StatpedMagasinet 3–2014

StatpedMagasinet 3_2014 jente med hest

Innhold

Leder

Kunnskap om læring og utvikling

Sammensatte lærevansker er et stort og bredt fagområde som du kan få mye informasjon om på statped.no. I magasinet har vi valgt å fokusere på ADHD og Tourettes syndrom gjennom historiene til Frida med ADHD og Ole Vegard som har ADHD og Tourette. To flotte ungdommer som har det utmerket nå. Begge to har lært seg å håndtere vanskene sine og setter i dag stor pris på den ekstra energien de har.

Ole Vegard sier han har en ekstra motor. «Vi har en ekstra motor som gjør at vi får vi gjort mye. Det handler om å benytte evnene på riktig måte.» Han peker på betydningen av tidlig innsats og tilpasset opplæring.

Å få hjelp tidlig krever at vansken blir oppdaget og forstått, og det igjen fordrer kunnskap og kompetanse. Enten Statped arbeider med veiledning og kurs til PP-tjeneste, skole og barnehage, eller vi bistår det enkelte barn eller ungdom, handler det om å spre kunnskap og kompetanse. Slik at de som er nærmest barnet eller ungdommen, skal få faglig påfyll, redskaper og metoder i arbeidet sitt. Målet er å bidra til at barn og unge får utvikle seg og delta som andre – ut fra sine forutsetninger.

Nettopp dette målet ligger bak prosjektet «Vi sprenger grenser». Det skal gjennom mer bevissthet og kompetanse om læring øke læringsutbyttet hos barn og unge med sammensatte lærevansker og utviklingshemming. Les om hvordan Skogen barnehagehage, foreldre og PP-tjenesten i Askøy i Hordaland fryder seg over god utvikling hos alle barna. Du finner dem på side 46.

God lesning!

Tone Mørk, direktør

Skråblikk

«Alla är olika utom jag»

De bara kommer, de ofrivilliga rörelserna och orden, vackra ord, fula ord, fina ljud, fula ljud. Jag hann fylla 22 år innan jag visste att det fanns ett namn på mitt såkallade annorlunda beteende. Idag tycker jag, mitt i alltihopa, att alla som inte har Tourettes syndrom är annorlunda. Nu vet jag vad det heter, under 1980-talet visste vi ingenting. Missförstånden hopade upp sig likt morgonrusningen på en motorväg. Ticsen bara kom, poppade upp som en nysning, ja, vem väntar egentligen med att nysa? Dofter, ljud, färger, årstider påverkade mig. Ett förvirrande beteende av en pojke som annars uppfattades som blyg och något ensam. De flesta sa «tyst», «lägg av», «lugna ner dig» eller «vi tar det imorgon». Jag gick emot strömmen utan att ens gå och blev det motsatta av det givna – älskade kalla, gråa och mörka november, ogillade skarpt varma, svettiga och ljusa april. Röd var död, blå var livet. 2 var en ond siffra, 4 en god. Ja, så fortsatte tills jag fick veta att jag inte var galen, men rätt mänsklig ändå. 

Kände jag mig annorlunda som ung pojke? Inte alls. För mig var detta normalvarianten av ett beteende, det var de andra som var annorlunda, som var för långsamma, för omständiga. När jag kom i tonåren tog tvångstankarna över och jag visste att jag inte var som de andra. Jag skämdes, ville förbättra mig, gjorde vad som helst för att få vara vanlig i övervanliga kläder. Men jag kunde aldrig helt förklara för mig själv hurdan en vanlig människa egentligen är. Jag ville bara inte framstå som skolans psyko som var tvungen att upprepa rörelser, utföra ritualer och säga konstiga ord. Under konfirmationsundervisningen kallade jag Gud för «ett tomattryne» och upprepade ordet «salamipitt» när jag skulle citera Nya Testamentet. Inte för att jag ogillade undervisningen utan för att allt var så seriöst och tungt – och vanligt. Orden bara kom, jag planerade inte attackerna, de utfördes innan jag hann godkänna dem. 

Många har velat hjälpa, men de flesta ville göra mig till en «vanlig» människa. Även som vuxen undrar jag hurdan en vanlig normal människa är? Jag hoppas och tror att det heller inte finns någon vanlig människa därute. Jag tror för mycket på människan för att ge henne stämpeln «vanlig». Vi kanske vill kalla oss vanliga? Varför? För att slippa sticka ut, vara annorlunda, ja vem är egentligen annorlunda dig själv? Alla andra. «Alla är olika utom jag», sa Lasse Eriksson, min vän, komiker och författar med udiagnostiserad Tourettes. Det sammanfattar det mesta. Tryck aldrig ner en annorlunda människa i vanlighetsfascismen. En medmänniska för mig är en ovanlig människa som är vän med sin egen «galenskap light». I en tid då iPad, iPod och iPhone dominerar världen, slår jag ett slag för metoden som gjort mig så frisk som jag vill vara: iStörd+. De som verkligen hjälpte mig, var människor som var annorlunda, Störd plus. Störd plus består av de tre vackraste orden inom pedagogiken: Integritet, Intuition och Inkompetens. Vi kan träna talang, men vi kan inte lära oss att bli talanger. Idag kan vi gå på kurs för att lära oss vad som helst. Och det är väl och bra, men risken är att vi blir ihjälkursade, vi drunknar i informationstrycket och suddar ut vår egen personliga touch med en touchplatta någon annan har designat.

Kompetens är viktig, missförstå inte, men lita inte blint på allt som skrivs och sägs, på metoder och teorier. Jag är rädd för att vi då blir slav under kunskapen, att vi till slut drunknar mitt i all kompetensutveckling. Man måste givetvis vara kompetent för att våga göra fel, gå utanför yrkesrollen, vara medmänsklig. Men nyckeln till min väg vidare i livet var inte överkompetenta människor utan ödmjuka politiskt inkorrekta människor som litade på sin egen integritet och intuition. Jag räddades av människor som vågade göra fel med hjärtat. Ta chansen, kom in i min salami- och tomatvärld, analysera inte sönder de fula och vackra orden, gör mig inte till en fallstudie. Då försvinner min personlighet och jag slutar mina dagar som en annorlunda diagnos, inte som en medmänniska.

För matematik är viktig: Värdighet + Enkelhet + Närvaro = Ödmjukhet

 

Tekst: Pelle Sandstrak. Illustrasjon: Ole Johnny Hansen

PELLE SANDSTRAK er en svensk-norsk komiker, skuespiller og regissør som er mest kjent for stykket «Mr. Tourette Och Jag». Han omtaler seg selv som norsk trønder, bosatt i Sverige i 26 år.

Foto: Ove Hallin

Politisk kommentar

Et krafttak for barns og unges psykiske helse

Psykiske lidelser er folkehelseutfordring nummer én blant barn og unge, og skal vi ta utfordringen på alvor, er skolen ikke til å komme utenom.

Mer enn 150 000 barn og unge har nedsatt funksjonsevne på grunn av psykiske vansker. Nesten halvparten − tilsvarende innbyggertallet i Kristiansand − trenger behandling (kilde: Folkehelseinstituttet). Det er såpass alvorlig at det er oppsiktsvekkende at våre folkevalgte ikke kniver om å presentere planer og tiltak for å møte utfordringene. Den krystallklare statistikken danner bakteppet for at vi i Norsk psykologforening har gjort forebygging for barn og unge til vårt politiske hovedsatsingsområde under vignetten «Barneløftet». Vi trenger flere på laget. Ansatte i barnehager og på skoler er blant de viktigste samarbeidspartnerne.

Sammenhengen mellom skoleprestasjoner og god psykisk helsehjelp er åpenbar: Får ikke elevene dekket sine hjelpebehov, lærer de ingen ting. Psykiske vansker er en av de viktigste årsaken til frafall i skolen. Forskning viser det, og vi skjønner det intuitivt: Jo flere som fullfører videregående, jo flere får jobb, høyere inntekt, bedre boforhold og holdes unna kriminalitet. Reduserer vi antall elever som dropper ut av videregående skole med en tredjedel, kan samfunnet spare fem milliarder kroner i året.(Kilde: Bufetat http://www.bufetat.no/nyheter/Mestring-pa-skolen-er-viktig-for-a-mestre-livet/)

Skal vi nå fram med riktig hjelp til rett tid og forhindre at psykiske lidelser utvikler seg til et alvorlig sykdomsforløp med dyptgripende konsekvenser for den enkelte og samfunnet, må barna fanges opp der de oppholder seg til daglig; i barnehage og på skole. Voksne som har med barna å gjøre, må kunne gjenkjenne et barn som sliter.

Til det kreves kunnskap og felles innsats fra flere yrkesgrupper. I dag faller altfor mange barn mellom to stoler i tjenesteapparatet. Som et ledd i kampen for å redusere andelen barn og unge med psykiske helseproblemer, har Psykologforeningen foreslått tre konkrete tiltak:

Sats på kompetanse. I mange barnehager og skoler i dag jobber det ufaglærte. De kan være de flotteste menneskene i verden, men har ikke nødvendigvis kunnskapen som skal til for å kunne fange opp barn i risiko for skjevutvikling. I noen tilfeller skal det svært lite til for å korrigere kursen. Da er det rett og slett uansvarlig at det ikke stilles kompetansekrav til dem som omgås barna til daglig. Myndighetene bør derfor innføre kompetansekrav til alle som jobber i barnehager og skoler. Det bør være et krav at alle skal ha relevant utdanning. Minimumskravet bør være at utdanningene skal sørge for kunnskap om barns utvikling, om tjenestetilbudet i kommunen og om samarbeidsmetodikk for barn i risikosonen. Kompetansehevende tiltak må også omfatte barnevernsbarna. Bare fire av ti som har hatt tiltak fra barnevernet, gjennomfører videregående skole. Resultatet er ofte at de ikke klarer å tilpasse seg arbeidsliv og risikerer psykiske vansker.

Rust opp skolehelsetjenesten og gjør den tverrfaglig. Lærere flest gjør en fantastisk jobb med elevene, men det finnes sterke indikasjoner på at lærerne selv savner kontakt med fagfolk innen psykisk helse. I vår publiserte Nordisk institutt for studier av innovasjon, forskning og utdanning (NIFU) rapporten «Psykisk helse i skolen». Rapporten viser at nesten åtte av ti lærere i løpet av de siste tre årene har hatt elever med psykiske vansker, elever som de mente trengte hjelp. Nesten én av to lærere synes at de ikke har tilstrekkelig kompetanse til å tilrettelegge for elever med psykiske vansker, og omtrent én av tre opplever at de mangler tid og ressurser. Svaret må være at skoler (og barnehager) må ha tilgjengelig psykologisk rådgivings-, veilednings- og utredningskompetanse når personell og lærere ser at barn sliter. Tidlig innsats må til for å oppfylle skolens primærformål: Plante kunnskap og ferdigheter i unge sjeler slik at de kan bli «gangs mennesker».

Gjør psykisk helse til tema i skolen. Hvilke rammebetingelser må være på plass i et godt sosialt skolemiljø? Hva er betingelsene for en mobbefri skole? Kort sagt hvordan kan skolen bidra til å fremme god psykisk helse? Utdanning er billetten til et velfungerende liv. Jo dårligere fysisk og psykisk helse, jo større sannsynlighet er det for å falle fra i videregående. Jobber vi på tvers av faggrensene der barn og unge lever sine liv i hverdagen, er jeg overbevist om at vi kan oppnå mye.

 

Tekst: Tor Levin Hofgaard, president i Norsk psykologforening. Foto: Morten Brun

Sammensatte lærevansker

Brukerhistorie: – Jeg har en ekstra motor!

– Vi har en ekstra motor som gjør at vi får gjort mye. Det handler om å benytte evnene på riktig måte, derfor er det så viktig med tidlig innsats og individuell tilrettelegging, sier Ole Vegard Mork Bredesen Nebbneset. Han har ADHD og Tourettes syndrom.

Ole Vegard studerer medisin på andre året ved Universitetet i Tromsø. Han har Tourettes syndrom (TS) og ADHD, og ser tilbake på et faglig interessant og aktivt år langt unna Eidsvoll Verk hvor han vokste opp. – Dette året har vært helt topp. Jeg har møtt åpne, koselige folk, fått gode venner, pusset opp leiligheten min – og ikke minst løpt i de fantastiske Tromsøfjellene, sier han. Løping i fjellet og sykkel som fremkomstmiddel er nesten som medisin å regne for Ole Vegard. I tillegg til ADHD-medisin er fysisk aktivitet helt nødvendig for å konsentrere seg om studier. – Jeg MÅ være aktiv, sier han.

Har egne strategier

Ole Vegard kjenner «tourettemiljøet» godt og har opplevd hvor ulike barn og unge som har TS, kan være.

– Mange sliter veldig. Jeg har også slitt, med tics, indre uro og rastløshet – og gjør det fortsatt, men mye mindre enn før. Da jeg kom til Tromsø for å studere, var jeg utrygg, og da kom ticsene lettere. Det vises ved at jeg blunker mye med øynene, lager grimaser og drar hendene over ansiktet. Jeg blir stille, grublende og passiv sosialt. Når jeg kjenner på utryggheten og vet at ticsene kommer, prøver jeg å ta ut uroen ved å bevege føttene, fikle med noe med hendene og sånne ting. Ticsregulerende trening (HRT) har vært til god hjelp. Så sier jeg til meg selv at det sannsynligvis er flere enn meg som er utrygge i situasjonen. At det faktisk er helt normalt å være utrygg når alt er helt nytt. Ny by, nytt sted å bo, 150 studenter som jeg aldri har sett før, bare i mitt kull. Og masse forventninger både til det faglige, til det nye sosiale livet og til meg selv, forteller han åpenhjertig.

Utryggheten kan også komme snikende når Ole Vegard møter nye mennesker som han opplever får det sosiale overtaket. – Det er også en helt normal reaksjon. Jeg kjenner på følelsen og gir folk en sjanse til å vise at de vil meg vel. Det er veldig få mennesker du møter som ikke vil deg vel, ikke sant? På denne måten demper jeg utryggheten og lærer meg selv å kjenne bedre.

Avgjørende med tilrettelegging

ADHD-en til Ole Vegard er uten hyperaktivitet, ofte kalt ADD. De første årene på barneskolen var det ingen som oppdaget diagnosene hans. De ble først uttalt i tredje-fjerdeklasse da kravene og arbeidsmengden på skolen ble større og mer omfattende.

– Jeg var impulsiv og hadde konsentrasjonsvansker. Jeg grublet og romsterte med egne tanker og fikk ikke med meg det jeg burde i undervisningen. Jeg fikk verken vist eller tatt ut læringspotensialet mitt, og alt annet enn det som skjedde i timen, opptok meg. Jeg strevde veldig med lekser. Jeg ville jo få det til og satt i timevis hjemme med skolearbeidet. Så fikk jeg assistent i noen timer, forteller han.

Ikke uten kamp, riktig nok. For foreldrene til Ole Vegard måtte rasle veldig med sablene, og blant annet anke til fylkesmann, før undervisningen ble tilrettelagt.

– Å få assistent snudde opp ned på skolehverdagen min. Assistenten strukturerte dagen og arbeidsoppgavene mine. Hun skapte oversikt, hun satte opp planer sammen med meg over hva som måtte gjøres når, og jeg fikk av og til være i eget rom.

Det gjorde at jeg konsentrerte meg bedre og ikke lot meg forstyrre av andre. Samtidig var det litt sårt å få assistent. Men jeg ble aldri mobbet. Blant kamerater som kjente meg godt, var mine greier aldri noe problem.

Ole Vegard hadde assistent gjennom hele resten av barneskolen. På ungdomsskolen ble han møtt av en kontaktlærer som ville vite hva skolen kunne bidra med for å gjøre trivselen så god som mulig. Dermed var enkeltvedtak unødvendig. «Tilretteleggingen» var en avtale med kontaktlæreren som gikk ut på at Ole Vegard ikke fikk anmerkning når han kom for sent, og at han i perioder hadde én dag hjemme i uken for å jobbe med skolearbeid. Et utmerket samarbeid mellom hjem og skole. På videregående fikk han litt støtte av en faglærer i tysk og matte, hjelp til å organisere skoledagen, prøver på eget rom og forlenget tid.

