Hartveit, G, & Olsen, W. (Red). Utfordringer og undringer. En samling spesialpedagogiske artikler fra Statped Vest. Statped skriftserie nr. 98, 19–29.
  • Sadeghi, M. (2005) Usher syndrome, Prevalence and phenotype-genotype correlations. Sweden: Department of Audiology, Institute of Selected Clinical Sciences, The Sahlgrenska Academy at Göteborg University.
  • Videnscentret for Døvblindblevne (2010). Usher syndrom – en kort beskrivelse.

Lenker til litteratur om Usher syndrom

www.statped.no/Tema/Horsel/Alle-publikasjoner-horsel/Basiskunnskap-horsel

www.nav.no/tolk

www.altomsyn.no

www.tegnordbok.no

www.rpfn.no/informasjonshaandboken-innsikt-gir-utsikter.154367.no.html

snl.no/munnavlesning

www.adaptor.no/Hjelpemiddelkatalogen/Husholdning/Litt-av-hvert/Hefte-1001-tips-i-dagliglivet

www.lshdb.no/INFOheftet_om_lpeledsaging-10787s.html&show=7

Bøker

Ny veileder om å utrede læring og viten ved medfødt døvblindhet

Veilederen drøfter utredning av læring og viten (kognisjon) ved medfødt døvblindhet. Når vi skal gjenkjenne og forstå læring og viten hos personer med medfødt døvblindhet, krever det at mennesker som de samhandler med, blir del av utredningen. Læring og viten hos personer med medfødt døvblindhet kommer til uttrykk i øyeblikk av felles oppmerksomhet.

Veilederen har tre deler:

  • Teoretisk grunnlag for slikt utredningsarbeid.
  • Generell utredningsteori og kjernepunkter som vi må ta hensyn til når vi utreder læring og viten hos personer med medfødt døvblindhet.
  • Eksempler fra arbeid i Statped.

Veilederen er et resultat av samarbeid i et nordisk nettverk for kognisjon og medfødt døvblindhet, knyttet til Nordens Välfärdscenter. I tillegg til bidrag fra de nordiske landene har også Sveits og Nederland bidratt.

Anne V. Nafstad, Jude T. Nicholas og Annika M. Johannessen i Statped har bistått fra Norge. 

Forskning på tospråklighet og opplæring av hørselshemmede

Tospråklighet er aktuelt for hele det spesialpedagogiske fagfeltet. Boka presenterer et mangfold av områder, perspektiver og resultater innen tospråklighet og opplæring av hørselshemmede barn og unge.

Forfatterne, som representerer et tverrfaglig internasjonalt forskningsmiljø, presenterer ny forskning som setter tospråklighet, tospråklig opplæring og inkludering inn i en sosial, kognitiv og lingvistisk ramme. Den nordiske modellen for tospråklig opplæring presenteres i et eget kapittel der forutsetninger, erfaringer og utfordringer i opplæringen settes inn i en nordeuropeisk kontekst.

Fra Statped har avdelingsleder Lise Kristoffersen og forsker Eva Simonsen vært medforfattere av kapitlet «Shifting Contexts and Practices in Sign Language Education in Northern Europe: Implications for Professional Development and Training.» Kapitlet tar opp utfordringer for barnehager og skoler som skal gi hørselshemmede barn og elever tilgang til læringsmiljøet på lik linje med hørende.

Bilingualism and Bilingual Deaf Education

Redaktører: Marc Marschark, USA, Gladys Tang, Hong Kong and Harry Knoors, Nederland.

Oxford University Press, 2014.

Spesialpedagogikk i barnehagen

Boka presenterer et bredt spekter av kunnskap om barn som har ulike funksjonsnedsettelser. Den bidrar til å belyse hvordan spesialpedagoger og førskolelærere kan skape gode forhold for alle barn i barnehagen, uavhengig av funksjonsnivå.

Bokas første del handler om spesialpedagogikk på systemnivå. I denne delen presenteres politiske og ideologiske føringer og grunnlagsspørsmål i fagfeltet spesialpedagogikk. Den andre delen beskriver utfordringer knyttet til ulike funksjonsnedsettelser og viser tilrettelegging som kan være gjennomførbar i barnehagehverdagen.

Målgruppen er studenter i spesialpedagogikk og førskolelærerutdanning.

Boka inneholder flere bidrag fra medarbeidere i Statped.

Redaktør: Bente I. Borthne Hvidsten, høgskolelektor ved Høgskolen i Bergen.

Fagbokforlaget, 2014.

Optimalisere mulighetene

Døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker innebærer store variasjoner av sansetap. Behovet for hjelpemidler og tilrettelegging må derfor vurderes individuelt. Målet er å optimalisere mulighetene for å utnytte restfunksjoner og kompensere for de tapte sansene.

Pedagogisk tilrettelegging for bruk av syns- og hørselshjelpemidler skjer i samarbeid med NAV. NAV Hjelpemiddelsentral finnes i alle fylker og bidrar med utredning av hjelpemidler som en del av hjelpemiddelformidlingen. For å lette kommunikasjonen har enkelte hjelpemiddelsentraler kontaktpersoner for brukere med døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker. Men tekniske hjelpemidler kan ikke være eneste tiltak. Det er alltid nødvendig å sørge for at syns- og lytteforholdene er så gode som mulig, og at det blir lagt til rette for gode kommunikasjonsbetingelser.

Tilrettelegging av det fysiske miljøet er viktig, for eksempel i boligen og på skolen, hvor visuelle og følbare/taktile avmerkinger er aktuelle for orientering og mobilitet sammen med tiltak som fremmer god akustikk og belysning. I tillegg er det aktuelt å etablere klasseromsløsninger som fremmer læring, sosial interaksjon
og kommunikasjon. 

Tolke- og ledsagertjenesten

Tolke- og ledsagertjenesten for døvblinde i NAV er et svært viktig tjenestetilbud for personer med ervervet døvblindhet. Tjenesten har forankring i folketrygdloven. Den brukes i opplæringen og for at brukere skal kunne fungere i arbeidslivet (se side 40) og praktisk og sosialt i dagliglivet. Å tolke for personer med medfødt døvblindhet er forskjellig fra å tolke for personer med ervervet døvblindhet. Sistnevnte gruppe har allerede et etablert språk, enten tale- eller tegnspråk. Personer med medfødt døvblindhet har også bruk for tjenesten, men den er i dag lite tilgjengelig. Hos gruppen med medfødt døvblindhet er de språklige utfordringene større, da den kombinerte funksjonsnedsettelsen er førspråklig. Av denne grunn blir premissene for tolkeoppdrag vesentlig annerledes og stiller høyere krav til tolken når det gjelder kompetanse, forberedelse og gjennomføring.

I tolkestudiet er det i dag ingen opplæring og utdanning i tolking for gruppen med medfødt døvblindhet. For å imøtekomme behovet må det bygges kompetanse på området. Vi i Statped må intensivere samarbeid med NAV, ha  tettere samarbeid med tolketjenesten, tolkene og brukerens nettverk. Det gjør at utøvende tolk får tilgang til brukerens språklige forutsetninger, det faktiske språket som benyttes, og de omliggende faktorer som er viktig for tolkeoppdraget. 

