Tourettes syndrom

Tourettes syndrom (TS) er en nevroutviklingsforstyrrelse, det vil si en forstyrrelse i funksjoner som er forankret i sentralnervesystemet. TS kjennetegnes av ufrivillige bevegelser og lyder som kalles tics. Kjennetegn ved tics er at de er plutselige, ikke rytmiske, formålsløse, gjentatte og ufrivillige.

For at diagnosen TS kan stilles, skal barnet ha eller ha hatt flere motoriske tics og minst ett vokalt tics. Tics skal ha vært til stede i mer enn 12 måneder, men de behøver ikke å ha vært til stede hele tiden eller samtidig. Vokale tics trenger ikke å forekomme på diagnosetidspunkt. Det er tilstrekkelig at det beskrives at det har vært til stede tidligere. Det vanlige er at tics kommer og går. De endrer seg i karakter, kan forsvinne i perioder og så komme tilbake. Det er vanligst at de første ticsene opptrer i 5–7 – årsalderen, med de kan vise seg både tidligere og senere enn dette. Studier har vist at TS har en arvelig komponent, men det synes å være ulike kombinasjoner av forskjellige gener og miljøfaktorer som kan gi tilstanden.

Forekomsten av TS oppgis til å være ca. 1 % hos barn. Tilstanden forekommer 3–4 ganger hyppigere hos gutter enn hos jenter, og er rapportert blant mennesker over hele verden.

Ikke alle med tics har TS

TS er en av flere ticstilstander. Kun å ha enten motoriske eller vokale tics kalles kronisk ticsforstyrrelse. Andre har tics i kortere perioder (mindre enn 12 måneder) og dette kalles forbigående tics. Forbigående tics er relativt vanlig hos barn, særlig i førskolealder.

Tics er plutselige, ikke-rytmiske, formålsløse, ufrivillige og uønskede bevegelser eller lyder. Bevegelsene eller lydene varer som regel i kort tid, men noen ganger kan de vare over lengre tid.

Tics er vanskelig å stoppe før de kommer ut. Noen tics kan holdes tilbake, andre ikke. Noen har sammenliknet det å holde tilbake tics med behovet for å blunke. Det kan gå en stund, men ganske raskt opplever man ubehag og en sterk trang til å blunke. Mange opplever at tics øker på i situasjoner hvor man er spent eller nervøs. I aktivitet som krever vedvarende konsentrasjon, som for eksempel å spille et instrument eller et dataspill, kan tics forsvinne.

Ticsene kommer ofte brått og uventet og har ingen sammenheng med situasjonen. Det kan være vanskelig å «se» tics. Noen elever er flinke til å skjule dem, f.eks. “miste” blyanten ned på gulvet og bøye seg ned for å ta den opp samtidig som de har tics. Mindre barn kan bli ekstremt urolige ved tics og tics forsvinner blant mye arm og bein. Noen elever kan ta på seg en “klovnerolle” for å skjule tics. Andre gjemmer tics under caps og store klær. Det er ikke uvanlig at eleven skjuler tics på skolen og lar dem få utløp når de kommer hjem. Dette kan føre til at skolen kan ha et problem med å forstå helheten, samt elev og foreldrenes behov for forståelse og hjelp til tiltak.

Tics kommer og går og forandrer seg hele tiden

I noen perioder kan man være lite plaget av tics, mens i andre perioder kan det være mye av dem. Noen sier at tics kommer og går. I tillegg kan repertoaret av tics skifte, for eksempel at noen tics forsvinner og andre kommer til. Nye tics kan erstatte gamle, eller gamle tics dukker opp igjen etter at de nyere har forsvunnet eller dempet seg. Dette kan utvikle seg tilfeldig og uforutsigbart, men kan også påvirkes av det ytre miljøet og dagsform. Dette sammen med at tics kan undertrykkes i korte perioder kan gjøre det utfordrende for skoleansatte å forstå kompleksiteten av TS hos eleven.

Ulike typer tics

Motoriske og vokale tics deles videre inn i enkle og komplekse.

• Enkle motoriske tics er plutselige, raske og repeterende, og involverer avgrensede muskelgrupper.
• Komplekse motoriske tics er plutselige, repeterende og stereotype bevegelser som involverer flere muskelgrupper samtidig.
• Enkle vokale tics er lyder av kort varighet som produseres av muskler i svelg, nese eller stemmebånd.
• Komplekse vokale tics er ord eller setninger. Noen ganger kan vokale tics fremstå som stamming eller stopp i taleflyten. Andre kjennetegn på vokale tics er plutselige forandringer i stemmeleie, rytme, tempo, intonasjon og intensitet.

Komplekse tics blir ofte misforstått. Komplekse tics kan være noe langsommere enn de enkle og dermed ligne på meningsfulle handlinger eller utsagn. Det er viktig å huske på at tics er ufrivillig og at ingen har tics for å få oppmerksomhet, irritere eller forstyrre andre.

Ikke alle tics er synlige for omgivelsene

Skjulte eller indre tics er tics som ikke synes. Dette kan f.eks. være: å krølle tærne, svelge mange ganger, stramme muskler i rumpa, gjøre magetrekninger eller stramme nakken. Noen med TS beskriver også mentale fenomener som kan beskrives som oppheng, tankekjør eller følelse av at ting ikke er riktig. Det kan være gjentagende tanker om tall, farger, ord, noe de har hørt eller sett. Noen beskriver slike mentale fenomener som «tanketics» som er forstyrrende i det man gjør.

Noen tics kan være belastende å ha

Noen tics kan i særlig grad påvirke sosialt liv og bidra til stigmatisering. Slike tics er kalt koprofenomener og er enkelt forklart tics som er uakseptabelt sosialt sett og som kan virke støtende på andre. Eksempler på dette er å vise fingeren, banne eller gjøre ulike gester som provoserer. Forekomsten av slike tics i gruppen med TS er ca. 10 prosent. De som er rammet av dette er ofte fortvilet selv og kan streve med å være på skolen og ulike aktiviteter kan gi mer belastning og stress. Også vanlige tics som rulle med øynene kan i noen sammenhenger skape misforståelser. Omgivelsene rundt kan lett tolke ticsene som dårlig intendert adferd og ta avstand eller korrigere. Andre plagsomme tics kan være ekkofenomener som handler om å herme eller gjenta enten egne eller andres utsagn eller bevegelser.