Redd for ikke å strekke til

Ole Vegard forteller at han aldri har hatt tvangstanker, men han har vært veldig sjenert og redd for ikke å strekke til.– Redselen for ikke å strekke til var nok årsaken til at jeg kunne være melankolsk og ha litt lavt stemningsleie som ungdom, sier han.

– Jeg var innom et distriktspsykiatrisk senter hos en nevropsykolog noen få måneder. Der fikk jeg i oppgave å skrive ned alt jeg foretok meg hver dag i en periode. Nevropsykologen mente jeg gjorde mer enn nok, selv om min opplevelse av meg selv er at jeg er god til å gjøre ingenting, og at jeg kan ta meg selv i å hoppe impulsivt fra aktivitet til aktivitet. Nå ser jeg på det å ha TS og ADHD som en fordel. Vi har en ekstra motor, og bruker vi den riktig, får vi gjort mye. Det handler om å benytte evnene på riktig måte, derfor er det så viktig med tidlig innsats og individuell tilrettelegging.

Vær aktiv

De siste årene har Ole Vegard i forskjellige sammenhenger fortalt om egne erfaringer til barn, unge og foreldre om hvordan det er å ha TS og ADHD. Særlig i puberteten kan det være krevende å ha diagnoser. Da har man ofte dårlig selvtillit, man skal finne seg sjøl og kan streve med å passe inn i samfunnet med annerledesheten sin. Ole Vegard anbefaler barn å drive med idrett, bli med i speideren og gjerne spille et instrument. Selv spiller han trommer og gitar.

– Å drive med idrett og være en aktiv speider har gitt meg både selvtillit og mange gleder. I motsetning til konkurransekulturen på skolen er speideren et sted man tar vare på hverandre og lærer å samhandle og samarbeide, også med dem du i utgangspunktet ikke liker så godt. Du lærer å finne løsninger og respektere andre for den de er, og får det samme igjen. Det viktigste er ikke å prestere, det er å gjøre det beste etter evne.

Jevn stigning til det bedre

– For min del har jeg hatt en jevn stigning fra å være usikker og ha mye å stri med på barneskolen til å ha det veldig bra nå. Etter videregående var jeg ett år på folkehøyskole. Deretter studerte jeg psykologi ved Universitetet i Oslo samtidig som jeg forbedret karakterene mine for å komme inn på medisinstudiet – for jeg har alltid tenkt at jeg skulle bli lege.

Familien har et småbruk i Vågå, så det er slett ikke utenkelig at Ole Vegard bor på gård med egen familie og er fastlege på stedet om noen år. – Først skal jeg jobbe som lege i Finnmark et par år, sier han.

Ole Vegard har allerede bestemt seg.

 

Tekst: Gerd Vidje. Foto: Lars Åke Andersen

Tourettes syndrom – enkelt og komplisert på samme gang

Tourettes syndrom er både enkelt og vanskelig å forstå. Statpeds rolle er først og fremst å være en samarbeidspartner for PP-tjenesten og bidra til å spre og øke kompetanse og kunnskap om Tourettes syndrom. Målet er at Tourettes syndrom ikke skal være et hinder for at barn og unge får utvikle seg og delta som alle andre.

Tourettes syndrom er en nevrobiologisk betinget utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes ved ukontrollerte bevegelser og lyder. Tourettes syndrom kan for noen være en enkel og ukomplisert forstyrrelse, men de fleste med Tourettes syndrom har sammensatte vansker og tilleggsvansker. De fleste har hørt om tics, men hva er tics egentlig?

Tics er ikke tull ...

Tics er ikke tull, uvaner, nervøsitet eller ønske om oppmerksomhet. Tics er plutselige, uønskede og meningsløse bevegelser eller lyder1a. Tics er vanskelige å stoppe. Særlig små barn opplever at de bare «kommer ut», og mange barn er ofte ikke klar over at de har tics (2). Tics omtales som ufrivillige. De er ikke utført med hensikt eller er noe man bare kan «skru av ved å ønske det».

Tics kan i perioder være lite plagsomme, men i andre perioder være svært plagsomme og intense. Vi snakker om gode og dårlige perioder. Periodene kan variere med tid på døgnet, tid på året og ved «overganger» mellom for eksempel ferie og skole. Tics forander seg. Nye kommer til, og gamle blir borte, helt eller bare for en periode. Tics følger et tiltagende og avtagende mønster, ofte omtalt som «wax and wane» i litteraturen. Mønsteret er uforutsigbart. Tiden mellom hvert tic eller serie av tics kan variere fra sekunder og minutter til timer og hele dager. Uforutsigbarheten kan bidra til forvirring og beskyldninger om at tics er gjort for å få oppmerksomhet, men plagene ved å ha tics vil nok utklasse enhver minimal mulighet for å oppnå en fordel (1b).

Flere typer tics

Vi deler tics inn i grupper; motoriske tics og vokale (lydlige) tics. Disse to gruppene deles igjen i to, basert på om de klassifiseres som enkle eller komplekse. Vi har enkle og komplekse motoriske tics, og vi har enkle og komplekse vokale tics. Tics er egentlig deler eller fragmenter av normale bevegelser eller lyder, og enhver bevegelse eller lyd kan bli til et tic. Det er derfor umulig å gi en fullstendig liste over alle former for tics (1a).

Enkle motoriske tics involverer én og én muskelgruppe og er som regel raske (vanlig varighet er under ett sekund)1a. Eksempler på enkle motoriske tics kan være tics i og rundt øynene (blunking, kniping, sperre opp), tics i og rundt nese og munn (vri, rynke nese, trekk i en munnvik, rekke tunge, smatte, spytte, lage klikkelyder med tunga), grimaser og kast med hodet. Tics kan vises i hender, fingre, armer, tær, ankler og ben (2, 3).

Komplekse motoriske tics involverer flere muskelgrupper samtidig (4), og de er som regel langsommere enn de enkle. Komplekse motoriske tics kan blant annet være å ta på andre, ta på ting, kaste ting, hoppe, flakse, gå rart, lage piruetter, vri og kaste med hodet samt vri og strekke på kroppsdeler (2, 3).

Noen komplekse motoriske tics vises som langsomme sirkulerende og bøyende bevegelser (dystone tics). Andre kan være sammentrekninger og stramming av muskler, for eksempel i mageregionen eller i lår, hofter og bakdel (toniske tics) (1a).

Vokale tics er lyder som produseres av muskler i svelg, nese eller stemmebånd5. De enkle er ofte hosting, kremting, snufsing, snorkelyder, gurgling, raping, dyrelyder og/eller høye hyl. De komplekse kan være korte ord (hm, hei), fraser (ha det bra, skjønner du), hele setninger (hold tåta på deg), stopp i taleflyten eller plutselige forandringer i stemmeleie, rytme, tempo, intonasjon og intensitet (2,3). Stamming forekommer oftere hos dem med Tourettes syndrom enn hos barn med typisk utvikling (3).

Andre ticsforstyrrelser

Tourettes syndrom er en av fire ticsforstyrrelser. Vi skiller mellom midlertidige 
og kroniske ticsforstyrrelser. Midlertidig ticsforstyrrelse varer i en periode, ikke mer enn ett år, og er relativt vanlig hos skolebarn. De kroniske tilstandene vises enten bare som motoriske tics, eller bare som vokale tics. Kroniske motoriske tics er vanligst. Ved Tourettes syndrom ses både motoriske og vokale tics. Disse har vært til stede i minimum ett år før diagnose settes. På den andre siden kan Tourettes syndrom debutere med tics som forsvinner etter en stund, for så å komme tilbake som en kronisk tilstand. Antatt forekomst av Tourettes syndrom er opp mot én prosent av barn og unge6. Gutter har Tourettes syndrom og ticsforstyrrelser oftere enn jenter.
Tics starter som regel i løpet av de ti første leveårene, som oftest mellom tre- 
og åtteårsalderen. De utvikler seg gradvis, med motoriske tics før lyder og enkle tics før komplekse. Tics startet oftest i ansiktet og/eller hodet. Mange opplever flere og mer kraftige tics ved inngangen til puberteten om lag rundt tolvårsalderen. For mange letter ticsene midt i tenårene eller i tidlig voksen alder1a.

Tourettes syndrom er en av fire ticsforstyrrelser. Vi skiller mellom midlertidige og kroniske ticsforstyrrelser. Midlertidig ticsforstyrrelse varer i en periode, ikke mer enn ett år, og er relativt vanlig hos skolebarn. De kroniske tilstandene vises enten bare som motoriske tics, eller bare som vokale tics. Kroniske motoriske tics er vanligst. Ved Tourettes syndrom ses både motoriske og vokale tics. Disse har vært til stede i minimum ett år før diagnose settes. På den andre siden kan Tourettes syndrom debutere med tics som forsvinner etter en stund, for så å komme tilbake som en kronisk tilstand. Antatt forekomst av Tourettes syndrom er opp mot én prosent av barn og unge (6). Gutter har Tourettes syndrom og ticsforstyrrelser oftere enn jenter.

Tics starter som regel i løpet av de ti første leveårene, som oftest mellom tre- og åtteårsalderen. De utvikler seg gradvis, med motoriske tics før lyder og enkle tics før komplekse. Tics startet oftest i ansiktet og/eller hodet. Mange opplever flere og mer kraftige tics ved inngangen til puberteten om lag rundt tolvårsalderen. For mange letter ticsene midt i tenårene eller i tidlig voksen alder (1a).

Komplekse tics blir ofte misforstått

Fordi komplekse tics er langsommere enn de enkle, kan de ligne meningsfulle handlinger eller utsagn1a. Barn kan bli beskyldt for å forstyrre, provosere og irritere. De komplekse vokale ticsene kan oppfattes som provokasjoner og noe man sier for å irritere eller forstyrre. Noen komplekse tics minner om tvangshandlinger, noe som kan komplisere forståelsen av hva som er tics, og av hva som er tvangshandlinger1c.
Fordi komplekse tics er langsommere enn de enkle, kan de ligne meningsfulle handlinger eller utsagn (1a). Barn kan bli beskyldt for å forstyrre, provosere og irritere. De komplekse vokale ticsene kan oppfattes som provokasjoner og noe man sier for å irritere eller forstyrre. Noen komplekse tics minner om tvangshandlinger, noe som kan komplisere forståelsen av hva som er tics, og av hva som er tvangshandlinger (1c).

Sosialt stigmatiserende tics

Noen tics kan være sosialt stigmatiserende, som for eksempel høye hyl, spytting og berøring av andre eller seg selv. Blant spesielt vanskelige tics regnes følgende (7,8,3,1a):

  • Palifenomener: repetisjoner av egne lyder og bevegelser.
  • Ekkofenomener: herming av andres bevegelser eller utsagn. Barn kan oppleves som frekke når de gjentatte ganger hermer det andre nettopp har sagt eller gjort. For noen er det irriterende når barnet gjentatte ganger lager lyder de har hørt fra PC-spill eller TV. I slike situasjoner er det viktig å huske at det er tics, og at tics ikke gjøres for å irritere.
  • Koprofenomener: utbrudd av obskøne vokale ord/utsagn (koprolali) eller bevegelser (kopropraksi). Vokale utbrudd er vanligst. Koprolali er svært pinlig, og de fleste vil forsøke å skjule utbruddene. Heldigvis forekommer de bare hos om lag 10–15 prosent av personer som har Tourettes syndrom. Obskøne utbrudd er altså ikke så vanlig som man kan få inntrykk av i populærlitteratur, TV-serier og så videre.
  • NOSI (non-obscene complex socially inappropriate behaviours): ikke-obskøne, men sosialt lite passende utbrudd, for eksempel upassende kommentarer til folks utseende, etnisitet, religiøs tilknytning og så videre.

Forskere hevder at alle fenomenene som er beskrevet her, kan henge sammen med en usedvanlige følsomhet for sanseinntrykk (7) eller være uttrykk for svekket impulskontroll (20).

Undersøkelser tyder på at forståelse og aksept av disse og andre vanskelige tics er den faktoren som bidrar mest til å unngå stigmatisering og bedre livskvalitet hos ungdom med Tourettes syndrom (6,9). En forutsetning for forståelse og aksept er kunnskap. God psykoedukasjon (informasjon) regnes som første ledd i all behandling av tilstanden (1b, 1d).

Tica som krever forklaring

Opp mot 90 prosent beskriver et indre ubehag, en spenning som bygger seg opp rett før de viser tics. I faglitteraturen blir dette omtalt som «urge» (trang), eller som en forutgående sensorisk opplevelse. Trangen letter etter utført tic, men lettelsen varer ikke, trangen kommer tilbake og nytt tic/tics vises. For mange oppleves trangen som mer plagsom enn selve ticet. Trangen kan oppleves i områder i kroppen hvor man har tics, eller som en generell følelse i hele kroppen1a. Hollenbeck (10) beskriver dette fenomenet som kjernen ved Tourettes syndrom. Barn under ti år er sjeldnere klar over denne fornemmelsen.

Andre indre opplevelser er fysiske følelser av at noe er ufullstendig, eller av at noe ikke er «helt riktig» (just right) (11). Opplevelsen av at noe er ufullstendig kan føre til det mange kaller «utjevningstics», det vil si behovet for å utføre ting likt på begge sider av kroppen, for eksempel gjøre ting med begge hender til det føles likt. «Helt-riktig»-opplevelsen er knyttet til opplevelsen av at ting må høres, ses og føles riktig. Atferd repeteres til opplevelsen av «helt riktig» er inntruffet. Det kan handle om at personer og ting må se «helt riktig ut», stemmen må høres «helt riktig ut» eller ha «helt riktig» leie. Slike sensoriske fenomener ses også ved tvangslidelse og særlig hos personer som har kombinasjonen av Tourettes syndrom og tvangslidelser (1c).

Noen beskriver det de kaller «tanketics». Det kan være tanker som «maler rundt i hodet», tanker om tall og telling, stygge ord, meningsløse lyder, stemmer som gjentar ord, deler av ord og så videre. Disse tankene må repeteres til opplevelsen av at det er «helt riktig», er oppnådd. Tankene er ikke skremmende, men forstyrrende.

Ticskontroll

Tics vurderes i utgangspunktet som ufrivillige og meningsløse, og som noe som i liten grad kan kontrolleres. Dette er en sannhet med visse modifikasjoner siden klinisk erfaring og forskning har vist at tics kan holdes igjen, kamufleres og erstattes av andre bevegelser. Lydene kan også undertrykkes. Undertrykking av tics er konsentrasjonskrevende og slitsomt – for før eller siden må ticet ut. Sammenhengen mellom tics og trang (forutgående sensoriske opplevelser) er av interesse både for å forstå hva tics er og for atferdsbehandling16. Når ubehaget ved trangen blir sterk nok, utløses tics som fører til at trangen midlertidig dempes før den kommer tilbake. Ticsene får preg av av å være frivillige (men ikke ønsket) fordi de demper noe som er mer ubehagelig. Enkelte hevder at tics må forstås som frivillige responser på ufrivillige sensoriske opplevelser1e. I behandling er dette viktig da atferdsbehandling blant annet går ut på å reagere på signaler om at trangen er i ferd med å bygge seg opp (1e,12).

Tics synes også å være under kontroll av indre og ytre miljøbetingelser (13,14,15,1e). Faktorer som kan forsterke tics, kan være stress, angst, dårlig søvn, tretthet, sult, plaging, mas, negativ oppmerksomhet, mulighet for å slippe unna krav og trøst. Faktorer som kan bidra til å dempe tics, kan for eksempel være konsentrasjon om oppgaver, glede, samvær med venner, avslapning og fysisk aktivitet.

Personer som har Tourettes syndrom, er oftere enn andre bemerkelsesverdig overfølsomme for sanseinntrykk som lett berøring, lys, lyder, lukter og farger. De kan reagere uvanlig sterkt på ansiktsuttrykk, stemmer, klær som strammer / merkelapper og mat (lukt, konsistens).

