Tourettes syndrom
Hva er tics?
Tics er plutselige, ikke-rytmiske, formålsløse, ufrivillige og uønskede bevegelser eller lyder. Bevegelsene eller lydene varer som regel i kort tid, men noen ganger kan de vare over lengre tid.
Tics er vanskelig å stoppe før de kommer ut. Noen tics kan holdes tilbake, andre ikke. Noen har sammenliknet det å holde tilbake tics med behovet for å blunke. Det kan gå en stund, men ganske raskt opplever man ubehag og en sterk trang til å blunke. Mange opplever at tics øker på i situasjoner hvor man er spent eller nervøs. I aktivitet som krever vedvarende konsentrasjon, som for eksempel å spille et instrument eller et dataspill, kan tics forsvinne.
Ticsene kommer ofte brått og uventet og har ingen sammenheng med situasjonen. Det kan være vanskelig å «se» tics. Noen elever er flinke til å skjule dem, f.eks. “miste” blyanten ned på gulvet og bøye seg ned for å ta den opp samtidig som de har tics. Mindre barn kan bli ekstremt urolige ved tics og tics forsvinner blant mye arm og bein. Noen elever kan ta på seg en “klovnerolle” for å skjule tics. Andre gjemmer tics under caps og store klær. Det er ikke uvanlig at eleven skjuler tics på skolen og lar dem få utløp når de kommer hjem. Dette kan føre til at skolen kan ha et problem med å forstå helheten, samt elev og foreldrenes behov for forståelse og hjelp til tiltak.
Tics kommer og går og forandrer seg hele tiden
I noen perioder kan man være lite plaget av tics, mens i andre perioder kan det være mye av dem. Noen sier at tics kommer og går. I tillegg kan repertoaret av tics skifte, for eksempel at noen tics forsvinner og andre kommer til. Nye tics kan erstatte gamle, eller gamle tics dukker opp igjen etter at de nyere har forsvunnet eller dempet seg. Dette kan utvikle seg tilfeldig og uforutsigbart, men kan også påvirkes av det ytre miljøet og dagsform. Dette sammen med at tics kan undertrykkes i korte perioder kan gjøre det utfordrende for skoleansatte å forstå kompleksiteten av TS hos eleven.
Ulike typer tics
Motoriske og vokale tics deles videre inn i enkle og komplekse.
- Enkle motoriske tics er plutselige, raske og repeterende, og involverer avgrensede muskelgrupper.
- Komplekse motoriske tics er plutselige, repeterende og stereotype bevegelser som involverer flere muskelgrupper samtidig.
- Enkle vokale tics er lyder av kort varighet som produseres av muskler i svelg, nese eller stemmebånd.
- Komplekse vokale tics er ord eller setninger. Noen ganger kan vokale tics fremstå som stamming eller stopp i taleflyten. Andre kjennetegn på vokale tics er plutselige forandringer i stemmeleie, rytme, tempo, intonasjon og intensitet.
Komplekse tics blir ofte misforstått. Komplekse tics kan være noe langsommere enn de enkle og dermed ligne på meningsfulle handlinger eller utsagn. Det er viktig å huske på at tics er ufrivillig og at ingen har tics for å få oppmerksomhet, irritere eller forstyrre andre.
