StatpedMagasinet 3–2018

Når syns- og hørselsintrykk mottas, men ikke forstås

Emma ble utredet i tidlig skolealder fordi hun ikke hadde talespråk. Medisinske undersøkelser viste at hun har syn og hørsel. Statped satte hypotesen hjernerelatert syns- og hørselstap, en tilstand som er kompleks å identifisere. Her kan du lese historien hennes.

Tekst: Agnethe Fjellanger, Annika Maria Johannessen, Gøran Andreas, Gregor Caspian Forsgren, Gro-Anita Nummedal, Hege Høgmo, Jude Nicholas, Tonje Lundervoll

Årsaken til hjernerelatert syns- og hørselstap er en nevrologisk skade eller forstyrrelser i hjernens evne til å bearbeide visuell (syn) og auditiv (hørsel/lyd) informasjon. Øynene og ørene fungerer normalt, men syns- og hørselsområdene i hjernen forstår ikke og tolker ikke hva øyet ser og øret hører. Hjernerelatert syns- og hørselstap kan opptre i mange variasjoner.

 

Fra PP-tjeneste til Statped

I PP-tjenesten ble Emma vurdert av sakkyndige, og hun får spesialpedagogisk hjelp på skolen. Vurderingen beskriver at Emma har en skjev utviklingsprofil. Det betyr at hun på noen områder henger etter og på andre er hun foran, sammenliknet med normal utvikling. Hun har store vansker med å henvende seg til andre ansikt til ansikt og delta i lek og samspill over tid.

Oppmerksomheten er kortvarig, og det er vrient å tolke hva Emma retter oppmerksomheten mot. Vi mennesker lærer blant annet av å observere omgivelsene våre og ved å imitere andre, i kortform imitasjon og modellæring. Dette bidrar ikke til økt læring for Emma, slik det gjør hos barn uten synstap. Omgivelsene oppfatter Emma som fjern, og hun ser ofte ut til å være i sin egen verden. Hun tar bare sporadisk initiativ til samspill med andre.

Spørsmålet om Emma kan være psykisk utviklingshemmet, melder seg.

Med dette bakteppet kommer Emma til faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet i Statped. Etter en funksjonell utredning av syn, hørsel og nevrologiske undersøkelser ble det tidlig klart at Emma hadde sammensatte vansker. Statped satte arbeidshypotesen hjernerelatert syns- og hørselstap. Emmas syns- og hørselsatferd ble testet. En tverrfaglig synsutredning gikk dypere inn i problematikken enn det som tidligere var blitt gjort. Emmas evne til å lytte og avkode ble undersøkt.

Identifisering av hjernerelaterte syns- og hørselstap hos barn er kompleks, likefullt finnes den (Aitken 2010). Tilstanden kan opptre svært varierende, og barna kan samtidig ha kognitive og motoriske vansker som påvirker syn og hørsel. Manglende kunnskap ved utredning og identifisering kan føre til at barn og unge med slike vansker ikke blir oppdaget. Funksjonell utredning av blant annet syn, hørsel og hjernefunksjoner er avgjørende. Det gir også hjelpeapparatet mer kunnskap om hvilke intervensjonsstrategier som passer best under hvilke omstendigheter og til hvilket barn.

Kommunikasjon gjennom berøring

To hender danner en trekant på ryggen til en annen person.
Her får personen med døvblindhet informasjon om at båten er plassert til høyre. Haptisk kommunikasjoner et berøringssystem hvor rygg, skulder, overarm, hånd, kne eller fot berøres. Detbrukes som støtte sammen med talespråk eller tegnspråk.

For å kompensere Emmas manglende syns- og hørselsinntrykk ble det satt i gang kommunikasjon gjennom det berøringssansen. Skole- og hverdagsaktiviteter ble strukturert og tilrettelagt ut fra pedagogisk praksis med døvblinde. Hensikten var å optimalisere Emmas funksjon og mulighet for læring. Hun utviklet seg positivt med disse tiltakene, særlig på områdene kontakt med andre, oppmerksomhet, samspill og kommunikasjon.

Etter en samlet vurdering ble Emmas situasjon presentert for Nasjonalt tverrfaglig team (NTT). NTTs oppgave er å identifisere funksjonell døvblindhet ut fra en totalvurdering av personen det gjelder og vurdere konsekvensen av kombinerte syns- og hørselsvansker. NTT anbefalte ytterligere utredning av Emmas synsfunksjon, nevropsykologisk utredning og tiltak med pedagogisk tilrettelegging av taktil kommunikasjon (kommunikasjon ved berøring). Tiltakene ble satt i gang på skolen, i hjemmet og i avlastningsbolig i samarbeid med rådgivere i Statped. Intervensjonsperioden ble satt til to år, og Emma og hele hennes nettverk ble hyppig fulgt opp. Det handlet om å se og svare på Emmas kroppslig-taktile uttrykk for å etablere kommunikasjon gjennom det kroppslig-taktile sanseområdet. Emmas evne til å omgås andre og ta kontakt ansikt til ansikt utviklet seg positivt.

