Frykten for å miste

For snart ett år siden prøvde jeg å finne ut hva jeg skulle bruke det neste året mitt på. Den treårige utdannelsen i dokumentarfilmregi på Lillehammer nærmet seg slutten, og det siste året kunne jeg lage film om hva jeg ville. Jo nærmere skolestart kom, jo mer stresset ble jeg, og jeg ventet bare på at en idé skulle ramle ned i hodet på meg. Og like før jeg måtte bestemme meg, skjedde heldigvis nettopp det.

Jeg holdt et foredrag på ledersamlingen i stiftelsen Signo, om fikk da høre om Signo døvblindesenter i Andebu. Etter dette møtet kunne jeg endelig bestemme meg. Jeg ville lage film om mennesker som aldri har sett eller hørt. Mennesker som opplever verden på en helt annen måte.

I nesten åtte måneder har jeg vært sammen med Geir og Ingerid. Ingerid har aldri sett eller hørt. Geir kan skimte litt lys. Sammen med fotografen har jeg fått være med inn i et univers jeg ikke kjente til fra før av. Et univers så nært, men likevel så fjernt fra vårt eget.

Ikke en selvfølge

Det er veldig spesielt å få komme inn i og ta del i andre menneskers liv, og når jeg møter nye mennesker i jobben som regissør slår det meg ofte hvor heldig jeg er. Og av og til slår det meg også at det ikke er en selvfølge at jeg har denne muligheten: muligheten til å jobbe og studere.

Det er nemlig ikke en selvfølge at jeg fikk møte Geir og Ingerid en høstdag i november i fjor. Helt siden jeg var ett og et halvt år har jeg sittet i rullestol. Selv om mitt liv på mange måter er fjernt fra Geir og Ingerid sitt liv, kan jeg identifisere meg med dem. Vi er helt avhengig av andre for å leve fine og frie liv. For Geir og Ingerid ligger friheten i å kommunisere med mennesker som kjenner dem godt, og som kan deres unike språk. For meg er frihet at jeg har assistanse.

Jeg er ikke syk

I dag har jeg assistenter hele døgnet. De assisterer meg med det jeg ikke klarer selv, og er på mange måter mine armer og ben. Takket være denne ordningen har jeg de siste åtte årene bodd for meg selv. Først med venninner, og nå sammen med kjæresten min. Fordi jeg har assistenter kunne jeg for tre år siden flytte til Lillehammer og ta en utdannelse, og derfor er jeg utdannet regissør nå.

Men friheten jeg har, er ikke en selvfølge. Det er nemlig sånn at når man flytter fra en kommune til en annen, må man på nytt søke om det man trenger. I mitt tilfelle om brukerstyrt personlig assistanse. Jeg har akkurat flyttet fra Lillehammer og tilbake til Oslo, og igjen må jeg gå inn i hva jeg IKKE kan. Dokumentere, argumentere, kartlegge. «Jeg kan fremdeles ikke gå, jeg kan fremdeles ikke snu meg om natten». Jeg ønsker ikke å sykeliggjøre meg, men det er nettopp det jeg må.

Etter at jeg for en måned siden flyttet tilbake til Oslo, har jeg fått signaler om at bydelen kanskje skal fjerne noen av timene mine. Og for å være ærlig, gjør det meg utrolig stresset, redd og trist.

Frykten for å miste

Når jeg skriver dette skal jeg snart i møte med bydelen for å diskutere ordningen min. Jeg har vondt i magen og hjertet dunker ekstra fort. Jeg frykter nå å miste muligheten til å lage film, til å være tante for niesen min Thelma, til å bo sammen med kjæresten min. Friheten til å leve det livet jeg lever i dag.

Jeg har møtt mange mennesker som deler denne frykten. Menneskene rundt Geir og Ingerid som frykter at de kanskje ikke kan fortsette å bo der de bor. Foreldre som må kjempe for skoletilbudet til barna sine, foreldre som egentlig vil fortelle om en positiv utvikling hos barnet sitt, men som igjen må dokumentere alt barnet ikke kan. «Barnet mitt kan fortsatt ikke gå, barnet mitt kan fortsett ikke se eller høre». Men med et godt skoletilbud kan barn med andre utgangspunkt utvikle seg, lære og oppleve – på sine egne premisser. Ved å bo på døvblindesenteret har Geir frihet. Han kan kommunisere. Han kan velge. Med assistenter kan jeg velge at i morgen skal jeg hente Thelma i barnehagen og gå på cafe og drikke varm kakao, før vi drar hjem og lager pannekaker.

Tekst: Mari Storstein er en prisvinnende dokumentarfilmregissør, utdannet ved Høgskolen i Lillehammer. Mari er mest kjent for dokumentarfilmen «Brevet til Jens», hvor hun stiller spørsmål ved synet på funksjonshemmede i Norge.

Side 31 av 31

Fant du det du lette etter?

0/250
0/250

Takk for din tilbakemelding!