Vokale tics
Enkle
- Hoste, harke, kremte
- Snufse, snøfte, snorke
- Gurgle, rape
- Hyle
- Smatte
- Plystre, pipe
- Spytte
- Bjeffe
Komplekse
- Korte ord («hm», «hei, hei», «ok»)
- Fraser («ha det bra» «skjønner du», «all tight», «hold kjeft», «huff da», «Oj, Oj»)
- Hele setninger (hold tåta på deg)
- Stopp i taleflyt
- Plutselig forandring i stemmeleie, rytme, tempo, tonefall og intensitet
- Gjenta stavelser/ord/fraser (ekkolali)
- Si tabubelagt ord/banneord (koprolali)
Oversikten er hentet fra Norsk tourette foreningen
Motoriske tics
Enkle
- Tics i og rundt øynene; blunke, knipe, rulle, sperre opp
- Tics rundt nese og munn; vri, rynke, trekk i en munnvik, rekke tunge, lage klikkelyder med tunga, biting på leppene
- Rynking av panne, grimaser
- Klapring med tennene
- Gni seg under nesen, i øyet eller andre steder i ansiktet
- Hodekast/skuldertrekninger
- Bevegelser i hender, fingre, armer, tær, ankler og ben
- Risting av kroppsdeler
- Stramming av muskler for eksempel magemuskler, lårmuskler
- Krølle tær
Komplekse
- Hoppe, flakse, gå rart, lage piruetter
- Kaste/klappe
- Biting i leppe/munn/arm/fingre/negler
- Tungebevegelser, kyssebevegelser
- Lukte på seg selv og andre
- Hodedunking
- Berøre ting/ seg selv/ andre
- Knekking i ledd
- Biting i tøy
Oversikten er hentet fra Norsk tourette foreningen
Ikke alle tics er synlige for omgivelsene
Skjulte eller indre tics er tics som ikke synes. Dette kan f.eks. være: å krølle tærne, svelge mange ganger, stramme muskler i rumpa, gjøre magetrekninger eller stramme nakken. Noen med TS beskriver også mentale fenomener som kan beskrives som oppheng, tankekjør eller følelse av at ting ikke er riktig. Det kan være gjentagende tanker om tall, farger, ord, noe de har hørt eller sett. Noen beskriver slike mentale fenomener som «tanketics» som er forstyrrende i det man gjør.
Noen tics kan være belastende å ha
Noen tics kan i særlig grad påvirke sosialt liv og bidra til stigmatisering. Slike tics er kalt koprofenomener og er enkelt forklart tics som er uakseptabelt sosialt sett og som kan virke støtende på andre. Eksempler på dette er å vise fingeren, banne eller gjøre ulike gester som provoserer. Forekomsten av slike tics i gruppen med TS er ca. 10 prosent. De som er rammet av dette er ofte fortvilet selv og kan streve med å være på skolen og ulike aktiviteter kan gi mer belastning og stress. Også vanlige tics som rulle med øynene kan i noen sammenhenger skape misforståelser. Omgivelsene rundt kan lett tolke ticsene som dårlig intendert adferd og ta avstand eller korrigere. Andre plagsomme tics kan være ekkofenomener som handler om å herme eller gjenta enten egne eller andres utsagn eller bevegelser.
Å leve med tics er mer enn det vi kan se
De fleste med TS rapporterer at de har en forutgående trang eller en ubehagelig følelse som bygger seg opp i den delen av kroppen hvor ticsene er lokalisert. Rett før de får tics, beskriver mange en fysisk kløende, anspent, varm eller stram følelse, et såkalt forvarsel. Noen opplever det også som en indre mental spenningsfølelse som gjør at de får en trang til å slippe frem ticsene. Dette forvarselet har mange betegnelser, og omtales blant annet som en urge, indre trangfølelse eller fornemmelse. Utløsning av tics gir en følelse av lettelse. Ikke alle klarer å beskrive denne følelsen. Spesielt barn under ti år synes det kan være vanskelig. De som har forvarsler og tics som undertrykkes over en periode, beskriver en indre spenning som ofte øker. Å utføre ticsene reduserer spenningsfølelsen, mens det å undertrykke tics kan føre til at når ticsene først kommer, kan de synes hyppigere og ofte mer omfattende.
Stian 11 år
"Det er som det brenner i håndleddene mine, og når jeg gjør tics, slukkes brannen. Men det tar ikke lang tid før det brenner igjen."
Når tics blir utløst, lettes ubehaget for en stund. Trangen kan faktisk oppleves som mer plagsom og vanskelige å håndtere enn ticsene i seg selv.