IKT i opplæringen

Å følge med på den teknologiske utviklingen er en utfordring. Som rådgivere skal vi i Statped møte de veiledningsbehovene brukerne til enhver tid har. Vi skal kunne formidle kunnskapen videre til brukerne, foreldrene og brukernes nettverk som et ledd i å realisere opplæringslovens bestemmelser om likeverdig, tilpasset og inkluderende opplæring for barn, unge og voksne med særskilte behov. For å gjøre dette kreves det en grunnleggende kjennskap til ny programvare, maskinvare og hvilke muligheter som finnes.

Fagområdet døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker er i et etablert tverrfaglig samarbeid med andre fagavdelinger i Statped, hvor også Skådalen skole for døvblindfødte inngår. Dette bidrar til å intensivere og styrke kompetansehevingen når det gjelder IKT og brukere med sansetap. Et satsingsområde er felles kurs for foreldre og nettverket til brukergruppene. NAV Kompetansesenter for tilrettelegging og deltakelse er også en samarbeidspartner på dette området. Et eksempel er dataprogrammet Sarepta. Dette er et skallprogram hvor innholdet må skapes i samarbeid og ut fra kjennskap til bruker. Programmet tilrettelegges for den enkelte, basert på erfaringer fra personens eget liv og skaper på denne måten gode læringsbetingelser. Det kan brukes som et hjelpemiddel i utvikling av kommunikasjon og språk, og kan også benyttes til å dele sosiale opplevelser. Statped gir kontinuerlig kurs i denne programvaren og hvordan den kan brukes for å tilpasses den enkelte bruker.

Tekst: Else Marie Svingen og Elin Austlid

Ny ressurs: statped.no/fokus

Fokus på tidlig innsats i barnehagen

www.statped.no/fokus

Statped lanserer denne høsten en nettbasert ressurs for førskolelærere/barnehagelærere og PPT som arbeider med barn med bekymringsatferd. «Fokus på tidlig innsats» er et resultat av en lang, tverrfaglig prosess i Statped.

Tidlig innsats en en klar målsetting i arbeidet med barn som har spesielle behov. I barnehagen møter førskolelærere/barnehagelærere barn som viser en atferd som gir grunn til bekymring. Det kan være barn som er unormalt urolige, som viser mangel på oppmerksomhet og konsentrasjon, eller som er impulsstyrte. Det er svært verdifullt å fange opp disse barna slik at tiltak kan iverksettes. Materialet knyttet til «Fokus på tidlig innsats» finner du nå på www.statped.no/fokus. Hovedmålgruppene er førskolelærere/barnehagelærere og PP-tjenesten. Andre fagmiljøer som lærer- og førskolelærer-/barnehagelærerutdanningen, helse- og sosialfaglige miljøer og habiliteringstjenester kan også ha nytte av dette informasjons- og kartleggingsverktøyet. De utdanningspolitiske føringene vier tidlig innsats særlig oppmerksomhet. Målet er å sette inn tiltak av både kompenserende og forebyggende karakter så tidlig som mulig. «Fokus på tidlig innsats» vektlegger at det er barnehagene og skolene selv som skal bli bedre til å fange opp og følge opp de som trenger hjelp. Kartleggingsverktøyet er enkelt å bruke og er tilpasset barnehagekonteksten for å avdekke vanskeområder innenfor konsentrasjon, oppmerksomhet og sosialt samspill. Intensjonen med tidlig identifisering av vansker er å forebygge tilleggsvansker og komme raskt i gang med tiltak.

«Fokus på tidlig innsats» er sammensatt av:

  • Introduserende tekster
  • Forslag til tiltak, tilrettelegging og spørsmål til refleksjon knyttet til 
  • organisering og voksenrollen i de 
  • ulike barnehagekontekstene
  • Små filmer med intervjuer av fagpersoner og eksempler på gode tiltak 
  • i barnehagekonteksten (bra for alle barn, nødvendige overfor barn med reguleringsvansker)
  • Kartleggingsverktøy med 43 spørsmål, utarbeidet for å avdekke om barnet har vansker med konsentrasjon, oppmerksomhet, kontroll og regulering

Det er ikke et diagnostisk verktøy som sier noe om hvorfor et barn strever, men kan indikere om og i hvilken grad barnet strever. Bruken og tolkningen av kartleggingsverktøyet er beskrevet nærmere på læringsressursen.

Tekst: Sveinung Wiig Andersen og Ståle Tvete Vollan

SPOT 2014

Torsdag 27. november arrangerer Statped konferansen «SPOT 2014». Temaet er spesialpedagogikk og teknologi, og målet er å inspirere og gi oversyn. Deltakarane skal få erfaringar og treffe andre som er opptatt av kva teknologi kan bidra med når barn og unge har særskilde opplæringsbehov. Det faglige programmet har ein felles plenumsdel første del av dagen. Deltakarane får mellom anna høyre Karen Erickson, direktør for Center for Literacy and Disability Studies i North Carolina, USA, snakke om korleis teknologi kan bidra til lesing, skriving og kommunikasjon. Resten av dagen er det fire rekkjer med parallelle sesjonar om teknologi i høve til kommunikasjon og språk, lesing/skriving, inkludering og praktisk bruk. Konferansen rettar seg mot personar som har ansvar for eller er opptatt av barn, unge og vaksne med særskilde opplæringsbehov og bruk av teknologi, slik som PP-tilsette, lærarar, førskulelærarar/barnehagelærarar, skuleleiarar, NAV-tilsette, fagpersonar i UH-sektor eller helsesektor og foreldre. I løpet av dagen kan deltakarene sjå ei utstilling med nyttige og relevante produkt og teknologi og få demonstrert praktiske løysingar som dei kan bruke i undervisninga si.

Meld deg på SPOT 2014 før 1. november

Universell utforming

Verden er ikke gitt én gang for alle

Kom og se – så godt! Sunn og god mat via filmstøtte til svake lesere

Et hus som passer for alle

Håper flere vil skjerpe seg!

Ny lov skal sikre et nett for alle

– Diskriminering skjer ofte ubevisst

Bøker

Verden er ikke gitt én gang for alle

I den sosiale diskursen er funksjonshemning en egenskap ved samfunnsskapte situasjoner. Man blir funksjonshemmet, for eksempel av dårlig tilrettelegging. Og kan man bli funksjonshemmet i større grad, kan man også bli det i mindre grad. Dette er det universell utforming handler om, skriver Jan Grue, forsker ved Universitetet i Oslo.

Tidligere var det gjengs å gjøre funksjonshemning til en personlig tragedie. Hvis du ble født med en vesentlig skade, ble syk over lengre tid eller råket ut for en ulykke – kort og godt, hvis man ble ute av stand til å jobbe – var kirurgiske inngrep og rehabilitering det eneste som kunne hjelpe. Du kunne takle tragedien på forskjellige måter, holde humøret oppe, bli bitter og innesluttet, gi deg inn på «den lange veien tilbake til livet» eller «gi opp kampen». 

