Slår seg laus som trommis

Ole André Veen Mecea (17) har eit kombinert syns- og høyrselstap. Det hindrar han ikkje i å realisere draumen om å bli trommeslagar.

Oppdatert: 15.09.2021

På musikklinja på Vågen vidaregåande skole i Sandnes er den ambisiøse guten ein stor ressurs.

Ole André har diagnosen Usher 2. Det betyr at han har høyrselstap og augesjukdommen retinitis pigmentosa (RP), som gradvis øydelegg netthinna til auget. Han har godt utbytte av høyreapparat, men synet hans er nesten borte.

Ole André er oppteken av at det går an å realisere draumar og eit godt liv med kombinerte sansetap. Men det krev jobbing og eit apparat rundt som forstår og har vilje til å leggje til rette.

Slår meg løs

– Eg ser nesten berre lys, skugge og tåkete. Det å spele trommer handlar om å øve mykje. Eg kan skimte litt lysskinn på nokre symbalar, men med mykje trening veit eg kvar ting er, forklarer han.

Og øving blir det mykje av. Ole André følgjer ruta til eitt av grupperomma på skulen. Det er samspeltime. Her finn han fram til slagverket med den kvite stokken som gjer det enklare for han å ta seg fram, og han slår av ein prat med klassekameratane før han tel opp til ny låt.

– Musikk er ein plass der eg kan får uttrykt meg. Ein stad der eg bokstavleg talt slår meg laus, seier guten med eit glimt i auget.

– For oss er det ekstremt viktig å sjå at Ole André er ein ressurs. Det er ikkje eit problem for skolen, seier musikklærar Erlend Lygren. Han er sjølv trommeslagar og såg omgåande at føresetnaden var til stades for å få til meistring.

– Som lærarar og skole er vi jo interessert i kven Ole André er. Musikken er ein veldig viktig del av han. Nøkkelen har vore og er meistring. Han er flink og dedikert i det han held på med, og opplever å få det til. Viss du ikkje opplever meistring på ein skule som dette, så opplever du ein negativ spiral. For Ole André har det vore motsett, forklarer Lygren.

Viktig med førebuing

Ole André var på fleire besøk på skolen for å bli kjend før han byrja. Saman med musikklæraren gjekk han opp ruter og lærte seg å ta seg fram på skulen på eiga hand.

– Vi laga eit eige rom til han der han har alt utstyret sitt med leselist, punktskriftskrivar og trommeutstyr. Det var viktig å ha eit rom der han kunne trekkje seg tilbake, og der vi kunne leggje til rette for læring. Utfordringa med sansetap er at ting tek litt lengre tid, så vi må vere tolmodige og finne andre vegar inn, forklarer musikklæraren.

Stortrivst

Ole André stortrivst på skolen. Han deltek med assistent i ein del fellesundervisning, men er godt nøgd med å ha sitt eige rom.

– Eg synest det fungerer veldig godt, for der kan eg halde mitt eige tempo og får gått gjennom stoffet slik at eg forstår det, seier han.

Han byrja å lære punktskrift i andre klasse på den vesle grunnskolen i Gjesdal, men gjekk helt over til det først i femte klasse. Han var ikkje så ivrig, sidan han klarte å lese greitt ved hjelpe av hjelpemiddel. Etter kvart fekk han kamera på pulten og lese-TV.

– Eg har hatt lærarar som har vore veldig flinke. Vi bur på ein liten stad. Lærarane visste lite og hadde lite erfaring frå før, men var villige til å lære og setje seg inn i utfordringane. Det er vel eigentleg det som er det viktige, tenkjer eg, at lærarane tek ting på alvor og søkjer støtte, seier Ole André.

Ferdig når skolen er ferdig

Heime møter foreldra ein nøgd, men sliten gut når han kjem heim frå skolen.

– Med dobbelt sansetap er ein vanleg skoledag enormt krevjande. Når skoledagen er ferdig, er også han heilt ferdig. Han bruker mykje energi på å kompensere for sansetapet.

Britt-Ellen Veen Meceamora til Ole André

Ho legg ikkje skjul på at det var tøft å få beskjed om å ha ein gut med eit kombinert sansetap.

Var eit sjokk – men det går seg til

– Det var jo eit lite sjokk å få vite at han hadde synsvanskar. Då han var to og eit halvt år, fekk vi også første beskjed om at han hadde eit høyrselstap. Det var vi ikkje førebudd på. Når det første sjokket la seg, skjønte vi etter kvart at han høyrde ein del. Det var godt å oppleve. Å få eit barn med kombinert sansetap kan vere eit sjokk og opplevast veldig smertefullt, men erfaringa vår er at ting går seg til, ettersom tida går. Barnet er det same, og med god hjelp og tilrettelegging kan vi få ting til å fungere godt, seier mora.

Brukar mykje energi

Inger Marie Storaas protrett — Rådgivar i Statped, Inger Marie Storaas, fortel at dei store utfordringane med kombinerte sansetap handlar om kommunikasjon, mobilitet og det å tileigne seg informasjon.

– Du bruker mykje energi når du heile tida må tolke informasjon frå omgivnadene. Det å setje saman fragment til ein heilskap er enormt krevjande. Derfor er god tilrettelegging veldig viktig, seier Storaas.

Er tilrettelegginga god nok, er det mange moglegheiter, også med eit kombinert sansetap. Tolk-følgjeperson-tenesta er ein del av slik tilrettelegging som kan gi større fridom for den enkelte.

Statped støttar

Ho fortel at Statped kom på banen allereie frå barneskolen. Statped har vore inne med spesifikk kompetanse på synsvanskar og kombinerte sansetap / døvblindheit og har støtta lokalt med rådgiving.

– Kombinerte sansetap er komplekst og marginalt, og ein kan ikkje vente at kommunar og fylkeskommunar har spisskompetanse på dette.

Inger Marie Storaasrådgivar i Statped

– Rolla vår har vore å vere ein samarbeidspart for skole og PPT gjennom å støtte, rettleie og auke kompetansen, forklarer den erfarne rådgivaren.

Tilgjengeleg spisskompetanse

Statped har bidrege mellom anna i høve til punktskrift, IKT, mobilitet, og musikknotasjon i punktskrift. Det har også vore viktig å vere raskt tilgjengelege.

– Når lærarane står i ein situasjon dei er usikre på, så sender dei ein e-post eller tek ein telefon. Det at vi er eit tverrfagleg miljø i Statped har også gitt oss høve til å kople på andre fagpersonar for å drøfte tiltak og løysingar, forklarer Storaas.

Slår seg laus

Ole André dreg oss med opp på guterommet. Han er ikkje så oppteken av å snakke om avgrensingar eller korleis han klarer alt. Han vil heller snakke om musikk – om trommer og det han er så god på. Eit guterom fylt av rytmeinstrument frå heile verda får den forsiktige guten engasjert. Så er det igjen klart for ei ny treningsøkt framfor tromma. Det er der han slår seg laus.