Årsaker

Det er ofte ikke bare én i familien som har Tourettes syndrom eller andre nevropsykiatriske funksjonsnedsettelser. Familiestudier og tvillingstudier viser at tics og Tourettes syndrom går i arv (5). Tourettes syndrom regnes som en genetisk betinget forstyrrelse (17,18). Forhold under svangerskap og fødsel kan spille en rolle, men forskning er ikke entydig på dette området (18,1f).

Det er mange hypoteser om hvilke områder i hjernen som er involvert. Forskning har vist at det antagelig er forstyrrelser i nervebaner som forbinder ulike områder i basalgangliene med frontale områder i hjernen og med områder i motorisk hjernebark1g. Forskning på kjemiske stoffer (nevrotransmittere) og hvordan disse virker i nervebanene finner at dopamin antagelig er blant stoffene som er involvert (1h).

Atferdstrekk

En del som har Tourettes syndrom, blir beskrevet som ekstremt sta, kverulerende og argumenterende (19). En mor fortalte at sønnens stahet kunne føre til meningsløse diskusjoner om morens egentlige alder. Noen må kommentere, pirke på andre eller snakke til andre på en nedsettende og ubehagelig måte. Andre kan ha uforutsigbare svingninger i væremåte, fra å være hyggelige og hjelpsomme til å bli lite hyggelige og avvisende. Søsken kan ha særlige problemer med å takle en eldre bror eller søster som de aldri vet hvor de «har». Opphav til atferden er antagelig svikt i hjernens evne til impulskontroll (20), men det kan være vanskelig for andre å godta oppførselen. Det anbefales enten å fjerne seg fra situasjonen eller bruke et avtalt signal om å stoppe. En annen måte er å lære barnet «stoppe-seg-selv-strategier» når trangen til uønsket atferd oppstår. På sikt vil selvhjelpsstrategier være best egnet, da de kan brukes overalt og overfor hvem som helst.

Mange barn med Tourettes syndrom kan ha uforutsigbare og voldsomme raseriutbrudd som kommer som «lyn fra klar himmel», utløst av hva andre oppfatter som minimale provokasjoner. Utbruddene harmonerer ikke med personligheten for øvrig. De fleste angrer veldig etterpå. Faglig sett forstås dette som en temperamentsforstyrrelse, problemer med impulskontroll og opplevelse av et indre press som blir til «dråpen som får begeret til å renne over» (21). Raseriutbruddene beskrives ofte på samme måte som man beskriver hvordan tics utløses. Utløsende faktorer kan være langvarig undertrykking av tics, tretthet, stress, mas, bli sett på, bli tatt på, folk som kommer for nær, uforberedte forandringer, store forsamlinger og mange lyder. Det er mer vanlig med slike utbrudd når barnet samtidig har ADHD og/eller en tvangslidelse (1i).

Enkel og full Tourettes syndrom

Vi deler Tourettes syndrom (TS) inn i grupper etter alvorlighetsgrad og omfang av sameksisterende vansker. «Enkel TS» involverer ukompliserte tics og gjelder 10–15 prosent av personer som har Tourettes syndrom. «Full TS» involverer for eksempel kompliserte tics, tvangsrelaterte tics, sensorisk overfølsomhet og problemer med impulskontroll. «TS+» involverer andre forstyrrelser i tillegg til Tourettes syndrom.

50–90 prosent har kompliserte og sameksisterende vansker. De vanligste er ADHD, tvangslidelse (OCD), tvangsatferd (OCB), angst, depresjon, søvnvansker, lærevansker og atferdsvansker (1c,1i,1j). Det er få undersøkelser av søvnvansker, men dårlig søvn har konsekvenser for hvordan man fungerer. Det er de sameksisterende vanskene som oftest skaper problemer og nedsatt livskvalitet.

Samarbeidspartner og kunnskapsspreder

Statpeds rolle er først og fremst å være en samarbeidspartner for PP-tjenesten og bidra til å spre og øke kompetanse og kunnskap om Tourettes syndrom. Noen ganger er veiledning tilstrekkelig, men erfaringer viser at det ofte er nødvendig å gå sammen med PP-tjenesten i veiledningen til skoler og foresatte. Det kan også være nødvendig å informere om Tourettes syndrom til samarbeidspartnere utenfor skolen, som helsevesen, barnevern og andre instanser som bidrar i å utrede «TS+».

Mål for veiledning er at Tourettes syndrom og tics ikke skal bli et hinder for at barn og unge får utvikle seg og delta som alle andre. Tiltak vil variere fra elev til elev. Effekten av tiltak vil variere både mellom elever og for en og samme elev. Variasjonene henger ofte sammen med grad av tics, skifte mellom gode og dårlige perioder, tid, sted, dagsform, personer i omgivelsene og type og antall sameksisterende vansker. Tics kan påvirke konsentrasjon og bruke opp tid og energi, gjøre det vanskelig å lese, skrive, delta i fysiske aktiviteter og spille instrumenter. Det kan være vanskelig å komme i gang med lekser på grunn av tics, og mange opplever å være utmattet etter skoletid. Har barnet i tillegg tvangsatferd, kan dette medføre at mye tid går med til å viske ut og skrive om igjen, telle mellomrom mellom ord/linjer, ordne ting på pulten og så videre (1b,1j).

Hvordan man skal håndtere tics er et av de vanligste spørsmålene som dukker opp i veiledning. Forskning viser at fokus på tics, omtale av tics og tilsnakk på grunn av tics oftest bidrar til flere tics og til nedsatt selvfølelse og selvkontroll (14). Rådene er å unngå fokus på og omtale av tics, unngå følelsesmessige reaksjoner på tics (sinne, oppgitthet, synes synd på og så videre) og generelt konsentrere seg om å gi eleven oppgaver som han/hun mestrer, og som kan ta fokus vekk fra tics. Ved spesielt utfordrende tics vil et godt samarbeid med hjemmet om løsninger være nødvendig. Samtale med eleven hvor det legges vekt på at man forstår at det handler om tics og ikke om dårlig oppførsel, kan bidra til at man sammen kommer frem til løsninger som vil fungere for alle. Tonen i slike samtaler bør være preget av en pragmatisk-empatisk stil, ikke overdrevent følsomt, men nøkternt og vennlig.

Andre tiltak som kan vurderes, er utvidet tid ved prøver, eget rom ved prøver, redusert skrivemengde, skriveassistanse, kopier av notater og forelesninger, IKT, hjelpemidler, egne arbeidsplaner, ekstra tid til å pakke og rydde skolesaker, plassering i klasserommet og planlagte overganger mellom aktiviteter og ved forflytninger (1j, 2). Ikke mas på elever om tid, da får de ofte verken startet eller avsluttet. Hyppigere pauser er et ofte brukt tiltak, slik at eleven får anledning til å slappe av og kan ticse uten at alle ser det. Pauser bør imidlertid være styrt av lærer, og dersom eleven går ut, bør det helst være for å arbeide et annet sted (22).

 

Tekst: Gidske Kvilhaug. Foto: Fred Goldstein

GIDSKE KVILHAUG er seniorrådgiver i Statped sørøst, avdeling for sammensatte lærevansker. Hun har spesiell kompetanse i arbeid med Tourettes syndrom, og har blant annet skrevet boken: «Barn og unge med Tourettes syndrom», se side 18.

Foto: Morten Brun

Referanser

1. Martino D. & Leckman J.F. (2013): Tourette Syndrome, Oxford University Press. Fra artkkelsamlingen er følgende kapitler ført som referanser. a. kap.1 – b. kap.22 – c. kap.3 – d. kap.28 – e. kap.23 – f. kap.8 – g. kap.12 – h. kap.13 – i. kap 2 – j. kap.29

2. Kvilhaug, G. (2011): Barn og unge med Tourettes syndrom. Kommuneforlaget

3. Strand G. (red.) 2009: AD/HD, Tourettes syndrome og narkolepsi, en grunnbok. 2. utg. Fagbokforlaget

4. Leckman J.F. m.fl.(2006 b): Tourette syndrome: the self under siege. J. of Child. Neur. Vol 21. NO 8 (642–649)

5. Walkup J.T. mfl. (2006 b): A Family´s guide to Tourette syndrome. TSA-USA

6. Robertson, M.M. (2012): The Gilles De la Tourette syndrome: the current status. Arch. Dis. Child. EducPpract Ed, 166–175

7. Leckman J.F. mfl. (2006): Phenomenology and natural history of tic disorders. Advances in Neurology, Volume 99, 1–16

8. Freeman R. mfl. (2008): Coprophenomena in Tourette Syndrome». Dev. Med. and Child Neurol. 51– (218–227)

9. Pringsheim T. mfl. (2009): Understanding disability in Tourette syndrome. Dev Med Child Neurol, 51: 468–472

10. Hollenbeck, P.J. (2001): Insight and hindsight into Tourette syndrome. Adv Neurol 85, 363–367

11. Cavanna, A. foredrag i Oslo, arr. NK 13.10.2014

12. Verdellen C. mfl. 2011: European clinical guidelines, part III: behave. and psychosoc. intervention

13. Woods D.C. mfl. (2007): Treating Tourette syndrome and tic disordes. A guide for practitioners. NY: The Guilford Press

14. Conelea C.A. & Woods D.W. (2008): The influence of contextual factors on tic expression in Tourette´s syndrome – a review. Journ. of Psychoso. Research 65 (487–496)

15. Piacentini mfl. (2010): Behavior therapy for children with Tourette disorder. A randomnized controlles trial. JAMA. Vol 303. no 19 (1929–1937)

16. Woods D.W. mfl. (2008): Managing Tourette syndrome, Therapist Guide

17. Cavanna A. mfl. (2009): The behavioral spectrum of G. de la Tourette syndrome. Journ. of Neurosci. Vol 21, No (13–23)

18. Robertson M.M. (2008): The prevalence and epidemiology of G. de la Tourette syndrome. Part 1. Journ. of Psychosom. Research. Vol 65, No 5 (461–472)

19. Lindback T., Strand G. (1994): Tourette syndrome hos barn. En analyse av hverdagsproblemer – nevrologi eller emosjonelle konflikter? TDNLF 19, 114 (2248–51)

20. Wright A. mfl. (2012): Impulse-Control Disorders in G. de la Tourette Syndrome. J. Neuropsych. Clin. Neurosci. 24:1

21. Tourette Syndrome Foundation of Canada (TSFC) (2001–2013): Understanding Tourette Syndrome. A Handbook for Educators

22. Kepley H., Conners S. (2007): Learning and School Difficulties. I: «Treating Tourette syndrome and tic disordes». A guide for practitioners. (242–264) NY: The Guilford Press

Bok: "Barn og unge med Tourettes syndrom"

Hvordan kan skolen legge til rette for et godt læringsmiljø for elever med Tourettes syndrom? I denne boken beskriver forfatter Gidske Kvilhaug symptomene på ticsforstyrrelser og Tourettes syndrom. Du får også en innføring i de vanligste tilleggsvanskene. Hvilke faktorer ved Tourettes syndrom påvirker skoleprestasjoner, og hvordan kan skolen tilrettelegge for et emosjonelt trygt læringsmiljø for elevene? Hensikten med denne boka er å gi lærere innsikt i hvor omfattende Tourettes kan være, og dermed bedre kunne gi eleven en individuelt tilpasset hverdag. Boka er aktuell for deg som jobber i skolen, PP-tjenesten, BUP og i skolehelsetjenesten.

 

Forfatter: Gidske Kvilhaug

Boka kan bestilles på www.kommuneforlaget.no.

Pris: 356 kroner

Bistår barn og unge med sammensatte vansker som hindrer læring og utvikling

Sammensatte lærevansker (SLV) er et svært omfattende fagområde. Enkelte av vanskene er relativt vanlige, som ADHD. Noen vansker, som Tourettes syndrom, er heller ikke spesielt sjeldne, men likevel mindre kjent på opplæringsarenaene. Andre vansker gjelder veldig få, som ved sjeldne syndromer. Som regel dreier saker hvor det søkes bistand fra Statped seg om kombinasjoner mellom flere ulike vansker. Felles er at det individuelle vanskebildet med tilhørende læringsutfordringer vil være av sammensatt karakter. Felles for brukergruppen er at det kreves mer omfattende tilrettelegging av lek- og samhandlingssituasjoner, undervisning og læringsmiljø for å oppnå tilpasset opplæring og godt læringsutbytte. Læreren må ha tilstrekkelig innsikt i elevens funksjon, bistandsbehov og læringsstrategier for at opplæringen skal bli tilpasset elevens forutsetninger.

– Spesialundervisning er ikke noe mål i seg selv, snarere et utvidet virkemiddel i ytterkanten av det vi omtaler som tilpasset opplæring. Det er her den spesialpedagogiske spisskompetansen blir så viktig, og den handler ikke nødvendigvis bare om spesialundervisning. Statped har mye kompetanse og erfaring med vansker, enkeltvis eller i kombinasjon. I tillegg har vi også opparbeidet omfattende kunnskap om hva som bidrar til å hemme eller fremme kommunikasjon, deltakelse og læring i mer utvidet forstand, sier Arild Berglund, tidligere fagansvarlig for området sammensatte lærevansker i Statped.

Inkluderende tiltak

– Våre rådgivere søker å bistå opplæringsarenaene og PP-tjenesten i deres arbeid med å skape gode individuelt tilrettelagte opplæringstilbud innenfor rammen av de naturlige fellesskapsløsningene. Selv om «våre» elever krever ekstra oppmerksomhet og tilrettelegging, skal tiltak og intervensjoner være inkluderende. Det som er best for den enkelte, er som regel gunstig for hele læringsmiljøet – selvsagt ikke uten unntak, sier han.

Ofte vil foreldre og eleven selv ha viktig erfaring og fornuftige synspunkter på hvordan man kan kombinere ulike tilpasnings- og tilretteleggingsbehov knyttet til inkludering og det å være en del av et større eller mindre fellesskap. Behovene er heller ikke statiske. Derfor er det viktig at løsningene er fleksible.

Læringsutfordringene er gjerne av en slik karakter at det ofte vil være behov for en tverrfaglig tilnærming. Faktorer som ligger utenfor skolen, vil også påvirke læringsmulighetene. I tillegg til et godt samarbeid med foresatte er derfor koordinert og smidig samarbeid med andre instanser, som barne- og ungdomspsykiatrien, habiliteringstjenesten og NAV, ofte nødvendig.

Brukermedvirkning og foreldresamarbeid

I samarbeidet med dem som eier skolene og barnehagene, legger Statped avgjørende vekt på brukerperspektivet og aktiv brukermedvirkning, også i individsaker. Foresatte og elevene selv har ofte gode og viktige tanker om hva som er god hjelp. Brukerorganisasjonene gir viktige innspill til arbeidet.

– Vi har kommet langt med systemarbeidet når det gjelder brukermedvirkning. På SLV-området har vi blant annet halvårlige dagssamlinger i det vi kaller faglig samarbeidsråd. Her får vi god anledning til å drøfte faglige problemstillinger og økt innblikk i hvordan det ut i den andre enden av tjenestekjeden. Om hvert enkelt barn skal lykkes avhenger ofte av god støtte fra foreldrene, som både Frida og Ole Vegard sier i historiene sine (se side 8 og 26).

Ikke alle har ressurssterke foreldre, derfor kan det å styrke foreldrene i møte med hjelpeapparatet kanskje bli en del av det utvidete foreldreopplæringstilbudet som skal utvikles i Statped og prøves ut i 2015, sier Arild.

Tilbud fra Statped

Statped tilbyr spisskompetanse innenfor et bredt spekter av lærevansker, først og fremst når disse opptrer i kombinasjon og hindrer læring. Det finnes en rekke ulike organiske og miljømessige forhold som virker som barrierer for læring og utvikling. Det er derfor ikke diagnose, men graden av funksjonsnedsettelse, kompleksitet ved vanskebilde og manglende eller utilfredsstillende respons på spesialpedagogiske tiltak som kvalifiserer til bistand fra Statped. Tjenestene omfatter veiledning rundt planlegging, gjennomføring og evaluering av opplæringstilbudet.

