– Hos oss er nedsett høyrsel det normale

– For oss har det vore viktig å ha normale forventningar og stille krav til barna våre. Vi valde å fokusere på ressursar og moglegheiter. Å synast synd på dei eller velje ei offerrolle har ikkje vore vegen vår, seier far Jens Frode Vågen og mor Solveig Vågen.

Tre av seks barn bur framleis heime, og tre har flytta ut. Alle har erfaringar med å leve med nedsett høyrsel. Openheit og engasjement pregar familien, som gjerne deler erfaringane sine om nedsett høyrsel og skule.

Else (14) er yngst, og går no i 8. klasse. Olav (16), den einaste høyrande av søskena, går i 10. klasse. Øyvind (19) er snikkarlærling. I Sandefjord bur søstrene Johanne (17) og Ingrid (21). Johanne går på vidaregåande skule, og Ingrid utdannar seg til lærar. I Moss jobbar Eirik (20) som snikkar.

Rådgjevar som forstod

Då Ingrid blei fødd, ante foreldra ingenting om nedsett høyrsel. Dei beskriv det som eit lite sjokk. Kommer dette til å gå bra? Vil ho klare seg sjølv? Spørsmåla strøyma på, og dei følte sterkt på å skaffe seg kunnskap. Dei byrja å ringje rundt og hamna hos ein rådgjevar i Statped i Bergen.

– Det var heilt magisk å møte denne rådgjevaren. Ho forstod akkurat kva vi trong. Ho forklarte oss at vi skulle ut på «ei litt annleis reise, men at det kom til å gå fint». Det var heilt fantastisk å høyre, seier far Jens Frode Vågen og mor Solveig Vågen.

Dei kontakta PP-tenesta, og søknad om teiknspråkopplæring og deltidsopplæring blei send. Dei fekk også støtte for å kunne legge til rette lokalt. Rådgjevarar frå Statped samarbeidde med PP-tenesta. Gjennom teiknspråkprogrammet «Se mitt språk» fekk dei innsikt i teiknspråket og kunnskap om høyrselshemming.

Fantastisk møte med teiknspråket

– Det å lære å kommunisere med eigne barn gjennom teikn, var heilt fantastisk. Vi fekk innsikt i eit språk vi ikkje ante noko om. Foreldrekursa «Se mitt språk» frå Statped er unike. Folk skjønnar ikkje kor godt tilbod dette er. Vi fekk akkurat det vi trong – ein ferdig pakke. Det at vi kunne dra saman, diskutere og reflektere, betydde enormt mykje, forklarer foreldra.

Statped gjorde dei også bevisste på kva det vil seie å vere tunghøyrt. Dei blei merksame på at småprat rundt eit middagsbord ikkje er like lett å fange opp. Dei forstod at besøk måtte organiserast. Då byrja dei å endre på rutinar og kommunikasjonsåtferda heime. Skulle dei på tur, fortalde dei kva som skulle skje, og brukte teikn.

Iherdig kommunal innsats

Då dei kom heim, byrja kommunen å bygge kompetanse. Det blei etter kvart fleire barn med nedsett høyrsel ,og kommunen skjønte at dei måtte gjere ein innsats for å møte ein heil familie med nedsett høyrsel.

– Kommunen gjorde ein iherdig innsats. PPT var klok nok til å søke kompetanse og søkte samarbeid med Statped. Det blei etter kvart til eit større prosjekt der alle rundt blei involvert. Dei tre eldste, Ingrid, Erik og Øyvind, lærte fort. Det var rette folk på rette staden, fortel Frode Vågen.

Han er sjølv rektor og kjenner godt til kor krevjande det kan vere å få til gode løysingar. Og krevjande fasar møtte også dei. Då opplevde dei at Statped stod saman med laget lokalt og gjorde alt for å finne løysingar. I staden for at familien blei ein byrde for kommunen, blei det ei positiv satsing som også kom andre med nedsett høyrsel i regionen til gode.

– Det var ein voldsom entusiasme. Eit eige høyrselsprosjekt blei etablert. Tilsette som ikkje hadde erfaring med teiknspråk, lærte seg teiknspråk. Vi fekk ei kjensle av å stå saman. Hadde vi ikkje opplevd dette, måtte vi ha flytta til Bergen. Det ga tillit at dei søkte kunnskap og var så ivrige på å få til eit tilbod, seier foreldra.

Fokus på meistring

Fleire av barna har Pendred syndrom, noko som gjer dei sensitive for høyrselstap ved slag mot hovudet. Foreldra måtte ta eit val om dei skulle passe på heile tida, eller la dei utfalde seg. Dei valde det siste. I dag er dei fleste barna heilt døve og har operert inn cochleaimplantat (CI).

– Vi har barn som elskar idrett og aktivitet. Kostnaden ved å avgrense dei var stor. For oss er det viktig at dei kan oppleve meistring i noko dei er gode på. Vi har ønska at dei skal vere bidragsytarar som får brukt talenta sine, forklarar foreldra.

Dei er takksame for å ha seks ressurssterke ungdommar som klarer seg godt. No opplever dei å kunne senke skuldrene.

– Det som kunne vore ei avgrensing, er blitt styrken deira. Høyrselstapet har kanskje ført til at dei har utvikla evna til å lese situasjonar og menneske endå betre enn høyrande ungdommar, seier to stolte foreldre.

Blitt sterkare

Øyvind (19) opplever at høyrselstapet på mange måtar har gjort han sterkare.

