- Gi oss informasjon!

Som mamma til en jente med psykisk utviklingshemning, er det en ting Ane ønsker seg mer enn noe annet fra programmet «Vi sprenger grenser» – samlet informasjon om rettigheter og muligheter!

 

Portrett AneSmilende møter Ane meg i en formiddag i Oslo sentrum. Iført ei rød regnkåpe og gul veske og en utadvendt personlighet er Ane ei dame det er vanskelig å overse. Og det å ikke bli oversett er viktig når du er mamma til ei jente med psykisk utviklingshemning. Det er ikke akkurat slik at lovbestemte rettigheter bare triller på plass. Men mer om dette litt senere.

- Du, jeg må være ferdig til halv ett jeg, for da har vi oppfølgingsmøte med skolen til Tyra, forteller Ane. Hverdagen er hektisk som alenemamma med delt foreldreansvar og fulltidsjobb som redaktør i et fagblad. Vel på plass på restauranten og med maten på bordet, drar hun opp en bunke med ark for å understreke poenget. – Her har jeg notert dato og noen stikkord for alle møter jeg har hatt i år i forbindelse med Tyra, telefoner, søknader jeg sendt og så videre, forklarer Ane. Lista går over flere A4-sider.

Tyrarommet

Ane fikser opp iPaden og viser stolt bilder av Tyra, ei søt jente med blondt hår og trendy, sorte briller akkurat som mammaen sin. Bildene forteller ei historie om to damer med tette bånd som finner på mye moro sammen. Det er ingen ting på bildene som røper at den snart 10 år gamle jenta har en psykisk utviklingshemning, diagnose F79 (ukjent årsaks diagnose). – Du hadde fort skjønt at det var noe dersom du hadde møtt henne, sier Ane og smiler. – Intellektuelt er hun omtrent som en fireåring, og har store problemer med konsentrasjonen. Hun «detter» liksom bare ut. Det er en av grunnene til at Ane synes det er fint at Tyra veksler mellom undervisning i klassen og en til en- undervisning på «Tyrarommet» som de kaller det. Gjerne i selskap med et par klassevenner. – Jeg er veldig for integrering, men ikke for en hver pris. Selv den minste ting gjør at Tyra mister konsentrasjonen, og når hun er sammen med hele klassen er det mange ting som stjeler oppmerksomheten. Derfor tror jeg hun trenger denne vekslingen mellom å være sammen med hele klassen og i mindre rom. Samtidig er jo ikke jeg spesialpedagog, og kan ikke som forelder alltid vite hva som fungerer, konstaterer Ane.

Tyra er fritatt vanlige opplæringsplaner, og har i stede en individuell opplæringsplan (IOP) tilpasset sine forutsetninger. – Jeg er opptatt av at skoledagen til Tyra skal ha et faglig innhold, og på «Tyrarommet» er det hardt arbeid, forteller Ane vel vitende om at «vaffelpedagogikken» er utbredt. - Skal vi nå målene i IOP`en kan ikke Tyra bare sitte og steke vafler og «kose seg»!

Flaks?

Stortingsmeldingen «Læring og fellesskap» konstaterer at mange barn med spesialundervisning blir møtt med få krav. Manglende kunnskap blant pedagoger og assistenter blir pekt på som en viktig årsak til dette. Derfor har myndighetene satt i gang programmet «Vi sprenger grenser» som har som mål å øke forventningene, bevisstheten og kompetansen om læring og utvikling til barn og elever med store sammensatte lærevansker og utviklingshemminger.Ane Børrud

Ane på sin side er fornøyd med kompetansen rundt datteren. Tyra har fått innvilget 75 prosent pedagog, og 25 prosent assistent. I tillegg har hun 100 prosent assistent i SFO-tiden. Med andre ord er det en voksen som følger henne hele skoledagen, og i størstedelen av skoletiden er det pedagoger. – Det er mulig vi har hatt flaks, sier Ane og forteller om møte med foreldre med helt andre erfaringer. – I fjor var det mye rot med mange ufaglærte assistenter på Tyras skole, og vi hadde liten oversikt over hvem som hadde henne når. I år har vi derimot fått en forutsigbar ordning som fungerer godt. Noe av det som er viktig for meg er at pedagogene følger opp assistentenes arbeid tett. Når vi er i gang med et opplegg med et bestemt belønningssystem for eksempel, så er det så viktig at det følges konsekvent av alle som er rundt Tyra.

