Tourettes syndrom
Tourettes syndrom og sameksisterende tilstander
De fleste med TS har ulike former og grader av sameksisterende tilstander. Studier viser til at 85-90 prosent har andre vansker i tillegg til TS.
Komorbiditet brukes ofte som begrep når det foreligger flere diagnoser samtidig. De vanligste hos mennesker med TS er ADHD, som ses hos mer enn 50 prosent, og tvangstanker/tvangshandlinger (OCD - Obsessive Compulsive Disorder).
Spesifikke lærevansker (bl.a. dysleksi og matematikkvansker) er også vanlig, og mange med TS synes å streve spesielt med skriving.
Sinneproblematikk, søvnvansker, sensorisk overfølsomhet, autisme eller autistiske trekk, er også vanlig hos mange. Det samme er affektive lidelser som angst og depresjon.
Det er graden av vanskene som avgjør om de tilfredsstiller kriteriene til en diagnose, men uavhengig av dette må vanskene tilrettelegges for. Mange elever beskriver at det er de ulike tilleggsvanskene som gir de største utfordringene i hverdagen, og at de blir lett en kilde til stress. Å identifisere hva som stresser og uroer elevene og hva som er vanskelig for dem i skolehverdagen, har stor betydning for tilrettelegging og tiltak.
Under ses en figur som illustrerer hvordan ulike diagnoser og vansker kan være til stede hos mennesker med TS.
Under nevnes flere sårbarhetsfaktorer som knyttes til TS
Les mer om ADHD/ nevroutviklingsforstyrrelser og sensoriske vansker
Sensoriske vansker
Sensoriske vansker er vanlige hos barn og unge med TS. Ifølge studier beskriver opptil 80 prosent slike utfordringer.
Sensoriske vansker handler om en annerledes måte å oppfatte informasjon fra sanseapparatet på. De kan ramme alle sansekanaler, så som hørsel, syn, lukt, smak, berøring, balanse, opplevelse av smerte og oppfattelse av egen kropp i forhold til omgivelsene. Noen beskriver en overfølsomhet for sanseinntrykk, mens andre beskriver en underfølsomhet.
Eksempler på sensoriske vansker kan være at lukten av salami blir så overveldende at man må forlate matbordet eller klasserommet, at lyder i musikktimen oppleves for voldsomme, at lyset i klasserommet er for sterkt, eller at en berøring i garderoben oppleves som smertefull. Andre kan ha vansker med å kjenne varme og kulde og dermed streve med å kle seg etter vær og forhold både inne og ute. Mange beskriver også at svært svake eller lave sensoriske stimuli er vonde og forstyrrende. Svake lyder fra lamper eller fra andre elever som skriver eller beveger seg, kan for noen føre til stress og konsentrasjonsvansker.
Olivia 12 år
Noen barn med TS beskriver også en sensitivitet for visuelle stimuli, slik som denne jenta på 12 år. "Fargen rød er feil. Jeg blir stresset hvis en lærer har røde klær, eller hvis det er røde tall eller farger i boka. På skolen velger jeg ikke å se, lager en annen farge eller hopper over det som er rødt".
En slik annerledes måte å oppleve omgivelsene på kan skape frustrasjon og stress hos eleven og misforståelser i ulike situasjoner. Hvordan vi forstår og opplever verden, bestemmer igjen hvordan vi reagerer. For de fleste av oss er ulike sensoriske opplevelser håndterbare i hverdagen, mens for dem som strever med sensoriske vansker, kan de være svært ubehagelige, til og med smertefulle.
Det er viktig at man som voksen er oppmerksom, spørrende og nysgjerrig. Snakk med barnet og prøv å forstå hvordan situasjoner og sanseinntrykk oppleves. Mange ting er det enkelt å legge til rette for hvis man bare er klar over elevens vansker. I denne videoen beskriver vi sensoriske vansker.
Sosialt upassende atferd (NOSI/ekkofenomener/koprofenomener)
Å kommentere en persons utseende er ikke uvanlig for små barn, men det er upassende for barn i skolealder og eldre. Personer med TS ser ut til å ha større problemer med å holde tilbake, og både koprofenomener og ord med fornærmende innhold kan knyttes til en impulskontrollproblematikk. TS er en forklaring, men det er ingen unnskyldning for dårlig oppførsel. Det er ikke alltid like enkelt å være lærer og skulle skille «stygt» språk eller dårlig oppførsel fra ticsrelaterte fenomener. Hovedregelen synes å være at man kan mistenke tics når et utsagn kommer fra løse luften, uten mål og retning, eller når eleven prøver å holde kommentarer tilbake og blir lei seg samtidig som eleven har motoriske eller vokale tics. Det er viktig å minne om at koprofenomener, samt NOSI, ikke skyldes dårlig oppdragelse eller manglende grensesetting.
