Typer hjerneskader

Hva er en hjernerystelse?

En hjernerystelse er i henhold til internasjonal litteratur en mild traumatisk hjerneskade. Generelt kan en hjernerystelse oppstå i en situasjon er der kropp eller hodet rammes av en kraft som ryster hodet/ og eller nakken, så hjernen slår seg mot kraniet, eller at hjernens forskjellige deler vris eller strekkes. Er kraften tilstrekkelig vil ikke hjernens normale beskyttelsesmekanismer innenfor kraniet (cerebrospinalvæske og en serie med membraner) ikke gi tilstrekkelig beskyttelse. Hjernen kan «slå seg» mot kraniets indre vegg, noe som resulterer i en hjernerystelse. Dette kan forårsake en knusning eller et «skrubbsår» på det stedet slaget traff i utgangspunktet. Det er også mulig at hjernen støter tilbake til motsatt side av kraniet, noe som kan føre til en «motstøtskade» på motsatt side av hjernen. En brå start-og-stopp- bevegelse kan medføre avgrenset (fokal) skade. Hvis hjernen også får en roterende og forskyvende bevegelse, kan dette medføre til et mønster av utbredt skade på nevroner og blodårer (diffus aksonal skade).

Mekanismene og kontekstene til hjernerystelser varierer veldig. Det er viktig å huske at en person ikke trenger å ha blitt slått bevisstløs for å ha pådratt seg en hjernerystelse. I tillegg er det viktig å huske at alvorlighetsgraden ikke nødvendigvis gir en helt pålitelig prediksjon av utfallet. Den fysiske påkjenningen av en hjernerystelse, vises nødvendigvis ikke på røntgen eller hjerneskanninger (CT/MR) og det er derfor de observerbare symptomene samt det barnet selv kan beskrive som bidrar til å sette diagnosen.

En hjernerystelse kan påvirke mange aspekter ved et barns dagligliv, akutt og generell utvikling på sikt. Mange returnerer til skolen uten en diagnose eller oppfølgning, og i mange tilfeller blir det ofte helt glemt både av barnet og foreldre at man har hatt en hjernerystelse siden symptomene kan være subtile, og lett kan forveksles med andre vanlige sykdommer eller skader. Ettervirkningene etter hjernerystelse kan også være mer fremtredende på et senere utviklingstrinn hos barn, da hjernen ikke er ferdig utviklet før man er i midten av tjueårene. Det kan være enklere å oppdage skader med følger for ferdigheter og funksjoner hos voksne fordi hjernen er ferdig utviklet. En hjerne i endring og utvikling kontra en ferdig eller moden hjerne er kanskje det aspektet som i størst grad skiller barn fra voksne som får en hjernerystelse.

Symptomer på hjernerystelse kan dessverre lett bli oversett, også om de er vedvarende, ikke alle vet at slike symptomer kan skyldes hjernerystelsen.

Symptomer på hjernerystelse kan opptre umiddelbart etter en skade, mens i andre tilfeller først etter en liten periode. Man trenger bare ett av symptomene nedenfor for at legen skal kunne sette diagnosen hjernerystelse (commotio cerebri). Ettersom symptomene på en hjernerystelse ikke nødvendigvis opptrer umiddelbart etter skade, er det viktig at man tar det med ro etter rystelse av hjernen. Barn må overvåkes. Dersom noen av symptomene opptrer i løpet av de første 24 timene bør lege konsulteres. For barn som får diagnosen commotio cerebri kan det være aktuelt med innleggelse på sykehus for observasjon det første døgnet.

Symptomer på en hjernerystelse kan være ett eller flere av følgende symptomer:

• Hodepine eller en trykkende følelse i hodet
• Kvalme og oppkast
• Dårlig balanse eller koordinasjon
• Svimmelhet
• Søvnforstyrrelser eller døsighet
• En følelse av å være forvirret, omtåket eller langsom
• Synsproblemer
• Følsomhet for lys eller støy
• Vansker med konsentrasjon/ hukommelse
• Irritabilitet
• Nakkesmerte

De fleste som blir utsatt for en hjernerystelse blir gradvis bra igjen, men noen opplever at symptomene ikke forsvinner. Når ett eller flere av symptomene på hjernerystelse varer over tre måneder kalles det for Post-Concussion Syndrom (PCS). De vanligste vedvarende symptomene ved PCS er hodepine, svimmelhet, tretthet (fatigue), lyd- og lysskyhet, redusert konsentrasjon og hukommelse. Emosjonelle vedvarende symptomer som nedstemthet, irritabilitet og personlighetsendringer kan også være senvirkninger ved PCS. Det beskrives ofte som en følelse av redusert mulighet til deltakelse, noe som kan ha innvirkning på barnehage- og skolegang, sosialt liv og livskvalitet.

