StatpedMagasinet 3–2018

Anna Kunzendorf (16) portrettfoto

Innhold

Døvblindhet utfordrer kunnskap og holdninger

Tone Mørk portrett

Kunnskap om døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker er helt avgjørende for at barn, unge og voksne med denne funksjonshemningen skal få leve gode og likeverdige liv.

I arbeidet sitt tar Statped utgangspunkt i hvordan det kombinerte sansetapet påvirker sosialt samspill, språk og kom-munikasjon, informasjon og mobilitet. Livsløpsperspektivet ligger til grunn for både tjenester og kompetanseutvikling. Innsatsen er flerfaglig.

Det er stor variasjon i brukergruppen, fra blindhet og døvhet til syns- og hørsels- problematikk i ulik grad. Kombinasjon av sansetapene gir andre og mer komplekse utfordringer for utvikling og læring enn når sansetapene opptrer isolert. Dette krever særlig tilrettelagte tilbud, som tilpasset opplæring, tilpasning av omgivelsene, tolk, ledsager og tekniske hjelpemidler.

Det er en lavfrekvent gruppe vi snakker om, og det er ikke mange profesjonelle på fagfeltet. Vi er derfor avhengige av å ha en større gruppe kolleger å samarbeide med. Gjennom det nordiske samarbeidet har vi en unik mulighet for å sikre at den spisskompe- tansen vi ikke selv har, kan hentes hos nordiske kolleger. Det nordiske samarbeidet spiller en vesentlig rolle i internasjonal sam-menheng og nyter stor respekt og aner- kjennelse ute i verden. Les om det nordiske samarbeidet på side 23.

I reportasjen på side 14 forteller Anna om utfordringer ved skolestart på videre-gående i Trondheim. Hun gjør det godt på skolen, er aktiv i fritiden, blant annet i blindeforbundets ungdomsorganisasjon. Som alle andre ungdommer ser hun for seg et liv i arbeid og deltakelse. Ikke alle rundt Anna forstår at det er mulig å delta i arbeidslivet med blindhet. Den samme holdningen er heller ikke uvanlig blant arbeidsgivere. Den butter kraftig imot Annas holdning om at det meste er mulig med tilrettelegging.

«Å fokusere på inkludering i skolen er bra, men hva er det egentlig vi inkluderer til», spør faren til Anna, Jörg Kunzendorf på side 19. «Målet må være at ungdom-mene kommer ut i arbeidslivet, kan leve selvstendige liv og forsørge seg selv», sier han. Jeg kunne ikke vært mer enig.

Tone Mørk, direktør

Hva er døvblindhet?

Døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker påvirker kommuni-kasjon, tilgang til informasjon, alminnelige dagligdagse aktiviteter, sosialt liv, evne til å orientere seg og ta seg frem fra et sted til et annet samt læring og utvikling.

To jenter ansikt mot ansikt klemmer hverandre

Tekst: Gro Hallan Tønsberg og Marianne Disch

Døvblindhet er en alvorlig kombinert syns- og hørselshemning som kan være medfødt eller oppstå senere i livet. En person med hørselstap bruker synet for å kompensere for den dårlige hørselen, på samme måte som en person med synstap kompenserer delvis med hørselen. Ved tap av begge sanser er disse mulighetene veldig redu-sert og gir mer komplekse utfordringer enn ved tap av én sans.

Noen personer er helt døve og blinde, noen har deler av synet eller hørselen i behold og andre har både en syns- og en hørselsrest. En liten nedsettelse på én sans får stor betydning når den skal brukes som kompensasjon for den andre sansen.

Døvblindhet er en lavfrekvent funksjonshemning i befolkningen og utgjør en lite homogen gruppe, der det er store variasjoner på individnivå. Det er vanlig å skille mellom medfødt og ervervet døvblindhet.

 

Medfødt døvblindhet

Vi sier at personen har medfødt døvblindhet når det kombinerte sansetapet er til stede ved fødselen eller inntrer så tidlig i livet at grunnleggende kommunikasjon ikke er utviklet. Medfødt døvblindhet kan redusere muligheten til å etablere en grunnleggende forståelse av omverdenen og å utvikle samspill og kommunikasjon med andre.

Noen barn og unge med medfødt døvblindhet kan ved hjelp av god tilrettelegging, bruk av hjelpemidler og spesielt kompetente lærere følge lærerplaner med tilpasset opplæring. Andre elever trenger hjelp til blant annet å utvikle tilpassede kommunikasjonsformer og mobilitet. Hos noen er døvblindheten en del av et større og komplekst bilde med store helsemessige utfordringer. Disse elevene trenger spesialundervisning og en bred flerfaglig tilnærming.

Ervervet døvblindhet

Ervervet døvblindhet innebærer at sansetapene har oppstått i tidlig barnealder eller har utviklet seg senere og etter at språk og forståelse av omverdenen er etablert. En stor gruppe er født hørselshemmet og har gradvis mistet synet. Mange av disse har tegnspråk som sitt førstespråk. Andre er født synshemmet og har senere mistet hørselen. De fleste personer med ervervet døvblindhet har vært i et tale- eller tegnspråklig miljø før et kombinert sansetap har utviklet seg. For mange er det mulig å beholde den opprinnelige kommunikasjonsformen, med tilpasning og tilrettelegging. For andre blir det nødvendig å lære seg en ny kommunikasjonsform, som for eksempel taktil kommunikasjon. Det betyr å kommunisere ved berøring. Mange personer har nytte av møteplasser eller samtalegrupper sammen med andre med døvblindhet.

Flerfaglig innsats

Innsatsen for personer med døvblindhet er flerfaglig. I tillegg til spesialpedagogikk handler det om medisin, psykologi, fysioterapi, ergoterapi, logopedi, kunnskap om hjelpemidler, tegnspråk, taktile kommunikasjonsformer og ulike former for alternativ og supplerende kommunikasjon.

Veiledning og hjelp gis direkte til personen med døvblindhet, nærpersoner og nettverk rundt personen, ansatte i kommuner og fylkeskommuner eller andre tjenesteytere. Arbeidet knyttes opp mot instanser lokalt som har ansvar for opplæring, habilitering, rehabilitering og medisinsk oppfølging. Statped bidrar til likeverdige tilbud i hele landet gjennom den landsdekkende faglige enheten for kombinerte syns- og hørseltap og døvblindhet.

Fordi personer med døvblindhet er en liten gruppe, om lag 350 personer på landsbasis, har pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) liten kompetanse om døvblindhet og hvordan det er å leve med tilstanden. PPT fungerer i denne sammenheng ofte som en administrator, en viktig funksjon når et stort spekter av tjenesteytere samarbeider. For brukere som har rettigheter etter opplæringsloven, er PPT innsøkende instans. Statped tilbyr en straks-tjeneste til foreldre og nærpersoner som har barn med nyoppdaget kombinerte sansetap i alderen null til tre år. Det betyr at Statped straks etter henvendelse tar kontakt med foreldre til samtale og tilbud om veiledning knyttet til det kombinerte sansetapet og utfordringene dette kan føre til.

Årsaker

De vanligste enkeltårsakene som kan gi døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker er Usher syndrom og CHARGE syndrom. Årsakene kan også være andre sjeldne syndromer, prematuritet, virusinfeksjoner, fødselsrelaterte tilstander, sykdommer og ulykker. Eldre mennesker med aldersrelaterte syns- og hørselsvansker er også en gruppe med alvorlig kombinerte sansetap og som ofte blir oversett.

Portrett Gro Hallan Tønsberg
Gro Hallan Tønsberg
Portrett Marianne Disch
Marianne Disch

 

Skal vi være venner?

Denne teksten reflekterer over inkludering og vennskap, utfordringer og erfaringer, når kombinert syns- og hørselstap er en del av virkeligheten for barn og unge i barnehager og skole. – Vi trenger hverandre med hele det mangfoldet som finnes i det å være menneske. Den holdningen er kjernen i inkluderingstanken, skriver Wenche Andersen, rådgiver i Statped.

Tekst: Wenche Andersen

En gang fikk jeg et spørsmål fra et foreldrepar idet barnet deres skulle begynne på skolen. Et enkelt og hverdagslig spørsmål, men ikke for dem. Datteren deres hadde et kombinert syns- og hørselstap og foreldrene var bekymret for hennes livskvalitet og trivsel i hverdagen. «Kan jeg spørre datteren min etter skoletid om hvem hun har lekt med i dag og få en to–tre navn til svar?»

Jeg svarte «ja» ut fra egne erfaringer fra barnehagen. Spørsmålet ble også stilt med erfaringene fra barnehagen som referanse: I barnehager leker barn med hverandre. På skolen handler det om pensum. Lek har en marginal plass på timeplanen. Når barn i tillegg har alvorlig grad av nedsatt syn og hørsel, et kombinert sansetap, blir det å kunne delta aktivt ekstra utfordrende.

I flere år har fagmiljøet i Statped diskutert hvordan kombinerte sansetap påvirker og endrer betingelsene for å delta i lekegrupper og aktivitet med andre barn. Diskusjonen er fortsatt aktuell siden læringstrykk og nasjonale prøver har presset seg helt ned til første klassetrinn. I tillegg er det å nå læringsmålene i hvert fag blitt et bevis på skolens vellykkethet som skole. Krav om faglig mestring kommer fort i konflikt med verdier som å tilrettelegge for vennskap, inkludering og lek. Må man velge? Hvem skal velge? Hvordan forener man så mange ulike mål?

I livsløpsperspektiv

Som rådgivere for barn og unge med kombinerte sansetap, og deres foreldre og pedagoger, følger vi en del barn fra tidlig barndom til voksenliv. Dette gir god oversikt over ulike livsfaser med de gledene,sorgene og utfordringene som følger med. For mange har spørsmålet om og lengselen etter en bestevenn vært et stadig tilbakevendende tema.

Venner, og helst en bestevenn, er en bro og et speil. Det er en bro ut til det samfunnet og den kulturen vi blir født i. Vennskap er også et speil som vi speiler oss i. Vennskap speiler likheter og forskjeller. Venner viser meg hvem jeg er og hvem jeg kan bli. I vennskap finnes bekreftelse. Vennskap er trygghet. Det er grunnlaget som identiteten og selvfølelsen kan vokse i. Eller som Finn Skårderud sier i en artikkel i Aftenposten (10. august 2018): «Når barnet ikke har noen å speile seg i, dør selvfølelsen.»

Gjennom hele livet er ønsker og drømmer om vennskap og kjærlighet en drivkraft for vår sosiale utvikling – eller avvikling hvis de aldri blir oppfylt. Den åpne hånden lukker seg, hvis ingen griper den. Det søkende sinnet stenger av, hvis det ikke får svar. Eller kanskje jeg får svar, men jeg ser det ikke eller hører det ikke, fordi jeg har et kombinert sansetap som gjør det vanskelig å oppfatte svaret.

Dette er kjernen i alvoret for barn og unge når de har fra moderat til alvorlig nedsatt syn og hørsel. Det er også kjernen i utfordringen til oss som rådgivere: Hvordan bidrar vi til at betingelsene for å få informasjon, for å delta i kommunikasjon med andre og for fysisk å være til stede er så gode som mulig? Kan vi også bidra til at vennskap utvikler seg?

Hva ser vi i barnehageperioden?

Barnehager har heldigvis fortsatt romslige rammer for at barn skal kunne leke med hverandre. Selv rommene avspeiler at barns utvikling de første seks årene i stor grad skjer gjennom kroppen. Det er plass til finmotoriske og grovmotoriske aktiviteter. Det er forståelse for at rolige, stillesittende aktiviteter må veksle med kroppslig utfoldelse. Det må løpes, hoppes, klatres, jubles og ropes. Akkurat hvordan det løpes, hoppes, klatres, jubles og ropes, er ikke så nøye. Variasjonene i barns utvikling knyttet til både motoriske, sosiale og følelsesmessige ferdigheter er uansett store tidlig i livet. Dette er i seg selv inkluderende. Forskjeller er det vanlige, ikke unntaket.

Det er også vanlig at voksne hjelper alle barn, ikke bare ett eller to barn. Voksne organiserer lekegrupper og bidrar til at alle er med. I lekens verden kan alle ha en rolle som passer. Da er det lett å svare på pappa eller mammas spørsmål om «hvem har du lekt med i dag?» Det kan komme svar med både to, tre, fire eller fem navn.