Styrt av skjebnen

Slike formuleringer viste til en metaforisk forståelse av funksjonshemning som en moralsk prøvelse, en kamp mot kroppen. Og de ga føringer på mer enn det fysiske – de ga moralske og rollebegrensende føringer. Funksjonshemmede mennesker kunne tape eller vinne kampen, eventuelt med hjelp fra omgivelsene (leger og sykepleiere, familie og venner), men de hadde en sterk moralsk plikt til å utkjempe den. Dermed kunne man fremstå som en heroisk skikkelse (i den grad man vant) eller en tragisk figur (hvis man tapte). Uansett var du styrt og definert av sykdommen og skjebnen.

Et konstruert fenomen

Ord er knyttet til fortellinger. Ord bærer definisjonsmakt. Ved skarpt å definere en forventet progresjon for en person som har skadet ryggen i en bilulykke, eller for et barn som har en bestemt diagnose, skaper man også sterke føringer for hva denne personen bør gjøre, hvor hardt han eller hun bør jobbe, hvilke livsmål som skal ha høyest prioritet, og så videre. Slik etableres det også en rammeforståelse av hva livet skal handle om, hvis man først er «en av de som er annerledes». Men dette skillet mellom oss og de andre, mellom de normale og de avvikende, er ikke gitt av naturen. Dette er det sentrale momentet i de fleste sosiale modeller av funksjonshemning: Funksjonshemning er et sosialt konstruert fenomen. 

Mer vanlig å være uvanlig

Samfunnet og kulturen vår er, i det store og hele, tilpasset vanlige kropper. Fordi det er vanlig å kunne gå i trapper, men ikke så vanlig å kunne klatre i taustiger, er det vanlig å forbinde etasjer med hverandre ved hjelp av trapper, men ikke fullt så vanlig å forbinde dem ved hjelp av taustiger. Fordi det er vanlig å kunne se, er det vanligere med bøker skrevet med det latinske alfabetet, et grafisk skriftsystem, enn med Braille, et taktilt skriftsystem.

Samtidig er de uvanlige kroppene til stede. For noen av oss er det vanlige å være frisk, mens den uvanlige kroppen er den syke kroppen. For andre av oss er det vanlig å være uvanlig på heltid. Og i det 21. århundre, etter en rekke sosiale omveltninger, er det på mange måter mer vanlig å være uvanlig enn noen gang tidligere. Det er blitt vanligere å tenke på uvanlige kropper når bygninger skal oppføres, når undervisningsmateriell skal utformes, når tjenester skal utvikles og når arrangementer skal avvikles. Slik endres skillene mellom det vanlige og det uvanlige.

Universell utforming hjelper

I de gamle forståelsene er funksjonshemning en egenskap ved individer på linje med etnisitet, alder og kjønn. Man er funksjonshemmet. I den sosiale diskursen er funksjonshemning derimot en egenskap ved samfunnsskapte situasjoner, for eksempel det å utføre en jobb. Man blir funksjonshemmet, for eksempel av dårlig tilrettelegging. Og kan man bli funksjonshemmet i større grad, kan man også bli det i mindre grad. Dette er det universell utforming handler om.

Universell utforming er med på å endre, og til dels utviske, skillene mellom vanlige og uvanlige kropper – fordi så mange mennesker som mulig blir satt i stand til å gjøre det de aller fleste ønsker å gjøre: Gå på skole, gå på jobb, dra på ferie, leve sine liv. Et samfunn med enkel tilgjengelighet til offentlige bygg, transportmidler, private boliger og serviceytelser er et mål som også kan deles av eldre, småbarnsforeldre og de fleste andre grupper – om enn med varierende engasjement. 

Mest mulig fleksible løsninger

Universell utforming er ikke et spørsmål om fysiske omgivelser alene, men om hva slags samfunn vi ønsker oss: Et med skarpe skiller mellom dem som kan bruke de vanlige løsningene, og dem som må ha dyre, krevende, tungrodde spesialløsninger. Eller et samfunn som har tenkt to skritt fremover, med mest mulig fleksible løsninger. Universell utforming handler ikke bare om rullestolramper, men om nettsider, om informasjonsbrosjyrer og pedagogiske verktøy, fordi alle disse henvender seg til et tenkt menneske. Og hvilken mottaker vi forestiller oss, får direkte konsekvenser for hvilken mottaker vi skaper.

Verden er ikke gitt én gang for alle. Det er det de sosiale modellene av funksjonshemning minner oss om.

Tekst: Jan Grue

Jan Grue er forsker og postdoktor ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi ved Universitetet i Oslo. Han er også skribent og forfatter. Grues siste bok er Kroppsspråk. Fremstillinger av funksjonshemning i kultur og samfunn. Utgitt på Gyldendal Akademisk i januar 2014.

E-post: jan.grue@sosgeo.uio.no

Kom og se – så godt! Sunn og god mat via filmstøtte til svake lesere

Karde har i prosjektet «Kom og se – så godt!» laget filmer som kan brukes i opplæring i grunnleggende matlaging, både for personer med utviklingshemning og andre med kognitive funksjonsvansker. Filmene kan ses på www.matfilmer.org. Der fins det også filmversjoner med tegnspråk, med teksting og med automatiske stopp etter hvert trinn i matlagingsprosessen.

Prosjektet «Kom og se – så godt!» (2012–13) er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. Prosjekteier var Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Karde utførte det meste av prosjektarbeidet. Filmproduksjon basert på oppskriftene fra kokeboken skjedde i samarbeid med kokebokforfatterne.

Statped (avdeling for læringsressurser og teknologiutvikling) har laget tilleggsversjoner av filmene i prosjektet «Extrafilm på tegnspråk», også støttet av ExtraStiftelsen.           

Mestring med mobil

Karde utfører nå prosjektet «Mestring med mobil» hvor det lages instruksjonsfilmer for grunnleggende bruk av iPhone.

Den primære målgruppen er mennesker med utviklingshemning, men mange andre kan ha glede av filmene som ferdigstilles innen utgangen av 2014. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. 

Mer informasjon

Prosjektleder: Gro Marit Rødevand, Karde, e-post gro.marit.rodevand@karde.no 

Et hus som passer for alle

Da Statsbygg skulle renovere et av elevhjemmene ved A.C. Møller skole og barnehage i Trondheim, valgte de å prøve ut løsninger for universell utforming og tilrettelegging langt utover dagens krav. Resultatet er blitt et hus som passer for alle.

Det er snart skolestart, og utenfor ett av elevhjemmene er det hektisk byggeaktivitet. En ny, universelt utformet adkomstvei skal på plass, og ved bruk av ulike typer materialer, ledelinjer og lys skal det bli enkelt for alle å finne frem uavhengig av funksjonshemning. Odd Morten Mjøen, rektor ved A.C. Møller skole, tar imot meg ved det renoverte elevhjemmet. Han forteller at Statsbygg undersøker om det er mulig å bruke lukt ved inngangspartiet, slik at elever med nedsatt syn kan finne frem til riktig elevhjem ved hjelp av luktesansen. Og ettersom temaet på elevhjemmet er «skog», har Statsbygg tenkt at barnålslukt eller lignende kunne være passende. – Vi ønsker også å utfordre hørselssansen ved inngangen ved å bruke et «lydfyr» som sender lyd, for eksempel fuglekvitter, når en person nærmer seg, sier Mjøen. Med andre ord, her skal du finne frem ved bruk av alle sanser.