– Statped kan også bistå med supplerende kartlegging og spesialiserte utredningsoppgaver. Vi gir også råd om tilrettelegging og organisering av læringsmiljøet, sier Arild.

Kommunen og fylkeskommunen har hovedansvar for å gi barn og unge tilpasset opplæring og spesialundervisning. Statped skal gi bistand der vi ikke kan forvente at kommunen har den nødvendige kompetansen. Kommunen søker Statped om bistand, og vanligvis er det pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) som koordinerer søknaden. Statped tilpasser sine tjenester og arbeidsmåter etter de behovene som finnes lokalt hos elev, skole, PPT og andre samarbeidspartnere.

Statped systematiserer og formidler spesialpedagogisk kunnskap gjennom kurs og konferanser, studentundervisning, bøker, fagartikler og informasjonsmateriell.

Systembaserte og individbaserte tjenester

Statpeds tjenester på SLV-området skal mer og mer gis som systembaserte tjenester i form av støtte og veiledning til kommuner og fylkeskommuner.

– Ja, det er stort fokus på at vi skal jobbe på systemnivå. Det er store prosjekter på gang i Statped som retter seg mot etter- og videreutdanning i PPT (SEVU-PPT, se statped.no/sevu).

Jeg mener ellers at det systembaserte arbeidet ofte blir styrket selv om utgangspunktet kan være en henvendelse med utgangspunkt i en individuell sak. Da kan vi for eksempel oppdage at vanskene gjelder flere på samme skole, og at innretningen på veiledningen fra vår side endrer karakter, sier han.

Forholdet mellom systembaserte og individuelle tjenester henger også sammen med forekomst. Noen av vanskeområdene er så hyppig forekommende at det kan være nødvendig at et helt system gjennomgår kompetanseheving og endrer sin måte å arbeide på. Andre vanskeområder forekommer så sjelden at det ikke kan forventes at kommunen har kompetanse på området til enhver tid. – Da er det ofte fagpersoner og systemer rundt én person som trenger veiledning med spisskompetanse fra Statped.

Likeverdige tilbud

Arild presiserer at Statpeds oppdrag er å arbeide for at brukerne får likeverdige tilbud uavhengig av hvor de bor i landet. Før etableringen av Statped som én nasjonal tjeneste var fagmiljøene på SLV-området små og spredte, men sterke fagmiljøer med spisskompetanse i forskjellige vansker innenfor SLV.

– Med et så stort og mangfoldig vanskeområde sier det seg selv at det tar noe tid å utvikle et felles kunnskapsgrunnlag og felles forståelse av oppdraget. Å skape likeverdige tilbud til brukerne i hele landet er ikke gjort over natten, men vi har kommet ganske langt med å sikre et mer enhetlig tjenestetilbud.

En annen utfordring er at «alt henger sammen med alt». Vi ser det og forstår det, vi veileder i tidlig innsats og forebyggende arbeid, og vi har livsløpsperspektivet i hodet. Hvordan livet blir for barn, ungdom i arbeidsliv og livskvalitet avhenger og er stort sett en følge av valg som tas på opplæringsarenaen.

 

Tekst: Gerd Vidje/Arild Berglund. Foto: Morten Brun

Sammensatte lærevansker rommer disse vanskeområdene

  • Matematikkvansker med særlig kompleksitet
  • Språk- og kommunikasjonsvansker, blant annet alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
  • Generelle lærevansker i kombinasjon med andre tilleggsvansker
  • Lærevansker i kombinasjon med minoritetsspråklig bakgrunn
  • Multifunksjonshemming og/eller alvorlig til dyp utviklingshemming
  • Non-verbale lærevansker og autismespekterforstyrrelser
  • Nevrobiologisk relaterte lære- og atferdsvansker, som ADHD, Tourettes syndrom
  • Sosiale og emosjonelle vansker med særlig kompleksitet

God ASK

Endelig er «God ASK» her – et veiledningsmateriell som viser hvordan du kan bli en god kommunikasjonspartner for små barn som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).

«God ASK» er et veiledningsmateriell for barnehageansatte som arbeider med barn med behov for ASK i alderen to til seks år. Materiellet er nettbasert og består av filmer og korte videoklipp, instruksjoner, forklaringer, spørsmål til refleksjon og oppgaver.

«God ASK» handler om hva du som voksen bør tilegne deg av kunnskap og kompetanse for å kunne tilrettelegge for selvstendig kommunikasjon og en god kommunikasjonsutvikling for barn som bruker ASK.

Materiellet er laget for barnehageansatte, men vil være nyttig for alle som jobber med barn med behov for ASK, og for foreldre, nærpersoner og andre som er interessert i ASK.

Det å bli en god kommunikasjonspartner må læres, men det finnes i dag lite læringsressurser på ASK-feltet. ASK er ikke noe vi «bare kan». For å endre egen praksis trenger vi både å se god praksis og øve selv. Dette er det tatt høyde for i «God ASK», som viser mange eksempler på hvordan ASK brukes i hverdagen, og som inneholder mange oppgaver til refleksjon og øvelse.

Statped har utviklet «God ASK» med midler fra Utdanningsdirektoratet. Prosjektleder Jenny S. Hysing og hennes kollega Anne-Merete Kleppenes har stått for idé, faglig innhold og manuskript.

Materiellet er tilgjengelig via statped.no/godask  

Brukerhistorie: – Jeg vil bli sett som den jeg er

Å bli akseptert, å bli sett som den jeg er – det har vært den største utfordringen min. ADHD-en er en del av meg, men den sier ingenting om hvem jeg er. I dag føler jeg meg sterk, og jeg setter pris på den ekstra energien jeg har, sier Frida Gillebo fra Kråkstad i Akershus.

Og den ekstra energien tar 19-åringen ut på skolearbeid og hestesport. Den ambisiøse ungjenta er konkurranserytter i Mounted Games, hvor hun har både NM- og EM-titler.

– Å kommer hjem til gården og til hestene betyr utrolig mye for meg. Det å ikke passe inn overalt har nok påvirket valgene mine. Det har gjort meg sterk, noen lærere har gitt meg selvtillit og styrke, og det samme har moren min. Hun har alltid stilt opp for meg.

Urolig, energisk og blid

– Frida var urolig allerede som baby. Hun sov dårlig og ble tidlig veldig kreativ. En blid unge, glad i mennesker og dyr. Hun holdt på med alt mulig, var høyt og lavt, lekte mange leker på en gang og ble aldri sliten. «Jeg tror jeg må hjem for å slappe», sa vennene hennes etter å ha lekt med Frida en stund, forteller Anett Mikkelsen, moren til Frida.

Anett satte aldri spørsmålstegn ved Fridas energiske væremåte. – Frida er et aktivt barn, tenkte jeg, det er ikke noe rart ved det, sier hun.

Men da Frida begynte på skolen, kom ADHD-en for en dag. Læreren hennes opplevde at Frida var ukonsentrert og oppfattet beskjeder dårlig. Hun var umoden og ble hengende etter faglig.

– Jeg husker at jeg var frustrert, sier Frida. Hun var sju år og minnes den gode læreren som holdt på med videreutdanning i spesialpedagogikk. Hun så lærevanskene til Frida og sørget for at pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) raskt kom på banen. På andre trinn søkte PP-tjenesten bistand på Torshov kompetansesenter (nå en del av Statped sørøst).

Blandede følelser

– Å få hjelp fra Statped var en lettelse, men det var også skremmende. For alvor gikk det opp for meg at det feilte ungen min noe. Det lå en sorg i det. Vi ble med i prosjektet «Skravlebøtter og dagdrømmere» (se side 43), og fikk tett oppfølging fra Anne-Lise Farstad i Statped. Frida ble svært grundig utredet – og ikke minst medisinert, forteller mor.

Anett, som har to A4-permer stappfulle med Frida-saker, viser frem testskjemaer (qb-test) som er mål på aktivitet, oppmerksomhet og impulskontroll med og uten medisiner, og med ulike doser medisin. Med tilpasset dose medisin viser testen et tilnærmet normalt nivå.

– Dette overbeviste meg nesten om at medisinering er riktig. Bare nesten, for jeg møtte mye motstand mot å gi Frida medisin. Til slutt var det en lege som spurte meg om jeg ville unnlatt å gi ungen medisiner om hun hadde hatt astma. Eller nektet henne briller ved dårlig syn. Det avgjorde saken.

Vi brukte tid på å prøve ut flere typer medisin. Vi forsøkte også mye alternativt, fra homeopati til økologisk kosthold, uten særlig hell. En type medisin gjorde at Frida mistet seg selv. Hun ble stille og passiv, og all kreativitet forsvant. En annen type dempet nesten helt uroen og ubehaget hennes, og hun forble den glade «pippijenta» vår. Kreativ som få, alltid mye på hjertet og stadig engasjert i noe.

Enkel tilrettelegging på barneskolen

– Med medisin opplevde vi endringer allerede etter en uke. Likevel er medisin en bi-ting når det gjelder å legge til rette for at et barn skal trives og ha det bra. Gjennom hele skolegangen til Frida har det vært lite å hente hos PP-tjenesten. Hun fikk riktignok noen ekstratimer, men de ble aldri brukt etter vårt ønske. Frida hadde behov for én-til-én-undervisning eller undervisning i liten gruppe. Det fikk hun aldri. Heller ikke assistenthjelp. Frida roet seg og konsentrerte seg bedre med musikk på øret. Jeg foreslo metoden brukt ved individuelt arbeid på skolen, men ble ikke hørt. Det som reddet opplæringen på barneskolen, var en voksen, erfaren lærer som så hver elev, Fridas evner til å stå på og oppfølgingen hjemme. De som strevde, fikk ekstra hjelp med blant annet lekseplaner, og Frida ble ikke irettesatt verbalt, kun med koder som de avtalte seg imellom, sier Anett. Frida skyter inn:

– Jeg verken var eller er god til å sitte stille, så læreren lot meg hjelpe til med småting i løpet av timen, som å hente kritt eller gå ærend til lærerværelset. Så fikk jeg utløp for uroen min.

Først lekser – så hest

Frida forteller at ungdomsskolen begynte veldig bra med en supergod kontaktlærer som fikk frem det beste hos elevene sine.

– Hun sluttet dessverre etter ett år, og det ble tøffe tak for Frida, sier Anett.

– Jeg ble stemplet som annerledes, og jeg fikk slengt etter meg at jeg både er gal og en «ADHD-unge». Jeg skilte meg ut fordi jeg ikke likte å sminke meg og heller ikke spilte håndball. Det var nemlig håndball som var det store da. Hest, som var og er min store lidenskap, var ikke populært, sier Frida. Hun ble tøff i form og klar i tale.

– Det var det ikke alle som likte, sier hun.

Heldigvis dukket det opp en god faglærer. Frida hadde ingen spesiell tilrettelegging, men fikk et godt og fortrolig forhold til faglæreren. Han tok seg alltid tid til å høre på Frida og var en god samtalepartner. Både mor og datter blir myke i stemmen med tanke på ham.

På hjemmebane var det gjennom hele barne- og ungdomsskolen klare rammer for å få hverdagen til å fungere og motivere til innsats. Og ikke minst en tilstedeværende og omsorgsfull mor. Det var ikke snakk om å sette seg på hesteryggen før leksene var gjort.

– Å ri var gulrota. Frida fikk sin første hest da hun var ti år, og det har betydd svært mye for henne, også for oss som familie. Med Frida som aktiv rytter reiser hele familien innenlands og utenlands på stevner. Vi er en aktiv familie, vi gjør mye sammen og sitter lite i sofakroken, for å si det sånn, sier Anett.

En ambisiøs ungjente

Tilrettelegging ble heller ikke nødvendig da Frida begynte på Natur videregående skole i Oslo. Det er en naturbruksskole hvor undervisningen og læringen foregår mest ute. Motto for skolen er «praksis læres best ute i det virkelig livet», og det passet Frida godt. Der valgte hun agronomlinje og tar nå et fjerde påbyggingsår på Drømtorp videregående skole for å skaffe seg generell studiekompetanse.

– Dette året blir stritt og krever ekstra mye av meg. Motivasjonen er på topp, og jeg skal klare det. Det sosiale livet på skolen prioriterer jeg ikke nå, det tar jeg ut blant venner i hestemiljøet. Jeg bruker flere timer hver dag i stallen og til å trene hestene mine, sier hun.

Den selvstendige, flinke jenta, som har en vilje av stål, er allerede på vei over tunet mot stallen.

 

Tekst: Gerd Vidje. Foto: Morten Brun

Fakta

ANNE-LISE FARSTAD er seniorrådgiver i Statped sørøst. Hun har fulgt Frida og familien hennes gjennom prosjektene «Skravlebøtter og dagdrømmere» og «Sånn er livet – 7 år etter».

Hun kommenterer: Frida gir gode eksempler på hva som er viktige tiltak for jenter med ADHD. Først og fremst er det å bli fanget opp i tidlig skolealder helt vesentlig for å få en avklaring på vanskene og hjelp før eleven har mistet for mye læring i skolen. Foresatte er de første som ser problemet, og deres bekymringer må tas på alvor av lærer og PP-rådgiver. Deretter må det søkes rett bistand i hjelpeapparatet.

En diagnose åpner veien for medisinering der det er nødvendig. Læreren må passe på at jenter med ADHD har oppmerksomheten sin på undervisningen, og at de ikke blir sittende og drømme, fikle eller skravle. Guttene er ofte mer urolige og forstyrrende, noe som gjør det lettere å se når de faller ut. Ellers er ikke tiltak for jenter med ADHD veldig annerledes enn for gutter. Det å bli sett og likt for den du er på tross av at du har ADHD, er det aller viktigste for en elev som ofte er vant til å møte motgang og bli irettesatt.

Fakta

Mounted Games er konkurranse på ponnier utført i høy fart og med høy presisjon av ryttere i ulike aldersgrupper. Det er ponnistafett hvor flere lag rir mot hverandre og spenningen ikke er over før siste rytter er i mål. Gjør hestene feil, må rytterne rette opp disse for å få godkjent et race, samme effekt som i en skiskytter stafett. Det er moro for deltagerne og fantastisk underholdende for publikum. Under store ridestevner hvor flere grener deltar, er det ikke uvanlig at Mounted Games kåres til det mest spennende og underholdende bidraget.

– Vi vet ikke hvordan Karsten klarer seg videre

Dette er et blikk inn i historien til Karsten, som har et svært sammensatt vanskebilde. Blikket er fra en rådgiver i Statped, og historien viser hvor komplekse vanskene kan være.

Da Karsten er tre år, henvises han til PP-tjenesten for utredning, og han får en sakkyndig vurdering. Det gjelder en medfødt nakkefeil og mulige vansker knyttet til dette. Barnehagen bekymrer seg etter hvert for språkutviklingen hans. Da han fyller seks år, tar PP-tjenesten språktest, og det lages en ny sakkyndig vurdering. Språkutviklingen går svært langsomt, og PP-tjenesten tar flere språktester og evnetest. Disse viser at han har normale resonnerende evner, men store vansker med verbale prøver.

Ny sakkyndig vurdering gjøres rett før Karsten blir ni. Han får språktrening hos logoped, men har ikke utbytte av den ordinære opplæringen i skolen, og PP-tjenesten tilrår spesialundervisning. Skolen føler seg usikre på om lærevanskene skyldes språkvansker, konsentrasjonsvansker eller liten omsorgsevne i hjemmet. Gutten begynner å bli utagerende, men mor ser ingen slike vansker hjemme. Far er fraværende, og skolen vet ikke grunnen. Barnevernet er inne i saken, men taushetsplikten hindrer informasjonsutveksling.