Antallet lekekamerater er ikke nødvendigvis det samme som antall venner. Men barnehagens store fortrinn er at den kan løfte frem og prioritere læringsmål som fremmer empati, det å ha «et blikk for alle». Barnehagen kan velge å bruke tid på aktiviteter som fremmer barns evne til å dele og gi hverandre gjensidig omsorg. Den kan velge å bruke tid på mellommenneskelige verdier som innlevelse og fellesskap mer enn konkurranse om å vite mest, få best karakterer, løpe fortest og/ eller være sterkest. Barnehagen har ikke pensum og karakterer.

Derfor ser vi også at barnehagen tilbyr barn en friere væreform. Med tilrettelegging for barn med nedsatt syn og/ eller hørsel er det lettere for alle å være aktive deltagere. Foreldre ser det også, så forventningen til skolen er at utviklingen fortsetter: Barnet mitt er sammen med andre barn.

Hva ser vi i grunnskoleperioden?

Da seksårsreformen ble innført i 1997 var intensjonen at første klassetrinn skulle være preget av lek, en myk overgang fra barnehagen. Seksåringens behov for fysisk aktivitet skulle ivaretas. Lekegruppene på skolen er mange steder byttet ut med vennegrupper som foreldrene administrerer om ettermiddagen. Barna er i større grad prisgitt egne evner til å skaffe seg venner og holde på dem. Lærerne har så mange administrativt pålagte dokumentasjonsoppgaver at tiden blir for knapp til å prioritere sosialisering og barns følelsesmessige utvikling. Skolehverdagen er presset av mange motstridende krav. Det er vanskelig å se at inkluderingstanken har gode vilkår. Hvem betaler prisen? Og når?

I tilbakeblikk ser vi et mønster med tydelig skille omkring fjerde klassetrinn. Jo mer aktiviteten mellom barn blir styrt av språk og det å ha et felles erfaringsgrunn- lag, jo større blir kløften mellom barn med kombinerte sansetap og de som ser og hører normalt. Det er både vanskelig og energikrevende for et barn med sansetap å få med seg det som skjer i en ofte støyende skolehverdag.

Mange foreldre forteller hvordan barna og ungdommene må hvile etter skoletid. De orker ikke stort mer enn å gjøre lekser og samle seg til neste dag. Det er energitappende å både «se og høre dårlig». Eller som en elev sa: «Jeg hører hva de sier, men jeg skjønner det ikke likevel.» Når de ikke er sammen med jevnaldrende i skole- tiden og kanskje heller ikke i fritiden, får de ikke det felles erfaringsgrunnlaget som gjør at de har noe å snakke om. Man kan ikke ligne hverandre, hvis det ikke er noe fellesskap å bli like i.

Fra femte til tiende klassetrinn øker de faglige kravene og mengden med lekser blir mye større. Skal elevene bidra med de gode karakterene som skolen måler seg med mot andre skoler, må de bruke mye tid på seg selv. Jeg har ikke sett noen skole som måler seg mot andre skoler, med kriterier som vellykket inkludering av elever med spesielle behov, generell elevtrivsel og evne til omsorg elevene imellom.

Skoler beskrives som vellykkede når karaktergjennomsnittet er høyt. Lærere honoreres ikke med heder og ære og høyere lønn, fordi de har tre elever med syndromer som trives i klassen. Det står ikke «dyktig med inkludering av elever med spesielle behov» øverst på CV-en deres, når de søker jobb. Det er pensumprestasjonene og evnen til å oppnå gode karakterresultater som teller. Det er ikke så lett å se hva som skal motivere lærere til å prioritere inkludering, når det er så lite synlig i deres eget belønningssystem.

For at inkludering skal lykkes, må den oppleves som viktig for alle som berøres av den. Den må være ekte og være et «gi og ta-forhold» i et gjensidighetsperspektiv. Vellykket integrering forutsetter høy kvalitet i alle ledd i den pedagogiske kjeden. Det innebærer:

  • Faglig dyktige og bevisste voksne.
  • Etiske grunnholdninger som verdsetter mangfold.
  • Arbeid med elevholdninger og et eksplisitt ønske om å fremme vennskap mellom barn/ungdommer/elever, fordi det er en viktig samfunnskvalitet, en ressurs i et fremtidsperspektiv.

Tendensen forsterkes på videregående skole. Prestasjonspresset er stadig oppe til debatt i media, og det settes aldri opp mot de verdiene som fremmer inkludering av ulike grupper barn og unge. Det er et tankekors, når inkludering står så sterkt som papirverdi. Som honnørord.

Hva gjør vi?

Det er et stort dilemma mellom faglige mestringskrav og verdier som vennskap, inkludering og lek. Selve situasjonen er motsetningsfylt blant annet fordi konkurranseperspektivet står så sterkt i samfunnet i dag, både mellom skoler og mellom elever. Mange barn og unge lever også i en konkurranse med seg selv om å løpe fortere i dag enn i går, løpe lenger, få bedre karakterer, trene mer, rekke mer. Målene lar seg kanskje ikke forene. Det å ha en venn som gjerne går tur, men ikke så veldig fort, tar tid. Ikke mange tar seg den tiden. Det er derfor ekstra viktig og nødvendig at barnehager og skoler prioriterer å elske frem en holdning om at vi trenger hverandre med hele det mangfoldet som finnes i det å være menneske. Den holdningen er kjernen i inkluderingstanken.

Teknisk tilrettelegging knyttet til lys og lyd og mobilitet er nødvendig og viktig for å gjøre fellesskap mulig, men det er ikke tilstrekkelig for at vennskap skal kunne utvikle seg. Det er heller ikke direkte attraktivt å nærme seg og prøve å bli kjent med en ungdom som har en spesialpedagog på slep. Spesialpedagogens tilstedeværelse blir på samme tid både en mulighet og en hindring.

Det blir ikke vennskap uten en grunn- festet opplevelse om at vi trenger hverandre og at alle en gang kan ha behov for støtte i en eller annen form. Hjem og skole har felles ansvar for utvikle en aksepterende grunnholdning i barn. En etisk bevissthet om likeverd, empati og omsorg.

Tallrike rapporter stadfester at det er mange barn som betaler for manglende inkludering. Det skjer både i form av ensomhet som øker med alderen og i form av ekskludering og mobbing i skolehver- dagen. Inkludering er en lovfestet rettighet, men det hjelper lite hvis det ikke er tid i skolehverdagen og ikke mennesker i nærmiljøet som bidrar til at inkludering blir en realitet. Kløften mellom ideelle lover og rettigheter og virkelighetens hverdager kan lett oppleves dyp for mange. Utfordringene og erfaringene er forskjellige, men vi har alle sterke ønsker og drømmer om vennskap.

Utgangspunktet for denne teksten var spørsmålet fra foreldre: «Kan jeg spørre datteren min etter skoletid om hvem hun har lekt med i dag og få en to-tre navn til svar?» I dag hadde jeg vært mye mer forsiktig med å svare «ja».

Min oppfordring er: Våg vennskap som bekrefter at mangfold er en verdi. Forskjellighet er fint.

Wenche Andersen

Seniorrådgiver ved faglig enhet for kombinerte syns-og hørselstap og døvblindhet i Statped.

 

Nesten alt er mulig

– Med tilrettelegging er nesten alt mulig, sier Anna Kunzendorf. Hun er 16 år og går i første klasse på Kristen videregående skole Trøndelag (KVT), som ligger i Trondheim.

Portrett av Anna Kunzendorf, på en bru i Trondheim.
"Anna vil ha med seg alt" var tittelen da StatpedMagasinet skrev om Anna for fire år siden. Da gikk Anna i sjuende trinn på Saksvik barneskole i Sør-Trøndelag. Anna har levd opp til tittelen. Hun vil ha med seg alt og er opptatt av å i ikke få for mye hjelp. - Jeg vil ikke ha for lite heller. Når det er  noe jeg får med meg, får jeg hjelp i grupperommet som ligger vegg-ivegg, sa Anna i 2014, og det samme sier hun i dag.

Tekst: Gerd Vidje

Anna er født blind og med nedsatt hørsel. Etter flere titalls øyeoperasjoner har hun i dag nedsatt syn og bruker briller og høreapparat. Hun lar seg ikke stoppe av nedsatt hørsel og dårlig syn. Anna jobber målbevisst og engasjert, enten det gjelder lekser, korsang og piano eller med styreverv i Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU) i Midt-Norge.

– Jeg liker å være aktiv og jeg lærer mye av å være sammen med andre, særlig venner i NBfU, sier hun. Anna går på helse- og oppvekstfag og har denne uken praksis ved Trondheim hospital.

Her gjør hun det samme som de andre i klassen sin, men assistent Hege Rognes Steen er aldri langt unna. Hege er ikke langt unna på skolen heller, og undervisningen er godt tilrettelagt for Anna.

I klasserommet er det høyttaler og når den som snakker, bruker mikrofon, får Anna med seg det som blir sagt. Det krever disiplin, og det hender at med- elevene glemmer seg. Anna mener det går seg til, men å være i en helt ny setting kan være utfordrende.

– De andre kjenner ikke meg og jeg kjenner ikke dem. Hvor skal jeg starte i fortellingen om meg selv? Så legger hun til: – Det er jo bare to måneder siden skolestart. Alt er nytt nå, alt er nytt for alle.

Det er også utfordrende for Anna å være sliten. – Noen dager er jeg veldig sliten. Da føler jeg at jeg egentlig burde ha gjort noe mer nyttig enn å ligge på sofaen. Lange dager på sykehus er heller ikke bare, bare.

 

God tilrettelegging

I klasserommet henger et kamera i taket. Det overfører skriften fra tavla til en skjerm ved Annas plass. Hun bruker også lese-TV og lupe, både til læreboka og for å se det hun skriver for hånd. Det meste skriver Anna på PC. Kameraet i taket kan dreies og på den måten zoome inn alt som skjer og gjøre det synlig på skjermen hos Anna. Kameraet dreies mot den eleven som snakker i mikrofonen. Slik kan Anna både se og høre den som snakker.

Anna tåler ikke sterkt lys, og belysningen i rommet er noe tilpasset. For å skape forståelse for hvordan Anna opplever støy har klassen hatt besøk av rådgivere fra Statped og med hodetelefoner og ørepropper fått erfare hvordan lyd og ulyd høres ut for Anna.

Hege hjelper til med skriving og gjennomgang av pensum på grupperommet, et rom ved siden av klasserommet, som Anna har fortrinnsrett til. Anna bor i Saksvik og kjører drosje frem og tilbake til skolen.

Tidkrevende å lære

– De tekniske hjelpemidlene fungerer nesten alltid. Gruppearbeid kan være litt vanskelig. Når flere snakker samtidig, er det vanskelig å få med seg alt. Jeg tenker at det sikkert blir enklere etter hvert. Alt er nytt for alle her, gjentar Anna.– Jeg finner min plass, det tar bare litt tid, sier hun.

Anna er faglig sterk, jobber godt med skolearbeidet og forbereder seg grundig hjemme. Hun gjorde det svært godt på ungdomsskolen. Helse- og oppvekstfag ble valgt etter nøye vurdering sammen med foreldrene. – På denne studieretningen er det mindre å lese enn for eksempel på allmennfag, forklarer Anna, og viser hvor stor del av læreboka hun forstørrer om gangen på lese-TV. En firedel omtrent. I tillegg bruker hun lupe. Det tar tid å lese lekser.

– Med denne studieretningen kan jeg jobbe med mennesker, i barnehage eller i helseinstitusjoner. Et påbyggingsår er det jo mulig å ta senere, dersom jeg vil studere, sier hun.

 

En smilende  anna på et lekeapparat med en venn

Skal delta i arbeidslivet

Anna har flere yrkesvalg på blokka. Men overskriften favner alle: Jeg skal delta i arbeidslivet. Ikke alle rundt henne skjønner at Anna med såpass dårlig syn kan ha noe å gjøre i arbeidslivet. – Jeg vet jo at det går, jeg er aktiv i blindeforbundets ungdom og kjenner folk som er blinde og som både jobber og lever gode liv, som deltar aktivt i samfunnet, sier hun.

