Opplæring og rehabilitering

Dette er et godt utgangspunkt, men rehabilitering etter en ervervet hjerneskade er ofte svært sammensatt og komplekst. Hjernens helingsprosess strekker seg ofte over flere år og mange barn, unge og voksne lever med effekter av den ervervede hjerneskaden resten av livet.  Hjernen er et komplekst organ, noe som tilsier at rehabiliteringsprosessen etter en ervervet hjerneskade sjelden er uten utfordringer. Rehabiliteringsprosessen skal i tillegg sees opp mot ordinær utvikling.

Barn, ungdom og voksne med ervervet hjerneskade mottar opplæring i barnehage, grunnskole, videregående skole og gjennom voksenopplæring. Vi har i Norge svært begrenset mulighet til å gi barn med ervervet hjerneskade tilbud om lengre opphold ved rehabiliteringsinstitusjoner etter at de er skrevet ut av sykehus. Etiske og politiske valg ligger bak denne organisering av hjelpetilbudet, hvor samfunnet har vurdert det som svært viktig at rehabilitering skal foregå nærmest mulig det miljøet den skadede senere skal fungere i. Nettopp derfor blir barnehagen, skolen eller voksenopplæringen, i tillegg til hjemmet, som oftest den viktigste rehabiliteringsarenaen for personer med ervervet hjerneskade. 

Rehabilitering etter en ervervet hjerneskade tar ofte tid og det er vanskelig å forutsi utviklingsforløpet hos den som rammes. Dette er en særlig stor utfordring i arbeidet med barn med ervervet hjerneskade. 

Selv om personen er medisinsk «friskmeldt» etter en hjerneskade, har vi erfaring for at lærevansker av ulike typer og omfang kan bli belastende senfølger. Dette får spesielt store konsekvenser for barn og ungdom som jo er i en fase av livet hvor grunnleggende ferdigheter og kunnskap, som er nødvendig for å fungere mest mulig selvstendig gjennom resten av livet, ennå ikke er innlært.

“Formålet med ICF er til dels å etablere et enhetlig og standardisert språk og til dels et verktøy for beskrivelse av helse og helserelaterte forhold. Samtidig legges det vekt på å se individets helseforhold og fungering i en total sammenheng. ICF søker å kunne presentere et sammenfallende syn på helse ut fra et biologisk, et individuelt og et sosialt perspektiv.

Klassifikasjonen er særlig nyttig innen habilitering, rehabilitering... og andre områder hvor helse og funksjon skal vurderes i en bredere sammenheng enn som sykdom isolert sett.” ICF, Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse.(Direktoratet for e-helse)

Aktiv bruk av ICF kan gjøre oppgaven med å systematisere informasjonen om et barns forutsetninger for deltakelse i barnehagen/opplæringen og eget liv mer gjennomførbar og oversiktlig. Aktiv deltakelse i eget liv og opplæring fordrer i mange tilfeller tilpasninger av fysisk miljø og tilrettelegging eller kompensering gjennom ulike former for hjelpemidler. Bruk av ICF kan hjelpe omgivelsene med å fange opp ulike nødvendige forhold av denne typen.

Det er viktig å være oppmerksom på at to barn med samme medisinske forløp (f.eks. ervervet hjerneskade etter en trafikkulykke) vil kunne ha vidt forskjellige funksjonsnivå og utfall etter skaden. Tilsvarende vil to barn med samme tilsvarende funksjonsnivå på et gitt område kunne ha helt forskjellige forløpshistorier og derigjennom forskjellige helsetilstander.

I tillegg til å systematisere og skape oversikt over et barns utfordringer og behov for tilpasninger gir også bredden i ICF gode muligheter for å fange opp styrker hos både barnet og omgivelsene. ICF kan beskrives til å ha et ressursperspektiv på individet.

Organisering og omfang av ICF

Funksjon i ICF er delt inn i seks kategorier, eller domener som det omtales i modellen.

1. Kroppsfunksjoner

Dette domenet handler om organsystemenes fysiologiske funksjoner. Disse kan innebære grunnleggende sanser som synsfunksjoner og hørselsfunksjoner, mentale funksjoner slik som kognitive ferdigheter (for eksempel oppmerksomhet, hukommelse og mentale språkfunksjoner), stemme, tale og språk funksjoner, og sanser.

2. Kroppsstrukturer

Anatomiske deler av kroppen som organer, lemmer og deres bestanddeler.