Å leve med tics er mer enn det vi kan se

De fleste med TS rapporterer at de har en forutgående trang eller en ubehagelig følelse som bygger seg opp i den delen av kroppen hvor ticsene er lokalisert. Rett før de får tics, beskriver mange en fysisk kløende, anspent, varm eller stram følelse, et såkalt forvarsel. Noen opplever det også som en indre mental spenningsfølelse som gjør at de får en trang til å slippe frem ticsene. Dette forvarselet har mange betegnelser, og omtales blant annet som en urge, indre trangfølelse eller fornemmelse. Utløsning av tics gir en følelse av lettelse. Ikke alle klarer å beskrive denne følelsen. Spesielt barn under ti år synes det kan være vanskelig. De som har forvarsler og tics som undertrykkes over en periode, beskriver en indre spenning som ofte øker. Å utføre ticsene reduserer spenningsfølelsen, mens det å undertrykke tics kan føre til at når ticsene først kommer, kan de synes hyppigere og ofte mer omfattende.

Når tics blir utløst, lettes ubehaget for en stund. Trangen kan faktisk oppleves som mer plagsom og vanskelige å håndtere enn ticsene i seg selv.

Det er uvanlig at barn får en TS diagnose før skolestart. I Norge er gjennomsnittsalderen ni år når diagnosen stilles. Bekymringer og spørsmål knyttet til tilstanden kan være til stede hos foreldre og personale allerede i barnehagen, for eksempel knyttet til uvanlige bevegelser som rykninger eller lyder. Ca 20 prosent av barn i 5-7 års alder kan ha forbigående tics. For de som fortsetter å ha både motoriske og vokale tics kan diagnosen TS bli satt senere.

For å sikre god utvikling er det viktig med tidlig innsats. Med tidlig innsats mener vi å kartlegge bekymringer og vansker slik at forebyggende og kompenserende tiltak kan settes inn. Kunnskap om ticslidelser og TS er ett av disse tiltakene.

Se også på ESSENCE-begrepet og tidlig innsats.

Oversikt over vanlige vansker knyttet til ticslidelser og TS i barnehagealder

Urolignende adferd

Så mange som 50 prosent av barn med TS i Norge har ADHD som tilleggsdiagnose når de er tolv år. Ofte har uroen og konsentrasjonsvanskene vært fremtredende først og deretter oppstår flere tics, både motoriske og vokale. I tillegg til uro kan barnet også ha vansker med konsentrasjon og styrende kognitive funksjoner, som evnen til å planlegge, gjennomføre oppgaver og regulere følelser. Vansker med dette kan igjen føre til stress og utfordrende adferd.

Vansker med å regulere følelser

Barnet kan fremstå som lite fleksibelt og være vanskelig å lede. Særlige vansker er knyttet til overganger mellom hjem - barnehage eller mellom ulike aktiviteter i barnehagen. Samspill med andre barn i lek kan være krevende.

Senesorisk overfølsomhet

Dette vil si at barnet reagerer annerledes, enten sterkere eller svakere enn andre barn på ulike sansestimuli. Eksempler på dette er lyder som kan oppleves som smertefulle, lys som oppleves ubehagelig, eller varhet for ulike klær på kroppen. Denne type sensitivitet gjør at mange barn opplever ubehag og stress i hverdagen uten å helt kunne forstå eller formidle hva som er vanskelig. Ubehaget vil for noen være så stort at det kan være til hinder for sosial deltakelse og læring.

Forsinket motorisk utvikling

Barnet viser umoden eller forsinket utvikling knyttet til motorisk utvikling. Både grovmotoriske og finmotoriske vansker vises ofte i barnehagealder.
Studier av TS i tidlig barndom viser at det gjerne er de vanlige tilleggsvanskene til Tourettes som ADHD, ulike lærevansker eller angst som vekker den første bekymring, mens tics observeres senere. Studiene viser betydningen av en helhetlig kartlegging og tiltakstenkning allerede i barnehagen

Tidlig innsats i barnehagen

Vi kan ikke med sikkerhet vite om barnets tics eller vansker vil vedvare, men å ta bekymringer knyttet til sårbare barn på alvor og tilrettelegge for gode utviklingsmuligheter er alltid viktig. Det viktigste voksne i barnehagen kan gjøre er å tilrettelegge og forebygge adferd som vekker bekymring. I mange tilfeller vil gode allmennpedagogiske tiltak for alle i barnehagen kunne ivareta barnets behov.

Sentrale områder å jobbe med:

• Styrke barnets relasjoner til andre barn og voksne i barnehagen
• Gjøre hverdagen og aktiviteter forutsigbare og strukturerte
• Tilrettelegge for gode mestringsopplevelser og et trygt miljø
• I noen tilfeller vil det også være nødvendig med individuelle tiltak i tillegg: Kartlegg ulike tics og finn ut Hvor mye og i hvilke situasjoner de oppstår. En slik kartlegging kan være nyttig i vurdering av om tics er forbigående eller vedvarende og bidra i tilrettelegging av aktiviteter.
• Tilrettelegg situasjonen slik at barnets tics i mindre grad forstyrrer barnet selv og omgivelsene. Det er viktig å huske på at tics er ufrivillig og i liten grad kan styres.
• Ha gode pauser. Har barnet mye tics kan han/hun lett bli sliten. Et godt tips er å ha hyppige pauser mellom aktiviteter, og gjerne legge til rette for kroppslig bevegelse.
• Kartlegg stressfaktorer. Hvilke forhold påvirker adferden negativt? Kjente eksempler som kan skape stress er mye lyd og inntrykk, forandringer i planer, når barnet er veldig sliten eller sulten, tidspress med mer. Det er store individuelle forskjeller, og dette må utforskes for hvert enkelt barn.
• Ta utgangpunkt i barnets sterke sider og interesser når du å tilrettelegger for gode mestringsopplevelser.
• Etabler et godt samarbeid med foreldre. Gjensidig informasjon om dagsform er nyttig. Lag en felles plan som skal brukes i utfordrende situasjoner.