Alle forstår dette etter hvert, mener Anna. – Det går seg til, jeg finner plassen min, vet du. Jeg fant den på ungdomsskolen, ikke med en gang, men jeg fant den, og det gikk greit. Ungdomsskolen ligger rett ved der jeg bor i Saksvik, og jeg gikk sammen med venner fra barneskolen. På KVT kjente jeg nesten ingen da jeg begynte i august. Det er stor forskjell.

 

Inkludering til hva?

– Å ha fokus på inkludering i skolen er vel og bra, men hva er det egentlig vi inkluderer til? At ungdommene kommer ut i arbeidslivet, kan leve selvstendige liv og forsørge seg selv; det må være målet med inkluderingen, sier en engasjert Jörg Kunzendorf, faren til Anna.

Portrett av Jörg Kunzendorf
- Anna har full kontroll på sine ting, gjør skolearbeidet grundig, holder avtaler, og er sterk og målbevisst. Hun vil at ting skal gå bra og har ikke lyst til å legge vekt på det som kan være vanskelig, sier Jörg Kunzendorf

Tekst: Gerd Vidje

Jörg Kunzendorf etterlyser muligheter for arbeid for ungdom lik Anna, som har alvorlige funksjonsnedsettelser, men som er ressurssterke og som kan og vil delta i arbeidslivet på ordinære vilkår.

Han forteller om et hotellprosjekt som Norges Blindeforbunds Ungdom i Midt- Norge arbeider med. – Det er en idé etter inkluderende hoteller fra Tyskland, Sveits og flere andre land i verden, der blinde eier og driver egne hoteller og hvor ungdom med funksjonsnedsettelse ofte står for 60 prosent av driften. Oppgavene er mange og varierte i hotellbransjen, derfor er det plass til ungdom med ulike funksjonsnedsettelser, sier han.

Les om prosjektet inkluderende hoteller.

Inkludering er en ferskvare

Familien Kunzendorf har lang erfaring i disiplinen inkludering, i å legge til rette for at Anna har venner og et sosialt liv på skolen og i fritiden. – Det handler om å arrangere aktiviteter og fellesskap med andre barn eller medelever hver dag, hver uke, hele året. Vi er opptatt av at andre inkluderer Anna og vil bli kjent med henne, akkurat som alle foreldre er med barna sine. Lokalt stiller vi opp der det skjer noe, sier Jörg, og understreker at familien også får mye tilbake gjennom dette.

– Nå ser vi at Anna stadig blir mer selvstendig med aktivitetene sine. Hun er aktiv i blindeforbundets ungdom, speideren, synger i kor og spiller piano. Vi gleder oss til hun får TT-kort. Da kan hun selv organisere hvor hun skal etter skoletid.

Foreldre må følge med

Anna har hatt tre overganger mellom skolenivåer i sin skolekarriere, og overganger blir ofte omtalt som kritisk blant foreldre og skolefolk. Jörg mener at overgangene har gått greit for Anna.

– De har vært godt forberedt i samarbeid mellom skolene og med pedagogisk-psykologisk tjeneste for videregående skole i Trøndelagsfylket. Men som forelder kan du ikke være sikker på at noe går av seg selv. Foreldre må følge med, ta initiativ og lære å stille de rette spørsmålene. Jeg anbefaler foreldre i samme situasjon som oss til å begynne arbeidet med overgangen til ny skole to år i forkant. Erfaringsoverføring tar tid. Informasjon skal formidles og kunnskap skal opparbeides på den nye skolen, påpeker han.

Jörg anbefaler også foreldre til å være aktive på ansvarsgruppemøtene. – Spill på lag med det offentlige tjenesteapparatet, vær venn med strukturene og bruk mulighetene. Det gir langt flere resultater å jobbe med byråkratiet og enn mot det, sier han.

Lærerskifte er utfordrende

At det tekniske utstyret er på plass, er selvsagt viktig, mener Jörg, men for undervisningen er et stabilt personale helt avgjørende. Bytte av lærer og hyppige vikarer fungerer dårlig for alle elever – og ekstra dårlig for Anna. Det er ikke gjort på en-to-tre å sette seg inn hvordan det tekniske utstyret fungerer, være bevisst på bruk av mikrofon og ikke bevege seg rundt i klasserommet. For læreren handler det om å etablere en annerledes opplæringssituasjon for at Anna skal få optimalt læringsutbytte, sier han.

Stabile fagpersoner er også avgjørende for hvordan ansvarsgruppemøtet fungerer. Nye folk må lære hva døvblindhet er og må kjenne til Annas behov for å kunne ta ansvar.

– Ergoterapeuten som koordinerer ansvarsgruppen og jobber med Annas individuelle plan, har kjent Anna siden barnehagen. Det er et lykketreff for oss!

Inkluderende hoteller

Inkluderende hoteller er hoteller hvor ungdom med funksjonsnedsettelser eier og driver egne hoteller og står for størstedelen av driften selv. – Vi er i full gang et forprosjekt for å utrede mulighetene for dette i Trøndelag, sier Lena Gimse, prosjektleder for Inkluderende hoteller i regi av Norges Blindeforbunds Ungdom i Midt-Norge.

Collage med 4 bilder, hotellfrokost, hotellrom, roser og hagemøbler

 

Tekst: Gerd Vidje

– Etter å ha vært i kontakt med flere hotellkjeder skjønte vi raskt at vi måtte gjøre noe med folks holdninger. Mange som ikke kjenner og omgås blinde, tror at vi ikke kan arbeide og vet ingenting om tilrettelegging for blinde. Derfor er holdningsarbeid det første trinnet i hotellprosjektet vårt. Sansepatruljen, en gjeng ungdommer i lokallaget, holder kurs for hotellansatte om hvordan det er å være blind, forteller Gimse.

Samtidig gir Sansepatruljen ideer til hvordan kurshotellet kan gjøres mer tilgjengelig for synshemmede med ledelinjer, lyssetting, punktmarkering ved dører og informasjon som kan leses ved berøring. – Vi har vært i kontakt med hotellkjedene Thon, Choice og Scandic. Foreløpig kurser vi ansatte på hotell Scandic. Holdningsarbeidet kan også bidra til at blinde får lærlingplass eller praksisplass – på veien til målet om å drive hotell selv. Vi er ikke ute etter veldedighet, men ordinært arbeid ut fra de kvalifikasjonene vi har, understreker Gimse.

– Vi har blitt heiet på av NAV og fått midler fra Norges Blindeforbunds forsknings- og utviklingsfond og Thoning Owesens legat.

Nordisk samarbeid er nyttig og nødvendig

Begrepet «nordisk nytte» blir brukt i omtale av Nordisk ministerråds aktiviteter, og døvblindefeltet blir ofte fremhevet i den sammenhengen. På døvblindefeltet er det nordiske samarbeidet både nyttig og nødvendig.

Tekst: Marianne Disch

Gruppen av mennesker med døvblindhet er lavfrekvent, og det er ikke mange profesjonelle på fagfeltet. Vi er derfor avhengige av å ha en større gruppe kolleger å samarbeide med. Gjennom det nordiske samarbeidet har vi en unik mulighet for å sikre at den spisskompetansen vi ikke selv har, kan hentes hos nordiske kolleger.

 

Felles kunnskapsgrunnlag

Det nordiske samarbeidet understøtter utviklingen av fagfeltet, og Nordens velferdssenter spiller en viktig rolle. De nordiske utdanningstilbudene og arrangementene komplementerer de nasjonale kursene og utdanningene på døvblindefeltet. For at døvblindetilbudene i Norden skal få et felles kunnskapsgrunnlag og en felles terminologi, har vi en nordisk leseplan som grunnlag for de nasjonale grunnutdanningene på dette feltet.

En viktig oppgave for Nordens velferdssenter er å samordne utvikling og formidling av kunnskap gjennom konferanser, kurs, prosjekter, arbeidsgrupper, seminarer og nettverk. I øyeblikket er det fire aktive nordiske nettverk, og Statped har representanter i alle fire: CHARGE, Kognisjon, Taktilt språk og Kommunikative relasjoner.

Nordisk definisjon av døvblindhet er i sin enkle form selve grunnlaget for tenkningen bak de nordiske og nasjonale aktivitetene: Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemning av så alvorlig grad at de nedsatte sansene vanskelig kan kompensere for hverandre. Det gjør døvblindhet til en egen funksjonshemning.

Definisjonen er et resultat av et tett samarbeid mellom brukerorganisasjonene og døvblindevirksomhetene i de fem nordiske landene og godkjent av det nordiske lederforumet som består av ledere fra de fem landenes landsdekkende tjenester på området.

Det nordiske samarbeidet spiller en vesentlig rolle i internasjonal sammenheng og nyter stor respekt og anerkjennelse ute i verden. Det blir sett på som en modell for hvordan man på tvers av landegrensene kan støtte hverandre i å kvalitetssikre tilbudene til personer med døvblindhet.

Marianne Disch

Enhetsleder ved faglig
enhet for kombinerte syns-og hørselstap og
døvblindhet i Statped.

 

Ser nye muligheter

Refleksjon og bevisstgjøring rundt egen funksjonshemning er en tøff prosess ved ervervet døvblindhet. Å møte andre i samme situasjon er verdifullt for mange. – Det å gi og få som likemann gjør at du ser deg selv i et annet lys og ser nye muligheter, sier Siw Knutstad.

Siw Knutstad

Tekst: Gerd Vidje

Siw Knutstad er seniorrådgiver ved faglig enhet for kombinerte syns- og hørseltap og døvblindhet i Statped. To ganger i året samler hun en gruppe voksne personer med ervervet døvblindhet. De er like forskjellige som deg og meg; det de deler er døvblindheten og hvordan det er å leve som nesten døv og blind.

På denne møteplassen i Statped gir de hverandre råd og tips, deler erfaringer og historier. Noen ganger er temaet avtalt på forhånd, men slett ikke alltid. – Kall det en strukturert samtale, sier Siw.

Hun presiserer at det ikke er snakk om terapi. – Jeg gir veiledning som skal styrke deres evne til å mestre og styrke mestringskompetansen. Jeg bruker en del teknikker og metoder som kan bidra til at deltagerne ved egen hjelp kan finne nye måter å leve med døvblindhet på. Jeg bruker veiledningsteknikker for å strukturere samtalene og få frem refleksjoner rundt utfordringene og mulighetene deres; få dem som møtes til å dele og å tørre å fortelle. Noen ganger må jeg lokke den første utpå, så kommer vi i gang, forteller Siw.

 

Et fruktbart møte

De fleste som kommer til møteplassen i Statped, har mange utfordringer som påvirker mulighetene til å delta i samtaler på lik linje med seende og hørende. På møteplassen kommer de til orde, gjennom tolk og teleslynge.

Deltakerne er opptatt av å gi tips og råd til de andre som sliter med det samme doble sansetapet. «Dette har jeg gjort i det siste, og det fungerte fint. Jeg har oppdaget en ny måte å gjøre det på», er ikke et uvanlig utsagn.

Et fruktbart møte forutsetter at det er en god relasjon i bunnen. Det må til for å skape trygghet og samhandling. De fleste er godt kjent med hverandre og Siw fra før. Siw har tre års utdanning som tolk, to års veilederutdanning og ett års studium ved NTNU om funksjonshemmede og samfunn. Erfaringene fra 18 år som tolk for personer med ervervet døvblindhet er spesielt verdifulle i rollen som veileder.

Siw Knutstad lager et tegn med hendene foran to personer

Åpen for det meste

Hva er god psykisk helse for meg? var nylig tema i ett av møtene. En i gruppa åpner forsiktig og tar initiativet til å begynne. Siw ser at dette innspillet gjør noe med andre i gruppa. Hun lytter og griper fatt i tråden og styrer samtalen. Refleksjonen er i gang blant flere, og det blir en god dialog.

– Alt kan komme opp i gruppa, og med bakgrunnen og erfaringene mine forstår jeg oftest hvor de er i prosessen med å lære å leve med ervervet døvblindhet. Opplevelse av at syn og hørsel endrer seg, er sårbare overganger, og det kan skape angst for fremtiden. For noen skaper det usikkerhet å ikke mestre hverdagen, for eksempel å ikke tørre å gå til butikken alene. Å erkjenne at du må ha hjelp til det meste, kan være dramatisk. Det er ikke god psykisk helse.

Derfor er det godt å møte andre, få råd og tips og se nye muligheter. Det er hjelp å få ved Nasjonal behandlingstjeneste for hørselshemmede og psykisk helse, se faktaboks.