Lærevansker
TS og ulike lærevansker er ikke uvanlig. Det er få studier som har undersøkt direkte sammenhengen mellom lærevansker og TS, men erfaringer fra skolen er at elever med TS ofte har svakere skoleresultat enn forventet ut ifra evner . Når vi snakker om lærevansker kan det være språkvansker, lese og skrivevansker, matematikkvansker og /eller motoriske vansker. Risikoen for disse lærevanskene øker betydelig dersom eleven har andre sameksisterende tilstander.
Vansker knyttet til læring hos elever med TS kan ha flere årsaker:
- vansker med læring som følge av tics og forutgående trang
- vansker som følge av sameksisterende tilstander som ADHD og OCD
- spesifikke lærevansker
Skrivevansker eller skrivevegring er nesten uten unntak en utfordring hos de med TS med sameksisterende tilstander. Særlig skriving for hånd, men også på tastatur, krever mye og gir ofte en generell motstand mot skriftlig skolearbeid. Årsakene til skrivevanskene er sammensatte og kan både være knyttet til svake finmotoriske ferdigheter, og til tics i armer og hender. En skriveaktivitet krever flere sammensatte motoriske, språklige og kognitive ferdigheter, som sitteposisjon, blyantgrep, øye-hånd koordinasjon, tempo og språklige ferdigheter. Videre kreves det kognitive funksjoner som planlegging, fokusert og vedvarende oppmerksomhet, arbeidsminne og evne til selvovervåkning. For å bli god kreves det også mengdetrening og automatisering. Skrivevansker krever tilrettelegging og kompenserende tiltak.
Egenledelse
Vansker knyttet til egenledelse kan gi utfordringer med læring og fungering i skolehverdagen. Egenledelse handler om evnen til å styre egen atferd, evnen til å planlegge handlinger, om oppmerksomhet og om å hemme impulser. Andre begreper for egenledelse er eksekutive funksjoner, selvregulering eller «dirigenten» i hjernen. Ferdigheter knyttet til egenledelse er viktig for å mestre ulike krav i skolehverdagen, som er grunnleggende for læring. Strever barnet med å komme i gang med oppgaver som krever konsentrasjon, med skifte mellom ulike typer aktiviteter eller med tidssans, skaper det vansker i hverdagen. Det er viktig at voksne i skolen har en forståelse av vansker med egenledelse, slik at kravene tilpasses og miljøet tilrettelegges.
Stress og følelsesregulering
Mange barn og unge med TS kan streve med følelsesregulering og er sårbare for stress. Det skal noen ganger lite til før et voldsomt sinneutbrudd kommer, eller at alt er trist og leit. Vi pleier å si at en person med TS har mye følelser i seg og at det ikke alltid er så lett å styre dem. For noen kan opplevelse av manglende kontroll over egen kropp (tics), ulike reaksjoner fra omgivelser og sårbarhetsfaktorer skape stress og kognitiv overbelastning. Kognitiv overbelastning kan beskrives som en tilstand hvor hjernen over tid har hatt for mange og krevende oppgaver.
Stress er ikke årsaken til tics, men kan forverre dem. Stressfaktorer for elever kan være tidspress, oppstemthet som følge av ferie eller spesielle hendelser, det å ha angst for noe, det å føle seg observert og enkelte sosiale situasjoner. Det kan være lurt å kartlegge hva som skaper stress hos hver enkelt
Søvnvansker
Mange med TS har dårlig søvnkvalitet. De kan ha vansker med å sovne inn, ha urolig søvn eller vansker med å våkne opp. Mange kan ha tics under søvnen som medfører smerter eller uroligheter. De som i tillegg har ADHD har ofte vansker med innsovning og har flere oppvåkninger i løpet av natta. Noen opplever å ikke være uthvilt når de står opp. Dårlig søvnkvalitet kan gi vansker med å regulere følelser og være en bidragsfaktor til irritasjon og sinne. Andre følger av søvnvansker er konsentrasjonsvansker, redusert hukommelse og dermed vansker med læring.
Smerter og fysisk slitenhet
Det å ha ulike motoriske tics kan medføre smerter i muskler, fysiske slitenhet og i verste fall skader på muskel og skjelett. Det er få studier om problematikken, men mange med TS forteller om smerter i nakke og skuldre, hodepine og smerter i muskulatur der de har mye tics. I perioder med mye tics og undertrykking av tics, erfarer mange smerter som igjen gir tretthet og fysisk slitenhet.
Side 4 av 8
Tips!
Barn som har sensoriske vansker er ikke alltid klar over sine vansker.
Vær nysgjerrig! Spør barnet.
Be barnet beskrive hvordan han eller hun opplever ting.