Tics i barnehagen
Det er uvanlig at barn får en TS diagnose før skolestart. I Norge er gjennomsnittsalderen ni år når diagnosen stilles. Bekymringer og spørsmål knyttet til tilstanden kan være til stede hos foreldre og personale allerede i barnehagen, for eksempel knyttet til uvanlige bevegelser som rykninger eller lyder. Ca 20 prosent av barn i 5-7 års alder kan ha forbigående tics. For de som fortsetter å ha både motoriske og vokale tics kan diagnosen TS bli satt senere.
For å sikre god utvikling er det viktig med tidlig innsats. Med tidlig innsats mener vi å kartlegge bekymringer og vansker slik at forebyggende og kompenserende tiltak kan settes inn. Kunnskap om ticslidelser og TS er ett av disse tiltakene.
Se også på ESSENCE-begrepet og tidlig innsats.
Oversikt over vanlige vansker knyttet til ticslidelser og TS i barnehagealder
Urolignende adferd
Så mange som 50 prosent av barn med TS i Norge har ADHD som tilleggsdiagnose når de er tolv år. Ofte har uroen og konsentrasjonsvanskene vært fremtredende først og deretter oppstår flere tics, både motoriske og vokale. I tillegg til uro kan barnet også ha vansker med konsentrasjon og styrende kognitive funksjoner, som evnen til å planlegge, gjennomføre oppgaver og regulere følelser. Vansker med dette kan igjen føre til stress og utfordrende adferd.
Vansker med å regulere følelser
Barnet kan fremstå som lite fleksibelt og være vanskelig å lede. Særlige vansker er knyttet til overganger mellom hjem - barnehage eller mellom ulike aktiviteter i barnehagen. Samspill med andre barn i lek kan være krevende.
Senesorisk overfølsomhet
Dette vil si at barnet reagerer annerledes, enten sterkere eller svakere enn andre barn på ulike sansestimuli. Eksempler på dette er lyder som kan oppleves som smertefulle, lys som oppleves ubehagelig, eller varhet for ulike klær på kroppen. Denne type sensitivitet gjør at mange barn opplever ubehag og stress i hverdagen uten å helt kunne forstå eller formidle hva som er vanskelig. Ubehaget vil for noen være så stort at det kan være til hinder for sosial deltakelse og læring.
Forsinket motorisk utvikling
Barnet viser umoden eller forsinket utvikling knyttet til motorisk utvikling. Både grovmotoriske og finmotoriske vansker vises ofte i barnehagealder.
Studier av TS i tidlig barndom viser at det gjerne er de vanlige tilleggsvanskene til Tourettes som ADHD, ulike lærevansker eller angst som vekker den første bekymring, mens tics observeres senere. Studiene viser betydningen av en helhetlig kartlegging og tiltakstenkning allerede i barnehagen
Tidlig innsats i barnehagen
Vi kan ikke med sikkerhet vite om barnets tics eller vansker vil vedvare, men å ta bekymringer knyttet til sårbare barn på alvor og tilrettelegge for gode utviklingsmuligheter er alltid viktig. Det viktigste voksne i barnehagen kan gjøre er å tilrettelegge og forebygge adferd som vekker bekymring. I mange tilfeller vil gode allmennpedagogiske tiltak for alle i barnehagen kunne ivareta barnets behov.
Sentrale områder å jobbe med:
- Styrke barnets relasjoner til andre barn og voksne i barnehagen
- Gjøre hverdagen og aktiviteter forutsigbare og strukturerte
- Tilrettelegge for gode mestringsopplevelser og et trygt miljø
- I noen tilfeller vil det også være nødvendig med individuelle tiltak i tillegg: Kartlegg ulike tics og finn ut Hvor mye og i hvilke situasjoner de oppstår. En slik kartlegging kan være nyttig i vurdering av om tics er forbigående eller vedvarende og bidra i tilrettelegging av aktiviteter.