Livsløpsperspektiv

Statped kan henvise til en av de andre enhetene i Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB). Her får personer med døvblindhet oppfølging gjennom hele livsløpet.

Fakta

Møteplassen

Deltakerne på møteplassen har ikke medfødt døvblindhet. De fleste er født med nedsatt hørsel, har fått diagnosen Usher syndrom i ungdomsårene og fått tiltagende nedsatt syn med årene. Noen få er i arbeid. De fleste har med seg ledsager, noen har med tolk og alle bruker mikrofon. To ganger i året inviterer Statped til denne møteplassen, i Oslo, Gjøvik, Trondheim, Stavanger, Bergen, Ålesund og Molde

Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse (NBHP)

NBHP er et landsdekkende behandlingstilbud for personer med kombinasjonen nedsatt hørsel og psykisk lidelse. Tjenesten skal sikre hørselshemmede, døve og døvblinde et like godt tilbud innen psykisk helsevern som det den øvrige befolkningen har tilgang til. NBHP kommuniserer med pasienten på det språk eller med de tilpasninger personen behersker og foretrekker. Det kan være norsk tegnspråk, taktilt tegnspråk, norsk talespråk, tegnstøttet tale, skriftlig kommunikasjon, tydelig tale, tegnspråktolk eller bruk av tekniske hjelpemidler. NBHP består av barne- og ungdomsenheten, voksenenheten og kompetanseenheten. Tjenesten jobber også med kompetansespredning rettet mot brukere, helse- og omsorgstjenesten og andre tjenesteytere.

Samarbeid med utdanningsinstitusjoner

Statped bidrar i flere utdanninger med forelesninger, veiledning, praksisplasser og gjennomføring av utdanninger. Et eksempel er samarbeidet med Rijksuniversiteit Groningen i Nederland. Her bidrar Statped med forelesninger og supervisjon i en europeisk masterutdanning om medfødt døvblindhet og kommunikasjon. Studiet tilbyr også et eget PhD-program.

Universitetet i Sørøst-Norge (USN) og Statped har utviklet en mastermodul i samarbeid med fagmiljøer i Norden, «Relasjonelle tilnærminger til atypisk kommunikasjon». Studiet er et spesialpedagogisk emne på masternivå. Emnet har til hensikt å gi fagpersoner i pedagogiske eller sosial- og helsefaglige virksomheter økt kompetanse i møtet med barn, unge og voksne med ulike funksjonsnedsettelser som påvirker utvikling av kommunikasjon og språk. Oppstart i 2019. 

 

Kan det være Usher syndrom?

Usher syndrom er den vanligste enkeltårsaken til kombinert syns- og hørselshemning, selv om det ikke rammer så mange. Noen symptomer manifesterer seg allerede i tidlige barneår. Det er viktig å sette i gang forebyggende tiltak tidlig.

Illustrasjon av flere brillepar opp på hverandre

Tekst: Live Fuglesang 

Hørselshemningen blir vanligvis oppdaget først, og det er naturlig å konsentrere innsatsen om den. Synet er den viktigste informasjonskanalen for å prøve å kompensere for nedsatt hørsel. Det er en overrepresentasjon av mange ulike synsproblemer hos personer med hørselshemning.

 

Hvordan finne ut om et barn har Usher syndrom?

Usher syndrom er en medisinsk diagnose som settes av leger med spesialkunnskap, men først må noen fatte mistanke om at alt ikke er som det skal. Når mistanken først er der, er det en rekke undersøkelser, tester og kliniske observasjoner som kan iverksettes. Foreldre og pedagoger er de som kjenner barnet best, men de må vite hva de skal se etter. Det kan være barn som er født med lav muskeltonus (er slappe), som lærer å sitte seint og først går etter 18 måneders alder. Barnet kan ha dårlig balanse, liker å leie noen når det begynner å skumre og er rask til å slå på lyset inne. Det har lett for å støte borti ting, velter glass og snubler i ting på gulvet.

Hvorfor er det viktig å oppdage disse barna tidlig?

For et hørselshemmet barn vil uoppdagede synsvansker innvirke på hele dets utvikling og kunne skape store problemer. Det er viktig å ha kunnskap om konsekvensene av både syns- og hørselstapet og sette i gang forebyggende tiltak tidlig. Det gir foreldrene et bedre grunnlag til å forstå barnet sitt, og den pedagogiske innsatsen kan bli mer målrettet. Bare med en slik forståelsesbakgrunn kan man gi det kombinerte sansetapet og ikke barnet «skylden» for problemene som oppstår. Veiledning fra profesjonelle og støtte fra andre familier som er i samme situasjon, er ofte til stor hjelp.

Hva kan gjøres i skolesituasjonen?

Et barn med kombinerte syns- og hørselsvansker vil ofte oppfatte det som skjer i barnehagen eller skolen som kaotisk og uoversiktlig, noe som lett skaper stress. Det skjer mye samtidig. Det er umulig å skille viktig lydinformasjon fra bråk og annen støy. Ofte beveger flere seg samtidig, og det er lett å dunke borti noen eller å snuble.

I det pedagogiske læringsmiljøet er det derfor behov for struktur, pauser og tilpassede krav – og det forutsetter åpenhet om barnets situasjon. Både medelever, lærere og andre som omgås barnet jevnlig, må få informasjon presentert på en måte som skaper forståelse. Til barnet selv bør skriftlig informasjon være tydelig både i innhold og utforming, og viktige beskjeder bør være skriftlige. Et godt tips til skolen er å sette pultene i hestesko eller halvsirkel og sørge for gode kontraster, men det krever små elevgrupper. Dører skal være helt åpne eller helt lukket, gulvet må være ryddig, trapper skal ha gelender og første og siste trinn skal merkes. God akustikk og minimering av støy, for eksempel Silent Socks på stol- og bordbein, er nødvendig. Det samme er optimal belysning og at ingen flater gir gjenskinn.

Syns- og hørselstekniske hjelpemidler, for eksempel luper, bordlamper, lommelykter, filterbriller, lese-tv, FM-utstyr og teleslynge er grunnleggende hjelpemidler.

For elever som bruker talespråk, er det viktig å tilpasse avstanden for munnavlesning og å ha riktig lys. Læreren må stå i ro, ha ensfarget og matt bakgrunn og gi eleven tid til å flytte blikket. For elever som bruker tegnspråk, er det viktig at avstanden til eleven er tilpasset, at læreren står i ro vendt mot eleven, at lyset er riktig og at man har ensfarget og matt bakgrunn.

Gjentatte omstillinger og utfordringer

Synsfunksjonen forandrer seg ved Usher syndrom. De aller fleste opplever å måtte omstille seg gjentatte ganger til nye forutsetninger for å orientere seg, kommunisere og få tilgang til informasjon. Dette får innvirkning på alle aspekter av livet. Framtida blir usikker og vanskelig å planlegge.

Språk skaper identitet og er grunnleggende for tilhørighet til ulike miljøer enten det gjelder tegnspråk, norsk med tegnstøtte eller talespråk. Med et synsproblem er det lett å falle utenfor eget, opprinnelig miljø og få problemer med å opprettholde sosiale aktiviteter. Usher syndrom er en «usynlig», progredierende tilstand som det ikke finnes behandling for. Man taper ferdigheter i etablerte kommunikasjonsmetoder og orientering og man må lære seg kompenserende teknikker for å mestre hverdagen.

Energitap krever jevnlige pauser

Alle med kombinerte sansetap lever med en belastning som er mer omfattende enn synshemning pluss hørselshemning. Hørselstapet gjør at de i ulik grad må konsentrere seg om hva som blir sagt. Avhengig av lyd- og støyforhold må de bruke munnavlesning, kroppsavlesning og intelligent gjettearbeid for å få med innholdet i det som sies. Jo mer de strever med å få tak i hva som sies, jo mer spenner de muskler og puster overfladisk. På sikt gir det tretthet, stivhet, smerte og dårlig balanse. Synstapet fører til at de må konsentrere seg enda mer for å takle hverdagen. Sterk konsentrasjon fører til muskelspenninger, muskelspenninger virker inn på pustemønsteret og dårlig pustemønster går sterkt utover energien. Dette gir behov for jevnlige pauser.

Fakta Usher syndrom

Medfødt tunghørthet eller døvhet som skyldes et symmetrisk, nevrogent hørselstap og den progressive øyesykdommen retinitis pigmentosa (RP). Samme genfeil forårsaker både syns- og hørselsvanskene via recessiv arvegang, hvor begge foreldre bærer samme genfeil.

  • Usher syndrom type 1 (US1): Medfødt døvhet og RP og i tillegg dårlig balanse. Usher syndrom type 2
  • (US2): Medfødt tunghørthet og RP. Hørselstapet er stabilt hvis ikke andre sykdommer inntreffer.
  • Usher syndrom type 3 (US3): Medfødt progredierende hørselstap og RP.

Statped kjenner til godt over hundre personer med Usher syndrom i Norge, men det er sannsynligvis store mørketall. Spesielt vanskelig er det å oppspore barn og unge med Usher syndrom 2, altså de som er født tunghørte.

For alle personer med Usher syndrom reduseres synet gradvis og med ulik hastighet. Noen blir totalt blinde allerede i 30-årsalderen, mens de fleste vil ha et sterkt redusert syn i 30–50-årsalderen, men beholde et lite, sentralt synsfelt (kikkertsyn).

 

Når syns- og hørselsintrykk mottas, men ikke forstås

Emma ble utredet i tidlig skolealder fordi hun ikke hadde talespråk. Medisinske undersøkelser viste at hun har syn og hørsel. Statped satte hypotesen hjernerelatert syns- og hørselstap, en tilstand som er kompleks å identifisere. Her kan du lese historien hennes.

Tekst: Agnethe Fjellanger, Annika Maria Johannessen, Gøran Andreas, Gregor Caspian Forsgren, Gro-Anita Nummedal, Hege Høgmo, Jude Nicholas, Tonje Lundervoll

Årsaken til hjernerelatert syns- og hørselstap er en nevrologisk skade eller forstyrrelser i hjernens evne til å bearbeide visuell (syn) og auditiv (hørsel/lyd) informasjon. Øynene og ørene fungerer normalt, men syns- og hørselsområdene i hjernen forstår ikke og tolker ikke hva øyet ser og øret hører. Hjernerelatert syns- og hørselstap kan opptre i mange variasjoner.

 

Fra PP-tjeneste til Statped

I PP-tjenesten ble Emma vurdert av sakkyndige, og hun får spesialpedagogisk hjelp på skolen. Vurderingen beskriver at Emma har en skjev utviklingsprofil. Det betyr at hun på noen områder henger etter og på andre er hun foran, sammenliknet med normal utvikling. Hun har store vansker med å henvende seg til andre ansikt til ansikt og delta i lek og samspill over tid.

Oppmerksomheten er kortvarig, og det er vrient å tolke hva Emma retter oppmerksomheten mot. Vi mennesker lærer blant annet av å observere omgivelsene våre og ved å imitere andre, i kortform imitasjon og modellæring. Dette bidrar ikke til økt læring for Emma, slik det gjør hos barn uten synstap. Omgivelsene oppfatter Emma som fjern, og hun ser ofte ut til å være i sin egen verden. Hun tar bare sporadisk initiativ til samspill med andre.

Spørsmålet om Emma kan være psykisk utviklingshemmet, melder seg.

Med dette bakteppet kommer Emma til faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet i Statped. Etter en funksjonell utredning av syn, hørsel og nevrologiske undersøkelser ble det tidlig klart at Emma hadde sammensatte vansker. Statped satte arbeidshypotesen hjernerelatert syns- og hørselstap. Emmas syns- og hørselsatferd ble testet. En tverrfaglig synsutredning gikk dypere inn i problematikken enn det som tidligere var blitt gjort. Emmas evne til å lytte og avkode ble undersøkt.

Identifisering av hjernerelaterte syns- og hørselstap hos barn er kompleks, likefullt finnes den (Aitken 2010). Tilstanden kan opptre svært varierende, og barna kan samtidig ha kognitive og motoriske vansker som påvirker syn og hørsel. Manglende kunnskap ved utredning og identifisering kan føre til at barn og unge med slike vansker ikke blir oppdaget. Funksjonell utredning av blant annet syn, hørsel og hjernefunksjoner er avgjørende. Det gir også hjelpeapparatet mer kunnskap om hvilke intervensjonsstrategier som passer best under hvilke omstendigheter og til hvilket barn.