Årsak
Det er ikke enighet om hvorfor noen får vedvarende plager etter en hjernerystelse og andre ikke. Det er ulike teorier, men sannsynligvis bidrar flere faktorer, både fysisk, psykisk og sosialt. Forskere har midlertid funnet såkalte sårbarhetsfaktorer som viser seg å ha større risiko for å utvikle vedvarende symptomplaner. Eksempelvis tidligere hjernerystelser, migrene og depresjon kan ha betydning for både hvordan symptomene utvikler seg og hvor lenge de varer. Alder ved skadetidspunkt, samt stresshåndtering og hvordan man har det på ulykkestidspunktet kan også påvirke. Håndteringen av en hjernerystelse kan være avgjørende for å forebygge PCS. For å forhindre vedvarende plager anbefales det å unngå for mye stimuli (eksempelvis lyd og lys), samtidig som enkel aktivitet med lett fysisk anstrengelse opprettholdes.

Tilbakeføring til barnehage- og skolehverdag med PCS

Barn og unge som har pådratt seg en hjernerystelse, og opplever vedvarende symptomer i forbindelse med skaden, har behov for kartlegging av symptomtrykk og planlegging av tiltak som ivaretar disse symptomene. Det er viktig at hele laget rundt barnet er involvert i denne kartleggingen og planleggingen.

Typiske symptomer på PCS

• Hodepine
• Svimmelhet
• Tretthet
• Lyd - og lyssky
• Redusert konsentrasjon og hukommelse
• Personlighetsendringer

Eksempler pedagogisk tilrettelegging

• Innlagte pauser i løpet av skolehverdagen.
• Skjerme for lys/lyd.
• Tydelige og skriftlige beskjeder.
• Plassering fremst i klasserommet for å minimere forstyrrelser.

For å oppnå hensiktsmessig tilpasning og tilrettelegger må det innhentes informasjon. Dette kan gjøres gjennom å snakke med barnet/eleven om egne opplevelse og kartlegge miljøet barnet/eleven oppholder seg i. Dette for å sikre nødvendig pedagogisk tilrettelegging som gir barnet/eleven en utvikling og tilfredsstillende utbytte av opplæringen. Utfordringen kan være å relatere de vedvarende symptomene til hjernerystelsen ettersom de kan være uspesifikke, samt også sees ved en rekke andre lidelser slik som stress, kronisk smerte og ortopediske skader. Det er derfor viktig at tilstanden gjøres kjent slik at symptomene kan fanges opp tidlig. Dette skaper også mulighet for å jobbe forebyggende mot å utvikle forverrede symptomer og vedvarende plager (PCS).

Informasjon og kunnskap om symptomene er en avgjørende faktor for å håndtere PCS. Overordnet er det viktigste å legge en god plan for tilbakeføring til barnehage og/eller skole etter en hjernerystelse, som imøtekommer barnets/elevens opplevelse av forverring av symptomene. Et godt samarbeid mellom barnehage/skole og PP-tjenesten er viktig i denne prosessen for å sikre at barnet/eleven får et tilpasset pedagogisk tilbud som både ivaretar symptomer og barnets/elevens rett til utvikling og tilfredsstillende utbytte av opplæringen. I tilbakeføringen er det viktig å ha innsikt i, og forstå hvordan de ulike symptomene og utfordringene oppstår og påvirker hverandre. Det kan da være nyttig å bruke en biopsykososial forståelsesramme (se figur). Det vil si en anerkjennelse av at biologiske, psykologiske og sosiale faktorer inngår i et samspill, hvor alle faktorene kan bidra til både forverring og forbedring av den enkeltes symptomer. Det handler om å se hvordan den enkeltes symptomene påvirker barnet/eleven og omgivelsene, men også hvordan omgivelsene påvirker både barnet/eleven og symptomene.

Biologisk dimensjon
Nora sine symptomer på fatigue og hodepine kan vi plassere i den biologiske dimensjonen. Dette er symptomer som har oppstått som en konsekvens av hjernerystelsen, og som gjør det utfordrende for henne å opprettholde oppmerksomhet og hukommelse. Dette igjen medfører igjen utfordringer knyttet opp mot læring og sosial deltakelse.

Sosial dimensjon
De sosiale arenaene i eksempelet til Nora er skolen, fritidsaktiviteten fekting og tilhørighet i vennegruppa. Skolen må tilrettelegge undervisningen slik at Nora kan få et tilfredsstillende utbytte av opplæringen. Det kan være å sikre muligheten for innlagte pauser i løpet av skolehverdagen, samt kartlegge når på dagen Nora er mest mottakelig for læring. Dette er tiltak som kan være med på å dempe Nora sine symptomer, og dermed gjøre det lettere for hjernen hennes å være tilgjengelig for læring. Det kan i en periode være aktuelt med en pause fra fritidsaktiviteten fekting. Når symptomtrykket har gått såpass ned at det er greit for Nora å være på skolen, kan man gradvis øke tilstedeværelsen på fekting og treffpunkt sammen med venner.

