StatpedMagasinet 3–2016

Læring for livet

Portrett av Svein Rokne

Svein Rokne har en sønn på 27 år med Spielmeyer-Vogts sykdom. Som far har han i en årrekke vært engasjert i Norsk Spielmeyer-Vogt Forening, blant annet som leder, og sitter i styringsgruppen for den internasjonale studien.

– I foreningen har vi lenge hatt fokus på at kunnskapen som allerede finnes om denne gruppen, må institusjonaliseres. Det resulterte blant annet i boken «Lære for livet» som kom til i et samarbeid mellom Statped og oss i 2012, og boken «JNCL og fysisk aktivitet» (Rita W. H. Jeremiassen) som nettopp er utkommet. Vi har også stått for finansieringen av flere andre prosjekter, blant annet et som omhandlet opplæring i håndtegn. Vi ser på denne studien som en viktig fortsettelse, og det er vårt håp og ønske at kunnskapen skal komme nye generasjoner til gode. Videre tror vi at studien kan være en inspirasjon for land som tradisjonelt sett ikke i samme grad har vært opptatt av det pedagogiske perspektivet.

Svein Rokne er opptatt av at prosjektet også må fokusere på ferdighetslæring i tillegg til kunnskapslæring. – Levetiden hos personer med Spielmeyer-Vogts sykdom har økt de siste 10–15 årene, blant annet som en følge av bedre medisiner og oppfølging. Dermed blir skolen enda viktigere som en arena for ferdighetslæring som forbereder voksenlivet. Vi må sørge for at brukerne får et aktivt og godt liv, hvor de kan agere ut fra sine ferdigheter i et miljø de trives i. Som far ser jeg med bekymring på at mye av hjelpeapparatet slipper taket når skoletiden er over, medgir Rokne.

Kunnskap må ikke fragmenteres

Rokne er også opptatt av at Statped, som følge av omorganiseringen, ikke må smøre fagkunnskapen tynt utover hele landet, men fortsette det gode, og for denne gruppen, helt nødvendige arbeidet basert på den opparbeidede kompetansen og kunnskapen som finnes i Statped.

– Spielmeyer-Vogts sykdom er en kompleks sykdom med få individer. Når kompetansen skal bygges opp i skolene, kan det derfor ikke satses på en desentralisert opplæringsmodell. Kompetansen i Statped må med andre ord ikke fragmenteres. Det er vi i Norsk Spielmeyer-Vogt Forening krystallklare på, sier Rokne, og peker på at undersøkelsen viser at både foreldre og skole rapporterer om at det er lite kunnskap om Spielmeyer-Vogts sykdom i det lokale forvaltningsnivået.

Spørsmålet om integrering av denne gruppen barn og unge i den vanlige skolen er det beste, har vært oppe til diskusjon i foreningen. Det er fordi vi erfarer at mange lærere ikke har tilstrekkelig kompetanse om våre barn og unge. Det kommer også frem i undersøkelsen. Men samfunnet har valgt en modell, og vi mener også integrering er svært viktig for vår brukergruppe. Derfor må vi tilpasse oss denne modellen på best mulig måte. Da trenger vi Statped, ikke bare som kunnskapsformidlere, men også som formidlere av entusiasme og som viktige holdningsskapere ute i skolene. Statped har hatt en avgjørende rolle for å få ting til å skje i skoleforløpet. De agerer både på individ- og systemnivå, og den individuelle oppfølgingen av barna og deres familier har vært avgjørende, fastslår Svein Rokne i Norsk Spielmeyer-Vogt Forening.

Tekst: Lene Fjellstad

Side 25 av 31