Fatigue

De aller fleste barn/elever med EHS har signaler på fatigue og det er viktig at de voksne rundt barnet/eleven lærer seg å kjenne igjen aktuelle signaler. Fatigue kan i tillegg ha en innvirkning på barnets/elevens stemningsleie og man kan oppleve det som trist, sint eller urolig, eksempelvis gjennom et økt motorisk aktivitetsnivå.

Fatigue kan vise seg ved at:

• Barnet/eleven er passivt
• Gjesper og faller ut mentalt
• Barnets/elevens energi oppleves svingende
• Slørete blikk og tale
• Mindre koordinerte bevegelser
• Irritasjon og mindre tålmodighet
• Snakker
• Blir urolig
• Trekker seg vekk, eller vandrer formålsløst rundt.
• Blir blek i ansiktet
• Hodepine og oppkast

Alvorlighetsgraden av fatigue og effekten av den varierer fra person fra person, og det er ikke noe 1-til-1 forhold mellom skadeomfang og grad av fatigue.

Fatigue og kreft hos barn og unge

Fatigue har i større grad blitt identifisert som et viktig symptom hos barn og unge med kreft, også hos de som har/har hatt tumor i hjernen. Forskning har vist at fatigue har innvirkning på barn og unges psykiske, kognitive og emosjonelle fungering. Barn og ungdom som har vært igjennom kreft og kreftbehandling beskriver sin fatigue som blant annet:

• Tap av krefter
• Tretthet
• Svimmelhet
• Søvnig
• Utslitt
• Mangel på motivasjon.

De opplever også at den har stor innvirkning på deres hverdag gjennom at de ikke har mulighet til å delta på aktiviteter på lik linje med andre barn og unge, de har større behov for hvile/søvn og at fatigue har innvirkning på deres psykososiale helse, og utvikling. De opplever mer tristhet, skyld og irritasjon.

Faktorer som kan være opprettholdende eller lindrende er individuelle. Noe av det barn/ungdom rapporterer om selv er:

Opprettholdende faktorer

• Kreftbehandlingen
• Å være i aktivitet
• Smerter
• Forandring av søvnmønster
• Å være på sykehus
• Kvalme
• Å få kreftdiagnosen

Lindrende faktorer

• Lese en bok
• Lytte til musikk
• En til to lurer i løpet av dagen
• At noen kommer på besøk
• God mat
• Å føle seg glad
• Å få kreftdiagnosen En god natts søvn
• Fysisk aktivitet; svømming, basket med mer.
• Chatting med andre
• Unngå å bli forstyrret av andre
• Kunne ta en pause

Venner og sosialt liv

Fatigue kan ha stor innvirkning på et barns sosiale liv. Når deres venner kommer sammen enten i sportsaktiviteter eller sosiale aktiviteter, kan et barn med fatigue etter en ervervet hjerneskade være for trett/sliten til å være med. Å være i samspill og sosiale situasjoner krever mye konsentrasjon og oppmerksomhet på kommunikasjonen, som består av ord, gester, mimikk, innhold som skifter, ironi og spøk med mer. Mange unge med en ervervet hjerneskade finner det vanskelig å følge med på kommunikasjonen, og de trekker seg heller bort fra sosiale arenaer og sosiale relasjoner.

Viktigheten av å håndtere fatigue

En god håndtering av barnets/elevens fatigue legger grunnlaget for utvikling, kunne utnytte barnets/elevens læringspotensial samt barnets/elevens mulighet for og grad av deltakelse i barnehage/skole, familieliv, sosialt og i fritidsaktiviteter. Dersom barnet ikke får tilstrekkelig hvile/hjernepause kan man også i liten grad forvente at barnet skal kunne fungere innenfor rammene av lærings- og utviklingsarena, det være seg barnehage eller skole.

To ting er helt sentrale i håndteringen av fatigue; (1) barnehage/skole klarer i samarbeid med hjemmet å få til en god balanse mellom både fysiske og kognitive aktiviteter og hvile (hjernepauser, skjerming og søvn), (2) energiøkonomisering, hvilket innebærer å redusere belastning på barnet/eleven av ulike aktiviteter. Gjennom et bevisst forhold til energiøkonomisering vil man kunne redusere belastningen av aktiviteter barnet/eleven deltar i, kunne gjøre veloverveide prioriteringer i forhold til aktiviteter og læringsmål samtidig som man sikrer at barnet/eleven også har mulighet til å delta i aktiviteter, familieliv og sosialt samvær med jevnaldrende på fritiden. I tillegg må man se på barnets/elevens mulighet for hvile. Hvile kan vi videre dele i tre; (1) hjernepauser - en aktivitet barnet/eleven finner hvile i og der det ikke er noen ytre krav eller forventninger til prestasjoner eller ferdig produkt, (2) skjerming – avgrense mengden stimuli barnet/eleven utsettes for og derigjennom gi hjernen en mulighet til å hente seg inn og ta imot stimuli igjen, (3) søvn – selv om dette er vanligst i barnehagen er det også noen elever som har behov for og ønske om muligheten for å kunne sove mens de er på skolen.