Psykologisk dimensjon
Denne dimensjonen handler om blant annet selvbilde og identitet. Nora sine symptomer har forårsaket flere negative opplevelser som har gitt henne mangel på mestring i læringssituasjoner og det sosiale. Nora har gjentatte ganger opplevd å ikke beherske det hun tidligere fikk til grunnet fatigue og hodepine. Dette påvirket selvfølelsen og motivasjonen i negativ retning. Fatigue og hodepine har også medført mye skolefravær. Dette fraværet kan bli misforstått som skolevegring, noe som er uheldig da angsttiltak for skolevegring ikke hjelper mot symptomene på fatigue og hodepine.

Oppsummert
Eksempelet med Nora viser at hvis det ikke blir tilrettelagt for redusert symptomtrykk i den sosiale dimensjonen, kan det være med på å skape utfordringer i den biologiske- og psykologiske dimensjonen. For laget rundt barnet handler det om å finne en balanse mellom aktivitet og hvile for Nora der hun opplever et nivå av utfordringer uten å økning i symptomer. Dette er en prosess som bør skje i samarbeid mellom hjem, skole, Nora og eventuelt andre hjelpeinstanser. Fokset bør være å ivareta samspillet mellom de biologiske, psykologiske og sosiale faktorene.

Aldersbetingede utfordringer det kan være viktig å være oppmerksom på ved PCS

Barnehagebarn

Barn i denne alderen trenger hjelp til å sette ord på symptomene, slik at de kan gi uttrykk for dem. Små barn uttrykker seg nonverbalt gjennom kroppslige bevegelser og lyder. Å få en god oversikt over den enkeltes uttrykk kan gi de voksne en bedre innsikt i barnets opplevelser/symptomer, og på den måten hjelpe barna å sette ord på dem. Symptomene kan ofte misforståes og forveksles med andre mer høyfrekvente diagnoser.

Det kan ikke forventes at barn selv skal regulerer behov for hvile/pauser. De trenger gode rammer, samt trygge og tydelige voksne som kan styre pausebehovet.

Barneskole

Det er også i denne alderen viktig å være bevisst på at barnet ikke nødvendigvis har ord for å uttrykke symptomene sine. Gi barnet informasjon om deres symptomer og hvordan det kan påvirke dem, søsken og venner. Det kan heller ikke i denne alderen forventes at barnet skal kunne regulere seg selv og ta et selvstendig ansvar for å ta og gjennomføre pauser. De kan stå i en prosess med å bli kjent med sin nye kropp og trenger hjelp til dette. De kan oppleves som irritable og bli misforstått når de for eksempel viser tegn på urolighet eller fatigue.

Mot slutten av barneskolen blir det stadig viktigere å «være som alle andre». Elevene kan da aktivt gå inn for å dekke over egne symptomer og behov, noe som gjør det vanskelig for omgivelsene å observere elevens behov og tilrettelegge for disse.

Tenårene

I denne alderen kan det oppleves ekstra sårbart og ikke være som alle andre. Dette kan føre til bevisste valg for å unngå å skille seg ut, som å dekke over egne symptomer og behov. Det kan oppstå økte konflikter mellom ungdommen og omgivelsene rundt behovet for pauser og tilrettelegging for å sikre deltakelse. Å ikke klare å etablere en god balanse mellom aktivitet og hvile, vil kunne føre til negative opplevelser for ungdommen, samt fravær av mestring, som igjen kan medføre redusert selvbilde og selvtillit i en allerede sårbar fase av livet. Ungdommen og de voksne kan ha ulike opplevelser av samme situasjon. Undersøk den enkeltes opplevelser av symptomer og skap en god relasjon med gode samtaler.

Barn og unge med hjernerystelse er, som beskrevet over, en veldig uensartet gruppe, og bedringsforløpet vil derfor kunne være ulikt. En gylden regel er derfor at man skal «følge kroppens signaler» og prøve seg langsomt og forsiktig frem, uten at dette betyr at man skal bli værende helt inaktiv. De første dagene etter en hjernerystelse bør kroppen og hjernen få hvile, og ikke utsettes for mye fysisk og kognitiv aktivitet (TV, PC/Ipad, sosiale medier m.m).

Om lag 3-5 dager etter skaden kan man forsøke å gjenoppta lett aktivitet slik som å gå en tur og å lese i ti minutter, eller å leke utendørs med et annet barn i om lag 30 minutter. Det er viktig å unngå aktiviteter hvor barnet kan slå hodet igjen og aktiviteter som innebærer hopping og løping da dette medfører skakninger i hjernen.

Blir man verre av aktiviteten, reduseres aktiviteten, og man bør avvente oppstart i barnehage eller skole. For små barn kan det være vanskelig å beskrive hvordan de føler seg, det er da viktig at en voksen som kjenner barnet ser etter tegn til endring (gjesper, surver, skifter ansiktsfarge el). Hvis symptomene kommer tilbake, forverres eller det kommer nye symptomer, er det et tegn på at man presser kroppen og hjernen for hardt.