Kommunikasjon gjennom berøring

To hender danner en trekant på ryggen til en annen person.
Her får personen med døvblindhet informasjon om at båten er plassert til høyre. Haptisk kommunikasjoner et berøringssystem hvor rygg, skulder, overarm, hånd, kne eller fot berøres. Detbrukes som støtte sammen med talespråk eller tegnspråk.

For å kompensere Emmas manglende syns- og hørselsinntrykk ble det satt i gang kommunikasjon gjennom det berøringssansen. Skole- og hverdagsaktiviteter ble strukturert og tilrettelagt ut fra pedagogisk praksis med døvblinde. Hensikten var å optimalisere Emmas funksjon og mulighet for læring. Hun utviklet seg positivt med disse tiltakene, særlig på områdene kontakt med andre, oppmerksomhet, samspill og kommunikasjon.

Etter en samlet vurdering ble Emmas situasjon presentert for Nasjonalt tverrfaglig team (NTT). NTTs oppgave er å identifisere funksjonell døvblindhet ut fra en totalvurdering av personen det gjelder og vurdere konsekvensen av kombinerte syns- og hørselsvansker. NTT anbefalte ytterligere utredning av Emmas synsfunksjon, nevropsykologisk utredning og tiltak med pedagogisk tilrettelegging av taktil kommunikasjon (kommunikasjon ved berøring). Tiltakene ble satt i gang på skolen, i hjemmet og i avlastningsbolig i samarbeid med rådgivere i Statped. Intervensjonsperioden ble satt til to år, og Emma og hele hennes nettverk ble hyppig fulgt opp. Det handlet om å se og svare på Emmas kroppslig-taktile uttrykk for å etablere kommunikasjon gjennom det kroppslig-taktile sanseområdet. Emmas evne til å omgås andre og ta kontakt ansikt til ansikt utviklet seg positivt.

Gjennom intervensjonsperioden ble det tydelig at Emma hadde bedre kognitive funksjoner enn antatt. Blant annet ble det tydelig at hun hadde gode evner til problemløsning, planlegging og gjennomføring av oppgaver. Hun klarte også å regulere adferd og emosjoner gjennom kroppslig-taktil kommunikasjon med nærpersoner. Dette virket positivt på hvordan hun samhandlet med nærpersoner og hvordan hun ble sett på i sosiale situasjoner på skolen. Emmas deltagelse økte betydelig i intervensjonsperioden.

Kasuset Emma i flerfaglig arbeidsgruppe

Samtidig fokuserte Statpeds flerfaglige arbeidsgruppe i faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet på kasuset Emma etter anbefaling fra NTT. Alle elementer av betydning for visuelle og et. al., 2011; Bergquist, et. al., 2017) og identifisering av funksjonell døvblindhet ble vurdert og analysert. På denne bakgrunn og en helhetsforståelse av syn, hørsel og hjernefunksjoner kom arbeidsgruppen frem til en hypotese om at Emma har et hjernerelatert syns- og hørselstap. Det ble i tillegg gjort nye observasjoner av Emmas taktile kommunikasjon med videoopptak og videoanalyse.

Etter den toårige intervensjonsperioden ble kasuset Emma på nytt lagt frem for NTT. NTT konkluderte med at Emma har en funksjonell syns- og hørselsvanske, og hun ble indentifisert som døvblind. Emma får jevnlig oppfølging og mottar tjenester hos landsdekkende faglig enhet for kombinerte syns- og hørselsvansker og døvblindhet i Statped og Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde.

Fakta

Hjernesynshemning (CVI) skyldes ofte en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen. Funksjonsvanskene varierer (Bergquist et. al., 2017), men kan gi barna problemer med å oppfatte, kjenne igjen, bearbeide og tolke informasjon fra synet. Auditive prosesseringsvansker (APD) beskriver ulike vansker med bearbeiding av hørselsinntrykk. Vanskene skyldes ofte en dysfunksjon i prosessering av akustiske og auditive inntrykk i hjernen. Ved hjernerelatert syns- og hørselstap opptrer disse to vanskene samtidig.

Flerfaglig arbeidsgruppe

Flerfaglig arbeidsgruppe er en gruppe i faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet i Statped. Gruppen består av fagpersoner fra feltet døvblindhet, ervervet hjerneskade og syn, og har nevropsykolog, psykolog, synspedagog, audiopedagog, spesialpedagog og tolk. Arbeidsgruppen jobber med komplekse individsaker som forberedes og legges frem av rådgiveren som har saken. Kliniske observasjoner og intervensjoner som gjennomføres dokumenteres på video. Flerfaglig samarbeid er nødvendig for å komme nærmere en forståelse av årsak, hvordan vanskene kan arte seg og finne gode utredningsmetoder for å identifisere tilstanden.

Nasjonalt tverrfaglig team

Nasjonalt tverrfaglig team for diagnosti- sering og identifisering av døvblindhet er sammensatt av fagpersoner fra aktuelle medisinske fagområder og fra Statped, Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde, Signo døvblindesenter og Regionsenteret for døvblinde ved Universitetssykehuset i Nord-Norge. Teamet behandler saker som legges frem av deltakerne. Teamets oppgave er å identifisere funksjonell døvblindhet ut fra en totalvurdering av personen det gjelder og vurdere konsekvensen av kombinerte syns- og hørselsvansker.

Referanser

Aitken, S. (2010). Strategies to Help Children who have Both Visual and Hearing Impairments. In G. Dutton & M. Bax, Visual Impairment in Children due to Damage to the Brain (pp 245–256). Wiley-Blackwell.

Bergquist, A.M., Grøndahl, K., Gudmundset, H., Mattsson, T.S., Nicholas J., & Wennberg, S. (2017). Norsk testbatteri for auditive prosesseringsvansker (APD): Manual.

Ortibus, E., Laenen, A., Verhoeven, J., De Cock, P., Casteels, I., Schoolmeester, B., Buyck, A., & Lagae. L. (2011). Screening for Cerebral Visual Impairment: Value of a CVI Questionnaire. Neuropediatrics, 138–146.

Å forstå og bli forstått

Kommunikasjon handler om å forstå og å bli forstått, om å fremme ønsker og påvirke eget liv. Kommunikasjon handler om å dele følelser og tanker. Gjennom å kommunisere, lærer vi av andre mennesker. Det er helt avgjørende for å ta i bruk egne evner og muligheter.

To jenter ser på en prosjeksjon på veggen

Tekst: Annika Maria Johannessen 

Alle har uttrykk som kan bli oppfattet og tolket av andre, og for alle har det stor betydning å bli lyttet til og forstått og selv å forstå andre. Vi lærer språk og kommunikasjonsferdigheter gjennom å kommunisere med andre, ikke ved å trene på ett og ett tegn eller ord.

De fleste barn er i et naturlig språkmiljø. De er omgitt av andre mennesker som bruker et språk de oppfatter og gradvis lærer. Disse andre som i sammenheng med døvblindhet kalles partnere, behersker språket til fulle. Partnerne snakker med barnet lenge før det selv kan si noe. De setter ord på objekter, hendelser, opplevelser og følelser. De forteller og kommenterer. De fanger opp og tolker barnets første spede forsøk på ytre seg, og de jubler for uttrykket. Partnerne legger opp til at barnet kan få bruke uttrykket i kommunikasjon gang på gang.

 

Uttrykker opplevelser gjennom kroppen

Selve begrepsdanningen hos personer med medfødt døvblindhet skiller seg ikke ut fra hvordan barn som ser og hører, lærer begreper. Barnet må rette oppmerksomheten mot noe i omgivelsene sine, oppleve, få forklaringer, gjenta og få begrepet gjentatt. Det må få anledning til å bruke begrepet selv i ulike sammenhenger og få tilbakemelding fra omgivelsene om hvordan begrepet forstås og bruke det igjen og igjen.

Et barn med medfødt døvblindhet lærer og forstår begreper først og fremst gjennom informasjon fra omgivelsene. Dersom barnet har alvorlig kombinert syns- og hørselstap vil tilgangen til omverdenen reduseres til det barnet kan oppleve med kroppen – i umiddelbar nærhet av dem selv. Dette har stor betydning for hvordan barn med medfødt døvblindhet retter oppmerksomheten mot omgivelsene sine, hva de opplever og kan bli nysgjerrige på samt hvordan de forstår verden rundt seg. Disse barna utrykker opplevelsene sine oftest gjennom kroppen.

For å støtte utviklingen av kommunikasjon og språk må vi derfor møte og gjøre verden tilgjengelig for personer med medfødt døvblindhet gjennom ulike deler av sanseapparatet, der den kroppslig-taktile sansen er spesielt viktig. Det er gjennom denne sansen barn født med døvblindhet kan oppfatte verden og uttrykke seg gjennom.

Mot et taktilt språk - partnerens rolle

Hvordan kan vi identifisere og beskrive kjennetegn på partnerkompetanse som fremmer kommunikasjon og språk gjennom det kroppslig-taktile sanseapparatet? Artikkelen drøfter partnerens rolle på vei mot et taktilt språk hos personer med medfødt døvblindhet.

En person i bakgrunnen holder hånden oppe, en person i forgrunnen fpr en pekefinger mot ryggen.
Den haptiske tolken forteller at en person i rommet rekker opp en hånd og hvor personensitter i rommet. Haptisk kommunikasjon bidrarher til å gjøre personen med døvblindhetselvstendig i rollen som ordstyrer.

Tekst: Annika Maria Johannessen 

I de senere årene er det utviklet mye ny kunnskap om forutsetninger for utvikling av kommunikasjon og språk hos personer med medfødt døvblindhet. Denne kunnskapen har gjort kompetansesystemet for døvblinde i stand til å støtte personer med døvblindhet på en stadig bedre måte. Likevel opplever vi jevnlig at det er et gap mellom det vi antar er personens kognitive kapasitet og det språklige nivået, spesielt med hensyn til ekspressiv kommunikasjon. Å ikke kunne gi uttrykk for tanker og følelser er en belastende livssituasjon som kan føre til frustrasjon, utfordrende atferd og depresjon. Det påvirker trivsel og mulighet til læring samt at personens utvikling kan bli alvorlig hemmet.

Tilgang til verden gjennom kropp og hender

Personer med medfødt døvblindhet lærer og får tilgang til informasjon og verden rundt seg gjennom det kroppslig-taktile sanseapparatet. Det innebærer at all formidling og avlesning av ytringer foregår gjennom hender og kropp. Fordi personer med medfødt døvblindhet har liten tilgang til et naturlig språkmiljø, er deres mulighet til å utvikle og anvende kommunikasjonsferdigheter helt avhengig av de personene de er omgitt av. Alle trenger et språkmiljø for å utvikle språk, også personer som er døvblinde. Å ha partnere som behersker en kroppslig-taktil kommunikasjonsform er altså helt avgjørende.

Hva er en god partner?

Hva er det som gjør at en partner lykkes i å etablere gode dialoger med personer som er født døvblinde? Hva skjer i interaksjonen mellom en god partner og personer med medfødt døvblindhet og hva slags kompetanse har denne partneren?

Disse spørsmålene var sentrale i prosjektet På vei mot et taktilt språk – hva skal til for å få det til? En analyse av en god partner i gode dialoger med personer med medfødt døvblindhet (Endresen, Rieber-Mohn og Johannessen 2015). Artikkelen tar utgangspunkt i dette prosjektet.

En erfaren kommunikasjonspartner, som i prosjektet ble kalt Ida, gjennomførte dialoger med tre voksne personer som er født døvblinde. Ida har en unik evne til å få i gang kommunikasjon med personer med medfødt døvblindhet. Selv om Ida både har formell kompetanse og lang erfaring, ønsket vi mer innsikt i hvorfor hun oppnår umiddelbar kontakt og får personer med døvblindhet til å bruke sine språklige potensialer; et mer nyansert bilde av hva Ida tenker og gjør gjennom prosessen. Ved å få frem elementer i Idas partner- kompetanse kan det bidra til å fremme taktilt språk hos personer med døvblindhet. Ida ble intervjuet i etterkant av dialogene.