3. Aktivitet

Aktivitet relateres til en persons muligheter til utførelse av oppgaver og handlinger, for eksempel hvordan en person lærer, kommuniserer, forflytter seg, og klarer eget stell.

4. Deltakelse

Deltakelse relateres til en persons mulighet til å engasjere seg i en livssituasjon “...å ta del i, bli med i, være opptatt av, bli akseptert, ha tilgang til, være eller bli involvert i"

5. Miljø faktorer

Miljø faktorer utgjør de fysiske, sosiale og holdningsmessige omgivelser hvor en person eksisterer og utfolder sitt liv. Disse faktorene er utenforliggende i forhold til individet, og kan ha en positiv eller negativ (hemmende / fremmende) innvirkning på personens utfoldelse som samfunnsmedlem. Miljøfaktorer kan være individuelle - det vil si personens nærmeste miljø, inklusive slike som hjemmet, arbeidsplassen og skolen, eller samfunnsmessige.

6. Personlige faktorer

Personlige faktorer innebærer den spesielle bakgrunnen for en persons eksistens og livsutfoldelse, og omfatter særtrekk ved personen som ikke hører til noen helsetilstand eller noe helseforhold. Disse faktorene kan omfatte kjønn, rase, alder, andre helsetilstander, fysisk form, livsstil, vaner, oppdragelse, mestringsstrategier, sosial opprinnelse, utdanning, yrke, tidligere og nåværende livserfaring (tidligere og nåværende livshendelser og situasjoner), allment adferdsmønster og karakteregenskaper, individuelle psykiske ressurser og andre særtrekk.

ICF’s nytteverdi

Flere bruksområder er tenkt, men for Statped i opplæringssektoren blir bruken hovedsakelig følgende «Som klinisk verktøy: Til behovsanalyser, planlegging av målrettede tiltak i forhold til funksjon og sysselsetting, rehabilitering, og bedømmelse av tiltakenes virkning.» (side 7)

I flere land brukes ICF innenfor opplæring for å beskrive ulike funksjoner relatert til muligheter for læring. Judith Hollenweger (Sveits) har utviklet en utvidet ICF modell som tar med opplæring som en del av helheten i barn og unges liv. I en artikkel om hvilke mål barn og unge har etter en ervervet hjerneskade, så viser forfatterne til at det de vil, uansett type skade, tid etter skade, eller alder, er å delta i skolebasert opplæring.

Oppsummering:

«Et menneskes funksjon og funksjonshemming oppfattes som en dynamisk vekselvirkning mellom helsetilstander (sykdommer, lidelser, skadetilstander etc.) og kontekstuelle faktorer. Som omtalt ovenfor, omfatter kontekstuelle faktorer både personlige faktorer (selv om de ikke kan klassifiseres i ICF) og miljøfaktorer» ICF-kortversjon-IS-0355.pdf side 11-12

Eksempler på hvordan ICF kan brukes i praksis:

• Forstå og sette i struktur hva er vesentlig for en elevs funksjon
• Forstå hvor kompleksiteten ligger i en sak
• Ha med seg kontekstuelle faktorer i miljøet som påvirker funksjon
• Et verktøy til å støtte prioritering av mål, og målsetting. Dette kan gjøres i kombinasjon med bruk av Goal Attainment Scaling (GAS).
• Evaluering av mål

Barn som har fått en ervervet hjerneskade er som regel raskt tilbake i barnehage. Små barns viktigste rehabiliteringsarenaer er i hjemmet og i barnehagen og gode tilpasninger er helt nødvendig.

Mange av de vanligste utfallene etter en ervervet hjerneskade er usynlige, og vanskelig både å oppdage og forstå, så kunnskap omkring dette er viktig å ha, og tilegne seg. Rehabiliteringsfasen etter en ervervet hjerneskade vil ta lang tid, og det er viktig å gi barna denne tiden. Barna i barnehage er ofte mer sårbare, og det er vanskelig for dem å sette ord på hvordan de har det eller føler seg. Mange av barna har ikke kommet så langt i sin språkutvikling, så det å kjenne barnet godt og kunne lese deres behov er avgjørende.