- Tilrettelegg situasjonen slik at barnets tics i mindre grad forstyrrer barnet selv og omgivelsene. Det er viktig å huske på at tics er ufrivillig og i liten grad kan styres.
- Ha gode pauser. Har barnet mye tics kan han/hun lett bli sliten. Et godt tips er å ha hyppige pauser mellom aktiviteter, og gjerne legge til rette for kroppslig bevegelse.
- Kartlegg stressfaktorer. Hvilke forhold påvirker adferden negativt? Kjente eksempler som kan skape stress er mye lyd og inntrykk, forandringer i planer, når barnet er veldig sliten eller sulten, tidspress med mer. Det er store individuelle forskjeller, og dette må utforskes for hvert enkelt barn.
- Ta utgangpunkt i barnets sterke sider og interesser når du å tilrettelegger for gode mestringsopplevelser.
- Etabler et godt samarbeid med foreldre. Gjensidig informasjon om dagsform er nyttig. Lag en felles plan som skal brukes i utfordrende situasjoner.
Det kan være krevende for personalet i barnehagen å kartlegge bekymringer og finne ut hvordan de skal tilrettelegge på egenhånd. I samarbeid med foreldrene kan barnehagen søke råd og hjelp i kommunen.
Litteratur tips
Av lettlest litteratur, små bøker eller hefter, for barn, ungdom og familier, kan følgende utvalg spesielt anbefales:
Mal Leichester (2014). Hva kan jeg fortelle deg om Tourettes syndrom? En guide for venner, familie og fagpersoner. Oslo: Kommuneforlaget.
I denne lille boka møter vi Max som har Tourettes syndrom. Han forteller hvordan det påvirker hverdagen hans, og hva andre kan gjøre for å gi støtte og hjelp. Fin bok å lese sammen med barn/unge som selv har Tourettes syndrom. Egner seg også godt som høytlesning for hele klasser som trenger informasjon om diagnosen.
Lisbeth Iglum Rønhovde (2010). Tål mine TICS, takk! En håndbok om Tourettes syndrom. Tomter: InfolitenBOK
Hva er egentlig tics? Hva har tics med Tourettes syndrom å gjøre? Hvordan er det å ha Tourettes syndrom på skolen? Kan man redusere tics og stress? I denne boka får du svar på disse og flere spørsmål. Det er mange kloke ord fra barn og unge med Tourettes syndrom (10 – 20 år). Boka passer for den som har diagnosen selv, men også for venner og slektninger, lærere og andre fagpersoner.
Joseph Nutaitis/oversatt og bearbeidet av Lisbeth Iglum Rønhovde (2012). Tourettes syndrom: Er jeg egentlig så annerledes? Tomter: InfolitenBOK
Boka er et personlig innspill fra en ung gutt som fikk diagnosen Tourettes syndrom når han var sju år. Han har klart å leve greit med diagnosen og med de mange misforståelsene som oppstår på grunn av den. Boka henvender seg til barn og unge og er samtidig aktuell for de som jobber i barnehager og skoler.
Gro Merete Grønvold Eilertsen (2013). Ole Tikktakk – for sånn er det å ha tics. Stavanger: Hertevig Forlag
Ole har Tourettes syndrom, og det er ikke alltid lett. Gjennom Ole får du kjennskap til hvordan hverdagen påvirkes av alt som foregår rundt ham. Her blir stresset, misforståelser, hvordan det er å ha tics og hvor sliten en blir, beskrevet. Dette er en informasjonsbok for barn, venner og klassekamerater, men også for voksne som jobber med barn.
Side 3 av 8
Tics er plutselige, ikke-rytmiske, formålsløse, ufrivillige og uønskede bevegelser eller lyder. Bevegelsene eller lydene varer som regel i kort tid, men noen ganger kan de vare over lengre tid.