StatpedMagasinet 1–2018

JNCL krever spesiell oppmerksomhet

Et EU-prosjekt har satt barnedemens på det pedagogiske kartet. Prosjektet har utviklet læringsstrategier som er svært nyttige når skole og veiledningstjenester møter barn med Spielmeyer-Vogts sykdom (JNCL).

Prosjektleder Bengt Elmerskog fikk ideen til prosjektet da han ble kjent med begrepet barnedemens på en internasjonal medisinsk konferanse i 2012. Her sammen med nasjonal koordinator Anne-Grethe Tøssebro.

JNCL er en alvorlig sykdom der barna først utvikler seg normalt, før utviklingen etter hvert flater ut og senere svekkes. Rundt 35 personer har diagnosen her til lands. Det finnes ingen behandling mot sykdommen.

Bengt Elmerskog i Statped har siden 2014 ledet EU-prosjektet JNCL and Education, som har handlet om å utvikle strategier og metoder for inkludering i skolen. Dette skal gi best mulig livskvalitet for barn og unge som har sykdommen. Prosjektresultater viser at tilgangen til pedagogisk kompetanse er mangelfull og at skole og veiledningstjeneste kan ha problemer med å takle diagnosens alvorlighetsgrad.

– Målet vårt er å hjelpe barna og gi bedre tjenester. Da er det helt sentralt å forstå begrepet barnedemens, presiserer Elmerskog.

Rett tiltak til rett tid

Det er store individuelle variasjoner i sykdomsforløpet hos personer med JNCL. Dermed er det ikke lett å forutsi læringskapasitet og ferdighetsnivå ut fra biologisk alder. Det er krevende å sette inn rett tiltak til rett tid.

Elmerskog mener omgivelsene er det største hinderet for å tilpasse det pedagogiske tilbudet etter barnas sykdomsutvikling. Skoleverket har blant annet ikke redskaper for å måle resultater av pedagogiske tiltak når utviklingen stanser opp eller går tilbake hos barnet.

– Når tiltakene ikke fungerer, skyldes dette ofte at systemet ikke er i stand til å sette i gang hensiktsmessige tiltak på rett tidspunkt, sier Elmerskog.

Han mener at barna får hjelp for sent. Når et barn for eksempel trenger å lære punktskrift fordi det ikke kan lese visuelt lenger, er det ofte for sent å øve inn disse ferdighetene.

– Det må gjøres individuelle vurderinger og definere gode tiltak ut fra barnets og ungdommens behov og forutsetninger gjennom fasene i sykdomsutviklingen, sier Anne-Grethe Tøssebro, som har vært nasjonal koordinator i prosjektet.

For bedre å kunne konkretisere pedagogisk praksis i ulike livsfaser har prosjektet utviklet kartleggings- og tiltaksverktøyet Education Development Observation tool.

Alvorlige konsekvenser

Konsekvensene kan bli svært alvorlige om skole og veiledningstjeneste ikke forstår hvor alvorlig sykdommen er og hvordan den utvikler seg.

– Konsekvensen kan bli at tilbud om logoped eller språkopplæring blir stanset fordi eleven snakker dårligere enn sist. Motorisk trening kan bli avsluttet fordi styrke og bevegelighet er svakere. Leseopplæringen kan bli avsluttet fordi eleven leser dårligere enn før. Dermed har man ikke tatt utgangspunkt i at dette uansett vil skje og at tiltakene faktisk kan bidra til at svekkelse bremses, sier Elmerskog.

Fem læringsstrategier

EU-prosjektet har definert fem læringsstrategier for å tilpasse opplæringen til barnets demensutvikling. 

  1. Forsert læring tar utgangspunkt i at det barnet har lært og automatisert tidlig i livet, er til nytte og glede når demensutviklingen gjør det vanskelig å lære noe nytt. Et eksempel er at barn som opparbeidet seg musikalske ferdigheter tidlig, utviklet en livslang interesse for musikk.
  2. Proaktiv læring vil si å lære ferdigheter i ung alder før symptomene kommer. Et godt eksempel er tidlig opplæring i supplerende kommunikasjon, som barnet vil trenge etter hvert. Det kan imidlertid være vanskelig å argumentere for å bruke ressurser på noe som fungerer godt i dag, men som vil bli et problem i fremtiden.
  3. Ferdighetsbasert, eksplisitt læring handler om å utvikle og vedlikeholde ferdigheter knyttet til forhåndsdefinerte, fagplanbaserte læringsmål.
  4. Deltakelsesbasert, implisitt læring og stimulering handler om å utvikle og vedlikeholde ferdigheter og interesser som er skapt ved å delta i hverdagens aktiviteter. Denne strategien er kanskje den viktigste kilden til utvikling og læring gjennom livet. Deltakelsesbasert læring og stimulering er viktig for alle, men spesielt viktig for unge voksne med JNCL.
  5. Livsflyt skal sikre kontinuiteten i livet for mennesker med JNCL. Strategien er særlig viktig i forbindelse med overganger i utdanningsløpet. Den skal legge til rette for et godt og aktivt liv der barnet etablerer interesser, vedlikeholder ferdigheter og pleier sosiale fellesskap.

Ekspertvurdering ga toppkarakter

Alle EU-finansierte prosjekter gås gjennom av en ekspertgruppe for å sikre at prosjektene gjennomføres som planlagt og leverer forventede resultater. Et minimumskrav for å få prosjekter godkjent, er 40 prosent score. Prosjektet JNCL and Education fikk 91 prosent score av 100 mulige. I tillegg til Elmerskog har det norske teamet bestått av nasjonal koordinator Anne-Grethe Tøssebro fra Statped, professor Stephen von Tetzchner fra Universitetet i Oslo og Svein Rokne fra Norsk Spielmeyer Vogt Forening, foreldreforeningen for barn med Spielmeyer-Vogts sykdom.

Resultater av prosjektet

  • Bok kommer i november 2018, skrevet av 50 forfattere fra sju land.
  • Pedagogiske verktøy:
    a. Kartleggingssystemet Educational Development Observation tool (EDO) er et redskap som fokuserer på sentrale områder innen læring, utvikling og vedlikehold av ferdigheter. Materialet er utviklet i samarbeid med universiteter og organisasjoner i USA, England og Norge og vil kunne brukes i videre pedagogisk forskning.
    b. Pedagogiske interaktive planleggingsinstrumenter for å planlegge overgangen fra elev til voksen, med størst mulig selvstendighet, autonomi og livsflyt.
    c. En interaktiv læringsmodul som bygger på læringsmetoden Quiz. Metoden er spesielt egnet for personer med demens.
    d. Informasjonsfilm om JNCL og det livslange perspektivet.
  • En rekke artikler og rapporter er utgitt i løpet av prosjektperioden.

EU-prosjektet JNCL and Education

  • 146 barn og unge med JNCL fra sju land er kartlagt i løpet av prosjekt perioden (2014–2017). 14 europeiske og amerikanske organisasjoner har bidratt med prosjektdeltakere.
  • I tillegg til prosjektleder Bengt Elmerskog har Norge bidratt med en nasjonal koordinator og to prosjektmedarbeidere.

Les mer om JNCL

Tekst: Anne Rognes / Foto: Imgorthan, Mari Wold og Morten Brun

Side 26 av 31

Fant du det du lette etter?

0/250
0/250

Takk for din tilbakemelding!