Ved gjennomgang og analyse av datamaterialet fant vi noen trekk i Idas væremåte som gikk igjen i alle video- sekvensene. På denne måten kom vi frem til noen kjennetegn som er vesentlig for å etablere gode dialoger med personer med medfødt døvblindhet.

Fem kjennetegn

Kjennetegnene ble delt inn i fem hovedområder:

  • kunnskap
  • forventninger og intensjoner
  • gjennomføring, teknikk, måte
  • etablering og regulering av samtalen
  • språk

Alle kjennetegnene henger sammen og er deler av det en god partner tenker og gjør for å fremme utvikling av språk gjennom den kroppslig-taktile sansen. Språkutvikling og tilgang til informasjon og kunnskap om omverdenen henger nøye sammen. Personen med døvblindhet er helt avhengig av at partneren gir tilgang til informasjon, setter denne inn i en meningsfull sammenheng og legger til rette for at de kan dele den med andre. Først da vil personene med medfødt døvblindhet kunne utvikle seg optimalt ut fra de ressursene de har.

I analysen står Ida frem som målrettet og bevisst på sin rolle og de strategiene hun velger å bruke i dialogen med personene med døvblindhet. Ida bruker sin teoretiske kunnskap når hun intonerer seg i dialogen og når hun tilpasser sin væremåte til den hun er sammen med. Hun har tanker om hva hun skal gjøre for å fange den andres interesse og for å komme i posisjon til å etablere en dialog. Likevel blir samværet og dialogen noe de utvikler sammen.

Språkkompetanse

Idas solide formalkompetanse bidrar til at hun både forstår og reflekterer om hvordan den enkelte personen med medfødt døvblindhet kan utvikle sine kommunikative forutsetninger og utvikle språk. Noen ganger endrer hun strategier underveis i interaksjonen. Hun har også god basiskompetanse innenfor taktilt tegnspråk. Det frigjør Ida til å bruke energien sin på å knytte formalkunnskapen til det som skjer her og nå mellom de to.

Selv om begreper og språk skal avleses med kroppen, kan kunnskap og erfaringer fra norsk taktilt tegnspråk bidra til å støtte språkutviklingen (Forsberg, Nafstad, Høgmo 2014). Dette prosjektet peker også mot at god tegnspråkkompetanse hos partneren har stor betydning. Like viktig er det å ha kunnskap om kroppslig-taktil sans og innsikt i hvordan omverdenen sanses gjennom berøring. Hvordan man overfører tegnspråk til et kroppslig-taktilt språk er vesentlig for å kunne avlese, bli avlesbar og kunne beskrive omgivelsene, slik at den døvblinde får tilgang til omverdenen. Det er viktig å ha kunnskap om hvordan man som partner etablerer kontakt, bygger opp samtalen innholdsmessig og regulerer den med et tydelig turtakingsmønster.

Du-perspektiv

Å ha et du-perspektiv som partner har stor betydning for interaksjonen (Nafstad og Rødbroe 2013). Dette perspektivet bidrar til viktige psykologiske prosesser. Det handler om å bli sett, lyttet til og anerkjent som et menneske som har noe interessant å bidra med. Disse prosessene kan gi tro på at mitt bidrag kan deles og at andre i verden er interessert i å lytte og respondere på mitt bidrag (Nafstad 2009). Å få tilgang til interaksjoner som tar hensyn til slike prosesser gir igjen økt kunnskap om egne og andres perspektiver. De viser sammenhenger som gir kunnskap om hvordan verden og menneskene i den ser ut. Et du-perspektiv hos partneren støtter den døvblindes oppmerksomhet og evne til å henvende seg mot andre. Dette er ofte sårbart hos personer med medfødt døvblindhet, nettopp på grunn av døvblindhetens egenart. Dette psykologiske og kognitive aspektet er vesentlig for at interaksjonen skal bli robust nok til å håndtere dialogen og drive den fremover. En dialog basert på en robust interaksjon forhandler seg frem til felles forståelse uten å bryte sammen. Dette er viktig for at kommunikasjon og språk skal utvikles.

En åpen holdning

Prosjektet vårt peker også på betydningen av holdninger, det å møte en annen med åpenhet og nysgjerrighet. Et godt utgangspunkt for en god dialog er å ville vite hva den andre tenker og å ha et ønske om å «møtes i tankene». Denne holdningen påvirker perspektivet partneren har i dialogen og dermed interaksjonen mellom de to partene. De forventningene en person har til seg selv som kommunikasjonspartner og til den døvblindes forutsetninger ser ut til å ha stor betydning for å lykkes i å etablere de gode dialogene.

REFERANSER

Endresen, Å., Johannessen, A. M., Rieber-Mohn, B. (2015): På vei mot et taktilt språk – hva skal til for å få det til? En analyse av en god partner i gode dialoger med personer med medfødt døvblindhet. Prosjektrapport. Statped vest, fagavdeling kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet / Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

På vei mot et taktilt språk -hva skal til for å få det til

Forsgren, G., Høgmo H. K. & Nafstad A. V. (under trykking): Døvblindfødte menneskers vei inn i språket. Prosjekt- rapport. Statped sørøst fagavdeling døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker / Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Nafstad, A. V. (2009) Kommunikation kan kurere: Fokus på kommunikativ agens hos personer med medfødt døvblindhed. Faghæfte. Aalborg, Danmark: Videncenter for Døvblindfødte (ViHS)

Nafstad, A.V. & Rødbroe I. B (2013). Kommunikative relationer: Indsatser der skaber kommunikation med mennesker med medfødt døvblindhed. Materialcenteret

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) er en del av spesialisthelsetjenesten i Norge. Tjenesten består av to sentre med landsdekkende oppgaver, en koordinerende enhet og fire sentre med regionale oppgaver, der Landsdekkede faglig enhet i Statped utgjør to av dem.

Kompetansetjenesten tilbyr veiledning og rådgivning til:

• Personer med sjeldne medfødte og tidlig ervervede tilstander, sykdommer eller syndromer som medfører døvblindhet eller alvorlig grad av kombinert syns- og hørselshemming, deres pårørende, fagmiljøer og andre faginstanser som yter tjenester til målgruppen.

• Personer med alvorlig grad av kombinert syns- og hørselsnedsettelse bør få tilbud om utredning, med tanke på eventuell identifisering og diagnostisering av døvblindhet (se side 23 Nordisk definisjon). Dette er et tidkrevende arbeid og krever grundige utredninger og forberedelser før saken blir meldt til Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT). Utredningene foretas av rådgivere i de fire regionssentrene i NKDB.

Nasjonalt tverrfaglig team

Nasjonalt tverrfaglig team (NTT) kvalitetssikrer at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonell utredning og diagnostikk i det ordinære tjenesteapparatet. Teamet diagnostiserer og identifiserer døvblindhet som følge av sjeldne medfødte eller tidlig ervervede sykdommer, syndromer og tilstander.
Teamet er sammensatt av godt kvalifisert personell innen ulike medisinske fagområder og fagpersoner fra NKDB. Til sammen har teamet bred og svært høy faglig kompetanse om medfødt og ervervet døvblindhet.
Teamet er sammensatt av:

• øyespesialist
• øre-nese-hals-spesialist
• genetiker
• spesialpsykolog
• nevropsykolog
• synspedagog
• audiopedagog
• spesialpedagog
Andre relevante fagpersoner trekkes inn ved behov.
Les mer: www.dovblindhet.no

www.dovblindhet.no

Tilgang til verden gjennom kropp og hender

Personer med medfødt døvblindhet lærer og får tilgang til informasjon og verden rundt seg gjennom det kroppslig-taktile sanseapparatet. Det innebærer at all formidling og avlesning av ytringer foregår gjennom hender og kropp. Fordi personer med medfødt døvblindhet har liten tilgang til et naturlig språkmiljø, er deres mulighet til å utvikle og anvende kommunikasjonsferdigheter helt avhengig av de personene de er omgitt av. Alle trenger et språkmiljø for å utvikle språk, også personer som er døvblinde. Å ha partnere som behersker en kroppslig-taktil kommunikasjonsform er altså helt avgjørende.

Hva er en god partner?

Hva er det som gjør at en partner lykkes i å etablere gode dialoger med personer som er født døvblinde? Hva skjer i interaksjonen mellom en god partner og personer med medfødt døvblindhet og hva slags kompetanse har denne partneren?

Disse spørsmålene var sentrale i prosjektet På vei mot et taktilt språk – hva skal til for å få det til? En analyse av en god partner i gode dialoger med personer med medfødt døvblindhet (Endresen, Rieber-Mohn og Johannessen 2015). Artikkelen tar utgangspunkt i dette prosjektet.

En erfaren kommunikasjonspartner, som i prosjektet ble kalt Ida, gjennomførte dialoger med tre voksne personer som er født døvblinde. Ida har en unik evne til å få i gang kommunikasjon med personer med medfødt døvblindhet. Selv om Ida både har formell kompetanse og lang erfaring, ønsket vi mer innsikt i hvorfor hun oppnår umiddelbar kontakt og får personer med døvblindhet til å bruke sine språklige potensialer; et mer nyansert bilde av hva Ida tenker og gjør gjennom prosessen. Ved å få frem elementer i Idas partner- kompetanse kan det bidra til å fremme taktilt språk hos personer med døvblindhet. Ida ble intervjuet i etterkant av dialogene.

Ved gjennomgang og analyse av datamaterialet fant vi noen trekk i Idas væremåte som gikk igjen i alle video- sekvensene. På denne måten kom vi frem til noen kjennetegn som er vesentlig for å etablere gode dialoger med personer med medfødt døvblindhet.

Fem kjennetegn

Kjennetegnene ble delt inn i fem hovedområder:

  • kunnskap
  • forventninger og intensjoner
  • gjennomføring, teknikk, måte
  • etablering og regulering av samtalen
  • språk

Alle kjennetegnene henger sammen og er deler av det en god partner tenker og gjør for å fremme utvikling av språk gjennom den kroppslig-taktile sansen. Språkutvikling og tilgang til informasjon og kunnskap om omverdenen henger nøye sammen. Personen med døvblindhet er helt avhengig av at partneren gir tilgang til informasjon, setter denne inn i en meningsfull sammenheng og legger til rette for at de kan dele den med andre. Først da vil personene med medfødt døvblindhet kunne utvikle seg optimalt ut fra de ressursene de har.

I analysen står Ida frem som målrettet og bevisst på sin rolle og de strategiene hun velger å bruke i dialogen med personene med døvblindhet. Ida bruker sin teoretiske kunnskap når hun intonerer seg i dialogen og når hun tilpasser sin væremåte til den hun er sammen med. Hun har tanker om hva hun skal gjøre for å fange den andres interesse og for å komme i posisjon til å etablere en dialog. Likevel blir samværet og dialogen noe de utvikler sammen.

Språkkompetanse

Idas solide formalkompetanse bidrar til at hun både forstår og reflekterer om hvordan den enkelte personen med medfødt døvblindhet kan utvikle sine kommunikative forutsetninger og utvikle språk. Noen ganger endrer hun strategier underveis i interaksjonen. Hun har også god basiskompetanse innenfor taktilt tegnspråk. Det frigjør Ida til å bruke energien sin på å knytte formalkunnskapen til det som skjer her og nå mellom de to.

Selv om begreper og språk skal avleses med kroppen, kan kunnskap og erfaringer fra norsk taktilt tegnspråk bidra til å støtte språkutviklingen (Forsberg, Nafstad, Høgmo 2014). Dette prosjektet peker også mot at god tegnspråkkompetanse hos partneren har stor betydning. Like viktig er det å ha kunnskap om kroppslig-taktil sans og innsikt i hvordan omverdenen sanses gjennom berøring. Hvordan man overfører tegnspråk til et kroppslig-taktilt språk er vesentlig for å kunne avlese, bli avlesbar og kunne beskrive omgivelsene, slik at den døvblinde får tilgang til omverdenen. Det er viktig å ha kunnskap om hvordan man som partner etablerer kontakt, bygger opp samtalen innholdsmessig og regulerer den med et tydelig turtakingsmønster.

