StatpedMagasinet 2–2014

Døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker: Kommunikasjon, informasjon og mobilitet

– Vi tar utgangspunkt i hvordan det kombinerte sansetapet påvirker sosialt samspill, kommunikasjon, informasjon og mobilitet. Livsløpsperspektivet ligger til grunn for både tjenester og kompetanseutvikling, sier Bitten Haavik Ikdahl, fagansvarlig for området døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker.

Kjernen i dette fagområdet er kommunikasjon og språk, og å bidra til at brukerne skal kunne tilegne seg informasjon og dessuten være mobile. Å bevege seg fritt kan være en stor utfordring ved nedsatt syn og hørsel. Bitten understreker at det er stor variasjon i brukergruppen, fra blindhet og døvhet til syns- og hørselsproblematikk i forskjellig grad. Kombinasjonen av tapene reduserer mulighetene for å utnytte den enkelte sansen og gir andre og mer komplekse utfordringer for utvikling og læring enn når sansetapene opptrer isolert.

– Dette krever at samfunnet bidrar med særlig tilrettelagte tilbud, som tilpasset opplæring, tilpasning av omgivelsene, tolk, ledsager og tekniske hjelpemidler, sier Bitten.

Flerfaglig og tverretatlig innsats

− Innsatsen for denne gruppen er flerfaglig, sier Bitten, og i tillegg til spesialpedagogikk nevner hun medisin, psykologi, fysioterapi, ergoterapi, kunnskap om hjelpemidler, om tegnspråk, taktile kommunikasjonsformer og ulike former for alternativ og supplerende kommunikasjon.

Veiledningen gis direkte til brukeren, nærpersoner og nettverk rundt brukeren, ansatte i kommuner og fylkeskommuner eller andre tjenesteytere. Arbeidet knyttes opp mot instanser lokalt som har ansvar for opplæring, habilitering, rehabilitering og medisinsk oppfølging. Statped arbeider aktivt overfor kommuner og fylkeskommuner og skal bidra til likeverdige tilbud i hele landet.

– PP-tjenesten har lite kompetanse om døvblindhet og er i denne sammenheng mer en administrator enn en faglig bidragsyter. Nettopp fordi tjenestene både er flerfaglige og tverretatlige er det viktig at de gis i samarbeid med PP-tjenesten, forklarer Bitten.

Alle saker bygger på en skriftlig søknad. For brukere som har rettigheter etter opplæringsloven, er PP-tjenesten innsøkende instans. Tjenester fra spesialisthelsetjenesten er et lavterskeltilbud hvor brukere og deres nærpersoner kan ta direkte kontakt med fagavdelingene i Statped.

– I det siste er det kommet flere søknader om bistand til foreldre med babyer og små barn med kombinerte syns- og hørselsvansker. Da har vi et tilbud som heter Straks. Det betyr at vi straks etter henvendelse tar kontakt med foreldre for samtaler og tilbud om veiledning knyttet til kommunikasjon og samspill, sier Bitten.

En lavfrekvent gruppe

Det er vanlig å skille mellom medfødt og ervervet døvblindhet. Medfødt når syns- og hørselsvanskene har oppstått fra fødselen av eller før språket er utviklet, og ervervet når tilstanden oppstår etter at språket er etablert.

Døvblindhet er en lavfrekvent funksjonshemning i befolkningen. Personer i Norge med medfødt eller tidlig ervervet døvblindhet, antas å være om lag 400 personer – ifølge tall fra Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB). Estimatene er usikre, og det er sannsynligvis mørketall. – Vi arbeider systematisk med å informere og spre kunnskap om funksjonshemningen i brukerfora og i relevante fagmiljøer, sier Bitten.

Forekomsten av moderate og lettere grader av kombinerte syns- og hørselsvansker blant barn og unge som har behov for spesialpedagogiske tjenester, er usikker. Ifølge masteroppgaven til Sissel Torgersen, «Synsscreening av barn med hørselshemning», har 60 prosent av barn som er hørselshemmet, ett eller flere avvik i synsfunksjonene. I tillegg kommer barn og unge som primært har en synshemning. Fagområdet har estimert at det er omlag 250 barn og unge med kombinerte syns- og hørselsvansker som vil ha behov for spesialpedagogiske tjenester fra Statped.

Nært samarbeid med helsesektoren

Fagavdelingene for døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker i Statped sørøst og Statped vest samt fagavdeling syn i Statped sørøst gir landsdekkende tjenester på det spesialpedagogiske området og er også en del av Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Som en del av Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde, gir fagavdelingene i Statped regionale tilbud til personer med døvblindhet innen habilitering og rehabilitering. Statped gir også tverrfaglig synsutredning for brukere med døvblindhet i hele landet. Fagavdelingene har i tillegg ansvar for å utrede døvblindhet for Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet.

Samarbeid fagavdelinger og skole

Fagavdelingene i Statped har et nært samarbeid med Skådalen skole for døvblindfødte.