– Eg har aldri opplevd at eg har store avgrensingar. Eg vil at dei andre heller skal tenkje på meg som han som er god i fotball, forklarar han.

Else (14) opplever det støttande å ha mange søsken som er døve og har nedsett høyrsel.

– I denne familien har ein ikkje kjensla av å vere annleis. Har det vore ein kjip situasjon på skulen, kan eg snakke med eit av søskena mine. Dei veit akkurat kva eg snakkar om. Kom du litt ekstra sliten heim frå skulen, så veit alle korleis det er, forklarar ho.

For henne har deltidsopplæringa i regi av Statped vore veldig verdifull. Der fekk ho gode vener.

Styrken i å vere søsken

I Sandefjord møter vi Eirik, Johanne og Ingrid som har flytta heimefrå.

Johanne har opplevd det som ein styrke å vere søsken i same situasjon. Det har gjort det lettare å stå opp og vere klare og tydelege på kva dei treng av tilrettelegging.

– Det er ikkje alle lærarar som er like bevisste. Eg har måtta seie ifrå og har då opplevd å bli teken på alvor. Læraren forstod og var takksam for at eg sa ifrå. Vi er vokse opp med å ha trua på oss sjølve og klare ting. Men det må vere lagt til rette. Nokre gongar kan det koste litt å ta den kampen, seier Johanne.

Verdien av teiknspråket

Ingrid har, som Johanne, sett meir og meir verdien av teiknspråket.

– Vi har jo alle fått teiknspråkopplæring gjennom skulegangen, men eg ser no som vaksen meir og meir verdien av det. Det at vi fekk denne opplæringa, blir eg meir og meir glad for. Eg brukar det meir og meir, forklarar Ingrid.

God oppfølging, tilrettelegging og teiknspråkopplæring har vore avgjerande, meiner søskena. Og ikkje minst foreldre som har stått på.

– Vi hadde kanskje ikkje vore så ressurssterke og så positive om vi ikkje hadde hatt foreldre som har jobba hardt og gitt oss desse haldningane, seier Johanne.

– Vi er vokse opp med å bygge sjølvtillit på område der vi var sterke. Idrett har vore viktig. Var det nokon som skulle fått fem barn med nedsett høyrsel, så var det mamma og pappa, seier Erik med eit smil.

Treng ein rektor som er til stades

Rektor Viviann Midtbø har vore ein viktig person i familien Vågens liv. Ho har følgd alle barna både som lærarar og seinare som rektor. For henne har eit stort engasjement for mangfald vore drivkrafta.

– Då eg som ung lærar fekk desse barna klassen min, blei eg kasta ut i det. Vi heiv oss rundt og byrja på teiknspråkopplæring i regi av Statped. Vi lærte at vi har mange naturlege teikn og mykje vi kunne bruke frå før. Vi måtte tore å sleppe oss laus og bruke det, seier Midtbø.

Etter kvart blei det gradvis bygt opp eit omfattande høyrselnettverk som eit prosjekt i regionen. Statped var bidragsytar, og det var eit stort engasjement og vilje til å lukkast. Erfaringsdeling og kompetansebygging var sentralt. Det som starta med ein familie, kom no fleire med nedsett høyrsel til gode.

– Som rektor er det oppgåva mi å skape kultur for mangfald. Kva aksepterer du som leiar? Når nokon spør «Treng vi å bruke mikrofon», så er svaret – «ja, det treng vi». Dette er tilrettelegging som kjem alle til gode, og som er supert for å få til god struktur og klasseleiing, forklarer rektoren.

Ho meiner det også er eit leiaransvar å sørge for at alt praktisk er på plass for eit godt lyd- og læringsmiljø. Ho meiner også godt lagarbeid er heilt avgjerande for å lukkast.

– Vi har lært mykje av Statped. Eit godt samarbeid med PPT og foreldre er også avgjerande for å lukkast. Ikkje minst må du sørge for å tilsette gode, engasjerte lærarar. Men dei må også støttast godt. Dei kan ikkje klare jobben åleine, seier rektoren.

Statped støttar på fleire måtar

Divisjonsdirektør Elisabet Dahle meiner familien Vågen er eit døme på at godt lagarbeid er avgjerande for å lukkast. Ho meiner også familien si historie viser viktigheita av at Statped bidrar på fleire nivå.

– Det er også viktig at Statped gir desse barna og foreldra moglegheit for å vere ein del av eit større teiknspråkleg miljø. Dette tilbyr Statped gjennom kurset «Se mitt språk» for foreldra og deltidsopplæring for teiknspråklege elevar på 1.-10.trinn. I tillegg gir vi tilbod til søsken og har eit barnehagetilbod for dei aller yngste som er med foreldra på kurs, seier Dahle.

Ho meiner det er unikt i verdssamanheng at staten går inn med eit så omfattande tilbod.

– Vi skal vere stolte av at vi kan støtte barn og elevar med nedsett høyrsel med eit så breitt tilbod. Teiknspråk er ein lovfesta rett og noko anna enn spesialpedagogikk. Teiknspråk er eit minoritetsspråk som er lite og sårbart. Derfor må staten ta ansvar for å styrke og utvikle dette. Utdanning til språk er den viktigaste kjelda til å bevare språk. Dette er ei viktig statleg oppgåve, seier Dahle, som meiner det trengs eit skikkeleg kompetanseløft for å utdanne fleire teiknspråklærarar i barnehage og skule.