Fatigue akkumuleres over tid dersom det ikke håndteres tilstrekkelig, det er i tillegg uforutsigbart og kan variere fra dag til dag og uke til uke. Det er derfor viktig å være bevisst at innholdet i en barnehage- eller skoledag vil påvirke barnets/elevens fungering hjemme og kanskje også flere dager frem i tid. Det er derfor viktig å tenke et lenger tidsperspektiv enn her-og-nå når man jobber med energiøkonomisering. Mange barn «tar seg sammen» mens de er i barnehagen eller på skolen da de ikke vil skille seg ut, kan være rett for å gå glipp av noe osv. Dette kan medføre at fatiguen ikke er så lett for barnehagen/skolen å oppdage, men det betyr ikke at det er fraværende. Konsekvensen er ofte at fatiguen blir mest synlig hjemme. Et sprik i opplevelsen av barnet mellom barnehagen/skole og hjem er det viktig å ta på alvor sånn at riktige tiltak kan iverksettes på begge arenaene.

• Tenk en sakte og gradvis tilbakeføring til skolen etter en nyoppstått skade. Det vil si redusert oppholdstid med en sakte økning over tid, tilpasset elevens forutsetning for aktivitet, sosialt samvær og nyinnlæring samt behov for hvile/skjerming. Det kan være aktuelt å vurdere redusert skoletilbud en periode. Dette bør i så tilfelle drøftes med PPT.
• Skap rom for at eleven kan uttrykke egne behov og tanker rundt sin situasjon jf. Barnekonvensjonen. Dette er viktig kunnskap for god planlegging og tilrettelegging.
• Timeplanfest hjernepauser og finn gode hvileaktiviteter i samarbeid med hjemmet og eleven. Mange kortere pauser har gjerne bedre effekt enn noen få lange pauser. Ikke forvent at eleven skal kunne regulere dette selv, men ha det gjerne som et lærings/utviklingsmål som det jobbes aktivt med over lenger tid dersom det er realistisk. Husk at hjernepauser er forskjellig fra aktivitetsbytte.
• Ha tilgang til et rom eleven kan trekke seg tilbake til når hun/han blir sliten. Innredning av rommet er viktig. Det bør invitere til aktiviteter eleven finner ro i (sofa, saccosekk, bord for lego, tegning o.l.)
• Lag en dagbok/aktivitetslogg over elevens fatigue for å bedre kunne balansere aktivitet og hvile.
• Reduser auditiv støy.
• Reduser visuell støy.
• Husk at eleven også skal ha energi på ettermiddagen, og kunne delta på fritidsaktiviteter og være sosial sammen med venner og familie, tenk på 24-timers barnet.
• Tett dialog med hjemmet om faktorer relevant for elevens fungering som f.eks. søvn, ekstra aktiviteter, besøk osv.
• Nyinnlæring, testing/kartlegging og eventuelt spesialundervisning legges til tidspunkt eleven er mest opplagt. Repetisjon og vedlikehold av kunnskap og ferdigheter samt praktiske aktiviteter som er mindre kognitivt krevende legges til andre tidspunkt.

• Tenk en sakte og gradvis tilbakeføring til barnehagen etter en nyoppstått skade. Det vil si redusert oppholdstid med en sakte økning over tid, tilpasset barnets behov for aktivitet og hvile.
• Legg til rette så barnet har mulighet til å uttrykke egne behov og eventuelt tanker rundt sin situasjon jf. Barnekonvensjonen. Dette er viktig kunnskap for god planlegging og tilrettelegging.
• Ha tilgang til et rom barnet kan trekke seg tilbake til når hun/han blir sliten. Innredning av rommet er viktig, det bør invitere til aktiviteter barnet finner ro i (sofa, saccosekk, bord for lego, tegning o.l.)
• Legg til rette for en strukturert og forutsigbar hverdag i barnehagen. Ha en fast plan for hjernepausene, ikke forvent at barnet skal regulere dette selv.
• Kartlegg barnets fatigue gjennom aktivitetslogg/dagbok.
• Husk at barnet også skal ha energi på ettermiddagen og kunne delta på fritidsaktiviteter og være sosial sammen med venner og familie, tenk på 24 timers barnet.
• Tett dialog med hjemmet om faktorer relevant for barnets fungering som f.eks. søvn, ekstra aktiviteter, besøk osv
• Reduser auditiv støy.
• Reduser visuell støy.
• Krevende utviklingssituasjoner, spesialpedagogiske tiltak (f.eks. grep om begreper), testing/kartlegging legges til tidspunkt barnet er mest opplagt, ofte tidlig på dagen.