Sakte progresjon

Tyra går på Nyskolen som ligger på Vålerenga i Oslo. Det er en friskole med rundt 100 elever fordelt på barne- og ungdomstrinn, i sin tid grunnlagt av pedagogen Mosse Jørgensen. – I god tid før skolestart ønsket vi en grundig utredning av Tyra, og derfor inviterte vi oss selv til ulike kompetansesentre for å finne ut hvor Tyra best kunne utredes. De ulike sentrene hadde ulike spesialområder, og med barn uten diagnose var det ikke så lett å vite om hun «hørte hjemme» på Nordre Åsen, Kapellveien, Torshov kompetansesenter eller et annet sted. Til slutt endte vi opp med å få en utredning på Torshov. Et lite skolemiljø og høy lærertetthet veide tungt da valget etterpå falt på Nyskolen, forteller Ane som synes skoletiden så langt har gått veldig bra. - Tyra ble i starten raskt en kjæledegge blant de eldste på skolen. Samtidig ser jeg at det blir mye parallelleking, og Tyra trenger rettledning av en voksen i forhold til de sosiale kodene. Språket til Tyra blir stadig bedre, og det hjelper på inkluderingen. Nå har vi nettopp fått innvilget 25 timer med logoped. Hurra, roper Ane og strekker hendene i været.

- Jeg ser det er progresjon på skolen, men det går sakte. Det er øving, øving og atter øving. Og når vi for eksempel tror at nå er «k`en» på plass, så har hun plutselig glemt den igjen. Og så er det bare å begynne forfra, forteller Ane.

Ønsker seg ei «kokebok»

Tyras foreldre har ikke hatt tilbud om mye opplæring. Nylig var derimot både mor, far, Tyras stemor og pedagogen fra skolen på kurs på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. - Det var veldig fint å få så mye informasjonen samlet over ei hel uke. Det var alt fra fysioterapi til lovverk, og da blir ting mer helthetlig. Kunnskapen jeg har er jo hentet fra mange steder gjennom å lete og lete. Jeg tror informasjon i forhold til rettigheter og muligheter er viktig for foreldre når foreldremodulen i «Vi sprenger grenser» kommer i gang. Vi trenger ei «kokebok», sier Ane og blir glad når jeg forteller at lover og rettigheter blir en viktig del av foreldremodulen.    -  Det er veldig tidkrevende å finne ut av ting på egen hånd når du ikke vet hvor du skal lete eller etter hva du skal lete etter. Skolene sitter ikke med en kjeller full av spesialpedagoger som venter på å få hjelpe barnet ditt… Jeg er sikker på at vi har gått glipp av en del ting fordi vi ikke har hatt informasjon om enkelte rettigheter, mener Ane.

Den store skrekken

Mammaen er spent på Tyras fremtid. – Jeg ser vi må være tidlig ute for å forberede overgangene som også er et viktig tema i "Vi sprenger grenser". - Jeg tenker at allerede to år før start må vi begynne å tenke på videregående skole. Der får hun forhåpentligvis gå i fem år, og kanskje to år på Folkehøyskole i etterkant er tingen? Men så? Da kommer spørsmålet om bolig og jobb, og det er den store skrekken. Det viktige for meg er at Tyra skal få en god hverdag, og en jobb som gir mening. Men spørsmålet om jobb er jo avhengig av den videre utviklingen hennes.

Ane har også stor tro på åpenhet som en nøkkel til integrering. – For to år siden var jeg og snakket med alle elvene i 1. til 5. klasse, om Tyra. Tyra var ikke vært med da. Det var fordi det skulle være enklere for medelevene å stille spørsmål om det de lurer på. Nå skal vi ta en ny runde. Mange er flinke til å inkluderer Tyra, blant annet gjennom bursdagsinvitasjoner. Da takker jeg ja og sier at vi kommer begge to for jeg tenker at foreldrene har jo nok med bursdagsfesten allikevel. Og så tar jeg med en egen kake fordi Tyra har melkeallergi. Du vet, vi foreldre kan også gjøre en innsats for at barna våre skal integreres, avslutter Ane før hun tar på seg den røde regnkåpa, slenger den gule veska over skulderen og setter kursen mot møte med skolen. – Det er godt man har en fleksibel jobb med mulighet for å arbeide på kveldstid også, sier Ane Børrud og tar smilende farvel.

Les mer om «Vi sprenger grenser» her.

Tyra

- Det viktige for meg er at Tyra skal få en god hverdag, og en jobb som gir mening, forteller Tyras mamma.

Foto: Privat