Hvordan tilrettelegge ved synsnedsettelser

JNCL er blant de hyppigst forekommende arvelige, progredierende sykdommene i Norge. JNCL medfører synstap, epilepsi, barnedemens og tap av en rekke andre funksjoner. Barn med JNCL fødes tilsynelatende friske. Symptomene debuterer først i førskolealder. Det første tegnet på JNCL er nedsatt syn. Diagnosen stilles vanligvis når barnet har begynt på skolen. For mer om JNCL, se Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (frambu.no).

Når JNCL-diagnosen er stilt, må mange forhold rundt eleven tilrettelegges. På samme måte som andre elever med nedsatt syn, har elever med JNCL behov for synspedagogisk tilrettelegging og opplæring i synskompenserende ferdigheter. Men fordi sykdommen innebærer tap av ferdigheter og kognitive funksjoner, er det ekstra viktig å begynne tidlig med dette.

Sykdomsutviklingen krever at man jobber proaktivt og intensivt mens elevens læringsevne er på sitt beste. Dette kan blant annet innebære å lære

• punktskrift selv om eleven kan lese og skrive visuelt
• bruk av datatekniske hjelpemidler før behovet melder seg
• mobilitetsruter mens eleven fortsatt bruker synet til orientering
• alternativ og supplerende kommunikasjon i form av enkle håndtegn

Elever med JNCL kan ha noen andre behov for opplæring i synskompenserende ferdigheter enn Udirs forslag til opplæringsmål (udir.no). De bruker for eksempel dataprogrammet Sarepta for skriving og lesing i stedet for Word.

De første årene kan eleven følge læreplanen, men med individuelle tilpasninger etter behov. Etter hvert vil sykdomsutviklingen medføre at eleven må følge en annen progresjon enn medelevene.

Eleven vil også ha behov for et mer individuelt tilpasset innhold i opplæringen. Det er derfor viktig å ta hensyn til følgende:

• Opplæringen bør legge vekt på kunnskaper og ferdigheter som eleven har glede og nytte av i sitt sosiale liv.
• Nylæring blir stadig vanskeligere.
• Behovet for repetisjon og overlæring blir gradvis større og viktigere.
• Nye ferdigheter bevares lenger hvis de automatiseres.
• Økende behov for vedlikehold av kunnskaper og ferdigheter.
• Behovet for trygghet, oversikt, struktur og forutsigbarhet blir mer og mer viktig.
• Behov for faste rutiner og framgangsmåter som bør etableres så tidlig som mulig.
• Behov for trygghet ved overganger i skolehverdagen og mellom ulike skoleslag.

God livskvalitet

Det overordnede pedagogiske prinsippet i arbeid med elever som har JNCL, er god livskvalitet. I all tilrettelegging er det derfor særlig viktig å vektlegge

• sosial deltakelse
• fysisk aktivitet
• kognitiv stimulering

Dette gjelder både for tilrettelegging i grunnskole, videregående skole og arbeidsliv. Det er også gode prinsipper for hverdagslivet i avlastningsbolig og egen bolig.

Den beste «behandlingen» av JNCL er å leve et normalt liv, med så høy livskvalitet som mulig.