Barn med ervervet hjerneskade er ofte mer trøttbare og dermed må energibruken prioriteres på aktiviteter som er viktig for barnet både hjemme og i barnehagen. For at dette skal være mulig kreves det tett dialog og samarbeid med barnets hjem. Barnet er ofte ikke oppmerksom på egen trøttbarhet og vil ikke alltid kunne gi beskjed om det trenger hvile. For å konservere barnets energi i barnehagen er det viktig at man legger til rette for skjerming i perioder igjennom dagen. Skjerming vil avgrense mengden stimuli barnet utsettes for og derigjennom gi hjernen en mulighet til å hente seg inn og ta imot stimuli igjen.

Innenfor det barnet har kapasitet til, er det imidlertid viktig at barnet stimuleres og får delta i meningsfulle aktiviteter. Det er viktig å følge med under hele utviklingsløpet da barn med en ervervet hjerneskade gjerne vil få et litt annet utviklingsløp enn andre barn. Nye vansker kan tilkomme etter hvert som følge av at funksjoner ikke utvikles som forventet i forhold til alder, eller at enkelte ferdigheter ikke oppnås. Tilpasninger av tilretteleggingen er nødvendig, og det er derfor viktig å overføre den type informasjon både i overganger mellom avdelinger i barnehagen, utskiftning av personale, og når barnet går over i skole.

Frem til barnet når skolealder stilles det få krav når det gjelder det sosiale og kognitive. Derfor kan skader som har oppstått tidlig i små barns liv være «usynlige» lenge før omgivelsene blir klar over dem. Det er derfor viktig at omgivelsene rundt barnet er oppmerksomme på endringer i atferd som kan komme som en følge etter en oppstått skade på eller i hjernen. Det er generelt vanskeligere å bedømme omfanget av en skade på hjernen hos de yngste barna, og da er det viktig at pedagogen og andre voksenpersoner i barnehagen har kjennskap til hvilke mulige tegn de bør være oppmerksomme på.

Barnehageloven (§ 19 b) viser til at det er viktig med et godt samarbeid mellom barnehage og hjem, særlig i de tilfeller hvor det ytes spesialpedagogisk hjelp.

“Tilbudet om spesialpedagogisk hjelp skal så langt som mulig utformes i samarbeid med barnet og barnets foreldre, og det skal legges stor vekt på deres syn.”(barnehageloven § 19 b, 2016).

I forbindelse med ervervet hjerneskade kan foreldre være spesielt sårbare når skaden nettopp er skjedd og de er i akutt fase. I denne fasen får de mye ny informasjon og de må bli vant til en ny hverdag. Det er dermed viktig at PPT og barnehage er lydhøre over hvilke vanskeligheter foreldrene står i og imøtekommer deres tanker, ønsker og behov.

Når barnet er i barnehagen, kan man trygge foreldre ved å gi dem informasjon om hvordan dagen til barnet har vært. Dette kan gjøres igjennom loggbok, samtale med foreldre i forbindelse med henting og levering, sovelister, bleielister, bilder, digitale plattformer osv. Det blir også viktig for barnehagen å få informasjon om barnets dagsform så de dermed kan ha mulighet til å justere barnets planer for dagen og få bedre forståelse for barnet.

Når man får barn tilbake i barnehage etter en ervervet skade på hjernen, er det naturlig at man er engstelig for å gjøre feil, og redd for å gjøre situasjonen verre. Det kan være vanskelig å vite hvordan man skal tilrettelegge på en god måte, og det kan være mange utfall som følge av den ervervede skaden på hjernen, og utfordrende å vite hvor man skal begynne. Vil du vite mer om hvilke utfall som er mest vanlige, kan du lese mer om dette under kognitive utfall. Det er nødvendig å jobbe systematisk, og med få utfall om gangen, på denne måten blir det mer overkommelig. Det er absolutt nødvendig med systematiske intervensjoner med en viss intensitet under rehabilitering. Noen ganger kan det være vanskelig å se progresjon og utvikling i det daglige, men jobber man mer systematisk så kan selv små endringer komme til syne, og det er også på denne måten enklere å evaluere tiltakene og eventuelt justere de. Her kan Statped bidra inn med veiledning i forhold til hvordan man kan gjøre dette på best mulig måte.

