– Hos oss er nedsett høyrsel det normale
I familien Vågen frå Måløy er det å ha nedsett høyrsel det normale. Der har fem av seks barn ulike gradar av nedsett høyrsel.
– For oss har det vore viktig å ha normale forventningar og stille krav til barna våre. Vi valde å fokusere på ressursar og moglegheiter. Å synast synd på dei eller velje ei offerrolle har ikkje vore vegen vår, seier far Jens Frode Vågen og mor Solveig Vågen.
Tre av seks barn bur framleis heime, og tre har flytta ut. Alle har erfaringar med å leve med nedsett høyrsel. Openheit og engasjement pregar familien, som gjerne deler erfaringane sine om nedsett høyrsel og skule.
Rådgjevar som forstod
Då Ingrid blei fødd, ante foreldra ingenting om nedsett høyrsel. Dei beskriv det som eit lite sjokk. Kommer dette til å gå bra? Vil ho klare seg sjølv? Spørsmåla strøyma på, og dei følte sterkt på å skaffe seg kunnskap. Dei byrja å ringje rundt og hamna hos ein rådgjevar i Statped i Bergen.
– Det var heilt magisk å møte denne rådgjevaren. Ho forstod akkurat kva vi trong. Ho forklarte oss at vi skulle ut på «ei litt annleis reise, men at det kom til å gå fint». Det var heilt fantastisk å høyre, seier
Fantastisk møte med teiknspråket
– Det å lære å kommunisere med eigne barn gjennom teikn, var heilt fantastisk. Vi fekk innsikt i eit språk vi ikkje ante noko om. Foreldrekursa «Se mitt språk» frå Statped er unike. Folk skjønnar ikkje kor godt tilbod dette er. Vi fekk akkurat det vi trong – ein ferdig pakke. Det at vi kunne dra saman, diskutere og reflektere, betydde enormt mykje, forklarer foreldra.
Iherdig kommunal innsats
Då dei kom heim, byrja kommunen å bygge kompetanse. Det blei etter kvart fleire barn med nedsett høyrsel ,og kommunen skjønte at dei måtte gjere ein innsats for å møte ein heil familie med nedsett høyrsel.
– Kommunen gjorde ein iherdig innsats. PPT var klok nok til å søke kompetanse og søkte samarbeid med Statped. Det blei etter kvart til eit større prosjekt der alle rundt blei involvert. Dei tre eldste, Ingrid, Erik og Øyvind, lærte fort. Det var rette folk på rette staden, fortel Frode Vågen.
Fokus på meistring
Fleire av barna har Pendred syndrom, noko som gjer dei sensitive for høyrselstap ved slag mot hovudet. Foreldra måtte ta eit val om dei skulle passe på heile tida, eller la dei utfalde seg. Dei valde det siste. I dag er dei fleste barna heilt døve og har operert inn cochleaimplantat (CI).
Dei er takksame for å ha seks ressurssterke ungdommar som klarer seg godt. No opplever dei å kunne senke skuldrene.
– Det som kunne vore ei avgrensing, er blitt styrken deira. Høyrselstapet har kanskje ført til at dei har utvikla evna til å lese situasjonar og menneske endå betre enn høyrande ungdommar, seier to stolte foreldre.
Styrken i å vere søsken
Eirik, Johanne og Ingrid har flytta heimefrå og bur i Sandefjord.
– Det har aldri vore så veldig mykje fokus på det å vere døv eller ha nedsett høyrsel hos oss. Det er liksom det vanlege, seier søskena.
Johanne har opplevd det som ein styrke å vere søsken i same situasjon. Det har gjort det lettare å stå opp og vere klare og tydelege på kva dei treng av tilrettelegging.
– Det er ikkje alle lærarar som er like bevisste. Eg har måtta seie ifrå og har då opplevd å bli teken på alvor. Læraren forstod og var takksam for at eg sa ifrå. Vi er vokse opp med å ha trua på oss sjølve og klare ting. Men det må vere lagt til rette. Nokre gongar kan det koste litt å ta den kampen, seier Johanne.
Verdien av teiknspråket
Ingrid har, som Johanne, sett meir og meir verdien av teiknspråket.
– Vi har jo alle fått teiknspråkopplæring gjennom skulegangen, men eg ser no som vaksen meir og meir verdien av det. Det at vi fekk denne opplæringa, blir eg meir og meir glad for. Eg brukar det meir og meir, forklarar Ingrid.
God oppfølging, tilrettelegging og teiknspråkopplæring har vore avgjerande, meiner søskena. Og ikkje minst foreldre som har stått på.