− Dette samarbeidet er viktig for kunnskapsutviklingen på døvblindeområdet, særlig når det gjelder utvikling av taktil kommunikasjon. Rådgiverne våre hospiterer ved skolen, og samarbeidet gir mulighet er for praksisnært forsknings- og utviklingsarbeid, sier Bitten. Les mer om dette i «Å finne nøkkelen inn». 

Opplæring til foreldre

I dag gir Statped opplæring til foreldre som et samlet tilbud i nettverk sammen med fagpersoner. Det spesifikke tilbudet kombinerer veiledning og opplæring med utgangspunkt i hvert barns utvikling og behov, og følger barnets kommunikasjonsutvikling og læring.

− Fremover tenker jeg at Statped bør gi tilbud om en «grunnpakke» som er tilpasset alle foreldre i Statpeds målgrupper, uavhengig av funksjonsnedsettelse. Temaer kan være psykososiale aspekter, rettigheter, søskenproblematikk, grunnleggende prinsipper for samspill og kommunikasjon, tidlig kommunikasjonsutvikling og oppmerksomhet i kommunikasjon – for å nevne noen, sier Bitten. Dette tilbudet skal ikke erstatte de eksisterende kurstilbudene som Statped gir.

Årsaker

De vanligste enkeltårsakene som kan gi døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker, er Usher syndrom (se side 44) og CHARGE syndrom (se side 37). Årsaken kan også være andre sjeldne syndromer, fødselsrelaterte tilstander og kombinasjoner av syns- og hørselsvansker som konsekvens av sykdom og skade. Det er også vel dokumentert at aldersrelaterte kombinerte syns- og hørselsvansker i alvorlig grad rammer en stor gruppe eldre mennesker.

Tekst: Gerd Vidje. 

FAKTA: Nasjonalt kvalitetsregister for døvblinde

Registeret er laget til bruk for oversikter og forskning for å få mer kunnskap om medfødt og ervervet døvblindhet i Norge og hvilke kompetansetjenester personer med døvblindhet trenger.

Omkring halvparten av døvblinde i Norge er i dag med i registeret. Alle nye identifiserte døvblinde kan delta i registeret, men den enkelte må gi sitt samtykke for å delta i forskning.

FAKTA: Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde består av fire tjenesteytende enheter: Statped, Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde, Signo døvblindesenter og Regionsenteret for døvblinde ved Universitetssykehuset i Nord-Norge. Samlet gir disse tilbud innen utredning, habilitering og rehabilitering til personer med døvblindhet i hele landet.

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde er en del av spesialisthelsetjenesten i Norge og blir koordinert av Helse Nord RHF, som alle enhetene har fireårige avtaler med.

Mer informasjon på www.dovblindhet.no.

FAKTA: Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet

Teamet er sammensatt av fagpersoner fra aktuelle medisinske fagområder og fra enhetene i Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Teamet samles vanligvis to ganger i året og behandler saker som legges frem av deltakerne. Teamet administreres av Oslo Universitetssykehus HF under Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger og ledes av Solveig Ervik.

FAKTA: Mange eldre med døvblindhet

Forekomsten av syns- og hørselsproblemer øker med stigende alder. Man regner med at én prosent av alle over 67 år, tre prosent av alle som får pleie- og omsorgstjenester og ti prosent av eldre i sykehjem får store problemer med kommunikasjon, informasjonstilegnelse og fri bevegelse som følge av syns- og hørselsvansker. Kombinerte syns- og hørselsvansker hos eldre skyldes i de fleste tilfeller en kombinasjon av øyesykdommen aldersrelatert makuladegenerasjon og aldersrelatert hørselstap. Tjenester til denne gruppen er et kommunalt ansvar og hører ikke inn under Statpeds målgruppe med mindre de får voksenopplæring. Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde kan tilby tjenester på systemnivå til kommuner vedrørende denne store gruppen funksjonshemmede.

Erfaringer viser at selv enkle tiltak kan bidra til å opprettholde funksjonsevnen og dermed lette hverdagslivet. Det er viktig at kombinerte sansetap oppdages så tidlig som mulig, slik at tiltakene kan settes inn raskt.

Kilde: Kilde: Lyng, K. og Svingen, E.M., 2001: Kartlegging av alvorlig, kombinerte sansetap hos eldre. Evaluering av en sjekklistebasert screeningsmetodikk. Rapport 9/01, NOVA, Oslo

Anbefalt lesning om eldre og døvblindhet

  • Lyng, K. og Svingen, E. M: Sjekkliste for kartlegging av kombinerte alvorlige sansetap blant eldre, Helsedirektoratet 2008. IS-1513
  • Et godt ældreliv med kombineret sansetap. Inspirasjonshefte. Nordens velfærdscenter, DK 2013
  • Roets-Merken, L.M. et al. Screeing for hearing, visual and dual sensory impairment in older adults using behavioural cues: A validation study. Int. J. Nurs. Stus. (2014)

Side 13 av 40