Dersom symptomene på hjernerystelse ikke tiltar ved aktivitet, kan man gradvis utvide og i samråd med skole/ barnehage vurdere oppstart der i et begrenset omfang og/eller med tilpasninger som skjermer barnet.

Tiltak i barnehagen

En barnehagehverdag kan være krevende for et barn med hjernerystelse, og mye lyd, lys og bevegelse kan være utfordrende. Det kan derfor være lurt å redusere tilstedeværelsestiden i barnehagen når man starter opp igjen og øke gradvis. Man bør i tillegg tilrettelegge for mer hvile enn normalt i løpet av en dag slik at barnet ikke tretter seg ut. Konkrete tiltak kan være:

• Kortere dager i en periode
• Redusere antall barn i samme gruppe for en periode. F.eks. spise på eget rom med 2-3 andre barn, leke inne med få andre når de fleste er ute.
• Benytte solbriller ute
• Benytte øreklokker deler av dagen
• Legge til rette for hvile flere ganger om dagen, ikke nødvendigvis søvn.
• Begrense kognitiv stimulering for en periode.

Tiltak på skolen

En skolehverdag kan være krevende for elever med en hjernerystelse. Det er individuelle forskjeller på symptomer og varighet, og det bør lages en skoleplan som passer den enkelte elev slik at symptomene ikke forverres eller at det oppstår nye symptomer etter hjernerystelsen. Det er viktig med en gradvis oppstart i skolen og med hverdagslige gjøremål, og at man finner en god balanse mellom hvile og aktivitet. Konkrete tiltak kan være:

• Planfestete pauser, der eleven kan trekke seg tilbake og hvile i et område/rom med reduserte auditiv- og visuelle stimuli slik at symptomene ikke forverres.
• Oppmerksomheten og konsentrasjonen kan være påvirket av en hjernerystelse, instruksjoner bør være korte og helst skriftlig.
• Plassering fremst i klasserommet for å minimere muligheten for forstyrrelser.
• Eksamen og tester bør utsettes til eleven følger den ordinære undervisningen for fullt, eventuelt legge prøvene til en tid der eleven er opplagt for å optimalisere ressursene hos eleven.
• Mange med hjernerystelse blir overfølsomme for lyd og lys, det er viktig å tilpasse omgivelsene med dempet belysningen i klasserommet og redusere bakgrunnsstøy. I noen tilfeller kan tiltak som solbriller/ørepropper være et godt tiltak i perioder som krever oppmerksomhet og konsentrasjon hos eleven, men det må også være en plan for nedtrapping av disse tiltakene.

Når den unge er kommet godt i gang med skolen og sosiale aktiviteter, kan man vende forsiktig tilbake til fritidsaktiviteter, men man bør unngå aktiviteter som setter en i risiko for en ny hjernerystelse de første tre ukene (trampoline, slalåm og ridning). Flere studier fra Amerika, Canada og Russland har de seneste årene vist at idrettsutøvere som får en hjernerystelse kommer seg raskere enn de som ikke driver med idrett, men det er også de som lettere får en ny og mer alvorlig hjernerystelse bare kort tid etter den første (innen tolv dager). Det forskerne tror er at man i perioden etter en hjernerystelse har et såkalt cerebralt sårbarhetsvindu, en periode der man føler seg frisk, men hjernen ikke er helt ferdig med sin reparasjon, man er kanskje litt mer uoppmerksom enn normalt, litt omtåket og kroppen er ikke like «parat» som den normalt sett er. I aktiviteter med høyt tempo, krav til presisjon og oppmerksomhet kan det lett gå galt om man ikke er helt på høyden med seg selv. For å unngå en hjernerystelse nummer to, et så kalt second impact syndrome, bør man derfor vente med å gjenoppta denne form for aktivitet selv om man føler seg ok.

Nyere forskning har også vist at det å få gjentatte hjernerystelser er uheldig, da det kan se ut til å ha en kumulativ effekt på hjernen, det vil si at hjernen heles senere og dårligere for hver gang den skades. Noe forskning viser at man ikke bør utsettes for flere enn fem (noen hevder kun tre) hjernerystelser i løpet av livet før hjernen strever mer med tilhelingen, noe som igjen kan gi varige konsekvenser for individets kognitive fungering. Èn hjernerystelse kan imidlertid være nok til å få langvarige kognitive utfordringer.

Hva fritidsaktiviteter angår, er det viktig at man beskytter hodet sitt så godt som mulig. Godkjente hjelmer for ridning, sykling, hockey, motocross og andre idretter er et viktig forebyggende element, men det er viktig å være klar over at en hjelm, primært beskytter kraniet, og ikke hjernen som ligger innenfor kraniet. Videre er det viktig at trenere i idretter som innebefatter kontakt og mulighet for støt mot kroppen, og/eller at man benytter hodet som verktøy f.eks. ved headinger i fotball sørger for at idrettsutøverne lærer seg korrekte teknikker for å unngå eller redusere skade. Det bør også nevnes at både kvinner og barn har en svakere nakkemuskulatur enn de aller fleste menn og er derfor mer utsatt for skader. Det er i tillegg en del forskning som peker på kvinners hormonelle syklus og en ekstra sårbarhet knyttet til dette i forbindelse med hjernerystelser.

