Til hovedinnhold

Psykososial utvikling for barn, unge og voksne født med spalte

Barn født med leppe-, kjeve- og/eller ganespalte (LKG) har som regel god psykisk helse, men de og familiene deres må takle oppfølging, behandling og andre utfordringer som ikke alle andre må forholde seg til.

Målet med psykologisk oppfølging fra Statped er å støtte mestring, fremme et positivt selvbilde og hindre psykiske problemer.

Psykologisk oppfølgning på LKG-teamet

  • Rutiner
  • Dagskurs i regi av sykehuset
  • Mulighet for samtale ved ca. 18 måneders undersøkelse
  • 10 års undersøkelse
  • 16 års undersøkelse
  • Oppfølgning ved behov
  • Individuell oppfølgning
    • Noen ganger gis individuell oppfølgning utenom oppsatte rutiner.
  • Før og etter kjeveortognatisk kirurgi
    • Noen barn født med LKG utvikler underbitt som kan gi utfordringer i forhold til bittforhold, pust, tetthet i nesen og lavere tilfredshet med utseende. De som kan ha nytte av en kjevekirurgisk operasjon (ortognatisk kirurgi) får tilbud om en forundersøkelse.
  • Samarbeid med kommuner og fylkeskommuner
    • Statped samarbeider med kommuner og fylkeskommuner ved behov etter samtykke fra foresatte og eleven etter fylte 15 år.

Informasjon og tips

Informasjon rettet mot deg som er født med en spalte

De fleste mennesker opplever å få kommentarer på den man er i løpet av livet. På hvordan man snakker, ser ut, hva man har på seg, eller gjør. Når man er født med en spalte kan noen oppleve å få spørsmål eller kommentarer om spalten, noen også å bli ertet. Man kan også oppleve å være redd for tannleger eller for kommende operasjoner. For noen barn og unge kan det kjennes ut som at den medfødte spalten tar for mye plass tankene og det kan være forstyrrende på skolen og ellers i livet. Er dette noe du kjenner deg igjen i kan du kontakte kontaktlærer, helsesykepleier eller fastlegen. Det finnes hjelp for disse tankene.

Informasjon rettet mot kommende foreldre

Par som venter barn som vil bli født med en spalte i noen tilfeller bekymre seg for om barnet. Man lurer gjerne på om barnet har det bra, om barnet vil få det bra og om hvordan man selv kan hjelpe barnet best mulig. Noen kommende foreldre sitter også med en del følelser som de ikke kjenner seg igjen i. Man tenker på sine egne reaksjoner og kan være opptatt av hvordan andre vil reagere på barnet. LKG-teamet er kjent med spekteret av ulike reaksjoner og vil forsøke å hjelpe deg eller dere.

Informasjon rettet mot foreldre

For de fleste som er født med spalte utgjør ikke spalten noen særlig forskjell i livet. Samtidig skal mange gjennom undersøkelser og operasjoner og mange kan oppleve uønsket oppmerksomhet rettet mot arr eller tale.

Forskning viser at det er veldig mange andre faktorer enn de objektive og observerbare aspektene ved den medfødte spalten, som predikerer hvordan barnet vil tilpasse seg sine omgivelser. Hvordan barnet håndterer opplevelsen av seg selv i samspill med sine nærmeste, handler om hvordan barnet blir møtt. Her er noen tips:

  • Skap rom for ubehag, heller enn å unngå det
  • Inntoning: Møt barnet ved å fokusere på nettopp barnets behov og egenskaper. Unngå forventninger som barnet ikke har forutsetninger for å innfri. Klarer vi å møte barnets behov, er det stor sannsynlighet for at behovet minker etter hvert.
  • Lytt til barnets egne erfaringer og undre dere sammen, fremfor å vektlegge konkrete råd og veiledning til barnet
  • Hjelp barnet med å prøve ulike strategier, men hjelp dem når det er nødvendig
  • Hjelp til med å nyansere egne følelser

Informasjon rettet mot barnehager og skoler

I møte med barn, unge og voksne født med en spalte kan vi forvente god helse og normal psykososial fungering. Likevel kan det være noen punkter å være særlig oppmerksomme på.

Unngåelsesadferd: Oppdager dere at barnet trekker seg tilbake sosialt, ikke ønsker å være med på bilder, lese høyt eller holde opplegg for klassen, kan det i noen tilfeller handle om unngåelsesadferd. Barnet ønsker kanskje ikke fokus på seg eller sin tale, det kan være mistilfredshet med eget utseende. Barnet kan føle seg annerledes, også selv om ingen andre opplever det sånn. For å avdekke dette er det viktig å jobbe med felles utforskning, for eksempel gjennom en ikke-konfronterende eller rådgivende dialog. Det kan være lurt å involvere foreldre.

Hvordan snakke om den medfødte spalten hvis behovet oppstår: Noen barn har et eget navn på sin medfødte spalte, andre har ikke noe begrep på spalten i det hele tatt. Der noen kan snakke om spalte med letthet, kan andre vise ubehag. Vår erfaring er at barn som har kunnskap om den medfødte spalten, og innlemmet den som en del av egen selvforståelse, opplever den som mindre problematisk. Oppgaven er ikke nødvendigvis å fjerne smerte med gode råd (“du er jo så pen”, eller “du må ikke tenke sånn”), men å uttrykke et ønske om å forstå barnets opplevelse. Velmenende råd kan skape avstand til barnet, dersom barnet opplever rådet som uoverkommelig (“læreren min forstår meg ikke uansett”). Forståelse kan gi barnet en opplevelse av støtte (“læreren min forstår i det minste hvordan jeg har det”).

LKG som tema for klassen eller ikke: Dersom barnet har behov for operasjon kan dette medføre et lengre skolefravær. Dette blir gjerne et tema for de andre elevene, som er nysgjerrige på hva som skjer. Noen barn har positiv erfaring med å adressere dette direkte i klassen. Andre ønsker ikke fokus på dette og trenger kanskje hjelp med å lage en dekkhistorie («har vært syk»). Det essensielle er at de voksne hjelper barnet med å vite hva de kan si, på en måte som både barnet er komfortabelt med og som ikke genererer ytterligere uønsket oppmerksomhet fra medelever.

Man kan kontakte PPT og be om bistand dersom man trenger råd og veiledning.