Et sosialpedagogisk tilbud

Hovedinngangen er en skyvedør med døråpner plassert i rullestolhøyde. Døråpneren har en sensor som reagerer på kroppsvarmen fra hånda. En annen detalj er risten foran døren. Den er finmasket slik at førerhunder ikke skal sette fast potene sine.

Det første vi kommer til, er en romslig gang. Store fargekontraster mellom dørkarm og dør skal hindre at noen støter på skarpe kanter. Og et lekkert stråtapet dekker den ene veggen. Det ligger en tanke bak den også. – Taktil, smiler Mjøen, og stryker hånden over den ruglete overflaten.

Skolen har et sosialpedagogisk botilbud for helårselever og til elever som er på deltidsopplæring. Det innebærer at elevene skal få utvikle seg i tegnspråklig samhandling gjennom lek, mestring og positive opplevelser. – Vi prøver å utnytte de periodene elevene er her, og ettermiddagene brukes til ulike aktiviteter. Dette er en viktig sosial arena hvor elevene møter andre barn og unge som bruker tegnspråk, forteller Mjøen, og viser vei inn til allrommet. 

Hyggelig og innbydende

Det store oppholdsrommet har kjøkken, en spisestuedel og to rause sittegrupper. Det åpne allrommet gjør det lett å få oversikt, noe som er viktig når man bruker tegnspråk og er avhengig av å se hverandre for å kunne kommunisere. Det første som slår meg, er hvor koselig og lekkert alt ser ut. Det er lite institusjonspreg over allrommet.

– Jeg er glad for at du synes det, for det er viktig for oss at det skal være hyggelig og innbydende å være her. Mjøen viser rundt og forteller om lyssettingen i rommet. Godt lys er viktig når det brukes tegnspråk. Lyset kan reguleres etter behov, og taklampene har opaliserte glasskupler for et dimmet og jevnt spredt lys. Han peker på store, hvite søyler midt i rommet som er kledd med brune skinnremser for å skape kontrast og bli mer synlige. Listverket er også i skinn av samme årsak, og ikke så vondt å støte på sammenlignet med skarpe lister i tre. Kjøkkenbenk og overskap er hev- og senkbare, så rullestolbrukere kan arbeide i passende høyde og nå ting i overskapene. Det hele er kronet med spesialtilpassede møbler og tekstiler i grønne farger, som er tro mot skogstemaet og skaper en lun atmosfære. 

Botilbud uavhengig av funksjonsnedsettelse

I dag er elevhjemmene knyttet til A.C. Møller skole og deres elever med døvhet. Men det er ikke en ensartet gruppe. Flere har i tillegg nedsatt syn, noen bruker rullestol, og enkelte er lysømfintlige. Det er en utfordring å utforme et elevhjem som skal ta hensyn til alle behov.

– Statped er midt i en stor omorganisering, og vi har fått flerfaglige regionsentre. Det har vært viktig å få på plass et botilbud til alle elever uavhengig av funksjon. Resultatet er et hus med mange fleksible løsninger, sier Mjøen, og viser hvordan modulsofaen kan deles opp for å gjøre plass for rullestolbrukere i TV-kroken.

Mjøen viser videre til badet. Her er det god plass slik at rullestolbrukere skal kunne snu seg 360 grader uten problem. Og igjen er det lite som minner om spesiell tilrettelegging, bortsett fra toalettet. Behovet for kontraster og taktile holdepunkter er finurlig pakket inn i lekkert design. Dusjhodet kan senkes og heves ved å dra i ei snor, og frittstående vasker er montert i en rullestolvennlig høyde. – Elevhjemmet var i utgangspunktet et ferdig bygg som ikke skulle bygges ut. Det har gjort valg av løsninger mindre, og derfor er det blitt noen kompromisser. For eksempel måtte vi minske vaskerommet for å kunne gjøre gangen stor nok. Videre ser vi at kravene endrer seg med årene, og med fem soverom i hvert elevhjem blir det knapt med ett bad.

Likevel er vi svært fornøyde med resultatet. Vi er glade for at Statsbygg valgte å lage sitt utstillingsvindu i universell utforming nettopp her ved A.C. Møller skole, sier Mjøen, og fortsetter: – Dette er et hjem som er tilrettelagt for et godt miljø for de som bor her. Huset er et flott utgangspunkt for å skape det fellesskapet vi ønsker å tilby elevene våre.

Tekst: Lene Fjellstad

A.C. Møller skole i Trondheim

Skolen har fire elevhjem, fire frittstående små hus, og nå er ett av dem renovert og universelt utformet. Hvert hjem/hus består av et stort allrom med kjøkken og stue, fem soverom, bad, vaskerom og et kontor for ansatte med seng for hvilende nattvakt. Skolen har 65 deltidselever og 13 heltidselever. Deltidselevene følger undervisningen på sin kommunale nærskole, men tilbringer mellom to og tolv uker i året på A.C. Møller skole for å lære tegnspråk i et tegnspråklig miljø. Elevene overnatter på elevhjemmene fra femte trinn.

Bransjen henger etter

Tore Høiem fra Statsbygg har ledet pilotprosjekt med elevhjemmet.

– For oss har dette vært svært nyttig, og vi har fått mye kunnskap som skal komme nye prosjekter til gode. Elevhjemmet er et bygg som vi vet har brukere med spesielle behov, derfor var det en god pilotkandidat. Vi har også benyttet oss av kompetansen til rådgivere i Statped i prosessen, spesielt på synsområdet når det gjelder mobilitet. Vi har lært masse, forteller Høiem, som allerede har fått mange henvendelser om å presentere prosjektet. Det som kanskje har overrasket Høiem mest, er bransjens manglende kunnskaper om universell utforming.

– I konkurranseutlysninger vektlegger vi alltid universell utforming og får forsikringer fra leverandører at dette er noe de kan. Men vi oppdager gang på gang at de mangler kunnskap, og gjør ting slik det alltid har vært gjort, sier Tore Høiem.

Innen utgangen av 2025 skal alle arbeids- og publikumsbygg i Statsbyggs portefølje, totalt 700–800 bygg, være universelt utformet i så stor grad som mulig. 

Håper flere vil skjerpe seg!

Tore Johnny Bråtveit er en av dem som hilser den nye forskriften velkommen. Som blind møter han daglig utfordringer på nettet, og en forskrift med krav om tilrettelegging fulgt av sanksjoner mot dem som ikke følger disse, er noe blindemiljøet har ventet på lenge.

– Jeg håper forskriften vil få flere til å skjerpe seg, sier Tore Johnny. Han har med stor interesse fulgt debatten omkring universell utforming på nett de siste månedene. Der har flere hevdet det er horribelt at virksomheter skal utforme nettsidene sine etter behov hos marginale grupper, som for eksempel blinde. Det argumenteres med at en blind trolig aldri vil havne på sidene deres uansett. Det er holdninger som provoserer Tore Johnny.

– Da spør jeg meg selv hvordan noen kan vite om en blind kommer til å se på sidene deres? Blinde og andre med funksjonsnedsettelser har de samme demokratiske rettighetene til tilgang på informasjon, og de skal derfor kunne bruke nettet på samme måte som resten av befolkningen. En bedrift som ikke tilrettelegger for universell utforming, sender dårlige signaler ut i det offentlige rom. Virksomheter har syv år på å tilrettelegge eksisterende sider, og når det gjelder nye nettsider ... vel, de har visst i lang tid at denne forskriften ville komme, så de har ingenting å sutre over, mener Tore Johnny.