Hjerneslag er en samlebetegnelse for hjerneinfarkt (iskemisk) og hjerneblødning (hemorragisk). Når det gjelder forekomst av hjerneslag hos barn i Norge, er usikkerheten stor fordi registreringen er mangelfull, men det dreier seg om ca. 2,5 nye tilfeller pr. 100 000 pr. år. Internasjonale registreringer viser 2,5 – 5/100 000, avhengig av om en regner fra fødsel eller senere. Ifølge opplysninger fra Folkehelseinstituttet i 2015, ble 14 pasienter under 18 år innlagt med hoveddiagnose hjerneslag. For voksne er det helt andre registreringer og der antas det at rundt 15 000 personer årlig blir rammet av hjerneslag, og ca. 75 % vil være over 70 år.

Hos barn kan symptomene være plutselige lammelser, sterke hodesmerter, plutselig “kollaps”, kvalme, oppkast, plutselige språkvansker, synsforstyrrelser og kramper. Det er svært viktig å komme raskt til behandling, for å forhindre stor påvirkning av hjernecellene og dermed store funksjonsutfall for den det gjelder.

Barns opphold i spesialisthelsetjenesten er av relativt kort varighet, avhengig av hvor store konsekvenser hjerneslaget har hatt. For barn vurderes det som best å få komme tilbake til hjemmemiljøet så fort som mulig. Samtidig er det viktig at barn og familie får den støtten og hjelpen det er behov for ved hjemkomst.

Barns viktigste rehabiliteringsarenaer, ved siden av familien, er barnehage og skole. Derfor er det nødvendig at kommunene og disse arenaene får god informasjon om barnets funksjonsutfall, slik at det kan legges planer for videre oppfølging, tilrettelegging og forebygging av ytterligere vansker for barnet.

• Trettbarhet/ fatigue
• Fysisk/motoriske vansker i form av pareser, nedsatt balanse, spasmer og koordineringsvansker
• Språkvansker i form av afasi, vansker med å uttrykke seg, vansker med å finne ord, vansker med å forstå verbal informasjon, vansker knyttet til lesing og skriving
• Sensoriske vansker i form av lys- og lydømfintlighet, vansker med fortolkning av berøring - slag, dytting for eksempel kan oppfattes verre enn det egentlig er
• Synsvansker – mindre oppmerksom mot det som presenteres fra en av sidene, vansker med dybdesyn, vansker med fortolkning av synsinntrykk som fargeoppfatning, gjenkjenning av objekter (inkl. bokstaver) og ansikter, øye-hånd koordinering
• Oppmerksomhetsvansker – klarer ikke å forholde seg til flere ting på en gang
• Hukommelsesvansker – ofte knyttet til arbeidsminne, det å kunne holde på informasjon en liten periode for å kunne manipulere med den, eksempelvis rekker av tall, bokstaver og symboler; hukommelse for nye ting, faktakunnskap, kan være redusert
• Endringer i væremåte, emosjonelle endringer

Andre konsekvenser kan også forekomme og listen er ikke uttømmende. Når det gjelder barn vil heller ikke alle konsekvenser vise seg før det har gått en tid, måneder eller år, fordi hjerneslaget har rammet en hjerne i utvikling som med alder blir avkrevd nye og mer kompliserte måter å fungere på. Man kan si at barnet kan vokse seg inn i vansker når krav fra omgivelsene øker etter hvert som barnet blir eldre.

• Barnehage/skole må få informasjon/kunnskap om medisinsk tilstand, hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, og hvilke endringer/tilpasninger som må gjøres, eksempelvis fysiske endringer, personalmessige endringer, endringer i rammebetingelser.
• Barnehage/skole må ha et nært samarbeid med foresatte, som kan fortelle om barnets funksjon i hverdagen, og hva som må tas hensyn til og ivaretas.
• Bistand fra Pedagogisk-Psykologisk Tjeneste (PPT) for å lage plan for deltakelse og inkludering i så stor grad som mulig

Barnehage, skole og PPT bør ha hatt kontakt med sykehus og/eller rehabiliteringsinstitusjon i forkant. Dette for å vite litt om tilstanden til barnet, og hva de bør forberede. Når det gjelder barn, kan forholdene endre seg ganske raskt, og det er viktig med en viss fleksibilitet i omgivelsene. Når barnet skal være i barnehage/skole, må det legges opp til:

• Gradvis oppstart med korte dager, kanskje bare en time eller to et par dager i uka. Så kan dette økes litt og litt etter hvert som barnet tåler det.
• Et egnet rom for hvile
• Skjerming for lyd og støy
• Planlagte aktiviteter, både faglig og sosialt
• Pauser fra aktivitet på grunn av trettbarhet