Du-perspektiv

Å ha et du-perspektiv som partner har stor betydning for interaksjonen (Nafstad og Rødbroe 2013). Dette perspektivet bidrar til viktige psykologiske prosesser. Det handler om å bli sett, lyttet til og anerkjent som et menneske som har noe interessant å bidra med. Disse prosessene kan gi tro på at mitt bidrag kan deles og at andre i verden er interessert i å lytte og respondere på mitt bidrag (Nafstad 2009). Å få tilgang til interaksjoner som tar hensyn til slike prosesser gir igjen økt kunnskap om egne og andres perspektiver. De viser sammenhenger som gir kunnskap om hvordan verden og menneskene i den ser ut. Et du-perspektiv hos partneren støtter den døvblindes oppmerksomhet og evne til å henvende seg mot andre. Dette er ofte sårbart hos personer med medfødt døvblindhet, nettopp på grunn av døvblindhetens egenart. Dette psykologiske og kognitive aspektet er vesentlig for at interaksjonen skal bli robust nok til å håndtere dialogen og drive den fremover. En dialog basert på en robust interaksjon forhandler seg frem til felles forståelse uten å bryte sammen. Dette er viktig for at kommunikasjon og språk skal utvikles.

En åpen holdning

Prosjektet vårt peker også på betydningen av holdninger, det å møte en annen med åpenhet og nysgjerrighet. Et godt utgangspunkt for en god dialog er å ville vite hva den andre tenker og å ha et ønske om å «møtes i tankene». Denne holdningen påvirker perspektivet partneren har i dialogen og dermed interaksjonen mellom de to partene. De forventningene en person har til seg selv som kommunikasjonspartner og til den døvblindes forutsetninger ser ut til å ha stor betydning for å lykkes i å etablere de gode dialogene.

Referanser

Endresen, Å., Johannessen, A. M., Rieber-Mohn, B. (2015): På vei mot et taktilt språk – hva skal til for å få det til? En analyse av en god partner i gode dialoger med personer med medfødt døvblindhet. Prosjektrapport. Statped vest, fagavdeling kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet / Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

På vei mot et taktilt språk -hva skal til for å få det til

Forsgren, G., Høgmo H. K. & Nafstad A. V. (under trykking): Døvblindfødte menneskers vei inn i språket. Prosjekt- rapport. Statped sørøst fagavdeling døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker / Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Nafstad, A. V. (2009) Kommunikation kan kurere: Fokus på kommunikativ agens hos personer med medfødt døvblindhed. Faghæfte. Aalborg, Danmark: Videncenter for Døvblindfødte (ViHS)

Nafstad, A.V. & Rødbroe I. B (2013). Kommunikative relationer: Indsatser der skaber kommunikation med mennesker med medfødt døvblindhed. Materialcenteret

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) er en del av spesialisthelsetjenesten i Norge. Tjenesten består av to sentre med landsdekkende oppgaver, en koordinerende enhet og fire sentre med regionale oppgaver, der Landsdekkede faglig enhet i Statped utgjør to av dem.

Kompetansetjenesten tilbyr veiledning og rådgivning til:

• Personer med sjeldne medfødte og tidlig ervervede tilstander, sykdommer eller syndromer som medfører døvblindhet eller alvorlig grad av kombinert syns- og hørselshemming, deres pårørende, fagmiljøer og andre faginstanser som yter tjenester til målgruppen.

• Personer med alvorlig grad av kombinert syns- og hørselsnedsettelse bør få tilbud om utredning, med tanke på eventuell identifisering og diagnostisering av døvblindhet (se side 23 Nordisk definisjon). Dette er et tidkrevende arbeid og krever grundige utredninger og forberedelser før saken blir meldt til Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT). Utredningene foretas av rådgivere i de fire regionssentrene i NKDB.

Nasjonalt tverrfaglig team

Nasjonalt tverrfaglig team (NTT) kvalitetssikrer at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonell utredning og diagnostikk i det ordinære tjenesteapparatet. Teamet diagnostiserer og identifiserer døvblindhet som følge av sjeldne medfødte eller tidlig ervervede sykdommer, syndromer og tilstander.
Teamet er sammensatt av godt kvalifisert personell innen ulike medisinske fagområder og fagpersoner fra NKDB. Til sammen har teamet bred og svært høy faglig kompetanse om medfødt og ervervet døvblindhet.
Teamet er sammensatt av:

• øyespesialist
• øre-nese-hals-spesialist
• genetiker
• spesialpsykolog
• nevropsykolog
• synspedagog
• audiopedagog
• spesialpedagog
Andre relevante fagpersoner trekkes inn ved behov.
Les mer: www.dovblindhet.no

www.dovblindhet.no

 

Skreddersydd opplegg på Skådalen

Skådalen skole for døvblindfødte har for tiden ti elever som får et skreddersydd opplegg ut fra sine muligheter. Målet er å utvikle det språklige og kommunikative potensialet til hver elev, få frem ressursene deres og bygge videre på dem.

Skådalen skole

Elevgruppen ved skolen er en svært sammensatt gruppe. Noen har en syns- og hørselsrest som de i varierende grad klarer å utnytte. Andre er hundre prosent døve og blinde. Noen av elevene har tilleggsvansker, og flertallet bruker rullestol. Mye av opplæringen består derfor av én-til-én-undervisning skreddersydd til den enkelte elevs behov og utvikling.

 

Tett samspill

Kommunikasjon- og språkutvikling er et overordnet mål i undervisningen. I et tett samspill mellom lærer og elev har læreren fokus på den enkeltes kroppslige uttrykk, gester, taktile tegn og tale. Slik utvikles et språk som gjør elevene i stand til å forstå og bli forstått, og til å gi uttrykk for følelser og hevde sine meninger. Skolen har et tett samarbeid med hjemmet og avlastningsboligene.

Unik kompetanse

Skolen ble startet i 1980 og har siden 2013 vært en del av Statped. Skolen har gjennom mange år bygget opp en solid og erfaringsbasert, profesjonell kompetanse i å møte utfordringene som elever med medfødt døvblindhet har; en kompetanse som har stor betydning for elevene, familiene deres og nettverket ellers. Det skaper trygghet og tillit i en situasjon som kan virke uoverskuelig vanskelig og ensom. Samarbeidet mellom skolen og faglig enhet for kombinert syns-og hørselstap og døvblindhet i Statped bidrar til å videreutvikle kompetanse om opplæring av døvblindfødte, slik at den kontinuerlig kan spres og deles med andre fagmiljøer nasjonalt, nordisk og internasjonalt. Samarbeidet med skolen gjør at Statpeds arbeid med rådgivning og kunnskaps- utvikling er solid forankret i praksis.

Forberede, bearbeide og dele opplevelser

Sarepta er et digitalt verktøy som bygger opp og støtter kommunikativ utvikling hos mennesker med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon.

En mann trykker på en rød bryter som er festet til en PC.

Tekst: Odd-Erik Madsen

Sarepta er et tomt, bryterstyrt skallprogram som tilpasses brukeren individuelt. Programmet fungerer godt for mange barn som er født med kombinerte sansetap og døvblindhet. Programmet styres av et panel med én til fem brytere. Elevens funksjonsnivå bestemmer hvor mange brytere som brukes.

 

Tre mål i undervisningen

Sarepta brukes for å nå tre mål i undervisningen, som er essensielt for å utvikle språk. Målene handler om forberedelse, bearbeiding og deling av opplevelser. Den mest brukte applikasjonen er bildebok. Programmet tilpasses individuelt ved at lærere eller andre nærpersoner leser inn tekst, bilder, videoklipp, lydfiler og lager bildebøker, kalendere, videofilmer og musikk basert på barnets interesser og forutsetninger. Den individuelle utformingen gjør at lærer og elev kan snakke om tidligere opplevelser og hendelser gjennom bildeboka. Bildebøkene inneholder spesifikke emner i undervisningen og kan bidra til at eleven får oversikt og bedre innsikt i omverdenen. På denne måten brukes bildebøkene til å forberede, prosessere og gjenfortelle aktiviteter.

1) Forberedelse

Strukturen i Sarepta er slik at eleven kan forberedes på aktiviteter og hendelser ut fra egne forutsetninger. Eleven kan få oversikt over det som skal skje i løpet av en skoledag eller mer sjeldne opplevelser som for eksempel høytider.

2) Bearbeiding

Sarepta brukes ofte og mye som et prosesseringsverktøy der opplevelsen (filmer, lyder, bilder) gjenspilles og presenteres på nytt for eleven. På denne måten kan samme opplevelse presenteres på mange forskjellige måter. Elevens følelser og subjektive opplevelser kan også legges inn i bildeboka ved hjelp av talesyntese og videoer.

3) Deling

For mange er Sarepta en mulighet for å dele opplevelser og aktiviteter med hjemmet, avlastningsbolig, barnehage og skole.

Litteratur om døvblindhet

Damslora, S. (2014). Å balansere på line. Å leve med CHARGE syndrom er som å balansere på line. Konsekvensane av syndromet er komplekse. I møte med barn, unge og vaksne som har denne diagnosen, er dei pedagogiske utfordringane mange. 

Endresen, Å. E, Rieber-Mohn, B. & Johannesen, A. M. (2015). På vei mot et taktilt språk – hva skal til for å få det til? En analyse av en god partner i gode dialoger med personer med medfødt døvblindhet. Rapport fra prosjektet.

Gibson, J. & Nicholas, J. (2017). A walk down memory lane: On the relationship between autobiographical memories and outdoor activities, Journal of Adventure Education and Outdoor Learning, DOI: 10.1080/14729679.2017.1321999 

Hartshorne, T. S, Nicholas, J. T. (2017). Self-Regulation in Individuals with CHARGE syndrome. DbI: Deafblind International.

Kolset, S. O. (2007). En sjelden kar – en fars beretning. Oslo: Grieg bok AS

Miles, B. (2005). At tale hændernes sprog fra hånd til hånd. Sverige, Socialstyrelsen. 

Nafstad, A. V. & Rødbroe, I. B. (2013). Kommunikative relasjoner. Materialecentret

Nafstad, A. V. m.fl. (2014). Fra kroppslige uttrykk til taktil ytring. StatpedMagasinet Nr. 2–2014, s. 30–37

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde(2018), En liten bok om ledsaging

Rødbroe, I. B. & Jannssen, M. (2007). Kommunikation og medfødt døvblindhed. Bind 1: Medfødt døvblindhed og de grundlæggende principper for intervention. Danmark: Materialecentret.

Rødbroe, I. B. & Jannssen, M. (2008). Kommunikation og medfødt døvblindhed. Bind 2: Kontakt og socialt samspil. Danmark: Materialecentret. Seljestad, E. & Andersen, W. (2012).

Barnets stemme – lett å overhøre. Spesialpedagogikk 01, s. 12–19 

Seljestad, E. (2018). Tilrettelegging for samspill. En veileder.

Souriau, J. & Rødbroe, I. B. & Jannssen, M. (2008). Kommunikation og medfødt døvblindhed. Bind 3: At skabe mening. Danmark: Materialecentret.

Souriau, J. & Rødbroe, I. B. & Jannssen, M. (2009). Kommunikation og medfødt døvblindhed. Bind 4: Overgang til kulturelt sprog. Danmark: Materialecentret.

Tengs, A. M., & Torgerstuen, K. (2012). Å gjøre det uforståelige forståelig. IKT som pedagogisk hjelpemiddel i undervisningen med elever med døvblindhet. Spesialpedagogikk, 77 (10), s. 4–11.

Andersen, K. J. (2010). Små synsvansker – store konsekvenser. Et uoppdaget problem for mange – en ulykke for hørselshemmede? I Hjelmervik, E., Hartveit, G., & Olsen, W. (red). Utfordringer og undringer. En samling spesialpedagogiske artikler fra Statped Vest. 19–29.

Litteratur om ervervet døvblindhet 

Bjørge, H. K., Rehder, K. G. & Øverås, M. (2013). Haptisk kommunikasjon. Oslo: Abstrakt forlag. 

Grue, E. V. (2010): Vision and hearing impairment in old age. Faculty of Medicine, University of Oslo. Les sammendrag av avhandlingen

Gullacksen, A. C. m.fl. (2011) Livsomstilling ved kombinert syns- og hørselsnedsettelse / døvblindhet – et indre arbeid over tid: Nordens Välfärdscenter,

Ramsing, B. (2013). Fremkommelige landskaper – børn og unge med Usher syndrom http://socialstyrelsen.dk/ udgivelser/fremkommelige-landskaber Socialstyrelsen (2013), Elever med Usher syndrom – inklusion i skolen

Videnscentret for Døvblindblevne (2010). Usher syndrom – en kort beskrivelse.

