StatpedMagasinet 2–2014

– Jeg har en flott arbeidsgiver!

Kombinerte syns- og hørselsvansker til tross; Sissel Haavik Markhus kan se tilbake på en 30 år lang yrkeskarriere så langt og har ingen planer om å gi seg ennå.

Sissel er ikke så glad i begrepet «døvblind». – Jeg foretrekker å bruke «kombinerte sansetap». Når folk får høre at jeg er døvblind, antar de automatisk at jeg er helt blind. Men jeg har jo ti graders syn igjen, jeg kan lese og skrive, og jeg kommuniserer via tegnspråk, sier hun.

53-åringen har Usher syndrom type 1. Hun ble født døv, men da Sissel kom i 20-årene, ble også sidesynet vesentlig dårligere.

En sjokkbeskjed

I døvemiljøet er det vanlig å vinke når man ønsker å oppnå kontakt, men Sissel så ikke vennene som stod på siden og prøvde å tiltrekke seg oppmerksomheten hennes.

En tur til Spania ble en vekker om at noe var virkelig galt. – Jeg var ute og gikk og så ikke lyktestolpen som stod midt på fortauet. Det ble en skikkelig smell, og jeg besvimte, forteller Sissel. Vel hjemme ble det satt i gang utredninger, og så kom beskjeden: «Du har øyesykdommen Retinitis Pigmentosa». – Det var en sjokkbeskjed å få, sier Sissel. Ikke bare var hun døv, nå sviktet synet også. Og med en progredierende lidelse visste Sissel at ting raskt kunne bli verre.

Balanse mellom jobb og hjem

I dag jobber Sissel som konsulent på servicetjenester hos Statoil på Fornebu. Hun startet yrkeskarrieren i 1984 i det som den gangen het Norsk Hydro. Hun ble siden med over til Statoil Hydro da de to store selskapene slo deg sammen til det som i dag bare heter Statoil. En 30 år lang yrkeskarriere – så langt. For Sissel har ingen planer om å gi seg ennå. Hun fullførte videregående skole og tok ett år på informasjons- og datalinje etterpå. Men en vanskelig tolkesituasjon satte en foreløpig stopper for drømmen om utdanning innen informatikk. – Far rådet meg derfor til å søke jobb, og jeg søkte på en stilling hos Norsk Hydro. Selv om det var mange søkere, var det meg de valgte. Så ble det tre barn, og jeg hadde jo allerede jobb og lønn og slo fra meg planen om mer utdanning, forteller Sissel.

I dag er Sissel 50 prosent ufør. – Det passer perfekt for meg. Da har jeg fri to dager i uka som jeg blant annet bruker til trening mens det er lyst ute og lite folk. Full stilling er for slitsomt for meg, men samtidig er ikke full uføretrygd et alternativ. Jeg må ha en jobb fordi jeg synes det er morsomt å komme ut, og jeg trives med å være i arbeid. Med halv stilling kan jeg balansere jobb og hjem. I tillegg har jeg en personlig assistent som hjelper meg med nødvendige gjøremål, slik at jeg klarer å fortsette å jobbe.

Roser arbeidsgiveren

Sissel er godt fornøyd med hvordan arbeidsgiveren tilrettelegger for henne.

– De er flinke til å ta hensyn og tilpasse ting etter mine behov. Trenger jeg noe, så får jeg det.

På jobben har jeg to tolker, og det gjør at jeg fungerer på en hørende arbeidsplass. Jeg har hatt de samme tolkene i tolv år. Kommunikasjonen fungerer flytende, og det gir både meg, arbeidskollegene mine og kundene trygghet. I tillegg får jeg beskrivelse, ledsaging og haptisk kommunikasjon (kommunikasjon via berøring, red. anm.) etter mine behov. Av tilrettelegging ellers har jeg en teksttelefon og vibrerende brannvarsler på telefonen. Det er det hele, forteller Sissel. 

Åpenhet hindrer misforståelser

Med dårlig syn og ingen hørsel er det ikke enkelt å være sosial i store forsamlinger.

– Kollegene mine er flinke til å vise hensyn. Jeg er veldig åpen om at jeg har to sansetap. Det er viktig for meg å informere nye kolleger med en gang, forteller Sissel, som gjerne slår av en prat i løpet av dagen.

Åpenhet har vært viktig for Sissel i alle disse årene. – Når man har kombinerte sansetap som i mitt tilfelle, blir det lettere med tilrettelegging dersom man er åpen og folk forstår utfordringene dine. Jeg har alltid informert så ikke folk for eksempel skal tenke at jeg er rar eller overlegen fordi jeg ikke ser at de vinker. Eller at det skal gå rykter om at jeg har vært full fordi noen har sett meg sjangle. Sjanglingen skyldes jo at jeg sliter med balansen. Derfor er det så viktig med informasjon slik at folk forstår, mener Sissel.

En engasjert dame

Sissel er aktiv i Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede og døvblinde (LSHDB). Hun har tidligere vært leder og er nå tilbake i styret igjen som vararepresentant. I tillegg er Sissel leder i LSHDBs distriktslag. Der kan hun møte andre med samme utfordringer og utveksle erfaringer og gode råd. Noe superdamestempel vil hun ikke ha, men forstår at hun kan være et forbilde for andre i samme situasjon. Og foreningsarbeidet er viktig.

– Vi ønsker at de som vi møter i offentlige instanser, skal forstå oss, sier Sissel og blir engasjert. – Vi er møkk lei av å forklare oss til NAV og andre om hvor stort handikapp det egentlig er å ha kombinert sansetap. Det er unødvendig at vi må bruke så mye krefter på å kjempe for rettighetene våre. Når vi kommer hjem fra jobb eller skole, er vi slitne fordi hverdagen krever ekstra mye av oss. Og så skal vi kjempe mot systemet i tillegg. Resultatet er at mange gir opp før de har nådd målet. Det koster for mye, konstaterer Sissel.

En dag om gangen

Sissel ofrer ikke så mange tanker på fremtiden og forbereder seg heller ikke på det som en gang kan komme. Hun vet at synet kan bli ytterligere forverret, men velger å ta én dag om gangen. – Jeg har passert 50 år nå og føler at jeg kan ta det mer med ro. Med en progredierende sykdom er det vanskelig å planlegge fremover. Det viktigste for meg er barna mine, familien, venner og jobben. Jeg har det bra i dag og klarer meg fint. Selvstendighet er viktig for meg.

Dersom synet forandrer seg, må jeg trolig lære nye ting. Det å være blind vil ikke være det samme. Jeg vet ikke i dag hvordan jeg vil takle det. Men jeg tar som sagt én dag om gangen, og så får tiden vise, sier Sissel.

Tekst: Lene Fjellstad

Side 19 av 40