Det kan være krevende for personalet i barnehagen å kartlegge bekymringer og finne ut hvordan de skal tilrettelegge på egenhånd. I samarbeid med foreldrene kan barnehagen søke råd og hjelp i kommunen.

De fleste med TS har ulike former og grader av sameksisterende tilstander. Studier viser til at 85-90 prosent har andre vansker i tillegg til TS.

Komorbiditet brukes ofte som begrep når det foreligger flere diagnoser samtidig. De vanligste hos mennesker med TS er ADHD, som ses hos mer enn 50 prosent, og tvangstanker/tvangshandlinger (OCD - Obsessive Compulsive Disorder).

Spesifikke lærevansker (bl.a. dysleksi og matematikkvansker) er også vanlig, og mange med TS synes å streve spesielt med skriving.

Sinneproblematikk, søvnvansker, sensorisk overfølsomhet, autisme eller autistiske trekk, er også vanlig hos mange. Det samme er affektive lidelser som angst og depresjon.

Det er graden av vanskene som avgjør om de tilfredsstiller kriteriene til en diagnose, men uavhengig av dette må vanskene tilrettelegges for. Mange elever beskriver at det er de ulike tilleggsvanskene som gir de største utfordringene i hverdagen, og at de blir lett en kilde til stress. Å identifisere hva som stresser og uroer elevene og hva som er vanskelig for dem i skolehverdagen, har stor betydning for tilrettelegging og tiltak.

Under ses en figur som illustrerer hvordan ulike diagnoser og vansker kan være til stede hos mennesker med TS.

Under nevnes flere sårbarhetsfaktorer som knyttes til TS

Les mer om ADHD/ nevroutviklingsforstyrrelser og sensoriske vansker

Sensoriske vansker

Sensoriske vansker er vanlige hos barn og unge med TS. Ifølge studier beskriver opptil 80 prosent slike utfordringer.

Sensoriske vansker handler om en annerledes måte å oppfatte informasjon fra sanseapparatet på. De kan ramme alle sansekanaler, så som hørsel, syn, lukt, smak, berøring, balanse, opplevelse av smerte og oppfattelse av egen kropp i forhold til omgivelsene. Noen beskriver en overfølsomhet for sanseinntrykk, mens andre beskriver en underfølsomhet.

Eksempler på sensoriske vansker kan være at lukten av salami blir så overveldende at man må forlate matbordet eller klasserommet, at lyder i musikktimen oppleves for voldsomme, at lyset i klasserommet er for sterkt, eller at en berøring i garderoben oppleves som smertefull. Andre kan ha vansker med å kjenne varme og kulde og dermed streve med å kle seg etter vær og forhold både inne og ute. Mange beskriver også at svært svake eller lave sensoriske stimuli er vonde og forstyrrende. Svake lyder fra lamper eller fra andre elever som skriver eller beveger seg, kan for noen føre til stress og konsentrasjonsvansker.

En slik annerledes måte å oppleve omgivelsene på kan skape frustrasjon og stress hos eleven og misforståelser i ulike situasjoner. Hvordan vi forstår og opplever verden, bestemmer igjen hvordan vi reagerer. For de fleste av oss er ulike sensoriske opplevelser håndterbare i hverdagen, mens for dem som strever med sensoriske vansker, kan de være svært ubehagelige, til og med smertefulle.

Det er viktig at man som voksen er oppmerksom, spørrende og nysgjerrig. Snakk med barnet og prøv å forstå hvordan situasjoner og sanseinntrykk oppleves. Mange ting er det enkelt å legge til rette for hvis man bare er klar over elevens vansker. I denne videoen beskriver vi sensoriske vansker.

Sosialt upassende atferd (NOSI/ekkofenomener/koprofenomener)

Å kommentere en persons utseende er ikke uvanlig for små barn, men det er upassende for barn i skolealder og eldre. Personer med TS ser ut til å ha større problemer med å holde tilbake, og både koprofenomener og ord med fornærmende innhold kan knyttes til en impulskontrollproblematikk. TS er en forklaring, men det er ingen unnskyldning for dårlig oppførsel. Det er ikke alltid like enkelt å være lærer og skulle skille «stygt» språk eller dårlig oppførsel fra ticsrelaterte fenomener. Hovedregelen synes å være at man kan mistenke tics når et utsagn kommer fra løse luften, uten mål og retning, eller når eleven prøver å holde kommentarer tilbake og blir lei seg samtidig som eleven har motoriske eller vokale tics. Det er viktig å minne om at koprofenomener, samt NOSI, ikke skyldes dårlig oppdragelse eller manglende grensesetting.

Lærevansker

TS og ulike lærevansker er ikke uvanlig. Det er få studier som har undersøkt direkte sammenhengen mellom lærevansker og TS, men erfaringer fra skolen er at elever med TS ofte har svakere skoleresultat enn forventet ut ifra evner . Når vi snakker om lærevansker kan det være språkvansker, lese og skrivevansker, matematikkvansker og /eller motoriske vansker. Risikoen for disse lærevanskene øker betydelig dersom eleven har andre sameksisterende tilstander.

Vansker knyttet til læring hos elever med TS kan ha flere årsaker:

• vansker med læring som følge av tics og forutgående trang
• vansker som følge av sameksisterende tilstander som ADHD og OCD
• spesifikke lærevansker

Skrivevansker eller skrivevegring er nesten uten unntak en utfordring hos de med TS med sameksisterende tilstander. Særlig skriving for hånd, men også på tastatur, krever mye og gir ofte en generell motstand mot skriftlig skolearbeid. Årsakene til skrivevanskene er sammensatte og kan både være knyttet til svake finmotoriske ferdigheter, og til tics i armer og hender. En skriveaktivitet krever flere sammensatte motoriske, språklige og kognitive ferdigheter, som sitteposisjon, blyantgrep, øye-hånd koordinasjon, tempo og språklige ferdigheter. Videre kreves det kognitive funksjoner som planlegging, fokusert og vedvarende oppmerksomhet, arbeidsminne og evne til selvovervåkning. For å bli god kreves det også mengdetrening og automatisering. Skrivevansker krever tilrettelegging og kompenserende tiltak.