Rehabilitering etter en ervervet hjerneskade kan i mange tilfeller vare godt inn i voksen alder. Det sosiale nettverket til barn er svært betydningsfullt. Når barn kommer tilbake til barnehagen etter en ervervet hjerneskade kan det være mange hensyn å ta for å skjerme barnet. Det er da viktig at man likevel ikke tar fra barnet alt det sosiale og leken med andre barn. Det handler om å finne alternative måter å tilrettelegge for deltakelse i aktiviteter sammen med de andre barna. Det kan være lek i små grupper på et annet rom, gå en tur eller å lese en bok sammen.

Måten man lærer på kan ha blitt forandret etter en ervervet hjerneskade. Ofte oppstår det kognitive vansker som kan være vanskelig å se utenfra. Barnet kan være mer trøttbar enn tidligere og det kan dermed være behov for flere pauser, rolige aktiviteter og til tider skjerming fra barnehagens mange sanseinntrykk. Utfordringer knyttet til oppmerksomhet, sortering og planlegging er vanlige utfall etter slike skader. Man kan derfor lette læringsprosesser med å hjelpe barnet med struktur og forberedelser igjennom dagen. Da har barnet noe mer ledig tankekapasitet til å konsentrere seg om aktivitetene de skal gjennomføre. Dette kan du gjøre igjennom f.eks. bruke dagsplan med bilder, forberede barnet muntlig en til en, før en aktivitet starter osv. Det er også viktig å fokusere på barnets læring igjennom lek og aktivitet som er lystbetont for barnet, sammen med andre barn i barnehagen. Dette styrker barnets motivasjon til videre læring og mestringsfølelse. Bedring skjer over tid, og evnen til å lære vil være i utvikling gjennom hele livet.

For foreldre og andre pårørende vil det å oppleve at ens barn får en ervervet hjerneskade uansett omfang og alvorlighetsgrad være en påkjenning. Rehabiliteringstiden etter sykdom eller skade i hjernen er ofte langvarig og fluktuerende (svingende). For barn i utvikling vil det også være mange år med usikkerhet knyttet til hvor godt barnets kognitive, sosiale, emosjonelle og motoriske fungering vil være når barnet er blitt voksen. I den første tiden etter skaden vil foreldre kunne få sterke reaksjoner på det som har skjedd, reaksjoner som omgivelsene som oftest forstår og aksepterer i den første tiden etter en skade. Mange pårørende vil imidlertid ha en langvarig periode med sorg og en følelse av krise, som kan vise seg i form av sterke følelsesreaksjoner i like fluktuerende grad som deres barn vokser seg ut og inn av vansker i takt med rehabilitering og hjernens modning. Det er viktig for foreldre at laget rundt barnet har aksept for, og forstår dette. I noen tilfeller kan det for hjelpeapparatet være lurt å repetere informasjon om skaden og utviklingen i tiden som har gått siden skaden oppsto, både innad i hjelpeapparatet, for medlever og andre der det er naturlig.

Med hjelpeapparatet mener vi det lokale laget rundt barnet, herunder skole/barnehage, SFO/AKS, PPT, kommunal ergo- og eller fysioterapeut, fastlege, helsesøster eller andre kommunale aktører som er viktige bidragsytere inn i barnets rehabilitering i kommunen.

Kunnskapen foreldre har om sitt barn før skaden er av stor verdi i rehabiliteringen, og det er derfor viktig at hjelpeinstansene samarbeider tett med familien og lytter til deres kunnskap og erfaring. For PPT og barnehage/skole vil det i de fleste tilfeller være første gang de får et barn/en elev med ervervet hjerneskade. Det finnes som oftest liten kunnskap på fagområdet i kommunen, i barnehagen, på skolen og i PPT. I den første fasen etter medisinsk behandling er det derfor foreldre som kan mest om sitt barn før skaden, og som best kan identifisere konsekvensene av skaden. Av denne grunn er den informasjonen som foreldre kan gi hjelpeapparatet ved overføring fra sykehus til kommune og barnehage/skole særdeles viktig.

Etter tilbakeføring til kommunen er det viktig at hjelpeapparatet iverksetter tiltak som sikrer god koordinering av kommunale tjenester. Ikke alle barn med ervervet hjerneskade vil ha behov for en Individuell Plan og en koordinator i kommunen, men laget rundt barnet må ha en «tauholder», en som tar ansvar for å koordinere samarbeidet mellom de ulike aktørene. Videre er det viktig at aktuelle kommunale aktører (barnehage, skole, PPT, fysioterapeut, ergoterapeut) sørger for å opplyse foreldre om deres rettigheter og muligheter. Foreldre er som oftest ikke kjent med muligheter for eksempelvis; avlastning, støttekontakt, hjelpemidler, opphold på Beitostølen eller Brain camp yng.

