StatpedMagasinet 2–2014

– Å styrke Anna er vårt største prosjekt

– Å gi Anna styrke er det viktigste for oss, sier Jørg og Ingrid Kunzendorf, foreldrene til Anna. 
– Derfor har vi hele tiden vært åpne om Annas funksjonsnedsettelse. Det gjør at andre ser og forstår behovene hennes og gir Anna trygghet i hverdagen, sier Jørg. 
Åpenheten har vært godt mottatt i nærmiljøet og på skolen. Jørg har flere ganger lagt frem Annas situasjon på foreldremøter. – Vi er selvsagt opptatt av at Anna er inkludert i skolemiljøet, at hun blir sett og hilst på, og at hun får delta sammen med de andre. Vi vil at hun skal være med på det hun har lyst til, og som 
er naturlig i miljøet hennes, sier han.

– Å gi Anna styrke er det viktigste for oss, sier Jørg og Ingrid Kunzendorf, foreldrene til Anna. 

– Derfor har vi hele tiden vært åpne om Annas funksjonsnedsettelse. Det gjør at andre ser og forstår behovene hennes og gir Anna trygghet i hverdagen, sier Jørg. Åpenheten har vært godt mottatt i nærmiljøet og på skolen. Jørg har flere ganger lagt frem Annas situasjon på foreldremøter. – Vi er selvsagt opptatt av at Anna er inkludert i skolemiljøet, at hun blir sett og hilst på, og at hun får delta sammen med de andre. Vi vil at hun skal være med på det hun har lyst til, og som er naturlig i miljøet hennes, sier han.

Fornøyd med skolen

– Skolen tar mye ansvar, og vi har god kommunikasjon med skolen. Det er vi fornøyd med. Rektor har ansatt dyktige folk og har en god strategi for å finne løsninger og legge til rette for Anna. For oss som foreldre er det om å gjøre å stille de riktige spørsmålene til rett tid og til riktig person. Være konkrete. Problemet er selvsagt at det ikke alltid er lett å vite hvem som er riktig person.

Sammensveiset familie

Anna har flere tilleggsproblemer som fører til sykehusinnleggelser, legebesøk, oppfølging av ergoterapeut og flere. Hun har hatt øyeoperasjoner i England og Tyskland i tillegg til Norge.

– Vår yngste datter er en bereist ung dame, sier Jørg, og stopper litt opp før han fortsetter.

– Annas sykdom har skapt sterke bånd i familien.

Jørg kommer opprinnelig fra Tyskland, og når de to eldre barna i familien kommer innom stua hvor vi sitter, går praten også på tysk. Helt uproblematisk for Anna. Hun snakker godt tysk. – Det er engelsken jeg sliter med, forteller hun, det er ikke så lett for meg å uttale engelske lyder. Med hjelp av logoped på skolen og mye øvelse med spesialpedagog går det bedre, mener Anna.

Jørg er lærer på videregående skole. Han er vant til å ha ordet og har mye på hjertet. Anna vet råd, hun kikker lekent på far, ser over på meg og bryter inn: – Du, dette må jeg fortelle!

Hun finner bilder fra reiser og oppslag som familien har hatt i media, og hun er rask på PC-en og googler om det er et tidspunkt eller et navn som må sjekkes. Alt har nemlig ikke gått på skinner for denne familien.

Kontinuitet i ekspertisen

– Den største utfordringen i disse tolv årene har vært kampen med byråkratiet og det å forholde seg til alle omorganiseringene. Unntaket er Statped sørøst, tidligere Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter i Oslo. Der har hjelpen vært stabil, og de samme fagpersonene har fulgt Anna nesten hele veien. Rådgiverne i Statped sørøst har sett behovene våre og fulgt oss ganske tett. De har tatt initiativ til at vi har møtt andre familier med liknende utfordringer som oss, og vi har vært på elevkurs for synshemmede og familiekurs hvor også de to eldste barna våre har vært med. Fagfolk fra Statped sørøst har vært her flere ganger i året og har også deltatt på ansvarsgruppemøter. Kontinuiteten fra Statped sørøst sin side er gull for oss og for skolen, selvsagt, mener Jørg. 

Overgang til ungdomsskolen

Om ett år begynner Anna på ungdomsskolen, og foreldrene vet godt at overganger kan være problematiske. Annas kombinerte sansetap er sjeldne, og det er få skoler som har kunnskap om hennes vansker og hvordan det må tilrettelegges for henne. Vi håper vi slipper å begynne helt forfra igjen på neste skole, sier Ingrid og Jørg.

Tekst: Gerd Vidje. 

Side 11 av 40