Gjennom intervensjonsperioden ble det tydelig at Emma hadde bedre kognitive funksjoner enn antatt. Blant annet ble det tydelig at hun hadde gode evner til problemløsning, planlegging og gjennomføring av oppgaver. Hun klarte også å regulere adferd og emosjoner gjennom kroppslig-taktil kommunikasjon med nærpersoner. Dette virket positivt på hvordan hun samhandlet med nærpersoner og hvordan hun ble sett på i sosiale situasjoner på skolen. Emmas deltagelse økte betydelig i intervensjonsperioden.

Kasuset Emma i flerfaglig arbeidsgruppe

Samtidig fokuserte Statpeds flerfaglige arbeidsgruppe i faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet på kasuset Emma etter anbefaling fra NTT. Alle elementer av betydning for visuelle og et. al., 2011; Bergquist, et. al., 2017) og identifisering av funksjonell døvblindhet ble vurdert og analysert. På denne bakgrunn og en helhetsforståelse av syn, hørsel og hjernefunksjoner kom arbeidsgruppen frem til en hypotese om at Emma har et hjernerelatert syns- og hørselstap. Det ble i tillegg gjort nye observasjoner av Emmas taktile kommunikasjon med videoopptak og videoanalyse.

Etter den toårige intervensjonsperioden ble kasuset Emma på nytt lagt frem for NTT. NTT konkluderte med at Emma har en funksjonell syns- og hørselsvanske, og hun ble indentifisert som døvblind. Emma får jevnlig oppfølging og mottar tjenester hos landsdekkende faglig enhet for kombinerte syns- og hørselsvansker og døvblindhet i Statped og Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde.

Fakta

Hjernesynshemning (CVI) skyldes ofte en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen. Funksjonsvanskene varierer (Bergquist et. al., 2017), men kan gi barna problemer med å oppfatte, kjenne igjen, bearbeide og tolke informasjon fra synet. Auditive prosesseringsvansker (APD) beskriver ulike vansker med bearbeiding av hørselsinntrykk. Vanskene skyldes ofte en dysfunksjon i prosessering av akustiske og auditive inntrykk i hjernen. Ved hjernerelatert syns- og hørselstap opptrer disse to vanskene samtidig.

Flerfaglig arbeidsgruppe

Flerfaglig arbeidsgruppe er en gruppe i faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet i Statped. Gruppen består av fagpersoner fra feltet døvblindhet, ervervet hjerneskade og syn, og har nevropsykolog, psykolog, synspedagog, audiopedagog, spesialpedagog og tolk. Arbeidsgruppen jobber med komplekse individsaker som forberedes og legges frem av rådgiveren som har saken. Kliniske observasjoner og intervensjoner som gjennomføres dokumenteres på video. Flerfaglig samarbeid er nødvendig for å komme nærmere en forståelse av årsak, hvordan vanskene kan arte seg og finne gode utredningsmetoder for å identifisere tilstanden.

Nasjonalt tverrfaglig team

Nasjonalt tverrfaglig team for diagnosti- sering og identifisering av døvblindhet er sammensatt av fagpersoner fra aktuelle medisinske fagområder og fra Statped, Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde, Signo døvblindesenter og Regionsenteret for døvblinde ved Universitetssykehuset i Nord-Norge. Teamet behandler saker som legges frem av deltakerne. Teamets oppgave er å identifisere funksjonell døvblindhet ut fra en totalvurdering av personen det gjelder og vurdere konsekvensen av kombinerte syns- og hørselsvansker.

Referanser

Aitken, S. (2010). Strategies to Help Children who have Both Visual and Hearing Impairments. In G. Dutton & M. Bax, Visual Impairment in Children due to Damage to the Brain (pp 245–256). Wiley-Blackwell.

Bergquist, A.M., Grøndahl, K., Gudmundset, H., Mattsson, T.S., Nicholas J., & Wennberg, S. (2017). Norsk testbatteri for auditive prosesseringsvansker (APD): Manual.

Ortibus, E., Laenen, A., Verhoeven, J., De Cock, P., Casteels, I., Schoolmeester, B., Buyck, A., & Lagae. L. (2011). Screening for Cerebral Visual Impairment: Value of a CVI Questionnaire. Neuropediatrics, 138–146.

Side 11 av 19