Barnehage og skole er ansvarlig for å tilpasse det pedagogiske tilbudet, opplæringen og organisatoriske rammer rundt barnet innenfor barnehagens- eller skolens mulighetsrom. Barnehage og skole plikter å kontakte PPT for en sakkyndig vurdering dersom de ser at barnet ikke kan få den hjelpen det trenger innenfor det ordinære tilbudet.

Det er viktig at det etableres et tett og godt samarbeid med hjemmet i en tidlig fase. Etter hva Statped erfarer ønsker ikke familier som er i denne situasjonen å skånes fra det som skjer på andre arenaer utenfor hjemmet, selv om hjelpeapparatet kanskje ikke ønsker å belaste familien utover det som skjer i hjemmet. Familien ønsker som oftest å vite så mye som mulig, bli involvert og ha en hånd om hva som skjer. Det er barnehagen/skolens og PPT sin oppgave å bidra til at foreldre blir trygge på at barnet blir best mulig ivaretatt på barnehagen/skolen. I perioder vil dette si at det er behov for en daglig kontakt og hyppige drøftinger mellom barnehage/skole og hjem. Man hverken kan, eller bør forvente at barnet/eleven selv skal kunne formidle hva som skjer på barnehagen/skolen. I mange tilfeller kan det være fornuftig å opprette en kontakt bok mellom barnehage/skole og hjem for å sikre informasjonsflyt. En digital eller manuell kontaktbok kan også benyttes som et verktøy for kartlegging av progresjon eller regresjon på ulike områder i tillegg til fatigue, og gir en god dokumentasjon på barnets fungering både hjemme og på barnehagen/skolen.

Å være søsken eller venn med noen som har fått en ervervet hjerneskade er ikke alltid så lett, men å gjøre så godt man kan er kanskje godt nok. Det er viktig at venner og søsken blir sett og hørt når en de kjenner godt får en ervervet hjerneskade. I denne sammenheng er det viktig at venner og søsken får sette ordhvordan de opplever å ha en venn eller et søsken med ervervet hjerneskade. Noen opplever kanskje at de blir usikre eller urolige når de er sammen med den det gjelder, noen opplever kanskje at de er redde; Redd for å gjøre feil, redd for å opptre annerledes eller redd for å bli syk selv. Det kan være fornuftig å spørre venner og søsken om hva de gjerne vil ha hjelp med. Kanskje føler de behov for å vite hvorfor vennen er borte fra skolen eller et søsken er på sykehus, få hvite hvordan den det gjelder har det og å ha muligheten til å snakke med en voksen ved behov. Det kan være fint om man også kan avklare hva en venn eller et søsken kan gjøre for å hjelpe dersom den det gjelder er lenge borte fra skole eller hjem. Kan man sende en SMS eller benytte sosiale medier? Kan man skrive et brev eller et kort? Kan man få ringe eller komme på besøk? Samlet er det viktigste at man ikke glemmer de som står rundt den gjelder, både for å ivareta sosiale relasjoner, men også for å trygge venner og søsken.

• Å opprette en kontaktbok mellom barnehage/skole og hjem, eller lage en avtale med foresatte om hvordan de ønsker dialogen med barnehagen/skolen vil være viktig. Dersom man avtaler SMS meldinger eller lignende bør dette gjøres med en kontaktperson på barnehagen/skolen som foresatte er trygge på og som er tilgjengelig.
• Lag avtaler om hva slags lekser, hvor mye i omfang og tid eller ikke lekser i det hele tatt. All ny-innlæring skal skje på skolen.

• Noen elever med ervervet hjerneskade vil ha behov for kortere dager eller hele fraværsdager innimellom. Dersom dette blir avtalt på fast basis er det viktig at PPT gjør en sakkyndig vurdering ift. redusert skoletilbud, og at både skole og foreldre er trygge på legitimiteten til slike avtaler.
• Informasjon til medelever og deres foresatte kan ofte hjelpe miljøet rundt til å forstå elevens og familiens utfordringer. Skolen bør legge til rette for at foresatte og evt. eleven selv får anledningen til å dele sin historie og svare på spørsmål.
• Vurdere bruk av AV1 dersom barnet er lenge borte fra barnehagen eller skolen.