Karsten henvises til barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) for konsentrasjons- og lærevansker. Han er ni år, går i fjerde klasse og har for det meste all opplæring alene med lærer. Han kan nesten ikke lese, skrive eller regne. Spørsmålet er om gutten kan ha ADHD. BUP tar en ny evnetest hvor Karsten også denne gangen skårer normalt på resonnerende tester med bildestøtte. Han har svake verbale forutsetninger, lavt arbeidsminne og tempovansker. Han sjekkes for epilepsi, men resultatet er normalt. BUP har ikke avdekket om genetiske faktorer knyttet til ADHD, språkvansker eller andre typer lærevansker ligger til grunn. På bakgrunn av evnetesten antyder BUP at vanskene kan skyldes spesifikke oppmerksomhetsvansker, men avslutter saken uten at dette er avklart.

Sint og venneløs

Senere viser det seg at far nesten ikke kan lese eller skrive, at mor har svak omsorgsevne, og at gutten har vært svært sen før han kunne sitte, krabbe, gå og bli renslig. Han snakket ikke før han var fire år, er mye alene, er uten venner, er mye sint og kan være truende og uregjerlig på skolen.

Skolen føler seg fremdeles usikre på hans evnemessige forutsetninger. Har han generelle lærevansker, og har han lese- og skrivevansker? Hvorfor er han ikke som andre? Karsten er litt ustelt, lager mange lyder, har tics og virrer med hendene. Han husker ikke det han lærer, har lite empati, dårlig blikkontakt og er stort sett bare opptatt av seg selv og sine spesielle interesser.

Lærerne er usikre på hvilke forventninger de kan stille til gutten. Hvordan skal de tilpasse opplæringen?

Forstår ikke gutten

Lærere bekymrer seg som oftest for atferd og dårlig læringsutvikling. Der elever er både urolige, ukonsentrerte og uoppmerksomme, er skolen etter hvert flinke til å fange opp og tenke på ADHD. Det er annerledes der problematikken er mer sammensatt, eller der symptomene ikke er typiske. Det er mange jenter med ADHD som ikke virker kroppslig urolige, men fikler, plukker på ting, skravler eller drømmer seg vekk. Disse er som regel ikke et problem for omgivelsene sine, men de lærer dårlig, de er underytere og strever mer med skolearbeidet enn andre jenter. Et gap mellom evnenivå og skoleprestasjoner tyder som oftest på at noe er galt. En elev som er urolig og har dårlig arbeidsminne, sosiale problemer og språkvansker, kan tolkes i retning av ADHD, men det kan også bety vansker i autismespekteret. Gode observasjoner og beskrivelser fra lærerne er uvurderlig informasjon for en fagperson som skal bistå i det videre utredningsarbeidet.

PPT søker Statped

Da Statped startet utredning av Karsten, var han snart ti år. Inntrykket var en gutt med et komplekst og svært sammensatt vanskebilde. Nå var han ikke lenger alene med lærer. Skolen ville at han skulle lære seg å være sammen med andre. Han kan fremdeles verken lese, skrive eller regne, selv om han er mindre utagerende. Skolen beskriver en type atferd som kan virke både skremmende og urovekkende. Han forstår ikke sosiale signaler, deltar ikke i andres sorger eller gleder og klarer ikke å føre en samtale. De andre elevene tar hensyn til ham, han blir ikke mobbet, men han har ingen venner. Far er stort sett ute av bildet, barnevernet er fremdeles inne. Mor ser ikke problemene som lærerne rapporterer om. Skolens største fortvilelse er usikkerheten om på hvilket nivå de kan forvente mestring.

I oppstartmøte med Statped får alle anledning til å fortelle om Karstens fungering, bekymringer og håp, og om hvilke forventninger de har til Statped. Det er PP-tjenesten som søker om bistand. Mye utredning er allerede gjort, men flere spørsmål gjenstår. Hva er det som hindrer denne gutten i å lære på linje med andre? Saksbehandleren i PP-tjenesten er alltid Statpeds nærmeste samarbeidspartner.

PP-tjenesten er kommunens sakkyndige instans, og det er de som møter spørsmål og fortvilelse fra skolen og de foresatte.

Ofte har det vært flere hjelpeinstanser inne i bildet, og da må Statped klarlegge hva som er gjort og og de foresatte. Ikke sjelden er disse instansene ønsket inn i saken ved oppstart og avslutning. Det hender også at de må på banen igjen. Det kan bli behov for videre utredning, behandling, medisinering og bistand til familien.

Ny testing og vurdering

Karsten presterer svært lavt faglig og har nå store sosiale samhandlingsvansker. Tidligere evnetesting har ikke anvendt den type test som er best egnet for å avdekke generelle lærevansker. Å kjenne til elevens evnenivå med størst mulig sikkerhet gir bedre muligheter for å veilede lærerne. Ny testing ble derfor gjennomført. Hypotesen om mulig ADHD ble forfulgt gjennom flere vurderingsskjemaer, intervjuer, observasjon og testing. I tillegg ble uvanlig og urovekkende atferd kartlagt, også dette gjennom vurderingsskjemaer og intervjuer, både med mor og med skolen. All testing og kontakt med lærere, mor og samarbeidspartnere blir gjort på skolen som Karsten går på.

Henvist til Habiliteringstjenesten

Etter utredningen fra Statped blir Karsten henvist til habiliteringstjenesten i fylket for videre utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser. Det betyr at det kommer enda en instans inn i bildet. Verken PP-tjenesten eller Statped stiller medisinsk funderte diagnoser, og i dette tilfellet ble henvisning til habiliteringstjenesten vurdert som viktig for å få en avklaring. En riktig diagnose gjør det enklere for kommunen å forstå behovet for tiltak og å lage gode planer. Barnevernet kom også mer på banen, og det ble laget en ansvarsgruppe og en individuell plan.

Statpeds bidrag

Statped sitt bidrag er ofte å tydeliggjøre og bidra til å forstå hva som hindrer god læringsutvikling hos et barn. Men når så er gjort – hva så? Kanskje føler våre brukere og samarbeidspartnere at de står igjen på land når båten legger fra?

Da skal vi i Statped være sikre på at vi har lagt igjen et livbelte som gjør dem mer svømmedyktige. Vi skal ha bidratt til å ansvarliggjøre de etater som har plikt til å sette i verk tiltak.

Fem måneder fra oppstart deltar Statped i et tverrfaglig møte. Nå er resten opp til kommunen. Og vi vet ikke hvordan Karsten klarer seg videre.

 

Tekst: Anne-Lise Farstad. Foto: iStock

ANNE-LISE FARSTAD er seniorrådgiver i Statped sørøst, avdeling for sammensatte lærevansker. Hun har lang erfaring i å utrede barn og unge som har nevropsykiatriske vansker, og i å veilede skoler og PP-tjenester.

Foto: Morten Brun

ADHD – samarbeid og felles forståelse

Et tett og klart definert samarbeid over tid mellom hjem, skole og hjelpeapparatet er nødvendig for å lykkes med både utredning og tiltak for barn og unge med ADHD.

En grundig individuell utredning av både styrker og vansker og en omforent forståelse av hva ADHD er, må ligge i bunnen. Dette kan ha avgjørende betydning for planlegging og gjennomføring av gode tiltak – i det pedagogiske miljøet og i dagliglivet ellers.

ADHD kjennetegnes ved vedvarende uoppmerksomhet (konsentrasjonsvansker) og/eller hyperaktivitet/impulsivitet av en grad og et omfang som innebærer nedsatt funksjonsevne1. Nedsatt funksjonsevne kan sees i dagliglivet på det skolefaglige, sosiale og/eller yrkesmessige området. Sammenliknet med det som er vanlig for aldersgruppen, er funksjonsnedsettelsen betydelig. Vanskene kan ikke forklares med trass eller forståelsesvansker. Det går ikke primært ut på at personer med ADHD ikke vil, men at de ikke klarer.

Uoppmerksomhet

Uoppmerksomheten kan arte seg på følgende måter: Personer har problemer med å utføre oppgaver nøyaktig, overser detaljer og gjør slurvefeil. De har vansker med å opprettholde oppmerksomheten over tid, for eksempel å lytte til lærer, følge med på samtaler eller å lese og få med seg innholdet i lengre tekster. De følger ikke instruksjoner og strever med å fullføre oppgaver, mister raskt fokus og blir lett avledet. De har problemer med å organisere oppgaver og aktiviteter, for eksempel å gjennomføre sammensatte oppgaver trinnvis, holde orden på materiell og eiendeler, beregne tid og levere ferdig arbeid innen tidsfrister. De misliker, unngår eller vegrer seg for pålagte oppgaver som krever vedvarende mentale anstrengelser, for eksempel skolearbeid, planlegging av større skriftlige arbeider, fylle ut skjemaer og så videre. De mister ofte materiell som trengs for å gjennomføre oppgaver og aktiviteter, og blir lett distrahert og avledet av uvedkommende ytre stimuli eller egne tanker. De glemmer ofte også daglige aktiviteter som for eksempel å holde avtaler, ringe tilbake, betale regninger og så videre.

Hyperaktivitet og impulsivitet

Hyperaktiviteten og impulsiviteten kan arte seg på følgende måter: Personer sitter urolig og fikler eller trommer med hender eller føtter. De forlater ofte plassen sin når det forventes at de skal sitte i ro. De løper eller klatrer mye omkring i situasjoner hvor dette er upassende – hos ungdom og voksne kan dette heller dreie seg om en subtil form for eller subjektiv opplevelse av rastløshet. De kan virke støyende eller høyrøstet i fri lek og fritidsaktiviteter. De kan oppføre seg som «drevet av en motor», klarer ikke å sitte stille over lengre tid og kan oppleves som rastløse eller slitsomme å være sammen med. De kan ofte snakke for mye uten å fornemme situasjonen. Ofte kan de buse ut med svar før spørsmål er ferdig stilt og fullføre andres setninger. De har generelle vansker med turtaking, ikke bare i samtaler, men også i andre situasjoner, som å stå i kø. De avbryter, forstyrrer og trenger seg ofte på andre i sosiale situasjoner, ved at de blander seg i andres samtaler, spill og aktiviteter. De kan også benytte seg av andres ting uten å spørre om tillatelse og kan ta over det andre holder på med.

Kriterier for ADHD

Ved ADHD har flere kjennetegn på uoppmerksomhet eller hyperaktivitet/impulsivitet vist seg innen fylte 12 år (1). Symptomene må ha vedvart i mer enn ett år før diagnosen kan settes. Flere av kjennetegnene på ADHD må også ha vært til stede på to eller flere hverdagslige arenaer, for eksempel hjemme, på skolen, på arbeidsplassen,

med venner eller med slektninger. For å få diagnosen må man også være rimelig sikker på at kjennetegnene ikke kommer av andre medisinske eller psykiatriske lidelser. Differensialdiagnostikk blir derfor viktig å gjennomføre.

ADHD er en utviklingsforstyrrelse

ADHD er en nevropsykiatrisk utviklingsforstyrrelse hvor kjennetegnene eller

vanskene for en stor del er biologisk betinget. Det foreligger mye forskning rundt dette, men mye gjenstår fortsatt. En hovedteori er at en dysfunksjon i transportmekanismene for nevromodulatoren dopamin i hjernen er en medvirkende årsak til blant annet sviktende «bremser» (disinhibisjon), som er en grunnleggende kognitiv svikt hos personer med ADHD (2, 3). ADHD regnes også i sterk grad for å være arvelig, omtrent like arvelig som kroppshøyde. Miljøfaktorer kan også være en mulig årsak, for eksempel komplikasjoner rundt svangerskap eller fødsel, lav fødselsvekt eller røyking i svangerskapet. Man antar at om lag fem prosent av barn og unge har ADHD. Det er flere gutter enn jenter som har ADHD, men med noe mer kjønnsutjevning i voksen alder. ADHD kan arte seg ulikt mellom kjønnene, hvor hovedsakelig uoppmerksomhet er vanligere hos jenter enn hos gutter. I tillegg viser hyperaktiviteten hos gutter seg gjerne grovmotorisk og hos jenter på mer subtile, ikke så lett observerbare måter.

Store individuelle forskjeller

Det er store individuelle forskjeller på hvordan ADHD kan arte seg, både som vanskebilde og i alvorlighetsgrad. Det er vanlig å dele ADHD-populasjonen i tre hovedgrupper1:

  1. Kombinerte uttrykk, det vil si de som er både uoppmerksomme og hyperaktive/impulsive.
  2. Hovedsakelig uoppmerksomhet, dvs. de som strever med uoppmerksomhet, men ikke er spesielt hyperaktive/impulsive.
  3. Hovedsakelig hyperaktive/impulsive, det vil si de som strever med hyperaktivitet/impulsivitet, men ikke er spesielt uoppmerksomme.

Det finnes også såkalte «uspesifiserte» undergrupper.

Blant dem som hovedsakelig strever med uoppmerksomhet, er det en del som kjennetegnes med et for lavt aktivitetsnivå (hypoaktivitet). Det er de som observeres som dagdrømmende («spacy»), trege og langsomme i det meste de gjør, og som gjerne strever med spesifikke lærevansker. Om dette egentlig dreier seg om ADHD

eller en helt annen kategori av enten lærevansker eller en spesifikk konsentrasjonsforstyrrelse utenom ADHD, er omdiskutert i forskermiljøet4.

Når det gjelder alvorlighetsgrad, dreier det seg om glidende overganger – et kontinuum mellom mild, moderat og alvorlig grad, hvor mild grad innebærer avgrensede og lette funksjonsnedsettelser i hverdagen, og alvorlig grad innebærer store og omfattende funksjonsnedsettelser.

Forløp og variabilitet i funksjon

Det er normalt for små barn å ha «ADHD-liknende» atferd, derfor er ADHD vanskelig å oppdage før et barn er rundt fire år. Det er gjerne hyperaktiviteten, spesielt hos gutter, som tidligst blir oppdaget og er gjenstand for bekymring. Uoppmerksomheten bekymrer vanligvis ikke før etter skolestart, i første klasse eller senere. Mange barn med ADHD, særlig den milde varianten, blir sent oppdaget, noen også i videregående skole eller i voksen alder – eller ikke fanget opp i det hele tatt.

En betydelig andel av barn og unge med kombinerte uttrykk av ADHD blir mindre hyperaktive etter hvert som de blir eldre, noe som for en stor del har sammenheng med fysiologisk modning. Men uoppmerksomheten vedvarer. Tidligere trodde man at det var mulig å «vokse ADHD av seg». Forskning viser at det ikke stemmer (5) – tvert imot har de fleste ADHD-relaterte problemer også som voksne.

Personer med ADHD kan ha varierende funksjon, avhengig av hvilken situasjon de er i – og dette kan virke forvirrende. Spesielt det at funksjonen varierer med

hva som fenger interessen. I skolearbeid og andre pålagte oppgavesituasjoner viser problemene seg med full tyngde, mens under selvvalgte, fengende aktiviteter – for eksempel dataspill – kan de konsentrere seg intenst og lenge samt lære raskt. Barn med ADHD fungerer for øvrig forholdsvis bra når de er alene med voksne, er i nye situasjoner, får hyppige og umiddelbare belønninger eller positive tilbakemeldinger og har en tydelig struktur å forholde seg til. Dette gjelder ikke minst i pedagogiske sammenhenger.

Hvordan forstå ADHD – tre teoretiske «knagger»

Disse tre «knaggene» kan være et nyttig, forenklet hjelpemiddel til å forstå ADHD, med implikasjoner for hvor støtet må settes i den pedagogiske tilretteleggingen på skolen.

  1. Barn med ADHD har et kortere tidsvindu for læring (2, 6). For å få læringsutbytte har de behov for raske tilbakemeldinger eller belønninger i læringsprosessen. Beskjeder og instruksjoner må være korte, umiddelbart ledsaget av korte handlingskjeder og med umiddelbar tilbakemelding etterpå (fortrinnsvis for riktig eller ønsket handling). Barn uten ADHD tåler bedre å vente, og de klarer lengre handlingskjeder som likevel gir læringsutbytte.
  2. Barn med ADHD lar lav toleranse for å vente (7, 8). Sammenliknet med sine jevnaldrende er de avhengig av relativt øyeblikkelig behovstilfredsstillelse. Små, umiddelbare og i sum mindre belønninger fungerer mye mer effektivt på atferd og læringsutbytte enn større og sjeldnere eller mer sporadiske belønninger som i sum er større. Må de vente, selv om belønningen til slutt er stor, fungerer det ikke så godt som de små, hyppige og umiddelbare belønningene.
  3. Barn med ADHD har en spesifikk senmodning – «30 prosentregelen»9. De har vanligvis kunnskaper og intelligensnivå omtrent som jevnaldrende (eller kun marginalt lavere), men de har en spesifikk senmodning (nedsatt funksjonsevne) innenfor impulskontroll og derved det som kalles eksekutive funksjoner (3, 10). Det handler om selvregulering for å oppnå mål i hverdagslivet (11).