Problematiske bilder

Den blinde nettbrukeren, som til daglig jobber som rådgiver i Statped, bruker i all hovedsak leselist når han er på nett. Noen ganger kombinerer han leselisten med syntetisk tale.

– Skjermleseren gir meg ekstra informasjon om nettsida via tale når jeg orienterer meg på en side, og den sier noe om omfanget, forteller Tore Johnny og demonstrerer ved å åpne en nettside på PC-en sin. Snart forteller en stemme om antall overskrifter, lenker og så videre.

– Du som seende kan bare kaste et raskt blikk på siden for å danne deg et bilde av nettstedet. Som blind må jeg bla meg gjennom linje for linje for å få den samme oversikten, forklarer Tore Johnny og viser et bilde.

– Her er et typisk irritasjonsmoment på nettet. Bildet mangler en alternativ tekst, sier han. For dem som ikke er så teknisk anlagt, vil det enkelt forklart si at den som har publisert bildet, ikke har benyttet et eget felt ved innleggingen til å lage en kort beskrivelse av illustrasjonen. Resultatet er at Tore Johnny får lest opp det originale bildenavnet i stedet for en beskrivelse av illustrasjonen. Det vil si en lang rekke tall og bokstaver som ikke gir mening. – Hadde det i stedet stått at dette var et bilde av intervjuobjektet, hadde det blitt forståelig for den som bruker skjermleser og leselist også, påpeker han og utdyper utfordringer med bilder.

Intetsigende lenker

– En stor dagligvarekjede her til lands, som forresten har skjerpet seg nå, hadde tidligere reklameaviser på nettet uten alternativ tekst på bildene. Dermed fikk jeg opp bare prisene og ikke hvilke vare prisen gjaldt for. Jeg er ikke interessert i å kjøpe noe til kroner 29,90 når jeg ikke vet hva det er jeg får, sier Tore Johnny og ler. Det er greit å ha en raus porsjon med galgenhumor, tålmodighet og stahet når man som blind surfer rundt på nettet.

Han viser også til et annet typisk problem. – Lenker har ofte ubegripelige navn der det bare står «les mer» uten å si noe om hva. Mange lenker på det samme nettstedet heter gjerne «les mer», og da blir det vanskelig å orientere seg som blind. Dersom jeg fikk informasjon om hva jeg kan lese mer om, hadde det hjulpet meg mye. På neste side dukker det plutselig opp en reklame i flash. Det er ikke Tore Johnny så veldig glad i. – Flashen gjør at tekst og innhold stadig flytter på seg, og da mister man lett fokuset når man leser.

Stadig bedre

Skjemaer skaper også ofte hodebry for Tore Johnny når de ikke er programmert riktig. Når for eksempel teksten som forteller at du skal skrive inn navnet ditt, ikke står i feltet du skal skrive i, tar det mye tid å orientere seg. Det har hendt at Tore Johnny har måttet kaste inn håndkleet og gitt opp.

Gode nettsider handler om mer enn å ha de forventede verktøyene. Innhold må også være plassert på et sted som virker logisk.

– Når du kjøper deg bil, forventer du at det er gasspedal og bremsepedal. Om noen kreative sjeler har plassert pedalene under stolsetet, er sjansen stor for at mange ikke vil finne dem. Da hjelper det ikke at produsenten forsvarer seg med at verktøyene finnes der, sier Tore Johnny, med klar parallell til nettet.

Men alt er slett ikke håpløst, og stadig flere sider er godt universelt utformet.– Det er mange offentlige nettsteder som er blitt veldig gode, og det samme gjelder også sider til private aktører, mener Tore Johnny. Han har tro på at de nye forskriftene i fremtiden skal bidra til at det blir enda enklere for ham å hente informasjon på nettet. – Samfunnet kan ikke akseptere at grupper av befolkningen stenges ute fra det som blir en stadig viktigere informasjonskilde, mener Tore Johnny Bråtveit.

Tekst: Lene Fjellstad

Ny lov skal sikre et nett for alle

De fleste av oss tar tilgang til informasjon via nettet som en selvfølge, men fremdeles holdes mange utenfor. Derfor skal forskrift om universell utforming av IKT-løsninger, som trådde i kraft 1. juli i år, sørge for et nett for alle – uavhengig av funksjonsevne.

Det er ingen liten gruppe vi snakker om. Mellom 10–20 prosent av befolkningen har nedsatt funksjonsevne. I denne gruppen finner vi for eksempel døve og hørselshemmede, blinde og svaksynte samt mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser eller nedsatt motorikk. Alle trenger et nett som tar hensyn til deres behov. 

Konkrete krav

Så hva krever den nye forskriften? Den krever at nettsidene skal oppfylle 35 av 61 suksesskriterier i standarden «Retningslinjer for tilgjengelig webinnhold (WCAG) 2.0. Denne standarden er et godt verktøy for å lage nettsider som er tilgjengelige og brukervennlige.

Det handler om å gi bilder en alternativ, forklarende tekst, og at videoer skal tekstes eller tegntolkes. Gode fargekontraster og at tekster kan forstørres er også et krav. Overskrifter og ledetekster skal beskrive nettsidens emner eller formål – for å nevne noe. Poenget er ikke at alle skal kunne bruke alt på et nettsted, men veldig mange kan bruke mye om det bare legges til rette for det.

Tilsyn

Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi) har opprettet et eget tilsyn som skal etterse at loven blir fulgt. Brudd på loven vil i første runde føre til at virksomheten får et pålegg om å rette opp forholdene innen en gitt frist. Dersom dette ikke følges, kan tilsynet gi bøter. I tillegg til å kontrollere virksomhetene, skal tilsynet også jobbe med informasjon om universell utforming og gi råd og veiledning til virksomheter. Resultatet skal bli et bedre nett med løsninger som er helt nødvendig for noen, men bra for alle!

  • 1. juli i år trådte forskrift om universell utforming av IKT-løsninger i kraft.
  • Den pålegger at alle IKT-løsninger kjøpt eller bestilt etter denne datoen skal være universelt utformet fra lansering.
  • Forskriften omfatter private så vel som offentlige virksomheter samt lag og organisasjoner.
  • Målet med forskriften er å fremme likestilling uavhengig av funksjonsevne. Det vil si likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging.
  • Forskriften er et viktig bidrag for å sikre alle innbyggere i Norge de samme demokratiske rettighetene gjennom minimumskrav til tilgjengelighet.
  • Les mer på difi.no

– Diskriminering skjer ofte ubevisst

– Vi opplever at mange retter seg etter våre uttalelser. Ofte er det enkelt å endre et nettsted til å bli brukbart og tilgjengelig for alle. Diskriminering skjer ofte ubevisst, sier Trine Rom Giving, nettredaktør hos Likestillings- og diskrimineringsombudet.

Trine Rom Giving forteller at de får mange spørsmål om temaet. – Problemer med å logge inn i nettbank eller å bruke musikktjenester som Wimp og Spotify med hjelpemidler som leselist, er eksempler på klagesaker vi mottar. Hvis en person klager til oss på en nettside som ikke er tilgjengelig, vil vi undersøke saken og komme med en uttalelse om diskriminering har skjedd eller ikke, sier hun.