Egenledelse

Vansker knyttet til egenledelse kan gi utfordringer med læring og fungering i skolehverdagen. Egenledelse handler om evnen til å styre egen atferd, evnen til å planlegge handlinger, om oppmerksomhet og om å hemme impulser. Andre begreper for egenledelse er eksekutive funksjoner, selvregulering eller «dirigenten» i hjernen. Ferdigheter knyttet til egenledelse er viktig for å mestre ulike krav i skolehverdagen, som er grunnleggende for læring. Strever barnet med å komme i gang med oppgaver som krever konsentrasjon, med skifte mellom ulike typer aktiviteter eller med tidssans, skaper det vansker i hverdagen. Det er viktig at voksne i skolen har en forståelse av vansker med egenledelse, slik at kravene tilpasses og miljøet tilrettelegges.

Stress og følelsesregulering

Mange barn og unge med TS kan streve med følelsesregulering og er sårbare for stress. Det skal noen ganger lite til før et voldsomt sinneutbrudd kommer, eller at alt er trist og leit. Vi pleier å si at en person med TS har mye følelser i seg og at det ikke alltid er så lett å styre dem. For noen kan opplevelse av manglende kontroll over egen kropp (tics), ulike reaksjoner fra omgivelser og sårbarhetsfaktorer skape stress og kognitiv overbelastning. Kognitiv overbelastning kan beskrives som en tilstand hvor hjernen over tid har hatt for mange og krevende oppgaver.

Stress er ikke årsaken til tics, men kan forverre dem. Stressfaktorer for elever kan være tidspress, oppstemthet som følge av ferie eller spesielle hendelser, det å ha angst for noe, det å føle seg observert og enkelte sosiale situasjoner. Det kan være lurt å kartlegge hva som skaper stress hos hver enkelt

Søvnvansker

Mange med TS har dårlig søvnkvalitet. De kan ha vansker med å sovne inn, ha urolig søvn eller vansker med å våkne opp. Mange kan ha tics under søvnen som medfører smerter eller uroligheter. De som i tillegg har ADHD har ofte vansker med innsovming og har flere oppvåkninger i løpet av natta. Noen opplever å ikke være uthvilt når de står opp. Dårlig søvnkvalitet kan gi vansker med å regulere følelser og være en bidragsfaktor til irritasjon og sinne. Andre følger av søvnvansker er konsentrasjonsvansker, redusert hukommelse og dermed vansker med læring.

Smerter og fysisk slitenhet

Det å ha ulike motoriske tics kan medføre smerter i muskler, fysiske slitenhet og i verste fall skader på muskel og skjelett. Det er få studier om problematikken, men mange med TS forteller om smerter i nakke og skuldre, hodepine og smerter i muskulatur der de har mye tics. I perioder med mye tics og undertrykking av tics, erfarer mange smerter som igjen gir tretthet og fysisk slitenhet.

God kartlegging er nødvendig grunnlag for god tilrettelegging. Har du møtt en elev med TS, har du møtt bare én. Ingen er like. En grundig og presis kartlegging av de sterke sidene og ressursene, så vel som vansker og utfordringer, vil være en nødvendig forutsetning for å skreddersy gode pedagogiske tiltak.

Relasjonen kommer først

Når man skal kartlegge en elevs utfordringer og behov for tilrettelegging, er relasjonen mellom den voksne og eleven ekstra viktig.

Både barn i barnehagen og elever i skolen har rett til å bli hørt i situasjoner som omhandler dem, og det å hente ut barnets/elevens stemme er lovpålagt.

De fleste elever er avhengige av en trygg og god relasjon til den voksne for å kunne fortelle om hvordan de har det, spesielt når noe er vanskelig. En god voksenrelasjon påvirker også elevens stressnivå. Det er derfor nødvendig å bygge relasjon til eleven før man starter med kartleggingen. En måte å gjøre dette på er å møte eleven på en arena der eleven er trygg, og å ta utgangspunkt i elevens interesser og sterke sider.

Å møte eleven med en oppriktig interesse for det han/hun er opptatt av og god på, gir eleven trygghet, og fører til opplevelsen av å være sett, hørt og tatt på alvor. Ofte vil det også være nødvendig å benytte elevens interesser og sterke sider i det pedagogiske arbeidet.

Det er ofte nødvendig å møte eleven flere ganger og jobbe systematisk med å bygge relasjon før man kan foreta kartleggingen.

Hva bør kartleggingen omfatte?

Tics-kartlegging

Hvilke tics er forstyrrende for læring og det sosiale? Hva slags tics, hvor alvorlige eller plagsomme de er, hvor lenge tics har vedvart, historikk med skiftende mønster, gode og dårlige perioder, situasjoner som henholdsvis øker og minimerer tics, opplevelser av forutgående sensoriske fornemmelser eller trang. Hvordan tics har vært tolket i omgivelsene, for eksempel hvordan foreldrene og lærerne har tolket dem (som «uvaner», «for å få oppmerksomhet», somatiske plager, eller liknende). Denne kartleggingen går ut på å intervjue foresatte og lærere samt eleven selv. Den bør omfatte historikk og utviklingen fra den tidsperioden man begynte å merke at noe var spesielt. Kartleggingen suppleres av utfylling av et screeningskjema eller en sjekkliste for tics, som det finnes flere varianter av.