Delområder innenfor eksekutive funksjoner omfatter blant annet evnen til impulskontroll, følelsesregulering (inklusive regulering av motivasjon), fleksibilitet (evnen til å takle skifter og overganger når situasjonen krever det), initiering (komme i gang med en oppgave), arbeidshukommelse, planlegging og organisering, organisering av materiell og monitorering (selvovervåking, å vurdere kvaliteten på det en gjør og justere kursen deretter). «30 prosent» går ut på omtrentlig hvor mye senmodning det er snakk om, altså en modenhetsalder som er 30 prosent lavere enn funksjonsnivået på andre områder. For eksempel har en tolvåring med ADHD et modenhetsnivå innenfor eksekutive funksjoner som tilsvarer en åtteåring.

Grundig individuell utredning

Et tett og klart definert samarbeid over tid mellom hjem, skole og hjelpeapparatet er nødvendig for å lykkes med både utredning og tiltak for barn og unge med ADHD. En grundig individuell utredning av både styrker og vansker og en omforent forståelse av hva ADHD er og hvordan det kan arte seg for det enkelt barn må ligge i bunnen. Barnets sterke sider og tilleggsvansker kan ha avgjørende betydning for planlegging og gjennomføring av gode tiltak – i det pedagogiske miljøet og i dagliglivet ellers.

Det bør være en klar arbeidsdeling mellom skole, PP-tjeneste og barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), eventuelt også Statped, om hvem gjør hva

i en utredningsprosess og i løpet av tiltaks- og behandlingsprosessen. Behandlingslinjen for ADHD, utarbeidet av Sykehuset Østfold (12), er et mønstereksempel på hvordan dette kan gjøres.

Medikamentell utprøving

Medikamentell utprøving og behandling er et helt sentralt tiltak for alle med ADHD. Minst tre fjerdedeler har betydelig positivt utbytte av medisin, både for livskvalitet og ikke minst i skolesammenheng. I en utprøving av dette – som vanligvis foregår over noen ukers tid, hvor doseringen gradvis økes fra uke til uke for å finne optimalt god effekt – er det avgjørende at barnets nære voksne hjemme og på skolen får tildelt hjelpemidler til systematisk å registrere effekt av medisinen. Det gjelder både effekt på ADHD-symptomene og mulige bivirkninger. Bivirkninger er vanligvis av mild grad og av forbigående karakter.

Statpeds rolle

Statpeds rolle i arbeidet med ADHD er å bistå PP-tjenesten med supplerende utredning og veiledning i pedagogisk tilrettelegging. I noen tilfeller har barnet/eleven fått en ADHD-diagnose fra BUP fra før, i andre tilfeller foreligger det en hypotese om at ADHD kan være en del av et komplekst, sammensatt vanskebilde (som artikkelen «– Vi vet ikke hvordan Karsten klarer seg videre» på side 32 gir et eminent eksempel på). Da er det aktuelt at Statped supplerer med utredning. Statped kan imidlertid ikke stille formelle diagnoser og heller ikke forskrive medisiner. Det gjøres som regel ved BUP. En utfordring kan da være at brukeren må stå på en ny venteliste. Dersom ventetiden blir lang, kan BUP bli nødt til å gjennomføre en full utredning på nytt. Dette kan føre til usikkerhet og økt belastning for brukeren og de pårørende. Uansett diagnose eller ikke: Behov for de samme pedagogiske tiltakene kan gjelde, og det er avgjørende at skolen i praksis prøver ut de råd som PP-tjenesten og Statped har gitt. Det er også nødvendig over tid å opprettholde de pedagogiske tiltakene som virker godt. Blir de trukket tilbake, fører det til tilbakefall i funksjonsevne. Kompetanse i systematisk evaluering av tiltakene er det allment nødvendig å videreutvikle i hele systemet.

Barn og ungdommer med ADHD har vidt forskjellig prognose, blant annet avhengig av alvorlighetsgrad og av ressurser i miljøet rundt. Det inkluderer både kunnskaper og holdninger. Dårlig tilrettelegging innebærer ikke sjelden en dårlig prognose2. Frafall i videregående skole blant elever med ADHD er ekstremt høyt (13) og kan være en indikator på kvaliteten av både opplæring og andre miljøbetingelser fra tidligere – som kan spenne seg over år tilbake.

Referanser

  1. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition (DSM-5). Washington DC: American Psychiatric Publishing.
  2. Sagvolden, T., Aase, H., Johansen, E.B., Russel, V.A. (2005). A dynamic developmental theory of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD), predominantly hyperactive/impulsive and combined subtypes. Behavioral and Brain Sciences 28, 397–468.
  3. Barkley, R.A. (1997). ADHD and the nature of self-control. New York: Guilford Press.
  4. Barkley, R.A. (2013). A plea to rename sluggish cognitive tempo (SCT) as a concentration deficit disorder (CDD). ADHD Report 21: 7, 1–4.
  5. Barkley, R.A. (2010). Attention deficit hyperactivity disorder in adults. Boston: Jones and Bartlett Publishers.
  6. Kvilhaug, G. (2009). Har barn og unge med ADHD en annerledes læringsstil? Skolepsykologi 3, 35–38.
  7. Sonuga-Barke, E.J.S. (2005). Causal models of attention-deficit/hyperactivity disorder: From common simple deficits to multiple developmental pathways. Biological Psychiatry 57,1231–1238.
  8. Sonuga-Barke, E.J.S., Taylor, E., Sembi, S., Smith, J. (1992). Hyperactivity and delay aversion 1: The effects of delay on choice. Journal of Child Psychology and Psychiatry 33, 387–398.
  9. Dr. Russell Barkley on AD/HD – excerpts from his lecture in San Francisco on June 17, 2000. www.greatschools.org/special-edu (nedlastet 30.10.14).
  10. Brown, T.E. (2009). Developmental complexities of attentional disorders, s. 3–22. Fra Brown, T.E. (red.) ADHD comorbidities – handbook for ADHD complications in children and adults. Washington DC:American Psychiatric Publishing.
  11. Barkley, R.A. (2012). Executive functions – what they are, how they work and why they evolved. New York: Guilford Press.
  12. Behandlingslinjen for ADHD ved Sykehuset i Østfold. www.sykehuset-ostfold.no (nedlastet 30.10.14).
  13. Dittmann, E.E. (2012). ADHD i den videregående opplæring – vanskeområder og individrettede løsningsstrategier for ungdom med ADHD. Oslo: Masteroppgave ved Pedagogisk forskningsinstitutt, Utdanningsvitenskapelig fakultet, Universitetet i Oslo.

Tekst: Jan Arne Handorff. Foto: Juan Monino

JAN ARNE HANDORFF er spesialpsykolog og rådgiver i Statped sørøst, fagavdeling sammensatte lærevansker.

Foto: Morten Brun

Søkelys på jenter og ADHD

I prosjektet «Skravlebøtter og dagdrømmere» ble åtte jenter fra 8 til 17 år med ADHD utredet ved hjelp av flere typer vurderingsskjemaer og intervju med foreldre, lærere og jentene selv. Det ble også brukt evnetest og en objektiv oppmerksomhets/aktivitetstest. Spørsmålene var: Hvilke kjennetegn har jentene?

Tilleggsvansker? Hvordan fange dem opp? Hvilke tiltak kan fungere? Funnene viste at jentenes vansker ofte hadde blitt forklart med andre ting enn vansker knyttet til ADHD. Oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker var blitt forklart som fagvansker, lese- og skrivevansker, atferdsvansker, manglende grensesetting eller hyppige lærerskifter. Foresattes bekymringer var ikke i tilstrekkelig grad tatt på alvor.

Prosjektet ble gjennomført av Anne-Lise Farstad og Rita Tangen ved Torshov kompetansesenter (nå en del av Statped sørøst) i 2003–04.

De samme jentene og deres foresatte ble intervjuet i 2010 i et nytt prosjekt «Sånn er livet – 7 år etter» av Anne-Lise Farstad. Hensikten var å finne ut hvordan det hadde gått med dem, og om deltakelsen i utredningen hadde gjort en forskjell. Deler av intervjuene er gjengitt i sitatform. Resultatene oppsummerer hva brukerne selv mener er viktige områder for å bli best mulig ivaretatt på skolen og i hjelpeapparatet.

Resultater i korthet

Skolen må bli bedre til å differensiere, sette rett lærer på rett elev, gi opplæring i kompenserende metodikk (PC, kalkulator, lydbøker), tilrettelegge muntlige prøver fremfor skriftlige der det er mulig, samarbeide og kommunisere tett med foresatte og – ikke minst – kanskje orke litt mer når det gjelder elever som sliter med ADHD. En mor sa om sin datters lærere: «Alle skoler trenger en Lasse! Lasse er læreren som har en egen evne til å sette seg ned og lytte og prate og være der ungdommen er».

Asperger syndrom: Store og komplekse forståingsvanskar

Personar med Asperger syndrom (AS) har ofte vanskar med å tilpasse åtferda si i sosiale kontekstar. Dei har vanskar med vekselverknad i kommunikasjon og er ofte intenst opptekne av interessene sine, interesser som kan vere påfallande for andre. Samla sett gir vanskane store og komplekse forståingsvanskar.

Personar med AS forstår ikkje utan vidare at andre menneske tenkjer, kjenner eller meiner noko anna enn dei sjølv. Dei oppfattar ofte situasjonar og bodskap heilt bokstaveleg og konkret. Mange har vanskar med å overføre det som dei har lært, til andre situasjonar, stader eller personar.

Kva slags tiltak som trengst for å betre funksjonsnivået, og kor omfattande tiltaka må vere, avheng mellom anna av om dei har andre diagnosar i tillegg. Treningstiltak som vektlegg struktur, føreseiing og systematisk metodisk tilnærming, har vist seg å gi gode resultat.

AS høyrer til diagnosegruppa «gjennomgripande utviklingsforstyrringar» eller «autismespekterforstyrringar». For å oppfylle kriteria for diagnosen må vanskane ha synt seg før barn fyller fem år, dei må ha evner i normalområdet eller over, og dei må syne vanskar knytt til sosial samhandling og ha eit snevert åtferds- og interesserepertoar.

Nyttige hjelpemiddel frå Statped

«IVAS: et informasjons- og kommunikasjonsverktøy: tilpasset personer med Asperger syndrom» blir brukt til å finne ut kva personar som har AS, sjølv opplever som meiningsfylt for å ha ein god skule- eller arbeidskvardag. IVAS er tilrettelagt som ein intervjuguide og inneheld åtte tema: skuleaktivitetar / synet mitt på å jobbe, arbeidsmåte, læringsstil, organisering, struktur og føreseiing, stressfaktorar, kommunikasjon og sosial forståing, sjølvstende og AS.

Materiellet er primært utvikla til bruk for rådgjevarar som talar med eller intervjuar personar med AS, men også for lærarar som har kunnskap om AS. Det er anbefalt at lærarar drøftar pedagogiske konsekvensar med PP-tenesta. 

 

Tekst: Unni Andersen, rådgjevar, Statped vest. Omsatt til nynorsk av Svein Erik Moløkken. Foto: iStock

Informasjon og tips til lærarar i grunnskulen

«Håndbok: Informasjon og tips til lærere i grunnskolen: Om elever med Asperger syndrom» er meint som ei fyrste støtte til lærarar i grunnskulen som arbeider eller skal arbeide med elevar med AS. Handboka skal enkelt gi oversyn over ulike sider ved AS og tips som lærarar raskt kan omsetje til pedagogisk praksis. Handboka gjer greie for kartleggingsmateriell, metodar og verktøy som er utvikla spesielt for denne gruppa.

Tiltak blir ofte sett i verk når problem og utfordringar syner seg. For denne elevgruppa må vi arbeide meir førebyggjande for at dei skal kunne tileigne seg ferdsler som dei vil trenge for å møte faglege og sosiale utfordringar. Erfaringa tilseier at mange vil klare seg høveleg bra dei fyrste tre–fire åra på skulen, men med aukande krav vil sosiale og faglege vanskar tilta.

Sjølv om mange kapittel har eit individfokus, gjeld arbeidet vel så mykje klassemiljøet. Eit kombinert fokus på god struktur og klasseleiing, ressursar og behov hjå individet, gode relasjonar til medelevar og personale samt tilpassa rammer skal samla syte for eit godt læringsutbytte for eleven. Erfaringar viser at tilpassingar for elevar med AS også er gode tilpassingar for andre elevar. Det er læraren sin kompetanse som er hovudressursen i dette arbeidet.

Handboka kan med fordel bli brukt saman med eksempelheftet «Kunnskapsløftets kompetansemål for norsk muntlig kommunikasjon, tilpasset elever med Asperger syndrom».

Heftet syner eksempel frå andre til tiande trinn på korleis kompetansemåla i læreplanen for norsk munnleg kommunikasjon kan brytast ned. Mål kan splittast opp, og lærarar kan arbeide systematisk når dei byggjer ferdsler og kompetanse trinn for trinn.

Personar med AS har vanskar med språk, kommunikasjon og sosial samhandling. Dette gjer det utfordrande for denne elevgruppa å nå måla i norsk i læreplanen for faget norsk, munnleg kommunikasjon i Kunnskapsløftet. Heftet har eksempel på korleis lærarar kan forankre arbeidet med sosial utvikling direkte til faglege mål. Det illustrerer korleis og kvifor det er viktig å arbeide med språk, kommunikasjon og sosial samhandling.

Handboka og eksempelheftet er utvikla gjennom eit prosjektsamarbeid mellom PP-tenesta i Stavanger og Statped. Dei kan lastast ned gratis frå www.statped.no. Den digitale versjonen gjer det mogleg med enkel kopling mellom ulike kapittel og har lenkjer til eksterne ressursar på Internett, som til dømes bilde, film og tekst.

Brukerhistorie: Grensesprengende i Askøy

De fryder seg over økt kompetanse og god utvikling hos alle barna i barnehagen. Skogen barnehage, Askøy PPT og foreldre tok med åpne armer imot tilbudet om å delta i prosjektet «Vi sprenger grenser».

Det er tidlig morgen i Skogen barnehage i Askøy. Henrik kommer sammen med pappa Manuel og storesøster Lene Marie og er i et strålende humør. Frokosten er allerede inntatt hjemme, så når ytterklær og sko er skrellet av, går ferden inn til Camilla Dale Urke som er pedagogisk leder i barnehagen. Hun sitter med to andre barn på fanget allerede, men jammen blir det ikke plass til Henrik også. I hendene holder Camilla et nettbrett hvor kommunikasjonsverktøyet «Pegasus» er installert, og hun har en liten sangstund med noen av melodiene som finnes i programmet.

«En elefant kom marsjerende, bortover edderkoppens fine spinn» lyder det fra nettbrettet. Og så stilner sangen. Ivrige barnehender trykker raskt på skjermen – de vet godt at det vil få sangen til å fortsette. «Syntes at veien var så interessant, at han ville ha med seg en annen elefant!»

Henger litt etter

Henrik er to og et halvt år og har en kromosomfeil han så langt er alene om i hele verden. På det grovmotoriske ligger han ett år etter sine jevnaldrende, mens avstanden er enda litt større når det gjelder språklige ferdigheter. Henrik er derfor avhengig av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).

Foreldrene til Henrik er begge musikere, og det ser ut til at Henrik har arvet interessen for musikk. Så selv om ordforrådet fortsatt er begrenset til noen få ord som «lalle», «hallo» og «brum», kan Henrik mange melodier. Og akkurat nå er det sangen om elefanten bortover edderkoppens fine spinn som fenger mest.