Etter hvert som barnet kan tåle mer, vil en både i barnehage og skole se at det er ferdigheter barnet hadde før, som nå er blitt vanskelig. Det trengs kanskje mer hjelp til praktiske ting, som av-/påkledning, toalettbesøk, og mer assistanse knyttet til aktivitetene i barnehage-/skolehverdagen. Barnet kan ha behov for trening med ulike fagpersoner som fysioterapeut, logoped, spesialpedagog, ergoterapeut – da blir det nødvendig med en “fordeling” og prioritering for ikke å slite barnet helt ut. Oppfordring for øvrig:

• Lag en god struktur med gode rutiner som skaper trygghet, oversikt og forutsigbarhet
• Ta hensyn til ressursområder, bruk de til å skape oppmerksomhet, mestring og glede
• Forbered alle små og store overganger

Se etter TEGN på hvordan barnet har det, om det trives, om det lærer ting, om det er noe som virker vanskelig, om det er lei seg, engstelig - prøv å analysere om det er noe som kan endres i opplegg/omgivelser for å gjøre situasjonen bedre.

Husk at det er vanskelig for barnet å venne seg til en “ny” kropp, å få hjerneslag er i seg selv en skremmende opplevelse, og barnet kan også kjenne på at ferdigheter og kunnskap ikke er som før. Nå kan det være vanskelig med kommunikasjon med andre barn, det være vanskelig med fysisk-motoriske aktiviteter som de deltok i før, de må øve seg på så mye på nytt, og det kan være veldig tungt.

Bruk både verbal og visuell informasjon, bilder, symboler og konkrete ting – alt som kan gi barnet en oppfatning av hva som er tema eller hva som er beskjeden.

Tenk på at barnet kan ha vansker med å holde på informasjon – finn kompenserende hjelpebetingelser og verktøy for å huske

Sørg for å ha oppmerksomheten når nye ting skal introduseres, eller beskjeder gis.

Det viktigste: Ta hensyn til trettbarhet/fatigue

Konsekvenser etter svulst i sentralnervesystemet

En svulst i sentralnervesystem er svulst i hjernen, eller i ryggmargen. Ordet svulst og tumor brukes begge for å beskrive det samme. Svulster kan være god- eller ondartet. Alle svulster blir om mulig gradert etter en skala fra WHO (I – IV). Godartede svulster graderes som I eller II, ondartede svulster graderes som III eller IV. Ondartede svulster er også beskrevet som kreft. Hjernen og ryggmargen er områder som ikke kan romme plass til en voksende svulst uten at det gir effekter på funksjon. Dette fordi hodeskallen og ryggmargen ikke har mulighet til å utvide seg. Derfor kan også godartede svulster føre til funksjonsvansker.

Svulst vil heretter betegnet som CNS etter central nervous system. CNS behandles som oftest med kirurgi hvis det er mulig. I tillegg til kirurgi så er mulige behandlinger cellegift (kjemoterapi) og strålebehandling (radioterapi). En del faktorer er med på å bestemme et behandlingsløp, for eksempel svulsttype og svulst lokasjon. Den ervervede hjerneskaden man pådrar seg i forbindelse med hjernesvulst kommer an på hvor i CNS svulsten er, hvor fort den vokser og hvilken type behandling man får (kirurgi/cellegift/strålebehandling). Muligheten til forbedring er også avhengig av mange faktorer – alder ved skade, personlige faktorer, miljøfaktorer og hjernens evne til å danne nye nettverk for å gjenoppta funksjoner.

Mulige utfall etter svulst i CNS:

• Motoriske vansker
• Sensoriske vansker
• Perseptuelle vansker (syn/hørsel). Disse kan være relatert til måten hjernen tolker den informasjonen som øye (CVI) og øre (APD) formidler.
• Språk / tale vansker

• Spise / svelge vansker
• Kognitive vansker
• Sosiale og psykososiale vansker
• Emosjonelle vansker
• Fatigue/trettbarhet

Mulige seneffekter av behandling for svulst i CNS

Behandling for svulst i CNS kan forårsake en del seneffekter som kan vise seg måneder og år etter avsluttet behandling. Hos Barnekreftforeningen kan du lese mer om sen effekter etter svulst i CNS.

Mulige utfordringer i opplæring etter svulst CNS

• Motoriske vansker som gjør det vanskelig å være med i gym, holde fart i lek / aktivitet, åpne ting, kle av / på seg selv, holde ting, snakke osv.
• Sensoriske utfall som lyd-, lys- og / eller ømfintlighet for berøring
• Vansker med å høre og / eller se
• Vansker med å forstå språk eller kunne gjøre seg forstått
• Vansker med å konsentrere seg over tid

• Vansker med å forholde seg til mange strømmer med informasjon, og bestemme hvilke er viktige / viktigst
• Vansker med å regulere følelser
• Vansker med å opprette og vedlikeholde vennskap
• Vansker med å bli med i lek / prat / samarbeid
• Vansker med fatigue / trettbarhet som gjør at det blir vanskelig å ta til seg læring og fungere på alle livets arenaer.
• Vansker med å lage, og utføre planer ift. oppgaver som skal gjennomføres