Dersom vanskene synes å være mer sammensatte, det vil si at foreldrenes eller lærernes bekymringer dreier seg om mer enn bare tics, blir det viktig å kartlegge også dette nærmere. Er det bekymringer knyttet til uoppmerksomhet (konsentrasjonsvansker), vansker med impulskontroll og/eller aktivitetsnivå, bør en hypotese om ADHD kartlegges nærmere. Er det symptomer på tvang, bør det kartlegges for OCD. Er det vansker med atferd, for eksempel trass, utagering og raserianfall, bør det gjennomføres en funksjonell atferdsvurdering. Hvilke settinger og situasjoner, eller reaksjoner fra omgivelsene, trigger og opprettholder problematferden? Kan det være psykiske (internaliserte) vansker, som angst og/eller depresjon, er dette aktuelt å se nærmere på. Er det mistanke om lærevansker, bør dette kartlegges, blant annet gjennom kognitive tester. Det er viktig for å fange opp bakenforliggende evneprofil – sterke så vel som svakere funksjoner. En bred kognitiv kartlegging omfatter verbale evner så vel som nonverbale evner og dessuten støttefunksjoner som hukommelse og bearbeidingstempo. Når eleven strever i norsk eller matematikk, blir det i tillegg aktuelt å gjennomføre spesifikke tester for lesing (avkoding, leseforståelse), skriving (skrivemotorikk, staving) og/eller matematikk (forståelse, ferdigheter og problemløsning). Dette kan også inkludere kartlegging/testing av motorikken, spesielt visuell-motorisk integrasjon (øye-hånd-koordinasjon), fordi dette vil ha stor betydning for blant annet skrivevansker, som er kjente vansker hos elever med TS.

Noe av denne kartleggingen bør kunne gjennomføres på skolenivå. Blant annet vil PPT vanligvis ha kompetanse og kartleggingsverktøy til å gjennomføre dette. Øvrig kartlegging er det naturlig at spesialisthelsetjenesten (i hovedsak BUP) gjennomfører.

Retningslinjer for utredning og behandling (metodebok)

Alle barn med TS er forskjellige. Noen tiltak er til hjelp for enkelte, mens de samme tiltakene ikke hjelper for andre. Stor variasjon i vanskebildet og sameksisterende vansker kan skape behov for periodevis eller varig tilrettelegging i skolehverdagen. Ved vurdering av tiltak og tilrettelegging i skolen, er det viktig at eleven blir hørt, og er med i arbeidet. God kartlegging må ligge til grunn for valgene av tiltak.

Kunnskap om TS i skolen

Når man skal legge til rette for en god skolehverdag for en elev med TS, er kunnskap om og forståelse av vanskene det første tiltaket. Alle lærere og voksne på skolen må få god informasjon om TS generelt, hvordan det påvirker denne eleven spesielt, og hvilke tilleggsvansker og utfordringer denne eleven har.

Erfaring viser at det er positivt når også medelever og deres foresatte får tilpasset og konkret informasjon om hva TS er, og hvordan det oppleves for eleven de kjenner. Eleven og foreldrene må få være delaktige i prosessen og bestemme hva som skal sies. Noen elever vil fortelle selv, andre velger å vise en video, snakke generelt om tilstanden eller få noen andre til å fortelle for seg. Uavhengig av fremgangsmåte vil informasjon til lærere, medelever og deres foresatte erfaringsmessig bidra til å redusere stress hos eleven med TS, forebygge misforståelser, hindre mobbing og utestengelse og øke sjansen for forståelse, aksept og inkludering.

Diagnoser i seg selv gir så grove karakteristikker at de ofte egner seg dårlig til å bli kjent med den enkelte, og derfor er det så viktig at vi ser eleven og ikke diagnosen. Det er ingen elev som «er TS», eller som har tics bare for å få oppmerksomhet. Det er varierende kunnskap om TS i skolen, men mange skoleansatte har hørt om tics, og mange vil nok kunne kjenne igjen tics som rask og noe overdreven blunking med øynene eller litt «rare» ansiktsbevegelser med munn og nese. De komplekse ticsene, derimot, vil flere kanskje beskrive som underlig atferd og tenke at er viljestyrt. Det kan være vanskelig å skille hva som er «vanlig» atferd, fra hva som er tics.

Hvordan kan skolen flytte oppmerksomheten i arbeidet sitt fra personen til å se muligheter for eleven i de enkelte omgivelsene? Sentralt i denne sammenheng er den gode lærer–elev-relasjonen og vektlegging av elevmedvirkning, slik at den enkelte får innflytelse og får benyttet sine ressurser. Hjelp barnet med å bli mer enn en tilstand. Hvis tilstanden gis mer oppmerksomhet enn barnets personlighet, blir identiteten til barnet vridd mot tilstanden. Ved å få se på de positive mulighetene vil barnet utvikle seg mer i retning av «sin egen personlighet», enn mot «tilstandens personlighet». Verdsett de positive egenskaper eleven har, og grip øyeblikket til å kommentere det minste tegn til fremskritt.

Hvordan forstå tics i skolen?

Tics kan i perioder være plagsomme og forstyrre læringen i klasserommet. Undersøkelser med selvrapporteringer viser at 75 prosent av elevene opplever at tics er forstyrrende i skolearbeid og for sosial samhandling på skolen. Eksempelvis kan vanlige, enkle motoriske tics som involverer øyne, hode og armer, være forstyrrende for lesing og skriving. Vokale tics kan være forstyrrende for høytlesing og deltakelse i muntlige aktiviteter. Mentale tics kan være forstyrrende for konsentrasjon. Videre kan tics som er stigmatiserende (koprofenomener), utfordre relasjoner og det sosiale livet på skolen. Avhengig av hvilke typer tics eleven har, bør man vurdere avhjelpende tiltak.

God kunnskap om tics gir bedre tiltak og tilrettelegging i skolehverdagen. Å være plaget med tics er energikrevende og kan kreve tilrettelegging i form av pauser eller mulighet for alternative arbeidsmåter. Det er nødvendig at de voksne i skolen vet hva tics er.

Følgende punkter må man huske på:

• Tics er vanskelige å kontrollere og holde tilbake.
• Tics har ikke mening.
• Tics forsterkes i enkelte situasjoner.
• Tics kommer og går, og de kan endre karakter.
• Tics kan undertrykkes, men ikke alltid.

Å kommentere eller å be noen slutte med tics vil ikke redusere ticsene. Tvert om kan det ha motsatt virkning; det kan skape stress som medfører at eleven får mer tics, og det vil i tillegg gi eleven skyld- og skamfølelse. Det beste du som lærer kan gjøre i skolehverdagen, er å gi ticsene i seg selv minst mulig oppmerksomhet og heller rette oppmerksomheten mot hele eleven. Unngå følelsesmessige reaksjoner på tics, som irritasjon, medlidenhet eller latter. At læreren har kunnskap om og forståelse av elevens tics, rydder unna mange misforståelser som kan skape vanskelige situasjoner.