Kjærkommen invitasjon

Skogen barnehage er Statped vests pilotbarnehage i prosjektet «Vi sprenger grenser». Prosjektet skal bidra til å øke forventninger, bevissthet og kompetanse om læring og utvikling hos barn og elever med store, sammensatte lærevansker og utviklingshemming. Forskning viser at mange i denne gruppen i dag møtes av for lave forventninger, og at de ikke får gode nok muligheter til å utvikle seg.

– Endelig var det noen som grep fatt i utfordringene våre. Og da tenker jeg ikke bare på Henriks behov, sier Linda Kjørsvik Larsen, barnehagestyrer i Skogen barnehage. – Prosjektdeltakelsen og alt vi får tilført av kompetanse, er med og utvikler alle barna. «Vi sprenger grenser» kom på et veldig riktig tidspunkt for vår del. Vi har hatt barn med spesielle behov før og kan det generelle, men påfyll og spesialisering er kjærkomment. Nå ønsker Linda at barnehagen skal dele kunnskapen og erfaringene sine med andre.

– Planen er at vi skal være en hospiteringsbarnehage for andre som har lyst til å komme og lære. Vi har også lyst til å starte en «Foreldrecafe» med faglige innlegg og erfaringsutveksling, forteller den engasjerte styreren.

Må tidlig inn med ASK

Behovet for påfyll og kompetanseheving var også motivet for at pedagogisk-psykologisk tjeneste i Askøy (Askøy PPT) ble med i «Vi sprenger grenser». Nina Jarlind er saksbehandler for Henrik og PPT sin representant i den regionale prosjektgruppa. – Vi har ikke vært gode i ASK, og det var noe vi har hatt lyst til å lære mer om lenge før «Vi sprenger grenser» ble aktuelt. Via prosjektet har hele PPT-kontoret, som består av tolv personer, fått mer kompetanse i ASK gjennom to egne kursdager, og flere skal vi ha. Til og med vår kontoransatte har deltatt fordi hun er så god i IKT og har satt seg inn i de tekniske løsningne. Vi hadde også med oss folk fra PPT i naboregionene Fjell, Sund og Øygarden, forteller Nina. Til våren har PPT planer om å danne et nettverk for pedagoger med ASK-brukere.

Nina synes prosjektdeltakelsen har vært nyttig. – Jeg deltar når barnehagen har observasjon og veiledning fra Statped i prosjektet, og jeg har lært mye om systematikken med bildekommunikasjon. Jeg ser at vi må inn på et mye tidligere tidspunkt enn det vi har gjort for barn som trenger ASK, konstaterer Nina.

Et magisk øyeblikk

I «Pegasus» er det mange morsomme oppgaver. Hele barnehagegruppa er ivrige og har slett ikke gått trett av nettbrettet ennå, selv om de har sittet konsentrert en time allerede. Titt tei-leken skaper mye latter, og det er bildet av Henriks mamma som forsvinner fra skjermen for plutselig å dukke opp igjen. Stemningen stiger ytterligere når Camilla kommer med såpeboblene. «Blåse såpebobler» lyder det fra nettbrettet. Camilla blåser, og ungene spretter rundt og klapper til boblene med hendene så de sprekker. Henrik ler høyt idet en stor såpeboble treffer kinnet hans og sprekker. Men så blir det plutselig nok. Henrik skyver igjen døra til et av de små rommene og viser tydelig at han ønsker litt alenetid. Etter noen minutter går døra opp igjen, og så durer han rundt med gåvogn. For knapt et år siden lå Henrik på gulvet, og ingen visste om han noen gang ville kunne gå. Nå småløper han!

Camilla Urke forteller at Henrik ga en utrolig respons første gang de tok i bruk nettbrettet. – Tidligere strevde vi med å få blikkontakt, men da så han meg rett i øynene. Et magisk øyeblikk! Og han forstod raskt dette med årsak–virkning. Trykket han på skjermen, ville sangen fortsette. Først brukte han hele håndflata, men etter hvert som finmotorikken kom på plass, kunne han bruke pekefingeren. Og det beste av alt, nettbrettet fenger hele barnehagegruppen, sier Camilla begeistret. Hun forteller at de hele veien har spunnet videre på de små tegnene Henrik har gitt. – Når han for eksempel begynte å synge på deler av melodier på stellebordet, så grep vi fatt i det og jobbet videre med sangen. Nå håndleder vi ham til å gjøre bevegelser til sangene i håp om at han vil vise mer interesse for tegn-til-tale.

Symbolkort

Det er klart for utetid, og for en utenforstående ser det ut som et salig kaos i garderoben når alle småtrollene skal ha på seg ytterklær, luer, sko og votter. Men kort tid etter står de ferdig påkledd og klare til å ta i bruk de flotte utearealene. Henrik spankulerer litt rundt før han bestemmer seg for å slå seg sammen med noen andre venner på karusellen. Det kiler i magen når de voksne gir karusellen fart, og det går rundt og rundt. Etter en stund tar Camilla frem symbolkortene til Henrik og spør om han har lyst til å prøve seg i klatrestativet. Det kommer ikke et ord fra Henrik, men hele kroppsspråket uttrykker klart at han akter å fortsette på karusellen mens han peker på karusellsymbolet. Med symbolkortene kan Henrik være med på å påvirke hverdagen sin selv om han ennå ikke kan uttrykke seg verbalt.

Litt mer hjelp, og litt mer tid

Gerd Meland og Manuel Hofstaetter er Henriks foreldre. De så ingen grunn til ikke å takke ja da tilbudet om å bli med i prosjektet kom. – For oss var det et stort pluss at noen endelig grep tak, og at fagfolk kunne fortelle oss hvordan vi skulle jobbe med Henrik. På det tidspunktet hadde Henrik ennå ikke fått en spesialpedagog, forteller Gerd.

Hva kan man forvente av en gutt som er helt alene med sin diagnose, og hvor starter man opplæringen? Hadde han hatt Downs syndrom, for eksempel, hadde det vært en utviklingstrapp å sammenligne ham med. Men akkurat det synes Gerd også er en fordel.

– Når vi ikke har noen andre barn med samme diagnose å sammenligne ham med, så finnes det heller ingen grensesetting for hva han kan lære. Vi har det utgangspunktet at han skal kunne lære det meste, men med litt mer hjelp og litt mer tid.

Pappa Manuel er også ambisiøs på sønnens vegne. – Mitt ønske er at han skal lære seg å kommunisere slik at vi kan ha en samtale med ham ut over det helt grunnleggende. Vi ønsker at han skal lære seg å lese og skrive, selv om det blir enkelt og med skrivefeil. Målet er at Henrik en dag skal bli selvstendig, skjønt akkurat nå liker vi ikke tanken på at han en gang skal flytte fra oss, sier Manuel og smiler.

«Hade»

Når ettermiddagen kommer er Henrik og de andre barna slitne etter en begivenhetsrik dag. Små bein har tilbakelagt store avstander, og mange nye inntrykk er fortært. Ute begynner det å skumre, og da er det deilig å slappe av på en madrass og bli lest for. Barna ligger stille og hører på og har en god avslutning på en fin dag.

«Hade», sier plutselig Henrik idet han ser at jeg som har vært på besøk for å skrive, tar på meg jakka og skal gå. Jo visst ligger det et kommunikasjonspotensial der, og med mange gode hjelpere rundt seg ligger alt til rette for at Henrik skal få utvikle sitt potensial.

 

Tekst: Lene Fjellstad. Foto: Sveinung Wiig Andersen / Lene Fjellstad 

ANITA SANDE er regional prosjektleder for «Vi sprenger grenser» i Statped vest og har hatt stort fokus på kommunikasjon og samspill i pilotbarnehagen i Askøy.

– Vi har jobbet mye med personalet for å utvikle grunnleggende kommunikasjon hos barn som ikke responderer som forventet. Vi har også gitt dem redskaper, deriblant «Pegasus», for at Henrik skal kunne kommunisere. Vi har også sett på hvordan vi skal spre dette til hele barnehagen. En del av det grafiske materiellet vi bruker,

vil også være nyttig for noen av de andre barna med mindre utfordringer, for eksempel konsentrasjonsvansker. Det kan også støtte språkforståelsen hos de minste i småbarnsavdelingen, mener Sande.

Hele barnehagen har vært samlet til en fagdag for å lære mer om ASK og noe av det grafiske materiellet som allerede er i bruk.

Prosjektlederen har også lært mye.

Intensjonen med «Vi sprenger grenser» er å teste ut forskjellige arbeidsformer som så skal evalueres. Dette skal få konsekvenser for hvordan Statped i fremtiden jobber mot denne målgruppen.

– I dag klarer vi ikke å bruke ressursene effektivt nok, mener Anita Sande.

Vi sprenger grenser

Mange elever med lærevansker og utviklingshemminger møtes i dag med for lave forventninger og får ikke gode nok muligheter til å utvikle seg, ifølge Stortingsmelding nr. 18 (2011–2012) «Læring og fellesskap». Derfor har Kunnskapsdepartementet tatt initiativet til programmet «Vi sprenger grenser». Programmet skal bidra til å øke forventningene, bevisstheten og kompetansen om læring og utvikling når barn og elever har store sammensatte lærevansker og utviklingshemminger. Slik skal deres faglige og sosiale utbytte i barnehage og skole økes.

Statped har fått i oppgave å gjennomføre piloter knyttet til barnehage, skole og foreldreopplæring samt følgeevaluering knyttet til pilotene. Det skal være piloter i alle Statpeds fire regioner (sørøst, vest, midt og nord).

Les mer om «Vi sprenger grenser» og se film om bruk av «Pegasus» på www.statped.no/pegasus.

Flere språk – utfordringer og muligheter

Barnehage og skole får stadig flere barn og elever med flerspråklig bakgrunn. Det er derfor stort behov for kompetanse på fagområdet flerspråklighet ved språk- og lærevansker.

Flerspråklige barn og elever er en svært sammensatt gruppe med ulike erfaringer og ferdigheter i språkene de forholder seg til. Tid og kvalitet i erfaringer med språket, både hjemme, i barnehagen og på skolen, innvirker i stor grad på hvordan språkene som barnet lærer, utvikler seg. Meningsfull og forståelig språkbruk sammen med barnet har stor betydning både for utviklingen av et andrespråk og for hvordan eventuelle språkvansker fremtrer (1,2).

Å overføre kunnskaper og ferdigheter som er lært gjennom et språk til et nytt, er av stor betydning. Det gjør at man ikke trenger å lære alle språkferdigheter og all kunnskap om nye ord på nytt. Hvor godt man mestrer denne overføringen avhenger både av barnet/elevens forutsetninger og miljømessig tilrettelegging (3,1).

Når barn begynner å lære et nytt språk rundt seks års alder, tar det mellom fire og åtte år før de oppnår like gode språkferdigheter i det nye språket som jevnaldrende enspråklige4,1. Før dette er oppnådd, er språket ikke fullgodt som læringsspråk uten spesiell tilrettelegging. Inntil andrespråket er godt utviklet som læringsspråk, gir det bedre læringsutbytte å aktivisere førstespråket som støtte i opplæringen. Dette gir større mulighet for gjenkjenning og forståelse inntil andrespråket fungerer godt nok, og det styrker overføring av ferdigheter til det nye læringsspråket i skolen. I tillegg har det stor egenverdi å beherske flere språk og kunne kommunisere med og lære av familie og andre som snakker førstespråket.

Språk- og lærevansker ved flerspråklighet

Hvilken innvirkning kan det å lære flere språk ha på språk- og lærevansker, og hvordan påvirker dette læring av flere språk? Forskning (3,5,6,7,8,9) tyder på medfødte språkvansker eller utviklingshemming generelt ikke gjør det spesielt vanskelig å lære flere språk, selv om det selvsagt kan være individuelle variasjoner. Flerspråklige barn med slike vansker risikerer å få mindre erfaring med begge språk fordi de forstår mindre av det som sies eller leses hvis det ikke tilrettelegges spesielt for å motvirke dette. Både opplæring gjennom et andrespråk som de i liten grad behersker, og utilstrekkelig stimulering på førstespråket når dette ikke brukes i opplæringen, kan forsterke vanskene. Forskning (10) finner at barn med språkvansker ofte har vansker med å overføre språklige ferdigheter og erfaringer mellom språk hvis de ikke får støtte og trening i dette. Utfordringen ligger dermed ikke så mye i flerspråkligheten som i en utilstrekkelig tilpasset opplæring.

Likevel – det å måtte forholde seg til ulike språk gir også språklige fordeler (3,11). Noen av dem kan gi pedagogiske muligheter som kan redusere effektene av språk- eller lærevansker.

Bevissthet om språkbruk, språkinnhold og forskjeller mellom språkene utvikler seg gjerne tidlig hos flerspråklige. Slik bevissthet gir mulighet for at ferdigheter på de to språkene kan styrke hverandre. Flerspråklige ser også ut til å ha et fortrinn når det gjelder raskt å kunne vurdere språkbruk og språklige alternativer i oppgaver. Mer systematisk arbeid med språklig bevissthet gjennom systematisk læring og bredere erfaringer med flere språk ser ut til å kunne virke som en støtte for å reflektere over og forstå språklig innhold. Slike ferdigheter er en fordel ved språk- og lærevansker, blant annet fordi det kan støtte forståelse og mer bevisst læring av ord og kunnskap.

En prosedyre ved utredning

For å vurdere om det foreligger språk- eller lærevansker hos flerspråklige, og for å kunne gi en god pedagogisk tilrettelegging, er det nødvendig å ha informasjon om barnet eller elevens bakgrunn og erfaring. En modell for utredning som inkluderer systematisk vurdering av erfaringsbakgrunn og miljø, kunnskaps- og ferdighetsutvikling, pedagogisk utprøving og systematisk funksjonskartlegging, er presentert i bøkene «Flere språk – flere muligheter» og «Minoritetsspråklige med særskilte behov», se omtaler på side 63 og 64. 

Første trinn er å vurdere bakgrunn og erfaring. I utredningsmodellen tas det utgangspunkt i fire hovedområder av erfaringsbakgrunn og miljøforutsetninger som kan ha innvirket på læring og utvikling frem til nå:

1. Medisinske og fysiologiske faktorer

2. Språklige erfaringer på aktuelle språk

3. Relevant kunnskap

4. Læringsmiljøet, inklusive innhold og tilrettelegging

I tillegg skal ferdigheter, mestring og læringsmiljø slik det fremstår for øyeblikket, beskrives. Denne informasjonen er grunnlaget for utredning og tolkning av funnene og gir også viktig informasjon om behov og muligheter i pedagogisk tilrettelegging.

Andre trinn er med utgangspunkt i denne informasjonen å vurdere ulike hypoteser eller antagelser om hvilke vansker og forutsetninger barnet kan ha. Dette prøves ut og vurderes gjennom praktiske ferdigheter og effekt av forskjellige former for pedagogisk tilrettelegging. Slik utprøving og vurdering av hva som gir effekt, gjøres av barnehage og skole i samarbeid med foreldre og eventuelt PP-tjenesten. Dette gir innsikt i kunnskap og ferdigheter og i hvordan barnet mestrer språket som lærings- og kommunikasjonsredskap både på første- og andrespråket. Samtidig er det et viktig utgangspunkt for å vurdere behov og muligheter knyttet til pedagogisk tilrettelegging.

Tredje trinn er en funksjonsutredning av mer spesifikke ferdigheter gjennom tester, observasjon og andre aktuelle vurderingsredskaper. Informasjon fra første og andre trinn danner grunnlag for hypoteser om vansker og muligheter, og om valg av vurderingsredskap, tilrettelegging av gjennomføring og tolkning av resultater. Dette gjennomføres gjerne av PP-tjenesten eller tilsvarende og bygger på kunnskap om ulike språk- og lærevansker samt flerspråklig utvikling. I vurderingen er det aktuelt å beskrive ulike språklige ferdigheter på flere språk, men også kunnskap, sosial fungering og kognitive evner (tenkning og problemløsningsferdigheter). Ferdigheter og kunnskap på ikke-verbale områder er viktig å ta med i vurderingen.