– Vi er vokse opp med å bygge sjølvtillit på område der vi var sterke. Idrett har vore viktig. Var det nokon som skulle fått fem barn med nedsett høyrsel, så var det mamma og pappa, seier Erik med eit smil.
Her er råda dei vil gi til andre barn, foreldre og lærarar:
- Stå opp for deg sjølv om du ikkje får det du har krav på.
- Det går fint – ingenting å skamme seg over. Normaliser det – alle har noko.
- Våg å eige det. Vis fram høyreapparat og CI. Ikkje skjul det.
- Det hjelper å vere positiv.
- Prøv å fokusere på andre ting enn avgrensingane. Kva har du av andre styrker?
- Vær interessert og nysgjerrig på eleven.
- Møt barnet ut frå behova som barnet har.
- Ikkje gjer noko spesielt av det. Det er nedverdigande om det blir for mykje fokus i påsyn av andre elevar.
- Sjå på eleven med nedsett høyrsel som ein av dei andre. Han eller ho treng berre noko ekstra på nokre område.
- Lær å bruke mikrofon riktig. Ikkje gløym å bruke han, og sett deg litt inn i det tekniske. Det er nødvendig å rekke opp handa å seie ifrå.
- Klasseleiing er viktig. Som lærarar må ein ta kontrollen. Ha fokus på visuell og auditiv støy og på plassering. Trygge rammer er viktig. Lærarar må ha kontroll. Ikkje tillat at nokon for eksempel tullar med mikrofonane.
Treng ein rektor som er til stades
Rektor Viviann Midtbø har vore ein viktig person i familien Vågens liv. Ho har følgd alle barna både som lærarar og seinare som rektor. For henne har eit stort engasjement for mangfald vore drivkrafta.
– Då eg som ung lærar fekk desse barna klassen min, blei eg kasta ut i det. Vi heiv oss rundt og byrja på teiknspråkopplæring i regi av Statped. Vi lærte at vi har mange naturlege teikn og mykje vi kunne bruke frå før. Vi måtte tore å sleppe oss laus og bruke det, seier Midtbø.
– Som rektor er det oppgåva mi å skape kultur for mangfald. Kva aksepterer du som leiar? Når nokon spør «Treng vi å bruke mikrofon», så er svaret – «ja, det treng vi». Dette er tilrettelegging som kjem alle til gode, og som er supert for å få til god struktur og klasseleiing, forklarer rektoren.
Ho meiner det også er eit leiaransvar å sørge for at alt praktisk er på plass for eit godt lyd- og læringsmiljø. Ho meiner også godt lagarbeid er heilt avgjerande for å lukkast.
Rektor sine råd til skular som får barn med nedsett høyrsel:
- Sørg for at leiinga er forankra. Rektor spelar ein essensiell rolle og må vere praktisk involvert.
- Legg til rette for eit godt samarbeid mellom skule og heim. Lytt til foreldre – dei kjenner barna best.
- Planlegg i god tid. Vurder kven som treng etterutdanning.
- Planlegg overgangar i god tid.
- Sørg for at alt praktisk er på plass før eleven kjem (lydforhold, lydanlegg, knottar på stolane osb.).
- Tren alle lærarar i kommunikasjonsferdigheiter. Vær roleg, tilrettelegg for god munnavlesing, snakk tydeleg.
- Bygg nettverk og kompetanse lokalt. Inkluder PPT og Statped.
- Sørg for å ha eit tverrfagleg team på plass. Både rektor og lærarar må vere involverte.
Statped støttar på fleire måtar
Divisjonsdirektør Elisabet Dahle meiner familien Vågen er eit døme på at godt lagarbeid er avgjerande for å lukkast. Ho meiner også familien si historie viser viktigheita av at Statped bidrar på fleire nivå.
– Det er også viktig at Statped gir desse barna og foreldra moglegheit for å vere ein del av eit større teiknspråkleg miljø. Dette tilbyr Statped gjennom kurset «Se mitt språk» for foreldra og deltidsopplæring for teiknspråklege elevar på 1.-10.trinn. I tillegg gir vi tilbod til søsken og har eit barnehagetilbod for dei aller yngste som er med foreldra på kurs, seier Dahle.
Ho meiner det er unikt i verdssamanheng at staten går inn med eit så omfattande tilbod.
– Vi skal vere stolte av at vi kan støtte barn og elevar med nedsett høyrsel med eit så breitt tilbod. Teiknspråk er ein lovfesta rett og noko anna enn spesialpedagogikk. Teiknspråk er eit minoritetsspråk som er lite og sårbart. Derfor må staten ta ansvar for å styrke og utvikle dette, seier Dahle.