StatpedMagasinet 3–2018

Hva er døvblindhet?

Døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker påvirker kommuni-kasjon, tilgang til informasjon, alminnelige dagligdagse aktiviteter, sosialt liv, evne til å orientere seg og ta seg frem fra et sted til et annet samt læring og utvikling.

To jenter ansikt mot ansikt klemmer hverandre

Tekst: Gro Hallan Tønsberg og Marianne Disch

Døvblindhet er en alvorlig kombinert syns- og hørselshemning som kan være medfødt eller oppstå senere i livet. En person med hørselstap bruker synet for å kompensere for den dårlige hørselen, på samme måte som en person med synstap kompenserer delvis med hørselen. Ved tap av begge sanser er disse mulighetene veldig redu-sert og gir mer komplekse utfordringer enn ved tap av én sans.

Noen personer er helt døve og blinde, noen har deler av synet eller hørselen i behold og andre har både en syns- og en hørselsrest. En liten nedsettelse på én sans får stor betydning når den skal brukes som kompensasjon for den andre sansen.

Døvblindhet er en lavfrekvent funksjonshemning i befolkningen og utgjør en lite homogen gruppe, der det er store variasjoner på individnivå. Det er vanlig å skille mellom medfødt og ervervet døvblindhet.

 

Medfødt døvblindhet

Vi sier at personen har medfødt døvblindhet når det kombinerte sansetapet er til stede ved fødselen eller inntrer så tidlig i livet at grunnleggende kommunikasjon ikke er utviklet. Medfødt døvblindhet kan redusere muligheten til å etablere en grunnleggende forståelse av omverdenen og å utvikle samspill og kommunikasjon med andre.

Noen barn og unge med medfødt døvblindhet kan ved hjelp av god tilrettelegging, bruk av hjelpemidler og spesielt kompetente lærere følge lærerplaner med tilpasset opplæring. Andre elever trenger hjelp til blant annet å utvikle tilpassede kommunikasjonsformer og mobilitet. Hos noen er døvblindheten en del av et større og komplekst bilde med store helsemessige utfordringer. Disse elevene trenger spesialundervisning og en bred flerfaglig tilnærming.

Ervervet døvblindhet

Ervervet døvblindhet innebærer at sansetapene har oppstått i tidlig barnealder eller har utviklet seg senere og etter at språk og forståelse av omverdenen er etablert. En stor gruppe er født hørselshemmet og har gradvis mistet synet. Mange av disse har tegnspråk som sitt førstespråk. Andre er født synshemmet og har senere mistet hørselen. De fleste personer med ervervet døvblindhet har vært i et tale- eller tegnspråklig miljø før et kombinert sansetap har utviklet seg. For mange er det mulig å beholde den opprinnelige kommunikasjonsformen, med tilpasning og tilrettelegging. For andre blir det nødvendig å lære seg en ny kommunikasjonsform, som for eksempel taktil kommunikasjon. Det betyr å kommunisere ved berøring. Mange personer har nytte av møteplasser eller samtalegrupper sammen med andre med døvblindhet.

Flerfaglig innsats

Innsatsen for personer med døvblindhet er flerfaglig. I tillegg til spesialpedagogikk handler det om medisin, psykologi, fysioterapi, ergoterapi, logopedi, kunnskap om hjelpemidler, tegnspråk, taktile kommunikasjonsformer og ulike former for alternativ og supplerende kommunikasjon.

Veiledning og hjelp gis direkte til personen med døvblindhet, nærpersoner og nettverk rundt personen, ansatte i kommuner og fylkeskommuner eller andre tjenesteytere. Arbeidet knyttes opp mot instanser lokalt som har ansvar for opplæring, habilitering, rehabilitering og medisinsk oppfølging. Statped bidrar til likeverdige tilbud i hele landet gjennom den landsdekkende faglige enheten for kombinerte syns- og hørseltap og døvblindhet.

Fordi personer med døvblindhet er en liten gruppe, om lag 350 personer på landsbasis, har pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) liten kompetanse om døvblindhet og hvordan det er å leve med tilstanden. PPT fungerer i denne sammenheng ofte som en administrator, en viktig funksjon når et stort spekter av tjenesteytere samarbeider. For brukere som har rettigheter etter opplæringsloven, er PPT innsøkende instans. Statped tilbyr en straks-tjeneste til foreldre og nærpersoner som har barn med nyoppdaget kombinerte sansetap i alderen null til tre år. Det betyr at Statped straks etter henvendelse tar kontakt med foreldre til samtale og tilbud om veiledning knyttet til det kombinerte sansetapet og utfordringene dette kan føre til.

Årsaker

De vanligste enkeltårsakene som kan gi døvblindhet og kombinerte syns- og hørselsvansker er Usher syndrom og CHARGE syndrom. Årsakene kan også være andre sjeldne syndromer, prematuritet, virusinfeksjoner, fødselsrelaterte tilstander, sykdommer og ulykker. Eldre mennesker med aldersrelaterte syns- og hørselsvansker er også en gruppe med alvorlig kombinerte sansetap og som ofte blir oversett.

Portrett Gro Hallan Tønsberg
Gro Hallan Tønsberg
Portrett Marianne Disch
Marianne Disch

 

Side 3 av 19