Universell utforming er kommet for å bli

Rom Giving mener bevisstheten om universell utforming er økende. – Noen tror nok at hjemmesider blir kjedelige ved å følge prinsipper om universell utforming, men det er feil. Flere og flere aktører har heldigvis fått kunnskap om dette, og noen selskaper spesialiserer seg på å tilby hjelp til å lage gode løsninger. Det er viktig at Difi følger med og driver strengt tilsyn. Samtidig er det viktig at folk klager til oss om de ser at noe ikke er som det skal, forteller Giving.

Og en ting er sikkert: Universell utforming er kommet for å bli. – Tilgang til nett er en forutsetning for å delta i samfunnet. Folk handler på nett, og flere og flere virksomheter leverer informasjon og tjenester som forutsetter nettløsninger. Alt fra Skatteetaten og banktjenester til jobbsøknader blir stadig mer nettbasert. Målet med universell utforming er å lage nettløsninger som fungerer godt for flest mulig. Gode kontraster og skriftstørrelse, riktig bruk av overskrifter og logisk oppbygging av hele siden vil komme alle brukere til gode, avslutter Trine Rom Giving.

Tekst: Lene Fjellstad

 

Bøker

Universell utforming: Verdigrunnlag, kunnskap og praksis

Universell utforming er et fagområde i sin spede begynnelse. Det er derfor behov for systematisk kunnskapsutvikling om hva universell utforming betyr. Boken belyser universell utforming i lys av samfunnets grunnleggende demokratiske verdier. Universell utforming handler om deltakelse og derfor også om menneskers samhandling med ytre omgivelser i bred forstand. Slik aktualiserer universell utforming tenkningen om menneskers vilkår, menneskesyn og sosiale, kulturelle, fysiske og politiske omgivelser.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne ble ratifisert av Norge i 2013. Konvensjonens forståelse av universell utforming er derfor førende for bokens drøftinger. I konvensjonen fortolkes universell utforming som en strategi for å styrke borgerskap og mulighet for samfunnsdeltakelse, og ikke som en minstestandard eller som en universell løsning som kan brukes i alle situasjoner. Dermed går boken inn i kompleksiteten, mangfoldet og dilemmaene, og den målbærer en viktig oppgave for fagfeltet: å bidra til et samfunn som har plass og rom for alle.

Bokens første del gir et teoretisk og metodisk utgangspunkt for et praktisk og konkret tverrfaglig arbeid med universell utforming. I andre del drøftes universell utforming som praksis innenfor noen utvalgte fagområder.

Boken er et bidrag til utviklingen av et felles kunnskapsgrunnlag for et tverrfaglig arbeid med universell utforming. Målgruppen er studenter ved arkitekt- og ingeniørfag og ved ergoterapi- og fysioterapistudier, og ellers alle som er engasjert i universell utforming i praksis.

Forfatter: Inger Marie Lid
Universitetsforlaget, 2013

Pris: 289 kroner

Universell utforming av IKT-systemer: Brukergrensesnitt for alle

Mange tar brukervennlighet som en selvfølge i sin daglige bruk av PC-er, mobiltelefoner og annet datautstyr. Vi forventer at bruken skal være effektiv og behagelig, uten problemer.

Den nye antidiskrimineringsloven krever at informasjonsteknologi skal være tilgjengelig for ALLE i samfunnet, inklusive brukere med funksjonsnedsettelser. For å gjøre systemer universelt utformet kreves det innsikt i brukermangfoldet og hvordan mangfoldet av brukere forholder seg til informasjonsteknologi.

Denne boka er en enkel innføring bruker-brukergrensesnitt. Den egner seg for alle som arbeider med informasjonsteknologi, og som ønsker å oppdatere sin kunnskap om brukervennlighet og universell utforming.

Den første delen av boka handler om hvordan de forskjellige sansene oppfatter brukergrensesnitt, hvordan brukeren behandler informasjonen, og hvordan brukeren interagerer med brukergrensesnittet.

Den andre delen av boka tar for seg hvordan vi kan finne ut hva brukeren trenger, hvordan vi genererer ideer og foredler disse til anvendbare konsepter, hvordan vi realiserer konseptene i kosteffektive prototyper, og hvordan vi kan slå fast at brukernes behov er ivaretatt ved brukertesting av prototypene. Boka har en egen nettressurs med oppgaver og tilleggsmateriell.

Forfatter: Frode Eika Sandnes
Universitetsforlaget, 2011

Pris 489 kroner

Web og universell utforming

Med ny forskrift fra 1. juli i år må du som utvikler en nettside, gjøre den tilgjengelig for alle. Med denne boka skjønner du fort at en universell utforming både er inspirerende og enkelt – i tillegg når du ut til langt flere.

Det finnes internasjonale retningslinjer for tilgjengelighet og norske lover og forskrifter som krever universell utforming. Boka gir god oversikt over krav til nye løsninger og hvilke verktøy du kan bruke – og inspirerer til innovativ og kreativ utvikling, der målet er brukervennlighet for alle. I boka møter du mennesker med forskjellige funksjonsnedsettelser, og gjennom deres historier skjønner du hvor interessant og utfordrende det er å lage nettsider som kan brukes av alle. Praktisk forståelse er nødvendig for å lage gode nettsider. Gjennom å dele egne erfaringer gir forfatteren deg både kunnskap om typiske feil og gode råd: Hva er bra med tilgjengelighetsstandardene, hvordan gjøres brukertester med funksjonshemmede, kan blinde få noe ut av video og bilder – og mye mer! Boka er nyttig for alle som driver med utvikling av websider.

Forfatter: Morten Tollefsen
Universitetsforlaget, 2013

Pris: 299 kroner

INVESTT-prosjektet

Europa ser til tilrettelagt opplæring i Norge

Viktig å vite hva som virker

INVESTT ser på frafall i videregående skole

Mer informasjon

Europa ser til tilrettelagt opplæring i Norge

For elevene i utvidet praksis på Gand videregående skole i Sandes er frafall uaktuelt. Nå kommer Europa til Rogaland for å lære om de norske modellene for inkluderende opplæring.

Seks karer arbeider på en byggeplass ved en enebolig i utkanten av Sandnes. To arbeidsledere gir beskjeder, og arbeidslaget diskuterer hvordan de skal løse det neste byggetrinnet. En ny garasje på tomta er nesten ferdig oppført, men i dag skal et verktøyskjul få nytt tak. Oppdragsgiveren er en huseier og en entreprenør. Drømmeboligen er i ferd med å bli realisert.

Plutselig forsvinner karene inn i garasjen, og vi oppdager at den fungerer som et provisorisk klasserom. Her tar arbeidskarene målinger, de prøver ut materialer, beregner vinkler og bruker stikksaga med godt håndlag. Det skrives tall på plank og papir, de måler igjen og bruker mobiltelefon som kalkulator. Så går de tilbake for å bygge skjulet ferdig. Det er elever fra Gand videregående skole, utvidet praksis i bygg- og anleggsteknikk, som er i aksjon – i skoletiden. Her kan elever som strever, og som lettere lærer gjennom praksis, søke om utvidet praksis i stedet for vanlige opplæringskontrakter eller lærekontrakter. Les om ordningen med utvidet praksis her.