Her er noen vanlige misforståelser når det gjelder tics:

• «Det er ikke tics, men bare noe han gjør med vilje.»
• «Han greier å styre seg når han vil!»
• «Vi ser aldri noen tics her på skolen, tror hjemmet overdriver.»
• «Han gjør det for å få oppmerksomhet. Er du sikker på at det er tics?»

Spesifikke tiltak ved tics og TS

Det er store forskjeller på hvordan tics kan påvirke skolearbeidet. Hvordan man skal håndtere utfordringen, må avgjøres ut fra en individuell tilnærming. Det vil alltid være stor variasjon i dagsformen, og mellom perioder med mye eller lite tics, så tiltakene må tilpasses og justeres underveis.

Følgende oversikt viser kjennetegn man bør være særlig oppmerksom på, og signaler på at man bør vurdere å sette i verk ytterligere tiltak for eleven og i skolemiljøet.

Kjennetegn på at det kan være behov for spesielle tiltak

• økende frustrasjon
• fall i prestasjoner
• betydelige vansker med selvfølelsen
• negativ holdning til skole, fag, lærer(e)
• atferdsproblemer (for eksempel sinne/raseri, kverulerende, roper/skriker, trekker seg unna andre)
• vanskelig for å komme i gang
• mister venner, får ikke venner, blir avvist av klassekamerater, ertes eller mobbes
• ticsene øker i forekomst og intensitet og forstyrrer deltakelse i skoleaktiviteter
• spesielle lærevansker og annen form for tilleggsvansker

Elever med TS kan være sårbare for å utvikle alvorlig skolefravær. Særlig de med flere sameksisterende tilstander og vansker. Les mer på sidene våre om skolefravær og nevroutviklingsforstyrrelser.

Elevsamtaler

Samtaler med eleven er lærerens mulighet til å bli kjent med og å få innsikt i elevens perspektiv. Gode elevsamtaler krever en trygg relasjon. Det kan være nyttig å ha korte, men jevnlige samtaler. Målsettingen med samtalene bør være å bli bedre kjent og få kjennskap til hva eleven trives med og hva som er utfordrende i skolehverdagen. Denne kunnskapen brukes til å tenke tilrettelegging som kan forebygge vansker. I tillegg til å sikre god tilrettelegging, er elevsamtaler med på å gi eleven opplevelse av å bli sett og være aktør i sin egen skolehverdag. Oppfølging og evaluering av tilrettelegging kan også være en del av samtalene.

Tics og håndtering av tics kan også være en del av elevsamtalene (hvis eleven selv ønsker det). En samtale med eleven hvor du som lærer formidler at du forstår at atferden er tics, kan minske stresset hos eleven. I denne samtalen kan man også utforske mer usynlige vansker som forutgående trang, tanketics og tics som ikke synes så godt. Kanskje har eleven tanker om hva som kan hjelpe i form av tilrettelegging? Noen ganger har voksne en forståelse og et perspektiv på vanskene som ikke stemmer med det barnet opplever og erfarer. Et tiltak som ikke treffer eleven, vil sannsynligvis ikke ha effekt. Hvilke tics er verst nå? Har eleven en opplevelse av forutgående trang? Når er ticsene verst? Har eleven sensoriske vansker? Målet er å sitte på mest mulig kunnskap samt å ha en oppdatert forståelse, slik at man best mulig kan tilpasse til elevens utfordringer.

Her er noen generelle tiltak i klasserommet som det er nødvendig å tenke gjennom:

• Passering i klasserommet. Eleven må sitte et sted som tar hensyn til hans behov og til de andre i klassen
• Lengre tid på prøver og arbeidsoppgaver. Det er verdt å merke seg at prøver og tidsfrister kan bidra til stress og mer tics
• Mulighet for å fullføre arbeid på eget rom
• Mulighet for å dele opp lange arbeidsøkter med pauser – gjerne avbrekk med fysisk utfoldelse
• Ulike typer skrivehjelp – bruk av dikteringsfunksjon på PC eller nettbrett samt reduserte krav til skrivearbeid eller tilbud om sekretærhjelp
• H fikleting tilgjengelig.Dette kan avhjelpe motoriske tics og øke oppmerksomheten. Noen foretrekker fikleting som allerede finnes i klasserommet, som blyanter, viskelær eller papir. Andre liker godt stressballer, spinnere, en glatt stein eller andre spesifikke gjenstander. Noen klasserom har bokser med fikleting som alle elever kan forsyne seg med.

Eksempler på fikleting. Hentet fra fikle.no.

Bruk av pauser

Elever med mye tics kan ha nytte av faste pauser. Det er et godt allmennpedagogisk tiltak at læreren legger inn pauser eller avbrekk for alle elever i løpet av en arbeidsøkt. De siste årene har det blitt stadig mer vanlig på en del skoler å ha lange arbeidsøkter på opptil halvannen time. Dette kan være utfordrende for mange elever, ikke bare for dem med spesielle behov. Læreren kan legge inn pauser med enkle fysiske bevegelser og samarbeidsøvelser for å hjelpe elevene til å kunne fokusere bedre over tid. Dette vil være spesielt hjelpsomt for elever med TS, og også for dem med oppmerksomhetsvansker. Det finnes mange forslag til slike øvelser under søkeordet «brain breaks» på internett.

Når det gjelder elever med TS, er det er mange som vil ha nytte av en ekstra pause før og etter spisefri. Et vanlig friminutt kan for en del elever være vel så strevsomt som en skoletime, siden mange elever jobber med å undertrykke tics også da. Derfor er det viktig for disse elevene å få mulighet til å ha ro og være for seg selv. For noen fungerer det godt å ha pause til faste tider. Dette gjelder særlig de yngre barna. For eldre barn som nærmer seg slutten av barneskolen, kan det ofte være bedre å styre pausene selv. Et ledig grupperom er gjerne et godt sted å ha pause. Ellers kan det også fungere med en stol i gangen, et uteområde eller en krok på lærerværelset eller biblioteket. Hensikten er at eleven får en retrettmulighet når det trengs.