Generelle tiltak

• God kommunikasjon mellom skole og hjem
• Tilrettelegging ved fysisk aktivitet

• Støtte for å komme i lek og aktivitet med andre barn
• Be om hørsel / synsutredning hvis det er mistanke om vansker.
• Sjekk at barnet / eleven har forstått en beskjed. Bryt beskjeden ned i flere ledd om det behov.
• Bruk visuelle støtte for å støtte forståelse og læring, f. eks visuell dags / ukeplan, digitale tankekart og bildestøtte
• Kartlegg om eleven har behov for pauser grunnet fatigue
• Regulere balansegang mellom kapasitet og krav

Spesialpedagogisk hjelp/spesialundervisning

Barn og unge vil ha ulike behov for tilrettelegging i barnehage og skole etter behandling av CNS. Hvis foreldre og barnehage/skole er bekymret for at barnet/eleven ikke har godt nok utbytte av oppholdet i barnehagen, eller opplæringen på skolen, skal barnehagen/skolen forsøke å tilrettelegge. Hvis dette ikke er tilstrekkelig må barnehagen/skolen og PP-tjenesten i den enkelte kommune vurdere og gi råd om barnet trenger spesialpedagogisk hjelp etter §19.a i barnehageloven, eller spesialundervisning etter §5-1 i opplæringsloven. Barnehage- og skoleeier må fatte et vedtak.

Hos Barnekreftforeningen kan du lese hvilke rettigheter eleven har til opplæring når eleven er for syk til å gå på skolen.

MS omtales ofte som en autoimmun sykdom, der kroppens immunforsvar angriper myelinet som omgir nervetrådene i sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen). Myelinet ødelegges helt eller delvis og det dannes arr (skleroser). Dette fører til at de signalene eller beskjedene som nervetrådene har som oppgave å overføre til andre deler av hjernen eller fra hjernen til kroppen blir forstyrret, enten ved at de går langsommere eller at de forvrenges. Ettersom sentralnervesystemet kontrollerer alle funksjoner i kroppen, kan MS føre til mange forskjellige symptomer.

Det er flest voksne mellom 20 og 40 år som får denne diagnosen i Norge i dag, men også noen få barn. Internasjonale studier viser at opptil 10 % av alle med MS får sykdommen før de er 18 år. For lite fokus på at barn også kan få MS, i tillegg til at symptombildet kan ligne en del andre barnenevrologiske lidelser, gjør at det nok fortsatt er en underdiagnostisert tilstand hos barn og unge.

De fleste som får MS, også barn, har i starten attakkvise utbrudd eller oppblomstringer av symptomer etterfulgt av korte eller lengre perioder der symptomene forsvinner helt eller delvis. Disse periodene kan vare opptil flere år. Etter flere attakker kan det oppstå skade i myelinet slik at enkelte symptomer blir vedvarende.

Noen av de vanligste symptomene på MS hos barn er fatigue, og kognitive vansker, oftest i form av redusert konsentrasjon og hukommelse. Det er også vanlig at MS påvirker synet, motorikken (balanse, koordinering, muskelstyrke og bevegelighet) og gir kroppslige sanseopplevelser (nummenhet, prikking/kribling, smerter) og endringer i humør (depresjon, angst, irritabilitet). Symptomene vil variere fra person til person avhengig av hvor i hjernen eller ryggmargen attakkene rammer, og få personer får alle symptomene. Barn har generelt en langsommere sykdomsutvikling enn voksne, men det er umulig å forutsi hvordan sykdommen vil forløpe hos det enkelte barnet/ungdommen.

Kognisjon er kort fortalt våre prosesser som fører til tenkning og det å tilegne seg kunnskap. Herunder hvordan vi tolker sanseinntrykk fra verden rundt oss, lærer nye ting, planlegger, løser problemer, setter sammen deler til en helhet, får oversikt, bruker og forstår språket med mer.

Hjernen vår er i stadig utvikling til vi er i tyveårene. Sykdom som oppstår i hjernen før den er ferdig utviklet, vil kunne forstyrre normalt utviklingsforløp og derved, i større grad enn hos voksne, gi et uheldig utfall. I tillegg kan sykdommen forårsake endringer i hjernen som kan påvirke dens evne til å bearbeide informasjon, hvor hurtig vi behandler den informasjonen vi tar inn, hvor godt vi behandler den og hvordan vi svarer den ut. Tankeprosessene våre er avhengig av at beskjeder som sendes langs nervetrådene til ulike deler av hjernen går hurtig og ikke kommer på avveie. Arrene som oppstår ved MS kan forsinke, og i verste fall stoppe, disse impulsene. Man antar derfor at barn med MS kan være særlig utsatte for kognitive vansker, selv om dette selvsagt ikke gjelder alle barn med MS.