Får jobb etterpå

− Vi har nesten ikke frafall her, sier Lars Astrup og Per Sigve Hansen, henholdsvis lærer og kontaktlærer på bygg- og anleggsteknikk. De kan bare huske ett tilfelle de siste årene der en av deres elever ikke fikk jobbtilbud etter endt skolegang på utvidet praksis. Her er reglene like for alle, og det er ingen forskjellsbehandling ut fra diagnoser som elevene måtte ha med seg. Og selvjustisen er velutviklet. 
− Elevene våre bygger moralen selv, på stolthet og ryktet sitt som håndverkere, sier Lars.
− Vi har nesten ikke frafall her, sier Lars Astrup og Per Sigve Hansen, henholdsvis lærer og kontaktlærer på bygg- og anleggsteknikk. De kan bare huske ett tilfelle de siste årene der en av deres elever ikke fikk jobbtilbud etter endt skolegang på utvidet praksis. Her er reglene like for alle, og det er ingen forskjellsbehandling ut fra diagnoser som elevene måtte ha med seg. Og selvjustisen er velutviklet. − Elevene våre bygger moralen selv, på stolthet og ryktet sitt som håndverkere, sier Lars.

Klart og tydelig

− Å være tydelige uten å heve stemmen er vår filosofi. Vi gir klare beskjeder, for eksempel om når bilen kjører om morgenen, og påpeker om du kommer for sent på jobb, bryter sikkerhetsreglene eller sluntrer unna, sier Per Sigve og Lars. De er opptatt av å være konsekvente og forutsigbare, men det skal være høyt under taket. Det er rom for å være annerledes og å være seg selv. Samarbeidet mellom lærer og elev er basert på gjensidig respekt. Det bygges relasjoner mellom lærer og elev, mellom elevene og til oppdragsgivere og entreprenører.

 − Ikke sjelden opplever vi gutter som kommer med hetta langt ned i ansiktet, og som ender som stolte arbeidskarer med høyt hevet hode. Vi starter med små knopper som vokser seg til å bli store og flotte roser, sier de to erfarne lærerne. Og legger til: – Men da må du bruke mer enn to timer!

Fører til kompetansebevis

De to tilbudene i utvidet praksis innen teknikk og industriell produksjon og bygg- og anleggsteknikk trekker flest gutter. På helse- og oppvekstfag er det litt mer blanding. For alle tre fag er elevutplasseringer i bedrift ikke vanlige praksisplasser i en to-pluss-to-modell eller vanlig lærekontrakt, men enkle avtaler om utvidet arbeidsplasspraksis som fører til kompetansebevis. Det kalles grunnkompetanse og innebærer at eleven kan utføre deler av en jobb. 

Mer plass, tid og praksis

Mindre teori og mer praksis er en del av den inkluderende opplæringen på Gand. Selv om læreplanen tilpasses, er det fortsatt elever som trenger mer plass, tid, praksis og mer arbeidsrelatert utdanning.

Dette er styrken i utvidet praksis, sier avdelingsleder Elisebet Viga, ansvarlig for INVESTT-prosjektet på Gand. – Elever i utvidet praksis kan søke seg over til ordinære klasser med opplærings- eller lærlingekontrakt og oppfylle kompetansemålene for videregående opplæring. Men det skjer dessverre sjelden, medgir hun.

Tekst: Ståle Tvete Vollan. 

Utvidet praksis på Gand videregående skole

  • Alle elever i utvidet praksis har individuelle opplæringsplaner i alle fag på grunn av spesielle behov for tett oppfølging og sosial trening.
  • Elevene søker om inntak til utvidet praksis i særinntaket.
  • Elevene i utvidet praksis kan søke seg til ordinære klasser med opplærings- eller lærekontrakter og oppfylle kompetansemålene i skolen.
  • I utvidet praksis kan elevene velge mellom teknikk og industriell produksjon, bygg- og anleggsteknikk og helse- og oppvekstfag.
  • Skolen har en ordning med opplæringsavtale: skolene kjøper plass til elevene i bedrifter lokalt. Elevene får kompetansebevis etter endt praksis. Fritaket fra kompetansekrav i skolefagene er mulig fordi elevene har individuell opplæringsplan i alle fag.
  • Teori er én dag i uken hvor elevene får individuell veiledning i egne klasserom. Ingen lekser. Resten av uken bruker elevene sine teoretiske kunnskaper til å løse praktiske oppgaver i bedriftene.

GAND står for:

  • G = Glede og stolthet
  • A = Ansvar og samhold
  • N = Nytenkning og innovasjon
  • D = Deltakelse

Kilder: skoleporten.udir.no og Gand.vgs.no 2013

Viktig å vite hva som virker

Å forske på hva som fører til at flere fullfører videregående skole i yrkesfagene, bidrar til å oppfylle Statpeds samfunnsmandat om at flere barn, unge og voksne får sjansen til å delta aktivt i utdanning, arbeid og samfunnsliv. På andre året deltar Statped i INVESTT-prosjektet, som nettopp skal finne ut mer om dette.

Frafall i skolen er et problem i mange europeiske land. Kunnskap om hva som fungerer og ikke er helt avgjørende for å snu utviklingen. Derfor har EU alliert seg med flere land for å lete etter suksessfaktorer. Se faktaboks om INVESTT.

Statped leder og koordinerer den norske delen av prosjektet, hvor også Universitetet i Stavanger og Gand videregående skole i Sandes deltar. – INVESTT åpner for spennende og lærerike sammenligninger i Europa, sier den norske prosjektkoordinatoren, Marit Mjøs i Statped vest. – Slik kan vi se og foreslå forbedringer både i undervisningen og på systemnivå. INVESTT har et design som passer godt for Statped fordi det i hvert land er lagt opp til et trekantsamarbeid mellom et praksisfelt, et forskningsmiljø og et veiledningsmiljø. Hos oss er det Gand videregående skole, Universitetet i Stavanger og Statped vest, sier hun.

Delegasjon på ekskursjon

Før sommerferien var Gand videregående skole vertskap for et prosjektseminar med fagfolk fra alle de fem deltakerlandene i INVESTT. Mjøs nevner spesielt de mange fasettene i diskusjonen når spesialpedagoger, forskere og skoleledere fra ulike europeiske land diskuterer hva som er inkluderende opplæring.

– De andre fire landene er primært opptatt av tilpasning av undervisningen i klasserommet, såkalt Universal design for learning. Når vi i Norge snakker om tilpasset opplæring, fokuserer vi på skolen som organisasjon, skolesystemet og hvilke rammefaktorer som må til for å oppnå en bedre inkludering i opplæringen. Vi ser at de andre landene i prosjektet har flere kompetansenivåer etter endt videregående opplæring. Og ikke minst et næringsliv som er innstilt på å ta imot ungdom som ikke er topp kvalifisert, men som kan tilstrekkelig til å utføre det arbeidsgiveren er ute etter, i ordinært lønnet arbeid. I samfunnet vårt aksepterer vi i mindre grad redusert kompetanse for å bli ansatt, sier Mjøs.