Vi har god erfaring med å lage en såkalt pausekasse for barn med TS. Dette er en kasse med utvalgt materiell som lærer og foreldre skaffer i samarbeid med eleven. I de avtalte pausene kan eleven ta med seg kassen til det avtalte stedet og gjøre noe lystbetont samtidig som han/hun får et avbrekk fra støy og inntrykk i klasserommet.

Dette bildet viser et eksempel på hvordan en pausekasse kan se ut. Her har eleven selv valgt ut gjenstander og aktiviteter som kan brukes i en pause. I kassen ligger også en del fikleting som kan være nyttige å bruke i klasserommet for å minske motoriske tics.

Bruk av struktur og forutsigbarhet

I løpet av en skoledag møter eleven mange beskjeder, oppgaver og planer. Å tilrettelegge for forutsigbarhet, faste rammer og struktur er nyttig for alle elever, men for noen er det avgjørende når det gjelder læring og mestring. Kompleksiteten ved TS knyttet til tics, sensoriske fenomener, sårbarheter og sameksisterende tilstander gjør at mange mangler oversikt og trenger ekstra støtte i form av tydeliggjøring av planer og forventinger. De vil gjerne vite rent konkret hva som skal skje.

Noen elever med TS har vansker med egenledelse (eksekutive funksjonsvansker), særlig knyttet til å tilpasse seg endringer i situasjoner eller til å skifte fra én setting til en annen. Mange er avhengige av at overganger planlegges, og trenger å ha oversikt for å dempe stress, noe som igjen vil redusere tics.

Det er ulike forståelser av hva forutsigbarhet er, og hvor konkrete planer skal være. Mange elever med TS har utbytte av å få så detaljert informasjon som mulig om en situasjon. Faktisk er det i mange tilfeller helt essensielt at eleven får svar på alle spørsmålene i de 7 H-er, som vist under. Da er det større sannsynlighet for at situasjonen blir gjennomførbar, og at eleven lærer og mestrer.

Skriv ut 7 H plakat A4 (pdf)

Andre anbefalinger er bruk av visuelle virkemidler i tillegg til verbale instruksjoner. Planene bør være lett tilgjengelige for eleven slik at man ved behov kan sjekke dem flere ganger for å få oversikt. Ellers kan bruk av talemelding, kort video eller SMS også bidra til å gi oversikt og forutsigbarhet for eleven. Les mer om struktur og forutsigbarhet

Betydningen av et godt samarbeid mellom skole og hjem er godt dokumentert. Forskningen viser at et godt samarbeid gir bedre læringsutbytte, bedre trivsel og mindre uønsket atferd i skolehverdagen. Det er i tillegg flere andre positive sider ved et godt skole–hjem-samarbeid. Ansatte på skolen vil gjennom samarbeidet med foreldrene få bedre innsikt i elevens behov og fungering og kan tilrettelegge bedre og mer tilpasset i skolehverdagen. Foreldrene vil kunne få god kjennskap til hvilke forventinger eleven møter knyttet til læring og sosial utvikling, samt informasjon om sitt barns læring og sosiale utvikling. Målet med samarbeidet er å øke den felles forståelsen av elevens behov og dermed bli i bedre stand til å møte behov og tilpasse skolehverdagen.

Barnets stemme

I arbeidet med barn og unge som har behov for ekstra tilrettelegging er det viktig at eleven, «hovedpersonen», selv er deltakende. Elevene bør vite hvem de kan gå til hvis de trenger å si fra om noe. Hva mener eleven selv han har behov for, og hva skal innholdet i tilretteleggingen være? I det følgende kommer et eksempel på hvordan en elev på videregående skole informerte lærerne om sine tilretteleggingsbehov:

Ikke alle elever kan formidle behovene sine like godt og reflektert som Oda, men det er viktig at alle blir hørt. Ofte har vi voksne en forståelse av og et perspektiv på vanskene som ikke stemmer med det barnet selv opplever og erfarer. Et tiltak som ikke treffer eleven, vil sannsynligvis ikke ha noen effekt.

Informasjon til omgivelsene og medelever

Hva TS er, og hvilke utfordringer som følger med, er svært ulikt fra elev til elev. Mange har gode erfaringer med å informere medelever og alle ansatte på skolen og SFO om hva TS er, og hvordan det er akkurat for den ene eleven. Fordi mange vansker knyttet til TS er skjulte og ingen med TS er like, kan det oppstå mange misforståelser i skolehverdagen og på SFO. Å informere alle rundt vil kunne bidra til å redusere stress rundt tics og synlige tilpasninger i hverdagen. Arbeidet med å informere medelever og omgivelser skal alltid skje i samarbeid med eleven selv.

Ifølge Barnekonvensjonen artikkel 12 har alle barn rett til å si sin mening, og meningen deres skal bli tatt på alvor. Når man jobber med tiltak og tilrettelegging i skolen, er det viktig at eleven er delaktig og kan si sin mening. Yngre barn bør gis mulighet til å fortelle om sin situasjon på sine premisser.

Samarbeid skole–hjem

Å etablere et godt samarbeid med elevens hjem er en nødvendig forutsetning for å lykkes med å tilrettelegge for et godt skoletilbud. Samarbeid med hjemmet er forankret i opplæringsloven § 1-1, og målet for samarbeidet er å fremme elevens læring og utvikling. De foresatte er en viktig ressurs. Det er de som kjenner eleven best og kan gi gode råd om hvordan ulike situasjoner kan håndteres. Det er viktig at foreldrene opplever at de er inkludert og verdsatt.

Noen foreldre til elever med TS bruker mye tid på forberedelse og tilrettelegging av lekser og skolehverdag, noe som ikke er så lett for omgivelsene å se eller forstå. De blir innkalt til langt flere møter enn andre foreldre og må oftere enn andre ta fri fra jobben. Noen bruker også mye tid på å informere lærere, familiemedlemmer, helsepersonell og naboer om utfordringene barna har. Dette medfører at de ofte blir veldig slitne.

Et godt og åpent samarbeid med skolen er til hjelp for alle. Regelmessige samtaler med foresatte er ofte en viktig del av planen for elever med TS. Tics vil forandre seg i løpet av et skoleår. Foresatte observerer som regel mange flere tics hjemme enn læreren gjør på skolen. De kan derfor varsle skolen slik at skolen kan sette inn tiltak i rett tid. Foresatte kan også gi informasjon om eventuelle medisiner, søvnvansker eller andre endringer som kan påvirke elevens fungering.