Utredningsredskaper

Det finnes ingen test som i seg selv egner seg for å diagnostisere spesifikke språkvansker eller lærevansker hos flerspråklige barn, unge og voksne. Tester som brukes, må gi mål på ferdigheter som skiller personer med og uten vansker, men i tillegg må man kunne vurdere dette gjennom flere språk og ta hensyn til bakgrunn og erfaring. Gjennomføring av testen må sikre at det er testens målfunksjoner som måles, og ikke andre funksjoner og ferdigheter, noe det er stor fare for når barnet har annen bakgrunn enn dem som var i normeringsutvalget for testen. Testing må ofte gjøres gjennom barnets ulike språk. Bruk av tolk er derfor som regel nødvendig, både i testing og samtaler med foreldre. I tillegg må informasjon om bakgrunn og erfaring styre både testvalg, gjennomføring og tolkning.

Tolkning

I en vurdering kan indikasjoner som styrker en hypotese om at vanskene har sammenheng med manglende erfaring med språket, være:

  • Utilstrekkelige erfaringer med vurderingsspråket og læringsinnholdet, som for lite tid eller kvalitet.
  • Språkmiljø og opplæring som ikke er tilpasset barnets forutsetninger.
  • Tendens til mer overbruk enn utelatelser av grammatiske former.
  • Relativt god forståelse og egen bruk av de ferdigheter og kunnskaper som er lært.
  • Vansker med kunnskapssiden av språket, men relativt bedre i å bearbeide kjent språklig informasjon.
  • Normal utvikling og ferdigheter i og gjennom språket som brukes i familien.

Indikasjoner som styrker en hypotese om spesifikke vansker, kan være:

  • Mer omfattende språklige avvik som ikke kan forklares med fysiologi, språklig eller kunnskapsmessig erfaring eller andre miljøfaktorer.
  • Vansker med å få med seg komplekst språkinnhold og løse språklige oppgaver etter at språkferdighetene som kreves, er lært.
  • Avvik i språkferdigheter både på første- og andrespråket.

Spesielt for spesifikke språkvansker:

  • Relativt større vansker med grammatikk, språkforståelse eller talespråk ved kjent språklig innhold.
  • Tendens til mer utelatelser og forenklinger enn overbruk av grammatiske former.
  • Tendens til relativt raskere læring og bedre ferdigheter på nonverbale områder.
  • Sen eller avvikende start på språket som brukes i familien, og som ikke kan forklares med avvik i stimulering.

Ved flerspråklighet må slike indikasjoner ses i en sammenheng. Tendenser i en enkelt test eller forekomst er vanligvis utilstrekkelig for å trekke slutninger og tolke resultatene. Det er også viktig å ta forbehold knyttet til alder, miljøforutsetninger og modenhetsnivå, og at det finnes ulike undergrupper både av språk- og lærevansker.

Pedagogisk tilrettelegging

Barn og elever med spesifikke språkvansker og andre lærevansker kan ha store utfordringer med å få med seg det som skal læres i barnehage og skole. Reduserte språkferdigheter med bakgrunn i mindre erfaring med språket eller aktuell kunnskap øker sårbarheten. Det er derfor behov for en tilrettelegging som både støtter forståelse og innlæring, og som samtidig utvikler bedre språkferdigheter i opplæringsspråket. Tilpasning av språkbruk og en tilrettelegging for forståelse må også sørge for at barna utfordres til å lære maksimalt ut fra egne forutsetninger, og slik at barna kan holde mest mulig tritt med læringskravene i skolen eller barnehagen. En tilpasning som forenkler språkbruk og læringsinnhold, kan raskt redusere muligheter for dette og kan også føre til lavere motivasjon. Både spesifikke språkvansker og et svakt opplæringsspråk kan gjøre barna mindre aktive i læresituasjoner, noe som reduserer erfaringer og muligheter for å bli utfordret og lære.

Noen stikkord for å oppnå gode resultater:

  • Aktiviser barnet språklig
  • Bygg på barnets språklige erfaringer
  • Gjør forarbeid med å lære barnet sentrale kunnskaper og språklige ferdigheter
  • Ha fokus på ordlæring og tilrettelegging som støtter forståelse

Tilrettelegging som gjør innhold og læring meningsfull og forståelig, vil ofte motivere, utfordre og forsere læring av både kunnskap og språkferdigheter ved ulike språk- og lærevansker eller svake ferdigheter på opplæringsspråket. Det samme gjør aktiv dialog og deltakelse i refleksjon om kunnskapsinnhold og språkbruk.

Lite erfaring med norsk språk gir også dårligere ordkunnskap i språket, og et lavt ordforråd er ofte vanskelig å få opp på aldersnivå. Vansker med leseforståelse gir i skolealder også mindre erfaring med ordkunnskap og kan være en del av forklaringen på at noen ikke klarer å ta igjen ordforrådet. Bevisst arbeid med ordkunnskap letter språkforståelsen og gir mer kunnskap om det som skal læres. For å øke gjenkjenning og forståelse når ny kunnskap skal læres, er det derfor effektivt å sørge for at sentrale ord som skal brukes og læres, allerede er noe kjent før de anvendes i mer avanserte læringssituasjoner. Ordene må videre brukes aktivt i dialog og flere ganger over tid. I tillegg til mer kunnskap om enkeltord trenger mange med språklige vansker at det arbeides systematisk med hvordan ord og kunnskap henger sammen, hvordan de kan ordnes og kategoriseres på ulike måter og hvordan de kan brukes i setninger. Dette gjelder både ved svake ferdigheter i språket og når man har vansker med å oppfatte ordenes innhold, slik det ofte er ved spesifikke vansker eller utviklingshemming.

God oversikt over aktiviteter, temaer og innhold i læringssituasjoner gjør det lettere å forstå og få med seg læringsinnhold ved språk- og lærevansker eller ved lite erfaring med språket som brukes. Oversikt kan eksempelvis støttes gjennom visuelle oversikter over innhold og oppgaver, innarbeidede rutiner eller muntlig gjennomgang med utgangspunkt i kjent innhold. Slik oversikt kan også fungere som en kontekstuell støtte for å kjenne igjen og forstå innholdet.

Ulike forutsetninger og behov for ferdigheter forutsetter tilpasninger med til dels ulike pedagogiske målsetninger og tiltak, selv med samme hovedvanske. Det er viktig å klargjøre hva målsetningen med tilretteleggingen er for å sette inn rett tiltak. For en person som strever med forståelse av ordene som brukes, vil eksempelvis arbeid med fonetiske ferdigheter i beste fall være bortkastet. De mer generelle tilretteleggingene som er nevnt her, må derfor alltid justeres med individuelle tilpasninger og tilrettelegging. Kunnskap om barnets eller elevens erfaringsbakgrunn, individuelle forutsetninger og behov vil derfor være helt nødvendig for å tilrettelegge opplæringen.

Referanser

1. Egeberg, Espen. 2007. Minoritetsspråklige med særskilte behov: En bok om utredningsarbeid: Cappelen Damm.

2. Hulk, Aafke & Sharon Unsworth. 2010. Bilingualism as a kind of therapy? Applied Psycholinguistics 31:297–303

3. Egeberg, Espen. 2012. Flere språk – flere muligheter. Flerspråklighet, tilpasset opplæring og spesialpedagogisk metodikk: Cappelen Damm Akademisk.

4. Singleton, David. 2004. Language acquisition : the age factor: Clevedon: Multilingual Matters.

5. Kohnert, Kathryn. 2010. Bilingual children with primary language impairment: Issues, evidence and implications for clinical actions. Journal of Communication Disorders 43:456–473.

6. Petitto, Laura-Ann. 2009. New Discoveries From the Bilingual Brain and Mind Across the Life Span: Implications for Education. Mind, Brain and Education 3:185–197.

7. Westman, Martin, Marit Korkman, Annika Mickos & Roger Byring. 2008. Language profiles in monolingual and bilingual Finnish preschool children at risk for language impairment. International Journal of Language and Communication Disorders 43:699–711.

8. Genesee, Fred. 2004. Dual language development and disorders : a handbook on bilingualism and second language learning: Baltimore: Paul H. Brookes Pub.

9. Paradis, Johanne, Martha Cargo, Fred Genesee & Mabel Rice. 2003. French-English Bilingual Children With SLI: How Do They Compare With Their Monolingual Peers? Journal of Speech, Language, and Hearing Research 46:113–127.

10. Kohnert, Kathryn, Dongsun Yim, Kelly Nett, Pui Fung Kan & Lillian Duran. 2005. Intervention with Linguistically Diverse Preschool Children: A Focus on Developing Home Languages(s). Language, Speech and Hearing Services in Schools 36:263.

11. Paradis, Johanne. 2010c. The interface between bilingual development and specific language impairment. Applied Psycholinguistics 31:227–252.

 

Tekst: Espen Egeberg. Foto: C. E. Futcher

ESPEN EGEBERG er seniorrådgiver i Statped sørøst, avdeling for sammensatte lærevansker. Han har spesiell kompetanse innen språklige og kognitive vansker og flerspråklighet, og han har skrevet flere bøker.

Foto: Morten Brun

Bruk av videokonferanse i veiledning

Store avstander og høye reisekostnader gjør videokonferanse til en effektiv måte å drive veiledning på dersom forutsetningene er til stede. Sigerfjord barnehage og PPD for Sortland kommune i Nordland deler sine positive erfaringer i en film som nå er tilgjengelig på statped.no/vsg.

Som en del av prosjektet «Vi sprenger grenser» skal det lages korte erfaringsfilmer fra barnehage- og skolepilotene om bruk av teknologi i det spesialpedagogiske arbeidet.

Noen av teamene som blir omtalt, er bruk av nettbrett, «Pegasus», samarbeid mellom barnehage og hjem med bildedeling, bruk av SmartBoard og veiledning via videokonferanse. Barnehagebestyrer Lisa Rist er en av dem som deltar i filmen.

– Trygghet er en forutsetning når man skal få veiledning via videokonferanse.

I barnehagen vår er vi vant til å jobbe på denne måten, og det handler om å skape et arbeidsklima med stor takhøyde for ros og forbedringer, uttaler hun.

De øvrige filmene blir også gjort tilgjengelig på statped.no under «Vi sprenger grenser» etter hvert som de er klare.

Til refleksjon

Refleksjoner ringside

Gutten ville bare bokse. Av alle absurde ting! Ønsket seg bare bokseutstyr til jul, og ville ikke diskutere allidrett. Store funksjonsnedsettelser, sammensatte lærevansker og sansetap hadde han. Og dessuten nektet han å lære å ta igjen i barnehagen. En klar pasifistspire altså, dersom valget hadde blitt aktuelt.

Mor, derimot, hadde nærmest fått det som heltidsjobb å slåss med skoleetaten, slik at gutten kunne få gå i vanlig skole. De sa det ikke ville fungere – at integrering ikke fungerte i praksis: «Å – så du vil at SKOLEN skal forandre seg», sa damen i etaten. Det fungerte faktisk veldig bra da skolen til slutt fikk muligheten til å tilsette en lærer med tegnspråkkompetanse i stor nok stilling. Det er en annen historie, men den er også viktig.

Da det ble snakk om fritidsaktivitet med støttekontakt, var saken likevel klar: Mor orket ikke flere kamper, så det måtte denne gangen bli «tilrettelagt gruppe». Hvordan kan en gruppe egentlig være tilrettelagt? Tilrettelagt for hvem? De har jo så forskjellig utgangspunkt, de med såkalt «spesielle behov». Etter å ha brukt to hele dager på å kartlegge og ringe rundt til alle byens tilrettelagte fritidstilbud, måtte vi erkjenne at gutten hadde for store utfordringer. Eller feil utfordringer. Eller at opplegget i fritidstilbudet var for langt unna det som kunne fenge. Så vi ga opp. Men på fallrepet sendte vi likevel en e-post til Norges bokseforbund, siden boksing altså var det eneste tiåringen hadde lyst til selv. Vi la ikke skjul på noen av diagnosene. Det var jo likevel en absurd og uoppnåelig grille gutten hadde satt seg i hodet, og vi hadde ingen ting å tape.

Og så ringer de fra Kolbotn bokseklubb. Harald Skoglund sier i telefonen: «Jasså –, så gutten har lyst til å bokse? Ja, da er han velkommen!» Det var eneste kriterium: «Lyst til å bokse». Det kunne min sønn definitivt oppfylle!

Dette er nå fire og et halvt år siden. Den unge bokseren er like funksjonshemmet, men har nå i tillegg bronsemerket i boksing. Han bokser (aldri utenfor ringen) hver torsdag i en gruppe som ikke er tilrettelagt. Hvordan er det mulig?

Kanskje fordi det er dette som egentlig er tilrettelegging: Å se barnet. Å stille spørsmål. Å sette fagkompetansen i førstelinjen. «Man må lete etter det som er positivt hos et barn, og så forsterke det», hevder boksetreneren. «Det er bra, Lars Jakob, du finner løsninger», sier treneren når gutten gjør pushups på sin egen måte, eller tar innkastet for det andre laget i ren iver over å ha lært å håndtere den 6 kg tunge ballen de varmer opp med. «Lars Jakob tar innkastet for dere», sier treneren bare. Ingen gir uttrykk for at ungdommen med sammensatte lærevansker står i veien for de andre sin læring og utvikling. Tvert imot. Flere sier det er ekstra meningsfullt å trene i denne klubben fordi miljøet er så inkluderende. Ungdom er ikke nødvendigvis så opptatt av at alle må være like eller perfekte så lenge de voksne er trygge på sine holdninger og kommuniserer dem tydelig.

Man kan lett få inntrykk av at noen tror barn med spesielle behov har disse spesielle behovene istedenfor vanlige behov som andre barn har. Men kanskje er ikke disse ungene så ulike andre barn likevel? Det å bli hørt, få lov å velge selv, kjenne på lyst og drivkraft og føle seg god nok sammen med andre er like viktig for barn med spesielle behov som det er for andre barn.

Idrett-Norges barnerettigheter bygger på FNs barnekonvensjon. Rettighet nr. fem beskriver retten til å velge idrett og trengingsomfang selv. Det står ikke noe med liten skrift om at retten ikke gjelder funksjonshemmede.

«Her er de trygge!» hører man gjerne om såkalt tilrettelagte grupper. Kontrasten til den generelle skoledebattens fokus på resultater og læring er slående. Og er de egentlig så trygge i sine paviljonger og egne klubber der alle er funksjonshemmede? Er det gitt at barn med Trisomi 21 er greie mot hverandre i ren solidaritet over felles kromosomavvik? Eller mot andre funksjonshemmede bare fordi de også er på siden av det gode selskap? Det viser seg at innvandrergrupper heller ikke står sammen i sitt utenforskap. Tvert imot dannes et hierarki basert på hvor utenfor man er, hvilken måte man er utenfor og hvilken relasjon man har til dem som er innenfor.

Kanskje er det slik at det å bygge inkluderende miljø er noe vi med hell kan ha større fokus på uansett? Barn med funksjonsnedsettelser befinner seg ofte i en situasjon med liten makt over eget liv. Mange har ikke blitt oppmuntret til å si fra om hvor de ønsker å være, hva de vil gjøre på fritiden og hvem de vil være sammen med. Og de mangler ofte en arena eller et språk for å fortelle om mistrivsel og mobbing.

Funksjonshemmede utfordrer våre vante kategorier. I vår utrygghet plasserer vi dem et annet sted, eller vi smiler stivt og haster videre. Kanskje trenger vi å utfordres i vår oppfattelse av hva som er normalt? Kanskje har skolen noe lære av idretten?

 

Tekst: Lise Lundh. Foto: Bjørn Sandness

LISE LUNDH er sosialantropolog og mor til en ungdom med sammensatte lærevansker og sansetap. Hun er medredaktør og forfatter i boka «Inkluderende praksis». Lundh er brukerrepresentant for Handikappede Barns Foreldreforening i Statpeds fagråd for sammensatte lærevansker. Foto: Terje Skåre

Side 1 av 1