Mindre segregerte tiltak

– I prosjektet har vi valgt å ta med elevene i utvidet praksis fordi de er blant dem som strever mest på skolen, og som har størst risiko for å falle fra og heller ikke få en ordinær jobb etterpå. Det gjøres ved at enkeltelever følger vanlige læreplaner og oppnår karakterer, samtidig som vi prøver ut to-pluss-to-modellen også for disse elevene. To-pluss-to-modellen er vanlig lærlingordning med to år på skolen og to år i praksis.

Erfaringene så langt viser at to-pluss-to-modellen kanskje er vel ambisiøs. Vi håper at i år to av prosjektet, som vi er inne i nå, vil vi få til glidende overganger mellom ordinære klasser og klasser med utvidet praksis, sier Mjøs. Med Gand som samarbeidspartner får EU-prosjektet rikelig anledning til å lære om hvordan forskjellige tiltak fungerer.

Jobb er viktigst

Selv om tallmaterialet er magert fra INVESTT ennå, mener Stein Erik Ohna, forsker fra Universitetet i Stavanger, at man trygt kan hevde at elevene i utvidet praksis ble outsidere tidlig i skoleløpet.

– De dårlige erfaringene fra grunnskolen står i sterk kontrast til dagens situasjon. Elevene rapporterer om økt trivsel og gode relasjoner med lærere og andre elever. De er motiverte, og det viktigste for dem nå er få seg ordinært arbeid, sier Ohna. Han peker på et dilemma: Det problematiske med utvidet praksis og opplæringsavtaler og kompetansebevis er å utforme opplæring universelt innenfor skolesystemet. De ordinære redskapene i opplæringssystemet, som to-pluss-to-modellen med undervisning på skolen og bedriftskontrakter, passer ikke for de svakeste elevene. Samtidig må opplæringssystemet møte elevene der de er, sier forskeren.

Tekst: Ståle Tvete Vollan

INVESTT ser på frafall i videregående skole

«Inkluderende fag- og yrkesopplæring», eller «Inclusive Vocational Education and Specialised Tailormade Training» forkortet INVESTT, er et EU-ledet prosjekt over tre år. Prosjektet er ute etter mer kunnskap om hvordan man kan unngå frafall og inkludere flere elever i skolen og deretter i arbeidslivet. Belgia, Norge, Slovenia, Tyskland og Østerrike er med for å se på ulike modeller for inkluderende fag- og yrkesopplæring med reell arbeidsdeltakelse som mål. Prosjektet skal sammenligne og foreslå forbedringer i de modellene som allerede eksisterer. De fem landene har svært ulike skolesystemer og ordninger knyttet til inkluderende opplæring er også veldig forskjellige. INVESTT blir avsluttet i desember 2015.

Mer informasjon

http://investt.eu

Marit Mjøs i Statped vest er prosjektleder for den norske deltakelsen, e-post marit.mjos@statped.no

Til refleksjon

Jeg er anerkjent, altså er jeg

Jeg er anerkjent, altså er jeg

Det å få et barn som er annerledes kan gi en helt unik inngang til samfunnets idealer. For hva er det vi ser? Er det de åpne, inkluderende omgivelsene, nysgjerrigheten for det som er annerledes, rausheten og støtteapparatet? Eller er det avmakten og uvitenheten, de flakkende blikkene, de uoverskuelige bunkene med søknader og uleste journaler, mangel på ansvar og koordinering? Er det den gode velferdsstaten, eller er det baksiden av materialismen og profittjaget vi får øye på?

Kristin Botnmark har nylig skrevet om sine erfaringer som mor og borger i boken Raushetens grenseland – alle skal med? I denne boken ser hun innover og bak samfunnsinstitusjoner som barnehager og skoler, og utover mot fremtiden og de norske idealene om inkludering og likeverd. Boken peker på alvorlige krenkelser og brudd på regelverk. Den viser hvordan rettighetsfestingen i visse sammenhenger er maktesløs, at den ikke har noen kraft og plass uten et helhetlig demokrati og respekt for menneskets egenverd.

Et grunnleggende tema i boken er åpenhet og avdekking. Forfatteren savner mest av alt et språk, en felles offentlig samtale der flere kan delta. Den er skrevet som et spark, et utbrudd, en meningsytring – et absolutt behov for å bli hørt. Og kanskje er denne stemmen ekstra viktig i dagens Norge, hvor mye tilsynelatende er i skjønneste orden, i hvert på papiret: hjelpestønad og tilrettelagt undervisning, omsorgslønn og personlig brukerassistanse, habiliteringsenheter med opparbeidet fagkompetanse og medmenneskelige anerkjennelse.

Å anerkjenne hverandre bør lede oss til et rausere samfunn. Men hva rommer annerkjennelse egentlig? Betyr det anerkjennelse av likhet eller anerkjennelse av forskjellighet? Anerkjennelse som et politisk ideal for integrering, eller som en norm for det enkelte menneske? Anerkjennelse som en juridisk, rettslig målestokk eller standard kan fastslås uten å blande inn omsorgsperspektiver: Gi oss vår rett, og ferdig med det. Jeg vil ikke ha din velmenende forståelse, jeg vil ha plass i samfunnet og frihet nok til å komme meg dit jeg vil. Jeg vil ha et frigjøringsverktøy!

Kristin Botnmark minner oss om at mange fortsatt ikke blir hørt. Idealet om den selvstendige som har spesielle behov, eller bare behov, er et omdreiningspunkt for ettertanke: Hvordan være både avhengig og uavhengig, selvstendig og likevel inderlig prisgitt andres tilstedeværelse, regler og normer? En ting er å ha rett, en annen ting er å få rett. De svakeste forblir ofte de svakeste på grunn av markedskreftene, økonomiske regnestykker og maktforhold. Norge er forpliktet av menneskerettighetene gjennom konvensjoner og norsk lovgivning. Men fordommer og uklare ansvarsforhold preger likevel mye av hverdagen for personer med funksjonsnedsettelse og andre i Norge i dag.

Langt på vei er det samfunnet som skaper funksjonshemmede. At det er barrierer og misforståelser, fordommer og økonomiske prioriteringer som gjør at noen faller utenfor. At det medisinske språket må utvides og erstattes med et språk preget av likeverdighet, anerkjennelse og sårbarhet. Det er utålelig at barnet ditt kun blir sett på som et kasus i en mappe, med diagnoser, testresultater og evalueringer, eller at ingen leser journalene eller bryr seg med å starte med noen innledende anerkjennende ord.

Vi trenger å lovfeste rettigheter. Alle skal ha samme rett til utdanning, skole og bosted, deltakelse i samfunnet og medvirkning. Å stå med lua i hånden ønsker ingen, det er bedre å slå i bordet med paragrafer og konvensjoner. Men best er det å slippe å slamre med dører, slippe å bruke ett år, ett liv på å kjempe for det du har krav på. For hvis vi virkelig vil at alle skal med, hvordan ser samfunnet ut da, hva fordrer det av prioriteringer i kommunen, av politikerne og av oss selv?

Tekst: Inga Bostad

Inga Bostad er direktør ved Norsk senter for menneskerettigheter og førsteamanuensis i filosofi ved Universitetet i Oslo.

Side 1 av 1