Lærere kan hjelpe foresatte med hvordan de skal jobbe med lekser og eventuelle nettressurser med informasjon om TS.

Det er viktig å snakke sammen om hvordan man kan tilrettelegge for å lette skolehverdagen og for at eleven ikke skal bli hengende etter.

• gjensidig informasjon om barnets «dagsform»
• hvor tett, hvor ofte og hvor detaljert
• pauser, pausested, regler for å ta pauser
• avbrekk og variasjon
• lekser og faglig hjelp

Et godt samarbeid med foreldrene er viktig for elevens trivsel og utvikling. Dette er ikke noe unntak for foreldre til elever med TS. Tvert imot er det særlig viktig å støtte seg på et godt samarbeid i utfordrende situasjoner hvor det lett kan tilspisse seg. Når man har en god dialog, er det enklere å ta opp bekymringer og utfordringer. Det å ha foreldrene med på laget er en nødvendighet.

Foreldre trekker frem dette som noen av suksesskriteriene:

• gode relasjoner og ydmykhet
• tillit mellom foreldre og lærere, der foreldrene stoler på at skolen vet hva de gjør, og at det ligger kunnskap bak tiltakene
• en felles forståelse av situasjonen og hva den innebærer
• kunnskap om TS og hva det kan bety for den enkelte

Hvordan fremme skole–hjem-samarbeidet?

Skolen har ansvaret for samarbeidet mellom skolen og hjemmet. En viktig faktor som fremmer samarbeidet, er at skolen verdsetter foreldrene som en ressurs og aktivt inviterer dem inn som en part i samarbeidet rundt elevens læring og utvikling. Videre er det viktig å avklare forventinger til hvordan samarbeidet skal være. Hvordan skal kontakten være? E-post, meldinger, jevnlige telefonsamtaler eller kontaktbok. Hvor ofte? Hva er viktig å formidle? En annen ting som fremmer samarbeid, er å passe på kontakt og samhandling har en positiv form. Dialogen bør i størst mulig grad handle om hva eleven mestrer og hva som fungerer, og se på løsninger. Dette er med på å bygge relasjon og et godt samarbeidsklima som kan fungere ved utfordrende situasjoner. Proaktive strategier i kontakten med foreldre fremmer samarbeid fremfor reaktivt samarbeid, som gjenspeiler kontakt kun når noe har skjedd.

Når det gjelder møter, er det viktig at også strukturen og innholdet der er proaktivt og konkret, med en tydelig ansvarsfordeling. Stikkord for gode møter:

• Hva har fungert godt, og hvorfor?
• Hva har ikke fungert, og hvorfor ikke?
• Hva skal endres, når skal det endres og hvem skal det endres av?
• Hva er vi enige om?
• Hva skal den enkelte gjøre til neste gang?

Elever med TS er sårbare for overgangene i løpet av en skoledag.

Overgangene har ofte mindre struktur, og kan fort bli kaotiske, støyende og uoversiktlige. Endringer som skjer kan være vanskelig å forholde seg til.
Mange elever med TS opplever endringer som overraskelser, avlysninger, eller annerledes timeplanen som ekstra strevsomt.Noen trenger tilrettelegging slik at ikke overgangene i skolehverdagen skaper unødig stress.

Ulike typer av overganger

Det finnes store overganger, som overgangen fra barnehage til skole, fra barneskole til ungdomsskole, deretter til videregående skole, og fra skole til jobb. Andre overganger er mindre, det kan være fra ett klassetrinn til et annet, skifte av lærer, overgang fra en læringsaktivitet til en annen, eller fra en arbeidsøkt til en liten pause. En annen er overgangen mellom hjem og skole eller fra lystbetont aktivitet til pålagt aktivitet. Uansett hvor stor eller liten overgangen er, representerer disse situasjonene en endring som kan være ubehagelig å håndtere.

Elever med TS trenger bedre tid og vil kunne håndtere overganger bedre hvis de blir forberedt i god tid. Å introdusere en overgang tidlig og gradvis, vil kunne gjøre det lettere. For eksempel vil det være lurt å besøke ungdomsskolen og hilse på noen av lærerne på våren, og ikke vente til august. Så fort en lærer vet om noe som vil endre skolehverdagen, bør eleven med TS få vite om det. Samtidig vet vi at det er individuelle forskjeller, og at det for noen fungerer bedre å vente med introduksjon av endringer til det aller siste. Her kan det være lurt å alliere seg med foreldre, som kjenner sitt barn best, og som kan gi gode råd.

Generelt vil en elev med TS ha nytte av en godt strukturert og forutsigbar skoledag. Vi har laget en temaside om struktur og forutsigbarhet i læringsmiljøet. Her finner du mange eksempler på pedagogisk bruk av digitale verktøy, blant annet:

• Forberedelse med kart, bilde og video
• Planer og kalender
• Oppskrifter
• Organisering og lagring av skolearbeid
• Tid og påminnelser

Eksempler på hjelpemidler elever med TS kan søke om via NAV hjelpemiddelsentral

Informasjon om hvordan du søker på hjelpemidler via nav.no

Smartklokke er et nyttig redskap for å gi struktur, oversikt og forutsigbarhet

Smarttelefoner har innebygde apper og funksjoner som kan bidra til å gi oversikt, og dermed lette overganger. På denne måten kan smarttelefonen fungere som et hjelpemiddel om skolen tillater dette.

Visuelle timere gir et visuelt estimat av hvor lang tid det er igjen før en aktivitet eller oppgave skal avsluttes og overgangen skal finnet sted.

Små tidsstaver er et annet hjelpemiddel som kan lette overganger. Disse finnes i ulike tidsintervaller. Eleven kan gjøre en avtale med lærer om hvor lenge han/hun skal jobbe med en aktivitet. Timeren settes på, og eleven kan følge med på lyset hvor lenge som gjenstår. På denne måten blir aktiviteten rammet inn tidsmessig ved hjelp av en visuell timer, og det er lettere å holde ut og å avslutte til avtalt tid.