Det er viktig å være klar over at nedstemthet, stress, smerter, trøtthet og attakker også vil påvirke kognitiv funksjon negativt. Bivirkninger som følge av legemidler kan påvirke kognisjon negativt, og overoppheting (kroppens temperaturregulering påvirkes) kan også påvirke kognitiv funksjon ved å forsterke følelsen av fatigue.

Samlet vil kognitive endringer hos barn med MS kunne ha implikasjoner for læring ettersom MS kan gjøre det vanskeligere å lære, huske, planlegge og konsentrere seg. Det vil være viktig å gjennomføre en nevropsykologisk utredning av barn med MS både ved diagnostisering, men også på senere tidspunkt for å følge den kognitive utviklingen og sikre at undervisningen på skolen er godt nok tilrettelagt for eleven.

En skoledag stiller krav til deltakelse, oppmerksomhet og konsentrasjon noe som kognitivt sett er veldig energikrevende. Barn med MS kan i perioder oppleve at skoledagen kan bli for krevende, det er derfor viktig å avpasse aktiviteter etter dagsform. Innføring av hensiktsmessige læringsstrategier, bruk av hukommelseshjelpemidler, bistand til å holde orden og oversikt kan være med på å redusere energibruken i løpet av en skoledag. I tillegg er det viktig å hjelpe elven til å identifisere tegn på fatigue og legge til rette for små, hyppige pauser som kan bidra til en jevnere energiforvaltning. Elever med MS kan også ha behov for et redusert skoletilbud i sykdomsperioder. Da er det viktig at skolen er i dialog med PP-tjenesten slik at dette dokumenteres og vurderes på en juridisk korrekt måte. For at man skal klare å være parat for læring er det viktig at man ikke kjenner på for mange fysiske plager. For noen barn med MS kan det derfor være nødvendig å se på tiltak som kan redusere evt. smerter eller ubehag slik som tilpasset pult eller stol. Det samme gjelder i de tilfeller der synet er berørt. Symptomer på MS kan svinge, og således også de observerbare utfallene, det vil si, at et barn i perioder kan ha bruk for visuell tilpasning i klasserom og på uteområdene, mens det i andre perioder kan fungere bra. Av denne grunn er det viktig å tilpasse/ legge til rette for barnets vansker når barnet er som dårligst for å sikre at det er tilstrekkelig både i gode og dårlige perioder.

Et av de viktigste målene for alle elever er mestringsopplevelse og sosial inkludering. For å lykkes med dette må skolen kjenne eleven godt. Med utgangspunkt i nevropsykologisk- og pedagogisk kartlegging, samt elevens sykehistorie, må opplæringstilbudet utformes. Et godt samarbeid mellom hjem, skole og andre fagpersoner er nødvendig. Læreren har en unik mulighet til å observere eleven faglig og sosialt over tid for å se etter tegn på mestring og trivsel.

For barn og unge med MS kan man ofte oppleve gode og dårlige perioder på grunn av sykdommen. Ved langvarig sykdom er det viktig at skolen får en legeerklæring som bekrefter årsak til fraværet. Blir fraværet høyt og langvarig kan det også bli snakk om et redusert skoletilbud etter skriftlig samtykke fra foresatte og sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten jf. Opplæringsloven § 2-1. For den tid eleven ikke mottar opplæring kan det være mulig å søke kommunen/fylkeskommunen om å få tilbake den aktuelle tapte skoletiden etter endt skolegang. Føring av fraværet i Grunnskolen fra 8. årstrinn må dokumenteres ved legeerklæring dersom det ikke skal føres på vitnemålet. Ved kronisk sykdom eller funksjonshemning kan fraværet strykes fra og med første fraværsdag jf. Forskrift til Opplæringsloven §3-41. Det er viktig å være klar over at skolen har et ansvar for barnets opplæring selv om barnet er for sykt til å være på skolen.

• Å informere venner, medelever og lærere om sykdommen og utfordringene knyttet til denne kan være verdifullt slik at det ikke oppstår misforståelser. Typiske misforståelser fra omgivelsene som mangler informasjon er at barnet er lat, uinteressert eller mindre smart. Informasjonsdeling må selvsagt gjøres i samråd med barnet slik at det ikke utleveres mer informasjon enn barnet selv er fortrolig med.
• Hjelp barnet til å identifisere når hen blir fort sliten og får fatigue, og sørg for at dagen tilpasses slik at barnet får tilstrekkelig med hvilepauser. Egnet pauserom kan være aktuelt.
• Fast struktur og klare rammer er viktig, det samme er bruk av planer, men på en fleksibel måte for å tilpasse i gode og dårlige perioder. Ideelt sett bør man tilstrebe å ha de samme løsningene for skole og hjem
• Ved behov for hukommelseshjelpemidler kan man vurdere å benytte hjelpemidler som «memo planner» eller «memoassist» manuelt, på Ipad, telefon eller smartklokke alt ettersom hva som passer det enkelte barn.
• Fysisk aktivitet er viktig, ideelt sett i samråd med habiliteringstjenesten eller kommunal ergo- og/ eller fysioterapeut