Williams, K. C. (2018). Hørselstap - Stress og mestring. Oslo: Gyldendal Akademisk, 1. utgave 1. opplag. ISBN 978-82-05-51391-4

Lenker

sansetap.no

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Signo -  skole, arbeid og helse- og omsorgstjenester til døve, hørselshemmede og døvblinde.

Deafblind international - Internasjonal interesseorganisasjon for døvblindhet https://www.deafblindinternational.org/

Journal of deafblind studies on communication - internasjonal forskningspublikasjon om døvblindhet 

Elevens stemme i sakkyndig vurdering

PP-tjenesten i Ytre Helgeland har jobbet systematisk med å få fram elevens stemme i sakkyndige vurderinger. Det har resultert i at elevene føler seg sett, og PP-tjenesten får en unik innsikt i elevenes situasjon.

Smilende Anne-Berit Løkås i rød kåpe

Tekst: Ánte Siri

I mars 2017 kom Barneombudets rapport «Uten mål og mening?». I rapporten kommer det frem at elever med særskilte behov ikke blir hørt i saker om sine utfordringer i skolen. I de sakkyndige utredningene har PP-tjenesten snakket med skole og foreldre, men ikke med eleven selv. Derfor er det vanskelig å se hvilken vekt elevens stemme har i PP-tjenestens utredningsarbeid. PP-tjenesten i Ytre Helgeland har tatt tak i utfordringen og siden 2016 har de arbeidet med å synliggjøre elevens vurderinger og synspunkter i sakkyndighetsarbeidet sitt.

– Elevene er ofte veldig bevisste på sine vansker og vil ha hjelp. Når vi har elevens stemme med i de sakkyndige vurderingene, må vi ta hensyn til elevens vurderinger i anbefalinger om tiltak, forteller leder av PPtjenesten i Ytre-Helgeland Anne-Berit Løkås. 

 

En samtale med alle elever

Ett av grepene PP-tjenesten har gjort for å få med elevens stemme, er å forplikte rådgiverne til å ha en samtale med alle elever som henvises til PP-tjenesten. Gjennom samtalen skal de avdekke hvilke behov eleven faktisk har og ikke det PP-tjenesten tror eleven har. Til samtalen har PP-tjenesten utviklet en egen veiledning med 17 spørsmål. Spørsmålene omhandler trivsel, relasjoner til lærere og medelever, elevens mening om opplæringstilbudet, forventninger til egen innsats, hvilket behov eleven har for hjelp/ hjelpemidler, styrker og elevens interesser.

– Elevene liker å bli tatt på alvor, spesielt ungdomsskoleelever. Vi ser at de vokser i møtene. Når vi avtaler med elevene om hvordan vi tar dette med i det videre arbeidet, opplever de at de påvirker sin egen undervisning og at det de sier har betydning, sier Løkås.

Vektlegge elevens stemme

Etter samtalen er det viktig å gjennomgå samtalenotatene med eleven for å forsikre seg om hva som kan brukes videre, for eksempel i den sakkyndige vurderingen. Noen elever vil ikke at alt skal skrives og brukes i det videre arbeidet.

– I sakkyndig vurdering har vi satt mer fokus på elevens muligheter i den ordinære opplæringen og organisering av opplæringen. Når vi skriver om organiseringen av opplæringen og hvordan tilbudet blir utformet, er det med utgangspunkt i samtalene med elevene, forklarer Løkås.

Eksempel - Utdrag fra sakkyndig vurdering

Petter

«Petter» skal begynne på ungdomsskolen. Han har Aspergers syndom og forteller selv at det gjør at han tenker litt annerledes enn andre og at han ikke er så sosial. Han vil at den nye klassen skal vite det, slik at de forstår ham. Han liker å tegne og lage animerte filmer. Matematikk er favorittfaget, og KRLE synes han er vanskelig. Han ønsker å få mest mulig undervisning i klasserommet og lærer best når han får se hva han skal gjøre. Det viktigste for «Petter» er at folk er grei med ham, og han gleder seg til å lære mer matematikk.

I Petters eksempel er styrkene hans vektlagt i punktet om elevens muligheter i den ordinære opplæringen. Han er sterk visuell og har god digital kompetanse. Det bør utnyttes i læringssituasjoner. Dessuten kan et nettbrett med utvalgte apper være et godt verktøy. Når det gjelder organiseringen av opplæringen, ønsker «Petter» at den gis i klasserommet. – Vi er blitt mye mer bevisste på elevens stemme i arbeidet vårt. Vi spør alltid både skolen og foreldrene om hva elevene selv sier. Gjennom elevens stemme får vi en helt annen innsikt i hvordan elevene tenker. Det gjør noe med hvordan vi tenker og hvor vi setter fokuset vårt, sier Løkås. 

Utgangspunkt for samtale med eleven

Spørsmål og tema må tilpasses den enkelte elev. Det er ikke behov å gjennomgå alle 17 spørsmålene. De fungerer som støtte for å opprette kontakt med eleven. Det er viktig å bruke tid og la eleven få tenke seg om. Det viktigste er at vi får fram elevens vurdering av behov.

  1.  Hva gjør du på fritiden?
  2. Er du sammen med noen fra din klasse på fritiden?
  3. Hva gjør du i friminuttene?
  4. Trives du på skolen?
  5. Trives du med lærerne dine?
  6. Hvilke fag liker du best?
  7. Hvilke fag er vanskelige?
  8. Hva er det som er vanskelig i faget?
  9. Hvilken hjelp får du når fag er vanskelige?
  10. Hvilken hjelp trenger du, hva har du behov for?
  11. Hvordan arbeider du for å lære best mulig?
  12. Synes du at undervisningen hjelper deg slik at du lærer mer?
  13. Lærer du best når du er i liten gruppe eller når du er i klasserommet?
  14. Bruker du PC, Ipad og ulike hjelpemidler?
  15. Har du andre bøker enn de andre i klassen i timene?
  16. Er det noe i undervisningen som du ønsker å forandre? Mer av? Mindre av?
  17. Hva er viktigst for deg for at du skal ha det bra på skolen?

Etter samtalen med eleven

  • Gjennomgå notater for å sjekke at vi har oppfattet riktig.
  • Avklare om vi kan bruke informasjonen i sakkyndig vurdering.
  • Er det noe som eleven ikke ønsker vi skal referere?
  • Avtal hva som skal skje framover.

 

Utgangspunkt for samtale med eleven

Utgangspunkt for samtale med eleven

Spørsmål og tema må tilpasses den enkelte elev. Det er ikke behov å gjennomgå alle 17 spørsmålene. De fungerer som støtte for å opprette kontakt med eleven. Det er viktig å bruke tid og la eleven få tenke seg om. Det viktigste er at vi får fram elevens vurdering av behov.

  1.  Hva gjør du på fritiden?
  2. Er du sammen med noen fra din klasse på fritiden?
  3. Hva gjør du i friminuttene?
  4. Trives du på skolen?
  5. Trives du med lærerne dine?
  6. Hvilke fag liker du best?
  7. Hvilke fag er vanskelige?
  8. Hva er det som er vanskelig i faget?
  9. Hvilken hjelp får du når fag er vanskelige?
  10. Hvilken hjelp trenger du, hva har du behov for?
  11. Hvordan arbeider du for å lære best mulig?
  12. Synes du at undervisningen hjelper deg slik at du lærer mer?
  13. Lærer du best når du er i liten gruppe eller når du er i klasserommet?
  14. Bruker du PC, Ipad og ulike hjelpemidler?
  15. Har du andre bøker enn de andre i klassen i timene?
  16. Er det noe i undervisningen som du ønsker å forandre? Mer av? Mindre av?
  17. Hva er viktigst for deg for at du skal ha det bra på skolen?

Etter samtalen med eleven

  • Gjennomgå notater for å sjekke at vi har oppfattet riktig.
  • Avklare om vi kan bruke informasjonen i sakkyndig vurdering.
  • Er det noe som eleven ikke ønsker vi skal referere?
  • Avtal hva som skal skje framover.

 

God psykisk helse fremmer inkludering i skolen

I perioden 2016–2018 har Statped deltatt i et samarbeidsprosjekt som har undersøkt hvilke erfaringer lærere har ved bruk av Zippys venner, et program for livsmestring i skolen for barn med spesielle behov.

Tekst: Anne Rognes

Psykisk helse er en nasjonal satsing i skolen. Barn med spesielle behov er ekstra utsatt for psykiske lidelser og har ekstra nytte av å lære å mestre livssituasjonen sin. Alle barn, også barn med spesielle behov, trenger god psykisk helse for å lære og delta i klassefellesskapet.

Prosjektet har fokusert på elever som har diagnosene ADHD, Tourettes syndrom, autismeforstyrrelser og narkolepsi samt elever med behov for spesielle tilpasninger uavhengig av diagnose. Hvilken effekt Zippys venner har hatt for å mestre stress hos disse barna, var et sentralt spørsmål i prosjektet.

Sammen med Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst (RKT) og Voksne for barn (VFB) har Statped hentet erfaringer fra skolene som bruker programmet. Samarbeidet mellom aktørene har bidratt til å sette inkludering i skolen på dagsorden.

 

Emosjonell kompetanse

Hensikten med Zippys venner er å bygge opp emosjonell kompetanse og ferdigheter i stressmestring. Programmet legger vekt på at voksne må anerkjenne barns følelser, lytte på en måte som gjør at barn åpner seg og snakker om følelsene sine – slik at de lærer å håndtere dem og vokse på de erfaringene de gjør. Alle barn, også barn med spesielle behov, trenger at voksne anerkjenner følelsene deres. Det skaper trygghet, og barn som er trygge på egne følelser, har bedre forutsetninger for å lære i klassefellesskapet. Barn som unngår stress og overbelastning vil fungere bedre i klassen, det øker inkludering og deltagelse for den enkelte elev.

Positiv effekt

Lærere som bruker Zippys venner erfarer at programmet er et praktisk redskap i skolehverdagen. God emosjonell kompetanse er et godt grunnlag i arbeidet med å regulere adferd. Programmet har positiv effekt for mange elever med spesielle behov og bidrar til å fremme et godt psykososialt klassemiljø. Dette vil i sin tur kunne bedre klassens kollektive evne til å inkludere alle elever, også elever med spesielle behov. Lærere peker også på behov for mer kunnskap om elevenes utfordringer, hvordan opplæringen kan tilpasses og høyere voksentetthet. Dette er faktorer som påvirker mulighetene for tilpasning og inkludering i klassen.

Prosjektgruppa har bestått av Ellen Katrine Munkhaugen (RKT), Hilde Randgaard fra Voksne for barn, Siw Askheim og Christine Schanning fra Statped.

Fakta om Zippys venner

  • Universelt helsefremmende livsmestringsprogram for 1.- 4. klassetrinn
  • Programmet gir emosjonell kompetanse og ferdighetsbasert stressmestring
  • Suppleringsmateriell for elever med spesielle behov
  • Programmet bidrar til et støttende og inkluderende klassemiljø
  • Brukes på om lag 700 skoler i Norge
  • Voksne for barn har ansvar for implementering, spredning og utvikling av Zippys venner i Norge
  • Prosjektrapporten kan lastes ned fra www.vfb.no

 

Aktuelle bøker

Kommunikative relationer

Boka «Kommunikative relationer» handler om hvordan kommunikasjon kan utvikles under vanskelige forhold, når det ikke skjer av seg selv. Boka presenterer en forståelsesmodell og et analyseverktøy som kan brukes av fagpersoner som har ansvar for slike innsatser. Forfattere: Anne Varran Nafstad og Inger Bøgh Rødbroe. Boken finnes på dansk og engelsk. 

En liten bok om ledsaging

Boken gir praktiske råd og forslag til teknikker og informasjonsmåter i hverdagslivet, som kan være til nytte for deg som skal ledsage en person med kombinerte syns- og hørselstap eller døvblindhet. Forfattere: Line Hovland, Nina Sellæg og June Christina Veum

Hørselstap - stress og mestring

Mennesker med hørselstap har en rekke sosiale utfordringer som kan bidra til å utvikle fysiske og psykiske lidelser. Denne fagboka retter søkelyset mot problemstillinger knyttet til det å leve med hørselstap – opplevelser og utfordringer, men også hvilke muligheter som finnes. Forfatter: Katharine Cecilia Williams 

Side 1 av 1